Wahrheit

[Maxi3]

Meine Lieben,
Ulrikes, Wolfsherz, Gilda, Tündel, Rima, Birgit und Charlotte,

ja, ich war gestern schon erstaunt, dass dieses Thema doch einige User anspricht, und ich danke allen lieben Schreiberinnen ganz herzlich!!!
Jetzt muss ich doch gleich mal antworten...

Gestern, da ich nicht schlafen konnte, habe ich hier gelesen und bin auf das Thema Prof. S. gestoßen. Da war mir auf einmal so danach, über meine Erfahrung zu schreiben. Dieser OA und sein damaliges Verhalten waren für mein weiteres Leben ausschlaggebend. Völlig unter Zeitdruck, aber er ließ mich trotzdem nicht im Stich.

Ich habe schon oft hier gelesen, über was da alles bei der Mitteilung der Diagnose gesprochen wurde. Davon gab es nicht viel und das war in meinem Fall gut so. Das Thema Lymphknoten wurde natürlich auch nicht erwähnt, was mir auch dann sehr zu schaffen machte. Beine wie ein Elefant hatte ich dann. Aber das hat sich mehr oder weniger zurückgebildet, denn Kompressionsstrümpfe oder dergleichen sind für mich der Horror.
Von einer anschließenden Chemo war natürlich auch nicht die Rede, denn das hätte ja die Prognose des Oberarztes mit August ad absurdum geführt. Es ging ja nur darum, dass ich die OP mache, und das wollte ich damals definitiv nicht!!!!

Ich habe mich noch nie bei dem OA bedankt, denn offiziell war ja Frau Prof. K. für die OP zuständig. In die Kapelle im KH bin ich schon öfters gegangen und habe dort in das ausgelegt Buch meinen Dank geschrieben.

Vor der OP ging es damals bei der Stelle, wo die Narkosebesprechung stattgefunden hat, darum, dass ich die Einwilligung unterschreiben sollte, dass die Narkose nicht der Chefarzt machen würde, sondern der Vertreter. Die Rechnung bzw. die Kosten würden aber über den Chefarztsatz ausgestellt. Im Krankenhaus bin ich Privatpatient, zusatzversichert, ansonsten gesetzliche Kasse.
Viel mehr Details über die Narkose gab es nicht dazu. Außer, dass ich ihn über meine Herzprobleme informierte. Da bekam ich die Auskunft, die Narkose, die ich bei der vorher stattgefundenen Biopsie bekam, wäre ja auch gut gegangen, also würde es diesmal auch nicht schief gehen. Das wäre dann allerdings fast in die Hose gegangen....


Liebe Ulrikes,
es freut mich, dass Du mittlerweile auch 2 Ärzte hast, die auch mal ihre menschliche Seite zeigen können. Das ist unglaublich wichtig in unserer Situation! Ich drücke feste die Daumen, dass sich auch bei Dir alles zum Guten wendet.


Liebes Engelchen,
Dein „Weg“ bzw. Dein Schicksal hat mich sehr betroffen gemacht! Ich kann nur hoffen, dass das Avastin oder es sonst wie einen Weg gibt, Dir endgültig diese schreckliche Krankheit vom Leib zu halten! Deine positive Einstellung trägt sehr zum Erfolg bei, da bin ich mir sicher! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!
Übrigens, dieses Buch, von dem Du schreibst, habe ich auch.

Danke für Deine Ratschläge und Dein Mitfühlen bezüglich meines Hundes.
Nein, ich will und kann nicht mehr. Mit einer Krebserkrankung, ohne Partner und Kinder, die aushelfen könnten, kommt ein eigener Hund nicht mehr infrage. Da nützt es auch nix, wenn es ein alter Hund oder Pflegehund wäre. Als Gassigeher könnte ich auch nicht mehr gehen, da mir die Kraft fehlt, und ich es nicht übers Herz bringen würde, den Hund wieder im Tierheim abzuliefern.
Außerdem habe ich vor meiner Krebserkrankung beim Einholen der Erlaubnis vom Vermieter die Auflagen bekommen, wie HOCH (?) der Hund sein dürfe und keinesfalls ein Kläffer. Mein letzter Hund, dem ich so nachtrauere, da war ich in einer anderen Wohnung und da war der doch größere Hund, ein wunderschöner Dalmatiner, sogar sehr beliebt.
Bei uns in der jetzigen Wohnung gibt es daher so gut wie keine Hunde, denn die Mieter beschweren sich über jeden Laut!!! Umziehen könnte ich auch auf keinen Fall mehr, denn ich würde in der Stadt, in der ich lebe, keine neue Wohnung mehr finden. Nicht nur wegen der immens hohen Neuvermietungskosten in der teuersten Stadt Deutschlands, sondern es gibt einfach zu wenige davon und wenn, dann natürlich nur ohne Haustiere!! Ich muss aber in der Stadt wegen meiner diversen Ärzte bleiben. Daher hätte mein neuer Hund auf keinen Fall ein Kläffer sein dürfen, also sorgfältig auch diesbezüglich ausgesucht, denn ich hätte es nicht übers Herz gebracht, ihn wieder abzugeben. Meine Vögel muss ich ja schon dauern ruhig halten bzw. Fenster zu!!! Ich habe die Auflage, sobald sich einer beschwert, müssen die Vögel weg!!



