Folfox4-Tagebuch

[PantaRei]

Hallo hallo,

das freut mich, dass es ganz gut "läuft" - das passt ja bei Chemo.

Bei mir war es auch so, dass die Nebenwirkungen nicht von Zyklus zu Zyklus stärker wurden. Es gab Zyklen bei denen es weniger war und welche mit mehr Nebenwirkungen.

Ich hatte auch mal längere Pausen - auch wegen schlechterer Blutwert bzw. wegen Urlaub - und diese längeren Pausen taten gut, hatte ich den Eindruck.

Weiter so - ich halte Dir die Daumen und habe mich gefreut, hier von Dir Neuigkeiten zu lesen.

Schöne Grüße

PantaRei

[syogi]

Hi zusammen,
stehe morgen vor der gleichen Entscheidung, welche Chemo? Ist erstes Beratungsgespäch. Habe viele Studien und auch S3 gelesen und bin nicht sicher, ob FolFox wegen dem Platin das richtige ist. 5FU/FA hat auch gute Ergebnisse als Dauerinfusion. RT bringt adjudant bei Level II/IIIA adjuvant (Rectum) nicht soviel, lt.Studie, referenziert in S3. Lasse mich morgen überraschen (Thema: Nervenschäden auf Dauer). Gut finde ich, dass Eure Erfahrungen zeigen, dass man es versuchen kann. In den Zwischentönen gab es aber ja auch Kommentare wie "es gibt viele bei denen es nicht wegging", das Kribbeln meine ich.
Ich finde auch, dass möglich viele Erfahrungsberichte Sinn machen, auch Eure Tipps fine ich hilfreich. Bei mir würde der Beginn der CT etwa gleichzeitig mit der Rückverlegung des Stoma stattfinden. Eine Komplikation mehr.
Neu bei Euch, Euer
SYogi

[Gesina]

Hallo Syogi,
hast Du wirklich Wahlmöglichkeiten bzgl. der Chemo Zusammensetzung?
Bei mir war nach der Tumorkonferenz klar, dass eine adjuvante Chemo angezeigt ist und auch das Folfox4-Schema über 12 Zyklen war die Empfehlung.
Ich habe das nicht hinterfragt sondern so angenommen und marschier da jetzt durch. Ich beobachte meinen Körper aber wenn die Füße kribbeln und die Hände mal etwas lahmer sind, wirft mich das nicht gleich aus der Bahn.
Ich denke, es kommt darauf an, wie man das annimmt. Mein Karzinom habe ich als Zeichen genommen, dass mein Leben einiger Änderungen bedarf und habe mich nie gefragt, warum ausgerechnet ich oder oder oder...
So nehme ich also auch die Chemo an, Bock habe ich darauf nicht wirklich aber ich möchte nicht irgendwann mal denken, ach hätteste doch bloß...
Bisher halten sich die Nebenwirkungen auch echt in Grenzen und ich habe nur einem ganz kleinen Personenkreis überhaupt erzählt, was mit mir los ist. Alle anderen bemerken es nicht und erzählen mir im Gegenteil, wie gut und enspannt ich aussehe.
Alles Gute für Dich!
Grüßchen,
Gesina

[syogi]

Danke - sehe ich auch so. Denke, sie werden genau so argumentieren, FolFox ist stärker, ein paar Prozentpunkte wirksamer. Ich bin halt kein Freund von diesen Nebenwirkungen (siehe halt auch den anderen Thread und Studien). Daher werde ich das zumindest hinterfragen. Ich hatte schon Probleme mit der OP Entscheidung - ok, das habe ich hinter mir. Jetzt kämpfe ich bei dem Gedanken einer Therapie nur auf Basis FU/FE. Die ist auch schon hart. Aber dauerhafte schlecht kalkulierbare Nebenwirkungen bei FolFox?
Naja - vielleicht kommt es dann doch so. Dann schreibe ich meine Erfahrungen hier aber auch auf
Viele Grüße - vor allem auch an alle, die noch viel mehr als ich derzeit mit dieser Krankheit kämpfen müssen und doch 'im Leben stehen'.
sYogi

[Gesina]

