Noch in der Warteschleife

[Marina Eva]

HALLO, wieder ist Zeit vergangen und langsam bin ich am Verzweifeln. Nachdem ich mich an das Sarkomzentrum gewöhnt hatte, alle Nebenuntersuchen gut verlaufen waren, wurde ichersteinmal entlassen weil der Befund von der Op.noch nicht da war.Ein grober Therapieplan sah vor eine Totaloperation um eine R0 zu erreichen, weil in meinem Heimatkrankenhaus nur mit einem Rand von 4mm operiert werden konnte und danach eine Bestrahlung. Irgenwie hatte ich mich damit abgefunden und war ganz glücklich weil der Arzt mir trotz G3 ganz gute Hoffnung auf Heilung machte und ohne Chemo, weil keine Metastasen zu ersehen waren. GESTERN BEKAM ICH ich einen Anruf von meiner Arztin vom Heimatort, die mich operiert hatte ich möchte einen Termin für ein Gespräch zwecks Bestrahlungstherapie machen,der Befund von der Op. ware jetzt endlich da, es haette eine lange Diskussion bei der Tumorkonferenz gegeben, aber eine Bestrahlung waere ausreichend.,. Ich erwähnte dass ich mich inzwischen an ein Sarkomzentrum gewand habe, und auch von dort noch eine Therapiemeinung abwarten wollte.Trotzdem wollte ich den Heimattermin mir anhören. Bei dem Gespräch fiel ich allerding aus allen Wolken, weil man mir mitteilte dass die Gewebsuntersuchung jetzt doch ein Karziom feststellte ein metaplastisches Mammakarzinom. Wie kann es sein dass inherhalb von 24 Std. Eine voellig andere Situation entsteht. Ich weiss dass dieses Karzinom noch seltener sein soll als ein Sarkom und vor allem unwahrscheinlich schwer zu diagnostizieren und genauso gefährlich ist. Trotzdem fühle ich mich irgendwie verschaukelt. Mein Sarkomzentrum hat leider bisher auch noch nicht zuruck gerufen , Der Befund ist zudem an eine 3. PATHOLOGIE GESCHICKT WORDEN . Was mich geschockt hatte ich soll uber ein halbes Jahr eine agressive Therapie bekommen, der Befund besagt folgende Beurteilung. Nicht hormonabhaengig,(bei der Biopsie war der Progesteronrezeptor noch 80 %) Biopsie k67. 10%...jetzt steht gar nichts davon, MIB 1 ....G3 der Tumor war stark begrenzt... pT2 L0 V0. R0. Meine Frage gibt es Erfahrungen, ist bei diesem Tumor und Klassifizierung eine aggressive Terapie angebracht, ich bin wieder völlig runter, das bischen Selbstvertrauen was ich aufgebaut hatte ist wieder weg und damit die Zuversicht. Irgendwie stimmt was nicht....

[angie fuerst]

Hallo Marina Eva,
es tut mir leid, dass du dich weiterhin in der Warteschleife befindest.
Aber du hast bisher alles richtig gemacht. Ein Sarkomzentrum aufgesucht - falls es denn ein Sarkom sein sollte - und den Kontakt zu deinem Heimatkrankenhaus aufrechterhalten. Therapievorschläge liegen nun sozusagen auf dem Tisch, ABER es ist wichtig die Ergebnisse der dritten pathologischen Befundung abzuwarten. Bei sehr seltenen Tumorerkrankungen kommt es immer wieder einmal vor, dass es eine längere Zeit dauert, bis die genaue Diagnose steht.
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich die Ergebnisse dieser dritten Befundung abwarten und dann erst anfangen Entscheidungen zu treffen. In sehr schwierigen Situationen hole ich mir immer den Rat beim Krebsinformationsdienst ein (www.krebsonformationsdienst.de). Du kannst dort anrufen oder deine Unterlagen per E-Mail hinsenden. Dort sitzen sehr engagierte Ärzte/Ärztinnen, die Zugriff auf die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse haben und wissen, wer sich wo in Deutschland auf die Behandlung seltener Tumoren spezialisiert hat. Die Beratung ist KOSTENLOS.
Als ich mit meinem superaggressiven und ebenfalls extrem seltenen G3 Tumor (Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung) konfrontiert war, habe ich mir dort auch Informationen eingeholt.
In meinem Fall war die Ablatio der betroffenen Brust um eine R0 Resektion zu erzielen, der richtige Weg. Bald habe ich die Fünf-Jahres-Überlebensrate geschafft. Das hätte ich anfangs nie zu hoffen gewagt!
Ich denke, dass hier das Sprichwort gilt "In der Ruhe liegt die Kraft." Auch wenn es fast unmöglich erscheint, die dritte Befundung abzuwarten, so kann erst eine genaue Diagnosestellung die Weichen für die bestmögliche Therapie in deinem Fall gewährleisten.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für die nächste Ziet.
Liebe Grüße von
Angie

[conquerer]

Hallo,

ich denke gerade bei diesen seltenen Tumoren sind mehrere Pathologien keine Seltenheit. Bei mir stand am Anfang Verdacht aus eine Metastase eines Melanoms, bis entdeckt wurde das es sich um ein Sarkom handelt.

Eine andere Option als zu Warten hast Du leider wohl nicht.

Grüsse
Con

[Marina Eva]

Danke Angie und Con. Es tut gut wenn man aus anderen Erfahrungen lernen kann. Ich habe viel rechachiert, und einiges wird mir klarer, z.b. dass ich wahrscheinlich tripel negativ bin....nicht gerade positiv fur mich, auch dass man damals keinen Wachterknoten kontrolliert hat beid der op.weil man in der Annahme war, dass Sarkome keine Lympfk. befallen, fallt mir jetzt auf die Fusse, aber so langsam muss ich wohl akzeptieren dass eine aggr. CHEMO unumgänglich ist. Ja ich ware den 3.Befund ab und danke fur den Tip...ich schreibe mal dah in....so jetztmuss ih aber schlafen, es wird immer so spat,dabei muss ich frueh raus. Danke nochmals f eure Ratschlage.

[angie fuerst]

Hallo Marina Eva,
gut, dass wir dir ein bisschen weiterhelfen konnten. Und gut ist es auch, die Diagnose für sich zu erarbeiten und irgendwie anzunehmen - uns bleibt ja nichts anderes übrig.
Gib doch mal oben in der Suchfunktion dieses Forums den Suchbegriff "metaplastisches Mammakarzinom" ein. Dann wirst du auf einen Thread betroffener Frauen stoßen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, Ausdauer und Energie, damit du zusammen mit deinen Ärzten durch alle notwendigen Therapien Schritt für Schritt gehen kannst. Und hab bitte immer im Kopf: Jede(r) von uns ist ein Individuum und ihr / sein Körper reagiert INDIVIDUELL auf die Behandlung. Daher sind Statistiken eben nur Zahlen.
Und noch ein Tipp: Es gibt sowohl in den Brust- als auch Sarkomzentren die Möglichkeit sich mit Psychoonkologen auszutauschen. Auch die Krebsgesellschaft deines Bundeslandes bietet kostenlose Gespräche an. Mir hat das sehr geholfen den Schock über meine Diagnose in Gesprächen dieser Art zu verarbeiten.
Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute, vorallem aber Mut, Kraft und ganz viel Energie!
Liebe Grüße von
Angie