Liebe Charlotte
danke für Deinen Glückwunsch zu meinem neuen Zuhause. War eigentlich nicht so vorgesehen von mir, denn ich wollte Deinen Faden nicht „zumüllen“. Aber anderseits, wenn es jetzt als mein Faden angenommen wird, umso besser. Ich hatte nämlich schon zweimal einen Faden mit Themen gestartet, es war aber dann nicht mein „Zuhause“.

Noch was, damit ich es nicht vergesse, ein nagelneues Auto hatte ich mir kurz davor auch gekauft. Meine Autos hatte ich bisher nur preisgünstig gekauft, d. h. Autos mit ca. 3 Jahren und ganz wenige km. Mein Auto hat jetzt 7.000 km drauf, weil ich fast nicht mehr fahre. Meine Werkstatt sagte, dass es schade drum wäre. Na ja, wollte eigentlich Städtereisen etc. damit machen, denn ich bin leidenschaftliche Autofahrerin und fahre alles lieber mit Auto als mit Bahn oder sonst was. Aber da geht jetzt nix mehr, aber das ist kein Problem für mich.

Es war unglaublich interessant, was Du über Deinen Verlauf geschrieben hast!
Ich weiß nicht, ob ich das hier schreiben kann. Aber zu der Chemo habe ich mir auch schon meine Gedanken gemacht. Schon vor einiger Zeit habe ich davon gelesen, dass es neue Erkenntnisse gibt, dass die Chemo kontraproduktiv wäre. Ich habe mir auch diesbezügliche Berichte ausgedruckt. Man geht dort davon aus, dass durch die Chemo quasi auch die Abwehrzellen abgetötet würden und das wäre letztendlich auch der Grund für die vielen Rückfälle beim Krebs. So ungefähr wurde das beschrieben, wortgetreu kann ich es natürlich nicht wiedergeben.
Da wurde es mir schon ganz schön mulmig und ich hätte da evtl. auch auf die Chemo nach der OP verzichtet, denn ich wurde ja tumorfrei, auch ohne befallene Lymphknoten, operiert.
Aber in letzter Zeit habe ich auch nichts mehr darüber gelesen, und ich weiß daher nicht, wie fundiert diese ganzen Berichte sind. Aber wie es im Endeffekt am besten wäre, das weiß sicher keiner so genau. Jeder Mensch und jeder Fall ist ja verschieden!

Liebe Charlotte, breitet Euch alle hier sehr gerne aus, dafür bist Du mir keinen Dank schuldig!
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Rente. Ohne Kampf geht ja scheinbar nix, egal ob bei unserer Krankheit oder mit den Behörden.

Liebe Grüße an Euch alle und denkt immer daran „DAS LEBEN IST SCHÖN!!!“

Christine

[Charl0tte]

Hallo Maxi,

na, dann mache ich es mir hier mal gemütlich und leg mich "brettlesbroit" auf's Sofa.

