Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[Sybilles]

Liebe Birgit

vielen Dank für deine Zeilen. WS steht für Wirbelsäule. Ich habe dort Fibrome und eine große Zyste. Schon seit Jahren, habe aber jetzt schon das ganze Jahr erhebliche Schmerzen und Probleme mit dem Laufen und Stehen. Es kann sein, dass sich die Lage oder Größe verändert hat. Das wird morgen geklärt.

Ja, das mit dem Arbeiten ist echt schwierig. Ich weiß auch nicht wirklich wie ich das hinbekomme, mache mir da aber jetzt auch keinen Stress.

ich bin alleinstehend, habe aber wirklich gute Freundinnen und einen guten Freund (ehemals Kollege ).

Ich habe jetzt den OP-Bericht von meiner Schwester bekommen. Das hört sich alles nicht gut an.

Das Wichtigste: FIGO IIIc

Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit ausgedehnter Peritonealkarzinose, Metastasen Colonflexur links, Sigma/Rektum, Serosa Dünndarm, maligner Pleuraerguss bei sekundärer bösartiger Neubildung der Pleura, Pleurametastasen

Entfernt wurde damals: Uterus mit beiden Adnexe, Omentum majus, Rektum, Peritoneum, Gallenblase. Laut dem Bericht war die Lage katastrophal, überall war der Tumor mit Organen verwachsen. makroskopischer Tumurrest zwischen Leberlappen und Zwerchfell < 10 mm

Bei der OP anwesend bzw. dazu gekommen: 3 x CA, 2 x OA, 4 Schwestern, OP-Zeit: mehr als 6 Stunden.

Seit heute hat sie einen Luftröhrenschnitt

Ich werde mich jetzt in die Wanne pflanzen und ein heißes Bad genießen.

Einen schönen Abend

[Tündel]

Hallo Sybille,

zunächst einmal: Figo 3c haben hier mehrere von uns, damit kann man durchaus länger bis lange leben!!! Hoffnung also nicht aufgeben!

Was die derzeitige Situation betrifft, muss ich unserem Engeli leider Recht geben, deine Schwester ist den Weg gegangen, den sie sich selber ausgesucht hat! Vielleicht hätte es andere Wege und Krankenhäuser, andere Chirurgen oder Spezialisten gegeben. Hätte, wäre, wenn und aber....

Da jetzt nach zu tarocken, ist müßig und unnötig! Wir alle hier können, ebenso wie du nur wünschen, dass das jetzt gut ausgeht! Und ihre Entscheidung zu akzeptieren! Schwer, aber nicht zu ändern!

Du braucht deine Kraft für dich selber!
In diesem Sinne: Nutze sie! & Viel Spaß beim Baden!

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

für die morgigen Abklärung/Diagnose der Wirbelsäulenproblematik wünsche ich Dir alles Gute. Fibrome an der WS? Davon hatte ich noch nie gehört. mein Söhnchen hat einige sehr sehr kleine an der Rückseite des Oberarms. Aber da stören sie halt auch nicht.
Meine Daumen sind für dich gedrückt. Eine OP an der WS - - das würde sich auch für mich risikoreich anhören und beunruhigen. Aber wenn es dauerhaft Beschwerden macht, muss man wohl etwas tun.

Der OP Bericht hört sich für mich eher nach "Standard" an. So sah es bei ganz schön vielen von uns aus. Figo 3c haben auch die allermeisten. Es ist das Stadium, in dem diese Tumore meist erst gefunden werden. Alles vor diesem Stadium sind in der Regel zufällige Befunde und irgendwelche Glückszufälle.
Klar ist ein Tumor, der sich das Bauchfell, das um jedes Organ gespannt ist, als Verbreitungsweg sucht, überall verwachsen. Das macht die OP ja so schwierig. Ich selbst bin übrigens 9 Stunden lang operiert worden und hatte dabei 1 mal Herzaussetzer/stillstand. Es gab ein rechtes "Schlachtefest" mit vielen Blutübertragungen Also auch das ist eine operativ zwar schwierige, aber doch auch Standardsituation.

Die Tatsache, dass alle Ärzte mal dabei waren während der OP, zeugt nicht davon, dass sie alle deiner Schwester helfen wollten oder es notwendig war, sondern davon, wie interessant diese OP für sie war. Und dass es sich um ein für dieses kleine KH sicher äußerst seltene OP-Situation war. Da werden alle gerufen, damit sie sich am lebenden Objekt "weiterbilden". Sorry mein Sarkasmus. ich entstamme einer Medizinerfamily.

Tracheotomie ist gut. Deine Schwester kann dadurch wieder oral ernährt werden. Und die spätere Entwöhnung von der Fremdbeatmung funktioniert i.d. Regel besser, weil keine Atemnotpanik ausgelöst wird. Außerdem ist es viiiieeel angenehmer für den Patienten. Weiß ich aus eigener Erfahrung. ich wurde lange Zeit nach einem schweren Unfall künstlich beatmet. naja, und mit etwas Glück kann sie mit einem Sprechaufsatz sogar sprechen. Bei mir hatte es nicht funktioniert, aber da hatte ich extremes Pech. Fand ich damals aber auch nicht relevant. hab eh kaum was mitbekommen.

