NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Lieber Diabolo,

vielen Dank für deine Antwort!!!
Es tut so gut zu lesen, dass andere Betroffene, wie du es jetzt von dir beschreibst, eine gute und wirksame Behandlung hatten und dass es ihnen inzwischen gut geht.
Nein, wir schmeißen nicht alles hin, wir versuchen die Krankheit so zu betrachten, dass wir stark sind, dass wir die nächste schwere Zeit jetzt überstehen müssen und dass es, mit etwas Glück, in einem Jahr schon bedeutend besser aussieht.
Und wir machen auch schon kleine Pläne, was wir unternehmen wollen, wenn das Schlimmste überstanden ist.
Ich habe in der Zwischenzeit beim Krebsinformationsdienst angerufen und bekam dort einige Fragen beantwortet.
Es ist lt. der Aussage von da notwendig, dass man genügend Zeit aufbringt, um Schritt für Schritt alle Untersuchungen durchführen zu können, man muss sich da in Geduld üben.
Die Fachärztin meines Partners ist Mitglied des "Kompetenznetzes maligne Lymphome" und Hämatologin und demzufolge könne sie einschätzen, ob es notwendig ist, die Untersuchungen verdichtet und in extrem kurzer Zeit durchzuführen oder nicht.
Da sie offensichtlich dafür keine Notwendigkeit sieht könne ich ihrem Vorgehen trauen, eben weil sie in diesem Netzwerk eingebunden ist.
Eine Spezialklinik wäre eine Option, sie Ärztin des Krebsinformationsdienstes teilte mir auch mit, wo ich im i-net Adressen finden könne, meinte allerdings, es sei nicht notwendig, sich in eine solche Klinik zu begeben, weil die behandelnde Ärztin eben Mitglied in dem Kompetenznetz ist.
Sie hat auch nachgesehen, ob die Klinik, die die eventuelle Thorax-OP zwecks der Gewebeentnahme vornehmen würde auch geeignet ist und sagte mir, dass sie das sei, weil sie auf Lungenkrankheiten und Krebserkrankungen, auch Lungenkrebserkrankungen spezialisiert ist.

Du schreibst, ich kann dich fragen, wenn ich ich noch Fragen habe (sorry meine Ausdrucksweise leidet, ich bin nicht gut konzentriert zur Zeit).
Dann leg ich mal los:
Wie kam es dazu, dass die Krankheit bei dir entdeckt wurde?
Wie lange vorher hattest du schon Beschwerden?
Wie viel Zeit verging vom Entdecken der Erkrankung bis zum Beginn der Therapie?
Wie sah deine Chemobehandlung aus?
(Ich kenn mich damit nicht aus, erlebe nur derzeit die Chemo des Mannes einer lieben Kollegin mit. Er bekommt 1x wöchentlich Infusionen in einer Tagesklinik)
Hattest du schlimme Nebenwirkungen der Chemo?
(der Mann meiner Kollegin hat schlimme, aber ist sicher eine andere Behandlung, er hat Darmkrebs. Er hat oft Atemnot und muss dann in die Notaufnahme, Kreislaufbeschweren, Magen-Darm-Beschwerden sowieso, starke rheumatische Beschwerden, Mundschleimhautentzündungen. Seine Haare allerdings hat er noch, kann auch, wenn die Nebenwirkungen nach 2-3 Tagen abgeklungen sind, Auto fahren)
Hast du das Gefühl, dass du jetzt, nach der Therapie, deine "alte" Kraft zurück bekommen hast oder hat die Erkrankung deutliche Spuren in deinem Wohlbefinden hinterlassen?
Hast du das Gefühl, dass sich deine Psyche verändert hat, dass du...ein "anderer Mensch" geworden bist?
Kannst du wieder arbeiten?
Also ich war jetzt mal so frei und hab gefragt, was mich momentan am meisten drückt...
Ich würde mich über deine Antworten sehr freuen.
Und ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!
Liebe Grüße von Roxi

[dieSilke]

Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Partner nun offenbar auch an einem Lymphom erkrankt ist.

Bei mir wurde im Frühjahr 2011 ein Lymphom diagnostiziert und zwar im Brustraum mit 13x10x5 cm Größe. Das Lymphom war auch sehr, sehr Nahe an der Lunge, und um genug Material entnehmen zu können, musste mein gesamter Brustkorb geöffnet werden (auch an der Thorax-Chriurgie). Ich wurde auch speziell beatmet und intubiert wegen dem Druckunterschied in der Lunge. Jedenfalls war das eine ziemlich große Operation, wie sie auch bei Herzoperationen gemacht wird. Ich war nach der OP 1 Tag auf der Intensivstation und danach 10 Tage auf Station, bis ich entlassen werden konnte. Nachdem bei der OP das gesamte Brustbein durchtrennt wurde, hatte ich extreme Schmerzen und konnte mich ca. 2 Monate kaum bewegen.
Aber nur weil das bei mir so war, muss es bei deinem Partner nicht auch so sein. Oft kann man auch seitlich bei den Rippen operieren und nur einen kleinen Schnitt ansetzen, der 1. nicht so schmerzhaft ist und 2. schneller heilt.
Ich hatte ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom und bekam 8x die Chemotherapie R-CHOP. Die Chemo ließ sich gut aushalten und war nicht so schlimm, wie man sich das gemeinhin so vorstellt. Gegen die meisten Nebenwirkungen gibt es gute Medikamente.
Inzwischen bin ich wieder ganz gesund und bin auch wieder ziemlich genauso fit wie davor. Hat aber sicher 2 Jahre gedauert mich von allem gänzlich zu erholen.
Nachdem ich nicht mitbekommen habe, wie alt ihr seid, wollte ich euch noch auf einen eventuell vorhandenen Kinderwunsch hinweisen. Wir waren gerade dabei das 2. Kind zu planen, als die Diagnose gestellt wurde. Die Chemo kann die Fruchtbarkeit stark beeinträchtigen, also sollte bei euch noch Kinderwunsch bestehen, solltet ihr euch zeitnah auch über die Cryo-Konservierung von Sperma Gedanken machen.

