Mantelzelllymphom

[GD54]

hallo maria,

grad IV war es bei meiner frau auch - aber die therapie wäre auch bei III nicht anders...
R-DHAP wird ihn ziemlich umhauen - zwischen den chemos sollte immer wieder gewicht aufgebaut werden!

meine frau ist weiterhin in "full remission". es geht ihr relativ sehr gut und immer noch viel besser als zur zeit der erkrankung.

alles gute - wenn du fragen hast, ruhig stellen!

[macemi]

Hallo Thomas,

es freut mich, dass es deiner Frau gut geht, das lässt hoffen. Das Problem mit der Gewichtszunahme ist, dass mein Vater eh eher zierlich ist. Der Arzt meinte, er solle schsuen, dass er ca 3000 kcal pro Tag zu sich nimmt, das schafft er niemals.

Das hatte ich befürchtet, dass R-Dhap schlimmer wird. Er muss ja ca. eine Woche ins KH, ist es dann wieder besser, wenn er nach Hause kommt oder fängt es da dann erst richtig an? Und inwiefern schlimmer? Das Schwierige ist, dass meine Mutter mit der ganzen Situation leider auch völlig überfordert ist und ich eine 15 Monate alte Tochter habe, kann demnach auch nicht immer so present sein wie ich gern wollte.

Viele grüße

Maria

[Micha1950]

Hallo Maria,
ich habe auch ein MCL, bin aber z.Zt. in kompletter Remission. Damals hatte ich auch R-DHAP bekommen. Diese Therapie hatte ich nicht so einfach weggesteckt. Da bekommt man z.B. Dexamethason. Das ist eine Cortison Infusion. Während der Therapie und auch danach hatte ich einen ganz schlimmen Schluckauf. Ich hatte quasi wie ein Hund gebellt. Aber das war ja noch verhältnismäßig harmlos zu dem Medikament Cisplatin. Hier ist der Beipackzettel: http://www.pharmazie.com/graphic/A/93/1-23393.pdf. Nebenwirkungen? .....Ich trage jetzt Hörgeräte!!! M.E.sollte Dein Vater vor der Therapie einen Hörtest machen. Aber vielleicht ist das bei Deinem Vater alles nicht so schlimm.
Alles Gute
Michael

[GD54]

der hör- und herztest sind eigentlich obligatorisch vor beginn der therapie. wenn der behandelnde onkologe nicht darauf hingewiesen hat, ist es ein versäumnis!

zu dehap: während der gabe relativ unproblematisch, die wirkung "haut" erst nach 5-7 tagen richtig durch. es wäre gut, daß eine person für hilfestellung zu hause in der nähe ist - manchmal wollen die beine nicht so, wie das gehirn... besonders problematisch beim treppensteigen und ein- und aussteigen aus der dusche.
ausserdem: trinken, trinken, trinken - und hier ein ziel setzen, z.b. eine flasche wasser am tag!!

wenn dein vater probleme hat 3000 kcal zu sich zu nehmen, muß er zwingend seine essgewohnheiten ändern. diese energie kann am leichtesten über fett zugeführt werden. meine frau hat auch eier in allen varianten sowie lachs in massen zu sich genommen. bratwurst, nackensteaks - aber immer (!) gut durcherhitzen. beim lachs ist sie übrigens bis heute geblieben - mindestens 5 mal wöchentlich zum frühstück.

auf keinen fall darf durch appetitlosigkeit ein zustand der auszehrung - also größerer gewichtsverlust - eintreten.

gruß,
thomas

[macemi]

Hallo Thomas,

Soviel ich weiß wurde die Herzuntersuchung gemacht und ein CT. Von Hörtest weiß ich nichts. Wird das kurz vor der dhap Therapie erst gemacht? Ich habe beim Erstgespräch mit dem Onkologen nachgefragt, ob die dhap schlimmer ist, als die chop weil sie ja stationär gemacht wird, darauhin meinte der Onkologe, dass sie deshalb stationär gemacht wird, weil es ambulant fast nicht möglich ist, da die dhap eine dauerinfusion über drei tage ist... über andere nebenwirkungen auch wegen dem hören wurden wir nicht aufgeklärt bislang. Eigentlich hatte ich bei dem arzt ein sehr gutes Gefühl, aber das sollte er uns schon sagen.

Trinken tut er relativ viel, auch viel Salbei tee wg der Schleimhaut. Essen tut er schon auch, aber 3000 kcal... ?! Dad bezweifle ich. Wobei er seit Therapiebeginn stark Lust auf deftiges hat, er war vorher immer eher auf süß...

Versteh nur nicht, dass wenn die dhap erst so spät richtig einschlägt, er dann nicht da im kh ist?! Wie lange hält das denn an? Bekam deine frau auch immer diese depotspritzen für die Thrombozyten? Die was heftig, ohne tramal hat er die kaum ausgehalten.

Lg maria

Hallo Michael,

Schön, noch von jm. Zu hören, dass er diese schreckliche Krankheit besiegt hat :-)

Wegen des hörtests, das wurde soviel ich weiß nicht gemacht, Therapie beginnt am montag ich glaube, da werde ich den arzt nochmal fragen vorher... wieso sollte der vorher denn gemacht werden? Zum Vergleich wie er vorher gehört hat oder? Herz wurde auf jeden Fall untersucht.

Viele grüße

Maria

[Martin59]

Hallo Maria,

ich sollte auch eine DHAP bekommen. Nach Rücksprache mit den Ärzten bekam ich dann eine DHAOX.
Hier wird statt Cisplatin , Oxaliplatin genommen. Dieses ist wesentlich weniger toxisch. Ich habe diese Therapie relativ gut vertragen.
(Das ist leider keine Garantie)
Ob die DHAOX für deinen Vater in Frage kommt weiß ich natürlich nicht,
aber einen Versuch mit den Ärzten darüber zu Reden ist es sicherlich wert.
Ein Gehör-und Zahnstatus sollte in jedem Fall gemacht werden.

Weiterhin alles Gute

Martin

[Tamara999]

Liebe Maria,

1. Regel niemals die Hoffnung aufgeben.
2. Menschen sind so unterschiedlich, daß nie was vorherbestimmt ist.

Warum ich das sage? Weil mein Mann seit 18 Jahren gegen seine
Mantelzellymphome kämpft.

Durchschnittsalter 65, haha er war noch nicht 30.
CHOP21 war richtig gut hatte fast 8 Jahre danach Ruhe.
Rituximab war damals noch so neu, das es an Ihm ausprobiert wurde.
DHAP (Cisplatin verursacht laut Handbuch, am meisten Überkeit. Er
aß immer am liebsten MC Don... oder Pizza drauf und es blieb immer drin.)
Stamzellentransplantation geht sogar noch mit Haaren auf dem Kopf, keiner wusste warum. Ich musste nur immer erklären, daß er kein Spender sondern Patient ist.

Mantelzelllymphome sind schon bösartig, aber man hat eventuell dennoch einen Weg.

Seit 20.10.14 hat auch Imburvica die deutsche Zulassung. Die Zeit läuft nicht nur gegen, sondern auch für uns. Denn in der Forschung tut sich richtig was.

LG
Tamara
P.S wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.