Ohne jetzt irgendwas schön reden zu wollen, finde ich, dass Deine Schwester noch eine echte Chance hat. Der OP Bericht ist nicht ganz verheerend.
o.k. die OP ist sicherlich schlecht durchgeführt worden. Pleurametas sind auch mist und die massive Darmbeteiligung bringt grosse Risiken mit sich (Blutungen oder die Nähte halten nicht). Aber es ist nichts, wo man nicht noch Hoffnung haben könnte. Den belassenen Tumorrest (steht eigentlich irgendwo R < 1 ??)würde eine Chemo schaffen können.

Es ist ganz entscheidend, dass sie sich nun zügig erholt. Und schnell fit genug für eine Chemo wird. Damit der Tumor nicht nachwächst bevor die Chemo kommt. Aber das sollte eigentlich zu schaffen sein. Sie ist ein relativ junge Frau in hoffentlich guter Grundkonstitution.

So, ich werde es dir jetzt gleich tun und die Wannensaison eröffnen.

Sende Dir aufbauende Badeschaumgrüße
Du machst das super!!

Birgit

[Sybilles]

Guten Abend

Ich und meine Geschwister haben eine Neurofibromatose Recklinghausen, das ist eine genetische Erkrankung. Fibrome bilden sich deshalb überall.
Bei mir kommt noch eine große Zyste dazu. Lt. heutigem MRT allerdings gleichbleibend wie in den Jahren vorher. Er meinte könnte auch vom Becken kommen. Ich soll es mit dem Neurochirurg besprechen, ob eine OP sinnvoll erscheint oder ein Becken-MRT nachgeschoben wird. Ich bin ganz und gar nicht scharf auf eine WS-OP, zumal die nicht ganz ohne wäre.

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie war ganz erstaunt, dass im OP - Bericht schon von Pleurametastasen die Rede ist. Das wusste sie nicht. JEtzt will sie den Bericht mal lesen.

Jetzt wird versucht sie von der Beatmung zu holen und dann die Drainagen aus dem Brustkorb zu holen. Sie meinte, dass kein Wasser mehr raus läuft, es aber sein kann, dass es wieder nachläuft. Insgesamt macht sie wenig Hoffnung auf ein einigermaßen gutes WEitergehen. Ob sie das Krankenhaus nochmals verlassen kann konnte sie mir nicht sagen. Auch was weiter an Therapien geplant ist, wird erst mal aufgeschoben. Meine Schwester ist in keiner guten körperlichen Verfassung, scheint jedoch psychisch recht gut dabei zu sein. Die Ärztin meinte, dass sie kämpft. Wäre ja schön, wenn ihr noch eine einigermaßen erträgliche Zeit bevorstehen würde.

Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Sybilles]

Hallole

bei meiner Schwester gibt es nicht wirklich viel Neues. Sie ist schwer zu motivieren sich mobilisieren zu lassen. Sie will nach kurzer Zeit in einem Stuhl wieder ins Bett zurück. Atmen nach wie vor schwierig. Sie bekommt langsam Druckstellen. Sie wirkt auf die Schwester manches Mal sehr traurig und resigniert. Mein Schwager erzählt seiner Frau immer wieder, dass er nächstes Jahr mit ihr in den Urlaub und sie Weihnachten zuhause haben will. Auch nach Meinung der Schwester hat er den Ernst nicht erfaßt. Bei meiner Schwester ist sie sich nicht immer sicher. Manchmal sind die Reaktionen so, dass sie es wohl weiß, dann wieder eher nicht. Ich kann meine Schwester schon gut verstehen, dass sie den Mut verliert. Sie ist schon so lange dort und hat offensichtlich auch Schmerzen, kann nicht lange auf einer Stelle liegen, will immer gedreht werden, was wohl ein größerer Akt ist. Deshalb wollen die Pfleger und Ärzte, dass sie öfter im Stuhl sitzt.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntagnachmittag.

[Tündel]

Hallo Sibylle!

Zwecks der schmerzhaften Liegerei: Da gibt es Spezialbetten mit Spezialmatratzen, mit denen man die Patienten einfacher drehen kann. Hatte mein Mann bei seinen letzten 6 Monaten, die er durchgehend auf der ITS verbrachte! Bei vollem Bewusstsein und geistig völlig fit, ohne Fernseher oder auch nur Radio! Mit grauenhaft blauen Wänden! Ich wundere mich heute noch, dass er nicht durchgedreht ist, einfach war er eigentlich nicht!

Unter Umständen müsst ihr so ein Bett aber laut schreiend einfordern, die Dinger sind schließlich teuer und die Khs haben nicht unbegrenzt welche! Manchmal reicht auch schon eine spezielle Matratze, nennt sich Dekubitusmatratze!