Ich bin guter Dinge, dass dein Partner die Erkrankung gut überstehen wird: die Aussichten bei einem Lymphom sind gut. Meine Onkologin hat damals zu mir gesagt, dass wenn man Krebs hat, ein Lymphom noch das "Beste" sei, weil eben die Überlebenschancen ziemlich hoch sind.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und möchte euch auch etwas Mut machen: die Erkrankung kann man gut überstehen!

[Roxana]

Hallo Silke,

meine Seele schmerzt jetzt weniger, nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, ich danke dir sehr dafür.
Ich befürchte, dass sein Eingriff deinem ähneln wird, wenn er notwendig werden sollte, denn die Ärztin sprach von dem Eröffnen des Brustkorbes und auch von den schwierigen/unterschiedlichen Druckverhältnissen.
Wir werden uns darauf einstellen, dass die OP möglicherweise nicht ganz wenige Tage Klinikaufenthalt bedeuten muss, und auch darauf, dass es ihm danach nicht so gut geht.
Du schreibst, du hattest anschließend extreme Schmerzen und konntest dich etwa 2 Monate kaum bewegen.
Wurde trotz dieser Beschwerden mit der Chemotherapie begonnen, oder erst nachdem du dich erholt hattest?
Ich bin ja nur Laie und was ich mir so ausdenke und erlese muss gar nicht der Realität entsprechen, aber nach den Beschreibungen der verschiedenen NHL-Typen passt bei ihm ebenfalls der Typ, der bei dir vorlag.
Wurde deine Chemo ambulant durchgeführt oder stationär, und wie sahen die Zyklen aus...mehrmals wöchentlich oder nur einmal pro Woche innerhalb des Zyklus?
Mein Partner ist 48, ich 49.
Wir kennen uns noch nicht ganz lange und wohnen noch nicht zusammen, sondern 150 km voneinander entfernt.
Kinderwunsch besteht keiner mehr, ich habe 3 Kinder, er 2, wir haben beide 2009 bzw 2010 eine Trennung erleben müssen, sind so froh uns gefunden zu haben, und nun leider so ein Schicksalsschlag.
Deshalb frage ich auch wegen der Handhabung der Chemos, wir machen uns Gedanken, wie das für uns zu bewerkstelligen ist.
Ob er hier bei mir sein sollte, oder ich bei ihm, und wenn letzteres, wie ich das mit meiner Arbeit und der Familie hinbekomme.
Denn ich denke, man sollte in dieser Zeit nicht alleine zu Hause sein?
Ich schrieb schon von dem Mann meiner Kollegin, er braucht sie nach den Chemos sehr, denn es geht ihm immer 2-3 Tage sehr schlecht.

Ich hatte auch große Angst, dass er nie mehr der "alte" werden könne - aber wenn du dich so in etwa wie früher fühlst könnte das ja ach bei ihm der Fall sein, ich hoffe es sehr.

Deine Worte über Lymphome und die guten Heilungschancen tun mir sehr gut.
Das Mut-machen hat funktioniert!
Ich wünsch auch dir alles Gute, liebe Grüße von Roxi

[Roxana]

Danke maikom...
Wir müssen uns in Geduld üben.
Ich hatte gehofft, dass sich die Chemos bei Lymphomen ähneln könnten.
Ist ja auch schlussendlich nicht so wichtig.
Viel wichtiger ist dass man ihm hoffentlich erfolgreich helfen kann...
LG Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

das Forum hier tut mir gut, allein wenn ich lesen kann dass viele die Krankheit besiegt haben hilft mir das, und ich erzähl ihm ja immer alles, es hilft auch ihm.
Und wir fühlen uns nicht alleine mit dem Problem.
In der Realität sieht es leider etwas anders aus, als ich meiner Kollegin von der Diagnose erzählte war sie so traurig, weil sie einen guten Freund dadurch verloren hat.
Und mein Partner einen Arbeitskollegen vor einiger Zeit.
Weihnachten wäre eine gute Gelegenheit sich abzulenken, aber wir bekommen die Probleme nicht aus dem Kopf.
Selbst wenn es mir selbst mal etwas besser geht ziehen mich kleine Äußerungen völlig runter, wie gestern, als er sagte, dass das Wochenendhaus nicht mehr renoviert werden müsse, denn vielleicht braucht es ja sowieso bald keiner mehr, er nutzt es ja oft für sein Hobby...
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

an dem Tagebuch schreibe ich schon, hatte mir eine liebe Freundin empfohlen.

