Ich bin verzweifelt!!!

[Maracuja]

Danke, für die Antworten. Natürlich werde ich alles tun was möglich ist, aber momentan erscheint alles wie ein furchtbarer Alptraum, der nie endet.
Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt? Mein Her/neu Status ist negativ.
Eine zweitmeinung werde ich einholen, sobald ich den Therapievorschlag meines BZ vorliegen habe. Wahrscheinlich gehe ich für die zweitmeinung an die Uniklinik in Tübingen.
Ich versuche immer wieder mich "zusammenzureißen" und mir nichts anmerken zu lassen. Die Kinder machen sich schon große sorgen um mich. Aber es gelingt mir nicht immer und dann breche ich wieder in mich zusammen und habe einfach nur noch blanke Angst.

[Jule66]

Zitat von Maracuja

Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt?

Liebe Maracuja,

nein, dass heißt es nicht. Meiner war mit 25% nur unwesentlich höher und ich hatte eine Komplettremission

Was die Zweitmeinung angeht: ich denke mal, bei mehreren befallenen LK (>= 4) wird die dosisdichte Chemo überall angeraten.
Und das mit gutem Grund, die Überlegenheit bei einem etwas fortgeschritteneren Befund ist deutlich.

Hier ein Link zur GAIN Studie, die Vorreiter zu weiteren dosisdichten Studien war.
http://www.mamazone.de/fileadmin/dow...chtenChemo.pdf

Ansonsten ist es tatsächlich so, dass auch bei vielen Hormonrezeptoren die Chemo hervorragend wirken kann.
Und ob gute oder schlechte Prognose: sie sagt nichts darüber aus, ob DU wieder erkrankst.

Ich hatte eine schlechte Prognose und bin seit 5,5 Jahren nicht wiedererkrankt- und hab das auch nicht vor!

Also, auf in den Kampf, schau nach vorne und geh Schritt für Schritt.
Es wird besser, wenn die Therapie erst mal begonnen hat- versprochen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Jule

[katasi]

Liebe Maracuja,

Nicht verzweifeln!!!!!!
Meine Tumorformel war T1c-N2b- M0-V1- L1 - G2-Östrogen 30%-Progesteron 90%........5 befallene Lymknoten! Es folgten 6xTac und 36 Bestrahlungen und Antihormontherapie bis heute.

Das ganze ist 9 1/2 Jahre her........bisher ist nie mehr was nachgekommen!

Also......Augen zu und durch.......du siehst, das schafft man

Liebe Grüße
SIGRID

Bei Fragen......schreib mich gerne an

[Kerstin40]

Liebe Maracuja,

ich möchte dir auch Mut machen.

Ich habe eine neoadjuvante Chemotherapie gemacht. Vorher wurde der Wächterlympfknoten, also der allererste entnommen. Er war bei mir auch befallen. Fernmetastasen gab es auch bei mir glücklicherweise noch nicht. Bei den ganzen Untersuchungen war mir noch gar nicht so bewußt, wie klasse es ist, wenn man keine Metastasen hat. Das weiß ich erst durch Recherchieren.
Ich möchte dir raten, immer das "Gute" vor Augen zu halten.

Mein Tumor ist auch hormonabhängig und er ist HER 2 +++.
KI-Wert ist bei 30 % - also auch nicht soooo hoch.

Mein Tumor war anfänglich 7 cm groß, am Ende der Chemo (letzte war am 11.09.) war er nur noch 1 cm groß - von daher kann ich auch bejahen, dass die Chemo (auch dosisdicht - wöchentlich) gewirkt hat.

Am Montag (29.09.) wurde der Resttumor und noch einige Lympfknoten entfernt. Das histologische Untersuchungsergebnis erfahre ich nächste Woche.

Ich habe 1 Tochter, 7 Jahre.

Ich habe mir zwar keine Zweitmeinung geholt, weil ich mich von Anfang an in meinem BZ gut aufgehoben gefühlt habe, aber mache es, wenn du dich dadurch "sicherer" fühlst.

Die Chemotherapie habe ich im Großen und Ganzen ziemlich gut weg gesteckt. Es hilft, vorher Betreuungen für die Kinder zu organisieren, falls du mal nicht so auf der Höhe bist. (Ich konnte mich "nur" nach den ersten 2 Chemos nicht so um meine Tochter kümmern, wie ich es gerne wollte, bei den restlichen 12 wöchentlichen Chemos war das kein Problem mehr.)

Und auch das Austauschen hier im Chemothread hilft vielen - es sind lauter liebe, nette Mädels hier!!

Ich wünsch dir alles Gute!!

LG, Kerstin

[Chräbsli74]

Liebe Maracuja

Ich fühle gerade sehr mir Dir. Bin um ca. 15 Monate zurückversetzt und kann nachvollziehen, wie Deine Gedanken um dieses Thema kreisen.

Was die andern Mädels schreiben ist absolut richtig und hoffentlich kannst Du anhand dieser Worte etwas Angst und Verzweiflung zur Seite legen.

