Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo Nikkou,

so, nun das Neueste von uns. mein Sohn hat sich nun doch für die Bestrahlung entschieden.
Der Arzt zeigte uns die Bilder, vom Anfang und vom PET, da sah man den krassen Unterschied sehr schön. Er erklärte uns, das das PMBL gerne rezidiviert und bei der Größe die vorher da war, schon vom Bulk sprechen könnte und deshalb bestrahlt werden sollte, aus Sicherheitsgruenden.
Die Nebenwirkungen sollen gering sein, hoffentlich!! Er klärte auch über die evtl. Spaetfolgen auf, aber die kannten wir ja schon.
Tja und dann hat mein Sohn gesagt, ich mach es, ich will nicht, das es in einem Jahr wiederkommt.

Ich hoffe, die Entscheidung war richtig, ein komisches Gefühl bleibt trotzdem.
Morgen wird schon ein Berechnungs-CT gemacht und nächsten Mittwoch geht's los, 22 x , 36-39 gray. Da grübele ich schon wieder, ob das nicht zuviel ist.

Dein Lymphom ist auf jeden Fall ein Bulk, Du würdest hier also bestrahlt werden, egal welche Chemo Du vorher hattest.

Nun hoffe ich, das die den Rest gut treffen, das das Gerät modern ist u. u., ich will leider immer alles genau wissen, mache mir Sorgen ohne Ende.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Ingala!

Ich kann nur von mir sprechen....hatte nach der Entscheidung auch noch etwas länger Sorge, besonders, wenn die Leukos so niedrig waren.
Aber jetzt, nach 2 Jahren recht wenig! Ich habe einfach eine zu positive Einstellung zu dem was ich möchte & was ich ablehne...
Versucht das Zweifeln nicht zu stark werden zu lassen, denn auch Gedanken nähren unseren Körper
36 Gray sind so viel ich weiß die niedrigeste Dosis... hatte ich auch! Ich wollte mit den Ärzten "handeln" da ich gelesen habe, dass man bei MH 20-30 Gray gibt. Aber sie ließ nicht mit sich handeln & hat mit einer Studie aus den USA argumentiert... & sie brachte Vergleichszahlen, was man bei anderen Tumorarten nimmt. Da ist gut & gerne die doppelte Dosis drin...
Alles genau wissen wollen ist gut! Dann kannst Du für Dich alles gut sortieren

Ich glaube, dass ich mich bei der Restgröße auch für die Bestrahlung entschieden hätte.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Was wohl einen Unterschied bei den Spätfolgen macht, ist, ob man 1,8 oder 2 Gray pro Einzeldosis bekommt. Warum auch immer...
Ihr seid wohl bei 1,8 dabei & das ist gut

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

danke mal wieder für Deine Antwort.
Bist Du mit einem ganz "normalen" Gerät bestrahlt worden, oder mit Protonen oder Cyberknife?

Meinem Sohn war es nun wichtig, das Ding endgültig abzuschießen und nicht ständig vor einem Rezidiv zu zittern, er fühlt sich jetzt mit dieser Entscheidung besser.

Ich bin wie gesagt diejenige, die immer noch zweifelt und hin und her überlegt, ob das nun richtig ist, furchtbar ist das. Weil er so jung ist, ist es halt nicht gut, das Mediastinum zu bestrahlen. Deshalb oben schon wieder meine Frage nach dem Gerät.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hatte heute Nachsorge, alles gut!!!

Aufgrund Eurer evtl anstehenden Bestrahlung hätte ich das Thema Spätfolgen eh noch mal ansprechen wollen. Aber ich habe den Onkologen gewechselt & der hat es von sich aus angesprochen. Ihm war es wichtig mich sensibel zu halten... Er meinte ich solle konsequent zum Brust-Sono gehen. Er hat das Risiko durchaus sehr ernst genommen. Auch der Herzinfakt war ein Thema. Wobei sein gebrachtes Beispiel, keine reine mediastinale Bestrahlung hatte.
Die Leukämie hat er dafür deutlichst relativiert!!!
Aber & das war mir sehr sympathisch, ist er im Gesamten sehr vorsichtig.
Er möchte einfach, dass man nicht aufhört sensibel zu bleiben!!
Spannend, dass das gerade jetzt betont wurde, wo ich mal kurz überlegt habe, ob ich vielleicht gar nicht zur Kontrolle gehe, da ich mir so sicher war dass nichts ist & ich das Thema gerne etwas mehr aus meinem Leben schieben würde.. so nach dem Motto " Das wäre abgehakt!"

[Ingla]

Hallo Symphatisch -Lymphatisch,

danke für Deine Zeilen, vor lauter Weihnachtsstress, selbst gemacht, bin ich nicht zum Antworten gekommen.

Mittlerweile hat mein Sohn nun 5 Bestrahlungen hinter sich, er bemerkt noch gar keine Nebenwirkungen. Die Markierungen auf dem Brustkorb werden 3 x die Woche verändert, warum habe ich nicht so richtig kapiert und er fragt nicht viel nach. Wird das Gerät immer neu eingestellt? Oder das Bestrahlungsfeld kleiner?

Unser Onkologe sagte uns auch, dass er oft Patienten, besonders Patientinnen nun vor sich sitzen hat mit Brustkrebs, diese hatten vor ein paar Jahren eine Bestrahlung erhalten. also Holzauge sei wachsam, lieber einmal zuviel was untersuchen lassen.
Hast du eine Strahlenpneumonitis entwickelt? Kann man die vermeiden?
Man darf ja Duschen, aber was man dann zum Schutz der Haut machen kann - keine Ahnung!

So, ich wünsche Dir und allen anderen die mitlesen, noch einen schönen Weihnachtsabend.

Liebe Grüße
Ingla

[Samsung]

Hallo Ingla,
ich hoffe sehr, das dein Sohn die Bestrahlungen gut überstanden hat
und er sich wohl fühlt.
Bei meinem Sohn wurde jetzt die AHB genehmigt.
War dein Sohn schon in Bad Oexen zur Reha?
Wenn ja, wäre es schön, deine Meinung zu lesen. Es gibt ja 2 in Deutschland
die Katharinenhöhe und Bad Oexen.

Freue mich von dir zulesen.

Herzlichst Claudia