Ich weiß, die Psyche spielt eine wichtige Rolle und ich tue mein Bestes.
Mehr kann ich nicht.
Ich kann die Krankheit nicht aus der Welt schaffen.
Vielleicht wäre psychologische Hilfe nicht schlecht für ihn.
Er igelt sich ein.
Um mich geht es ja auch nicht.
Aber es hat auch auf mich Auswirkungen.
LG von Roxi

Nachtrag: Etappenziele sind auch mein Zauberwort für Probleme....

[Roxana]

Ich wollte nur schnell mitteilen, dass ich dankbar für eure Beiträge und Nachrichten bin.
Ich melde mich hier wieder wenn ich etwas mehr Zeit habe,
ich wünsche allen ein Frohes Fest,
liebe Grüße von Roxi

[Diablo]

Liebe Roxi
Also zur ersten Frage
Meine Krankheit wurde entdeckt als sich mein Zusatz knochen den ich im rücken habe sich mal wieder verschoben hatte. Es ist ein MRT gemacht wurden und da sah man das ich fast durchsichtiges Knochenmark habe.
Beschwerden hatte ich vorher gar keine binnoch 2 Tage vorher Arbeiten gewesen.
Dieses gestellte sich leider sehr schwer weil mein Onkologe hat alles durch geprüft uns zuerst nix gefunden. Dann sagte mein Partner das mein Onkologe janoch das Immunsystem nach schauen wollte dieses taten wir dann und innerhalb einer Woche bekam ich die Diagnose NHL Stadium 3 a und unheilbar. Mein Onkologe sagte das es in dem Stadium so sei das worauf einen Ausbruch warten mussten bevor wir was machen können. Ich hatte weiter hin keine Beschwerden . Dann habe ich Gallenkolik bekommen sie mussten mirdie Galler aus nehmen . Dann bekam ich Atem Schwierigkeiten ich konnte nur frei athmen wen man mit meinen Brustkorb zusammen drückte. Das hab ich mir 3 Tage angeschaut und dann bin ich ins km da stellten sie fest das meinemilz auf 20cmgewaschen war. Wir haben dan mit der Therapie 1 tagspäter angefangen sie hieß CHOP, die hab ich richtig gut vertragen kein erbrechen nurgemacklich schmeckte alles fies. Hab 3 CHOPbekommen dann CT Bild und alles OK. Habe dann erst mal keine mehr gebraucht bin aber nie mehr die alte geworden das laufen fiel mir schwer hab überwiegend nur geschlafen. Dann hab ich mich 2012 im Dezember von meinem Partner getrennt und in in meine alte heimat gezogen. Dort bemerkte mein neuer Onkologe das ich im Oberschenkel einen knubbeln hatteersagt der muss operiert werden,dieses hab ich dann im August gemacht.
Im Oktober kam das Ergebnis ich hätte nur noch 1 Jahr wenn man nicht sofort mit DHAP anfangen würde zu der Zeit hatte ich noch 98 kg. Im Oktober und November bekam ich dann DHAP und nahm 30 kg ab. Als Nebenwirkung habe ich noch eine Darm Kolitis bekommen. Nach jeder chemo ging es mir schlechter ich musste immer Blut haben und trombos . Meine Muskel sind bis auf ein bisschen geschrumpft so das ich nur noch mit Rollstuhl irgent wo hin konnte. Habe dann im Januar Stammzellen Entnahme gemacht weil manmir sagte ich könnte geheilt werden.
Zu der Rückführung der Stammzellen ist es bis heute nicht gekommen weil ich im Mai 2014 eine chemo bekommen hab die sich ICE nennt die hat meine Nieren kaputt gemacht so das ich jetzt Niereninsuffizienz bin. Hab 100%behinderung pflegestufe1 und die Buchstaben B und G . bin immer auf andere Hilfe angewiesen.

So soviel zu mir aber bitte nehme mich nicht als Beispiel weil Überfall wo Nebenwirkung dran steht bin ich die erste die hier schreit.

Ich wünsche deinem Partner alles erdenkliche gute.
Das wichtigste was für michzählt ist : das ich morgens immer wieder die Augen auf mache.

Ich bin in der Hinsicht ein bisschen makaber und schwarz humorig weil ich immer sage es könnte mich schlimmer treffen z.b. ich könnte einen arm ab haben dann könnte ich nicht gleichzeit rauchen und telefonieren.

Ich stehe wieder mal kurz davor chemo zugekommen weil ich wieder tumorfieber habe aber nicht vor Weihnachten im neuen Jahr gehe ich ins kh.

Ich wünsche allen die das lesen gesegnete und ruhige Weihnachten.

LG Diablo