Das mit den abgetöteten Abwehrzellen kenne ich so noch nicht bzw. damals war mir das nicht bekannt. Du hast Recht, da werden alle paar Monate sehr widersprüchliche Infos durch die Medien gejagt. Und wenn wir dann hier noch die teilweise unterschiedlichen Meinungen der Ärzte hören, ob z.B. die Frühstadien die Chemo brauchen oder nicht, dann wird die Verwirrung komplett. Und wir frisch diagnostizierten, von der OP noch gebeutelten Frauen sollen über so eine einschneidende Therapie entscheiden. Manchmal habe ich das Gefühl, frau kann es nur falsch machen. Meine Entscheidung wurde durch das mir ausgehändigte Studienprotokoll bestärkt, in der - gefühlt - bei jeder zweiten NW stand "auch mit tödlichem Ausgang". Das habe ich halt wörtlich genommen. Nachdem ich das insgesamt zwölf (!!) mal in dem gesamten Text gefunden hatte, reifte in mir der Entschluss, dass ich dann lieber an der Krankheit sterbe statt möglicherweise an der Behandlung. Primum nihil nocere - zuerst nicht schaden lautet ja seither mein Grundsatz. Bis jetzt hat's funktioniert. Schau'n wir mal.

An der Rentenfront ist gerade Ruhe, seit vier Wochen kein Brief. Ich nehme an, die brüten in Berlin über meinen Metastasen .

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

ihr Lieben!

Da ich gerade mal wieder am Avastin hänge, hab ich ja Zeit noch über weitere Wahrheiten in meiner Kuscheltiergeschichte zu spekulieren!

Nach der Op wars ja nun noch nicht vorbei, schon beim Aufwachen aus der Narkose gab es die nächste ungeschminkte Wahrheit:
"Aaaaaah, n Stoma???" "Ja, klar, hat se!" Uuuuuuups, iiiiiiich? Schnell wieder ab in die Narkose und weiter Dann: "Zieh mehr, die is so unhandlich!" Waaaaaaas? Iiiiich unhandlich??? Und weiter

Tja und was soll ich sagen, dann war auch noch mein Franziteddy nicht da! Das allergrößte Drama!

Nach recht kurzer Zeit war ich so fit, dass ich lauthalsest nach dem Chirurgen gebrüllt hab, der aber nicht kam, weil er längst nicht mehr im Hause, sondern auf dem Weg zu einem Kongress war!

Ich entwickelte -Phantasien. Dann kam ein netter Doc, der zwar nicht bei der Op dabei war, aber immerhin so viel sagen konnte, als dass man Reste im mm-Bereich habe belassen müssen, weil man sonst den ganzen Darm hätte wegschnippseln müssen! Hmmmmmmpf!
Und dass der Ap-li theoreeeeeeetisch rückverlegbar wäre, wenn denn dann.......

Auf diesem Infostand blieb ich eine Woche, dann endlich kam "Gottväterli" von seinem Kongress wieder und besuchte mich mit den Worten: "Sie und ihr Messi - das war der Hammer!"
Und wieder die gleichen Infos zur Op und Ap-li, Chance da, versprechen könne er nix, weil man ja auch als Gesunder nicht wisse, blafasel, blafasel.... Immerhin, keine sooooo netten Prognosen wie bei uns hier!

Nix Genaues weiß ich so eigentlich bis heute nicht - is vielleicht auch ganz gut so!
Andererseits hsb ich ein Höllenangst, vielleicht sogar mehr, wenn ich ans Sterben mit diesem Mistmessi denke, als vorm tot sein!

Na immerhin is nix mehr zu sehen, die TMse sind unten, wer hätte das vor fast einem Jahr gedacht (ED21.10.2013)??? Und ich bin trotz der netten Prognose von diesem netten O.A.(l) "Ahja, ein paar Monate schon!" immer noch da! Und es geht mir bis auf ein paar psychische und körperliche Winzigkeiten so richtig guuuuuut!

Machts es gut! auf fast ein Jahr!

[chrissi1969]

Hallo liebe Christine ,
ein wirklich spannendes Thema . Grundsätzlich bin ich ein Mensch der gerne weiss woran er ist.Mir ist es am liebsten wenn die Fakten auf den Tisch kommen,wichtig ist aber immer das WIE .Ich möchte nicht angelogen werden,auch nicht vom Doc. Zur Zeit geht es mir wirlich gut und ich habe eigentlich keinen Grund mir Sorgen zu machen ,aber für mich ist es eine Horrorvorstellung am Ende des Weges , ehr tottherapiert zu werde als an der Krankheit zu sterben( Charlotte).Ich kann nur hoffen das meine Artzwahl richtig war.
Hier noch ein Beispiel für "Ohne Hirn"
Eine Woche nach der großen Op sagte ich zu einem Assistenzarzt : Ich wolte hundert werden,aber das wird jetzt wohl ein enes Ding?
Die Antwort : Der Krebs kommt wieder ,wenn Sie Glück haben nicht gleich .
Sprachs und verschwand aus meinem Zimmer .

Herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Hallo Chrissi und Co!

"Also, ich hab ja beschlossen, dass ich so alt werd, wie ich mich gleich nach der OP gefühlt hab - mindestens 120!

Aber dann hab ich mir gedacht, dass 119 ja auch reichen!"

Den Spruch hab ich dann angebracht als bei einer Visite ein etwas unterbelichteter Doc so einen Spruch abgelassen hat wie: "Naaaaaaa, mit den Resten da sieht es ja wohl nicht so toll aus mit Ihnen!!!???"


So ein Depp, ich hab schallendes Gelächter geerntet von Seiten der Truppe und von der Oberschwester ein Riesenlob, dass ich diesem Hirni auf die feisten Füßchen gestiegen bin! Der wär immer so unsensibel!

Un nu isser weg, der Dreck!

Und heit bleib i aufm Kanapee, mei is des schee!

Servas

[Charl0tte]

Hallo Chrissi,

oh mein Gott, da hast Du ja einen besonders hirn- und mutfreien Doc erwischt.
Noch was zum Thema: Bei unserer Erkrankung scheint diese Option irgendwie ganz selbstverständlich im Gesamtpaket mit enthalten zu sein. Meine Operateurin in der Besprechung des Pathologieberichts und der Vorstellung der weiteren Therapie im O-Ton: "Das ist eine aggressive Erkrankung, der muss man aggressiv begegnen." Nun, ich fühlte mich extrem verwundet und bereits zu diesem Zeitpunkt "aggressiv" therapiert. Mir war so kurz nach der OP eher nach Harmonie, Schutz und Ruhe als nach (noch mehr) Aggression. Und meine Hammerdiagnose gab mir den Mut, gegen alle Widerstände zum ersten Mal in meinem Leben nur (!) nach meinem (!) Gefühl zu handeln. Viel schlimmer als nach 5 Jahren ungfähr zu 80 % tot zu sein, konnte es ja kaum noch kommen. Da würde ich meine (Rest-)Lebenszeit GANZ nach MEINEN Bedürfnissen ausrichten. Den Rest habe ich ja schon weiter oben hier im Thread beschrieben. Entscheidungen kann ich immer nur für das heute treffen. Welcher Weg mir dann am Ende mehr lebenswerte Restlebenszeit verschaffen wird, wird sich aber erst in ferner (!) Zukunft herausstellen. Wir können das dann in vielen, vielen (!!!) Jahren alle miteinander im Himmel ausdiskutieren .

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben ,
da will ich doch meinen Senf auch mal beisteuern.
Danke Christine .
Meine ED war ja am 30.9.2011.
Damals war ich bei meinem Internisten/Diabetesdoc zur Darmspiegelung.
Er erklärte mir die Bilder und teilte mir doch recht einfühlsam mit, dass er den Tumor als fortgeschritten ansieht, da er mit dem Instrument garnicht durchkam.
Da dachte ich schon - oh oh !
Nach der OP im zertif. Darmzentrum Wetzlar 14 Tage später teilte mir die eine Chirurgin mit, dass der Tumor zwar entfernt werden konnte, aber erhebliche Metas im Bauchfell wären, was sie als "nur noch palliativ behandelbar" einstufte.
Das weckte meinen Kampfgeist !!!
Bei der Psychoonkologin hab ich dann ein bissl geheult, aber mir war schon klar, dass ich ohne Hoffnung und Optimismus mich gleich hätte einbuddeln lassen können.
Und seitdem hat sich/habe ich vieles in meinem Leben verändert und mir geht es relativ gut dabei.
Ganz wichtig ist die Information, damit man den Ärzten ein bissl auf gleicher Höhe begegnen kann.
Bis jetzt bin ich damit gut gefahren und sage auch, was ich will und ob es nicht doch so geht, wie ich mir Manches vorstelle.
Liebe Christine,
das mit dem Hundi kann ich so gut verstehen,
wir sind ja auch nun schon fast sieben Wochen hundelos.
Und mein Mann will keinen mehr, er ist auch erheblich älter als ich und müsste ja meistens "ran" bei den Gassigängen.
Na ja, mal schauen...
Übrigens, soweit ich weiss, kann der Vermieter Kleintiere nicht verbieten !
Ich knuddel Euch alle mal , bereitet Euch auf das Wochenende vor und macht's Euch schön.
Liebe Grüsse
die mucki