Beim letzten Zyklus habe ich in der Praxis erwähnt, dass ich leichte Lähmungserscheinungen jetzt in der Kälte beim Autofahren in der linken Hand verspürt habe und da meinten die Mädels, das soll ich beim nächsten Blutabnehmen unbedingt ansprechen, da dann ggf. die Dosis beim Oxaliplatin verringert wird.
Also mach Dir nicht vorab schon zu viele Sorgen, die Nebenwirkungen kommen nicht mit voller Wucht von jetzt auf gleich sondern man spürt schon die Veränderungen und letztendlich ist der Nutzen wohl größer als der Schaden.
Liebe Grüße,
Gesina

[syogi]

So - komme gerade von der Onkologie zurück. Insgesamt bin ich von der Bahndlungsqualität, bezogen auf alle Ärzte die ich bisher kennenlernte, bisher extrem positiv überascht.
Zum Ergebnis:
- es wurde sowohl FolFox als auch 5-FU in Tablettenform empfohlen.
- FolFox hat eine um etwa 5% bessere Prognose als 5-FU
- Die Nebenwirkungen sind bei FolFox stärker
- Für mich eine neue aber wichtige Aussage:
Wenn man mit Oxaliplatin aufhört, wenn die Nervenbegleiterscheinungen in dem Behandlungszyklus nicht komplett abkingen, sind keine über die Behandlung hinausgehenden Folgen zu erwarten.
- CT und OP parallel sind nicht empfehlenswert, bei FolFox sogar unmöglich.Dies bedeutet wie erwartet: Rückverlegung um 6 Monate verschieben :-(
- Bei guter körperlicher Verfassung oder wenn man noch relativ jung ist, wird tendenziell eher FolFox empfohlen.
- Bei FolFox ist zusätzlich ein Port zu verlegen.

Alles auf mich d.h. Stadium IIIa bezogen. Ich vertage die Entscheidung auf morgen vormittag und überlege heute noch etwas. Ihr ermutigt mich ja wie der Arzt den härteren Weg zu gehen und bin Euch da irgendwie dankbar.

sYogi

[Gesina]

Hallo syogi,
da bist Du ja nun um einiges schlauer aber auch um einige Entscheidungsmöglichkeiten reicher...
Bei mir war eine Chemo mittels Tabletten nie eine Option, ich bin nach der Darm-OP mit Termin für die Port-Implantation entlassen worden und der Port wurde drei Wochen später unter örtlicher Betäubung innerhalb von einer Stunde implantiert. Anschließend hatte ich für anderthalb Wochen ein störendes Gefühl, dann war die Schwellung zurückgegangen und die Haut hatte dem Port Raum gegeben. Inzwischen spüre ich ihn kaum noch und auch das Anpieken für die Chemo ist unspektakulär. Nadel etc. wird auch immer ordentlich festgeklebt. Beim ersten Mal war die Narbe noch so frisch, dass ich beim Pflaster abziehen die Zähnchen zusammenbeissen musste.
Zur Rückverlegung kann ich nichts beitragen, ich bin ohne Stoma davongekommen.
Liebe Grüße,
Gesina

[syogi]

Habe eben eine interessante Seite gefunden - leider nur Colon, Rectum fehlt (ein bisschen was abziehen :-) : https://www.adjuvantonline.com
Da kann man Prognosen für adjuvante Therapien ausrechnen lassen. Ist aber kein Ersatz für eine echte Beratung durch Arzt, fand es aber trotzdem spannend. Die Berechnung basiert nur auf Wahrscheinlichkeiten auf Basis von Studien, nicht auf echten Werte. Ist in meinem Fall etwas besser als die des Arztes, was mir estmal guttut. Rein so - für die Psyche.
sYogi

[Svenito]

Hallo zusammen,
falls jemand von euch das hier noch einmal liest:
Mich würde sehr interessieren, wie die Geschichten nun ausgegangen sind. Ich glaube, dass bezüglich Oxi der beste Tipp ist, tatsächlich genau zu beobachten und zum richtigen Zeitpunkt die Notbremse zu ziehen - erst Reduktion, dann absetzen. Mut machen mir die Schilderungen, dass insgesamt nicht zwingend von Zyklus zu Zyklus alles viel schlimmer wird.
Beste Grüße
Sven