Bei meiner 1. Diagnose im 2007 hatte ich noch keine Kinder und schon da flog mir der Boden unter den Füssen weg. Aber sobald ich im Rad der ganzen Therapie drin war, fühlte ich mich viel besser und wusste dann auch, was ungefähr noch auf mich zukommt. Bei meiner 2. Diagnose im Juli 2014 hatte ich dann ganz andere Aengste. Bei mir wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Mittlerweile sind meine Jungs 4 und 5. Wie soll meine Familie ohne mich klarkommen und wieso darf ich sie nicht begleiten beim gross werden? .. ond so weiter.... Ich konnte mir damals nicht vorstellen jemals wieder mit der Familie in die Ferien zu gehen, oder das Leben so richtig geniessen zu können... Tausend Fragen und tausen Sorgen plagten mich. Und auch da: als ich die 1. Chemo durch hatte und gesehen habe, wie diese blöden Viecher kleiner und weniger wurden und ich mich noch immer "gesund" fühlte erwachten meine "Geister" wieder. Ich habe mir viele positive Ziele gesetzt, sehe mich in der Zukunft als fröhliches Mami von grossen Kindern und war mittlerweile in den Skiferien, im Sommer an der Ostsee und vorgestern heimgekommen von der Südtürkei...

Meine Prognosen sind gemäss Schulmedizin nicht rosig.. aber ich kämpfe! Ich kämpfe für meine Kinder und meinen Mann, meine Schwester (welche diese Woche auch gerade die Diagnose erhalten hat) und und und... Aber vor allem kämpfe ich für mich!!! Ich will leben! Der Tumor und die Metas sind nicht mein Mittelpunkt! Sie sind Nebensache! Mit dieser Einstellung gehe ich durch den Tag und fühle mich gut und ich bin überzeugt, dass das schon die halbe Miete ist.

Also, lange Rede kurzer Sinn: liebe Marajuca, kämpfe! Glaube an die Gesundheit! Dein Status kann geheilt werden!

Alles alles Gute! Wünsche Dir viel Kraft dabei!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Chräbsli74

[Maracuja]

Das ist wirklich ganz toll, wie ihr hier Mut zusprecht. Heute morgen habe ich gelesen die neuen Nachrichten gelesen und es war wirklich krass, wie sich eure Beiträge auf mein Allgemeinbefinden ausgewirkt haben. Danke dafür!

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen? Ich hab so Panik, dass ich alles mitnehme an NWs. Vor allem, weil ich jetzt in den Winter reinkomme (infektionsgefahr) und ich gerne ausgehe etc. Außerdem möchte ich ja für meine Kinder dasein und nicht ständig die "Kranke" sein, auf die man Rücksicht nehmen muss.
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

[bergmädel]

Zitat von Maracuja

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen?
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

Liebe Maracuja,

ich habe 2002 eine dosisdichte, normaldosierte EC-Chemotherapie (Epirubicin/Cyclophosphamid) mit 4 Zyklen im Abstand von 14 Tagen erhalten. Ich denke schon, dass das anstrengender war als ein dreiwöchentlicher Abstand, vor allem in den letzten beiden Zyklen. Aber es war auszuhalten, und ich konnte auch noch raus und was unternehmen, wenn auch sparsam dosiert.

Ich kenne es so, dass während einer dosisdichten Chemo die Blutwerte besonders sorgfältig überprüft werden und man mitgeteilt bekommen soll, ob man Unternehmungen unter Leuten eher vermeiden sollte. Bei mir kam das allerdings nicht vor, da ich gleichzeitig ein Mittel (Filgastrim) zur Bildung weißer Blutkörperchen (Granulozyten) bekam. Damit sanken meine Abwehrkräfte nicht deutlich, und dadurch wurde auch sichergestellt, dass kein Zyklus aufgrund zu schlechter Blutwerte ausfallen musste.

Zitat von Maracuja

Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten?

Ich würde die gleichen Fragen stellen, die du hier gestellt hast. Ein Notizblatt mit vorher aufgeschriebenen Fragen und Unsicherheiten kann sehr hilfreich sein! Wenn es in deinem BZ auch einen Sozialdienst gibt, können die Mitarbeiter da dir auch gezielter wegen Unterstützungsmöglichkeiten zuhause weiterhelfen.
Und ich würde auf jeden Fall nach einem eventuellen genetisch bedingtem Erkrankungsrisiko von dir fragen. Wenn ich dich richtig verstanden habe, bist du mit kleinen Kindern eher jung erkrankt?

Und noch was zur Lymphknotenbeteiligung.... Bei mir wurde damals der Lymphknotenstatus erst nach der dosisdichten EC-Chemo genau betsimmt. In 16 entnommenen Lymphknoten wurden noch in 4 Knoten aktive Krebszellen gefunden, aber in noch mehr davon war durch abgestorbene Krebszellen verändertes Gewebe gefunden worden. Es waren ursprünglich also noch mehr und ich kenne die genaue Anzahl nicht. Wie hier schon mehrfach geschrieben wurde, glaube ich auch, dass die dosisdichte Chemotherapie gut greifen kann! Und auch bei stark hormonabhängigen Krebszellen wie bei dir und mir. Mir geht es heute 12 Jahre nach der Ersterkrankung gut, und in den letzten 12 Jahren haben sich die Therapiekonzepte weiter verändert und verbessert!

Herzliche Grüße
Sandra