Wenn mans nämlich erstmal hat, tut es 1. höllisch weh und geht 2. ewig nicht weg! Ich hab so ein Dings entwickelt nach nur zwei Nächten IMC mit ner Falte im Laken! Aaaaaaaauuuuuuuaaaaaa! Bin Anfang Dezember entlassen, Ende Februar wars erst ganz zu! Versuchts es mit dem Bett oder der Matratze!
Deine Schwester leidet genug, da braucht sie nicht auch noch nen Dekubitus!!!

Übrigens: Sitzen konnte ich für längere Zeit nicht im Sessel, sondern komischerweise in diesen Klostühlen mit dem Topf drin! Da passte mein Hintern so schön in das Loch und ich konnte ganz bequem da sitzen. Die ach sooooooo bequemen Superstationssessel waren die Hölle!!!

Was dein Schwager da macht, find ich gar nicht schlecht, soll er an ihrem Bett sitzen und heulen??? Das würde sie ja erst recht runterziehen!

Ich hab vor einem Jahr sogar meine Mama rausgeworfen, weil ich ihre Leidensmiene nicht ertragen konnte! Schlecht gings mir selber, da brauchte ich nicht noch wen! Es hat ihr wehgetan, sehr sogar! Aber mein Gspusi hat dann mit ihr geredet und ihr genau das gesagt, das hat sie dann verstanden!

Und ich weiß, dass auch mein Freund in den langen Nächten im Haus meiner Mama meinen 2. Teddy geknuddelt und geheult hat!
Aber nie vor mir! Für mich war er ein Felsen, der unerschütterlich an den guten Ausgang glaubte!

Er hat Prof. S. über den Gang "schweben" gesehen und lakonisch festgestellt, dass der ja nun sehr viel kompetenter wirke als der "Hansl" bei uns und nun würde alles gut!
Ich bin ihm für seinen Optimismus überaus dankbar, ich weiß nicht, wo ich heute ohne ihn wäre!

Lass deinen Schwager machen, er kennt seine Frau und weiß sicher auch recht gut, was sie braucht. Und wenn sie gehen muss, dann hatte sie doch was, worauf sie sich freuen konnte. Dann sollte es eben nicht sein!
Und dein Schwager kennt sich selber, er weiß, was er braucht, um mit diesem ganzem Mist fertig zu werden!

So, liebe Sibylle, ich hoffe, dass ich dir nicht allzu sehr auf die Zehen gehupft bin, ich will nicht schlaumeiern oder so. Was ich geschrieben hab, beruht allein auf meinen Erfahrungen, aber vielleicht hilft es euch ja ein bissi!

Toll, wie du dich kümmerst!

[frankdortmund]

Hallo Sybille,

ja es ist eine schwere Zeit, und das was gerade bei deiner Schwester passiert, erinnert mich doch sehr an das was Carmen passiert ist.Sie musste ja auch ewig auf der Intensivstation bleiben. Mit dem Atmen war es auch ein Riesenproblem, mal mit Unterstützung dann ohne ein ewiges hin und her.
Eine grosse Verbesserung brachte dann der Luftrührenschnitt, die Schläuche im Hals waren echt die Hölle. Mit dem Wund liegen hat Tündel recht. Carmen wurde auch direkt in ein Wasserbett verfrachtet und musste in regelmässigen Abständen umgelagert werden. Das ist natürlich für das Pflegepersonal aufwändig und die mussten das fast immer zu zweit erledigen. Das Sitzen in dem Stuhl zur Mobilisierung hat Carmen auch immer grösste Schmerzen bereitet, da haben die typischen Stellen am Steiss fürchterlich geschmerzt. Sie wollte immer nur raus aus dem Stuhl. Aber was ich dir sagen kann, wenn sich das Lungenproblem lösen lässt und deine Schwester von der Maschine weg kann, dann geht es bald bergauf. Das mit der Entwöhnung von der Lungenmaschine war allerdings wirklich hart und auch unangenehm.
Carmen war so schwach, konnte nicht mal mehr den Arm heben es so 3 -4 Wochen gedauert nachdem sie von der Maschine loskam bis Sie überhaupt ein oder zwei Schritte gehen konnte. Dabei muss man sehen das Carmen noch Glück hatte weil ich und ihre Familie mit ihr jeden Tag ein bis zwei Stunden im Bett zusätzlich trainiert haben. Die Phisios haben ja nur 20 Minuten am Tag Zeit für so etwas. Deshalb wird es bei deiner Schwester sicher noch ein langer Weg. Als Carmen dann aber zu Haus war ging es so nach 3 Wochen jeden Tag besser. Was ich sagen will ist, wenn deine Schwester erstmal die aktuellen Probleme überwunden hat glaube ich ganz fest, dass Sie sich erstmal wieder erholt. Dafür drücke ich euch feste die Daumen

LG
Frank