Eierstockkrebs unheilbar was heißt das

[berliner-engelchen]

Liebe Tina,

ich möchte Dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Der Anlaß ist traurig, aber das wissen wir alle und teilen unser Leben mit der Diagnose EK hier.

Ich persönlich finde das Vorgehen Deiner Ärzte etwas komisch. Normalerweise wird, wenn eine Chemo die Tumormasse (entschuldige dieses Un-Wort) deutlich verkleinert, eine OP gemacht. Das bewegt mich zu der Frage: Hast Du diese Aussage von Deinem örtlichen Krankenhaus erhalten? Falls das so sein sollte, ist der Zeitpunkt gekommen, ganz schnell zu einem zertifiziertem Zentrum zu wechseln. Je nachdem wo Du wohnst, käme Essen, Berlin, Heidelberg oder andere in Frage.

Meiner Beurteilung nach ist die Aussage unheilbar zu diesem Zeitpunkt deiner erkrankung schlichtweg falsch. Ich will Dir keine allzu grossen Hoffnungen machen - aber ein sehr gutes Krankenhaus kann es schaffen, Deinen Tumor restlos zu entfernen und dann stehen Deine Prognosen so, dass Du zumindest Hoffnung auf Heilung hast.

ERst bei einem Rezidiv, also dem Wiederauftreten des Krebses, wird man ihn in der REgel nie wieder los und gilt als unheilbar. Aber selbst dann hat man noch einen ganzen Blumenstrauß an behandlungsoptionen in der Hand, die einem ein gutes Leben über mehrere Jahre bescheren können - ich z.B. bin so ein Fall. Lebe mit meiner Diagnose unheilbar nun auch schon über 4 Jahre - und zwar gut und bei bester Laune (meist). Aber es gibt auch viele Frauen, die es noch viel länger schaffen.

Das wichtigste ist nun die Operation - und die sollte ein SEEEEHHR erfahrener Chirurg machen - es geht um Dein Leben.
Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache: ein nicht spezialisiterter Arzt in einem normalen örtlichen KH erreicht eine Tumorfrei-Rate von ca. 20-30 %, die Chirurgen in spezialisierten Zentren erreichen 70-80%. Denn das ist eine sehr schwierige OP, die nicht alle können, aber alle gerne machen, um es auszuprobieren. Zumal es dafür viel Geld gibt.
Schaffst Du es tumorfrei aus der OP hast Du gute Prognosen.

Lies doch mal bei Tündel und bei Jule nach, die haben auch im letzten Moment noch das Krankenhaus gewechselt.

Falls Du weitere Hilfe benötigst, stell ruhig alle Deine Fragen, wir werden versuchen, sie zu beantworten (nicht wahr Mädels ???)

Alles alles Gute für dich
Liebe Grüße
Birgit

[Tina2563]

Vielen vielen Dank ihr glaubt nicht wie mir eure Zeilen geholfen haben.hätte ich mich das früher getraut . Sie sagen das es wegen dem bauchwasser unheilbar ist ich werde euch bestimmt überschütten mit Fragen.Ich hab auch mal eine Frage wenn ich mein Profil erstelle dann können das nur Leute aus dem Forum lesen? Weil ich bin Pflegemutter und inkognitopflegestelle deshalb muss ich das Fragen sorry

[Tündel]

Uuuuuuiiiiuuuuiiiijui, liebe Tina,

da haben sie dir aber ein Pfund draufgepackt!

Erstmal schließe ich mich Charlotte und Birgit an und heiße dich hier bei uns willkommen!

Aber dann!!!!
Puuuuuh!
Ich war da bei meiner Diagnose in einem Uni-Klinikum mit Krebserfahrung, gar nicht mal soooooo schlecht, aaaaaaaber eben nicht Eierstockkrebs! Das was die in einem Jahr machen, macht ein richtig erfahrener Chirurg wie in Heidelberg, Berlin oder Essen in einem Monat!!!! Mindestens!
Es ist ein erheblicher Unterschied, Myome, gleich welcher Größe oder bösartige Tumore zu entfernen!

Aaaaalso, bei mir hieß es im letzten Oktober: "Sie haben da einen Tumor, der ist inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar..... Sie haben noch ein paar Monate!"

So, da hockte ich nun in meinem weichen, ach so bequemen Krankenhausbetti und kam ins Grübeln und dann ins dooglen (das hatte ich auch schon vorher ausgiebig getan!!) und schließlich zum Denken....
Man wollte mich aufschneiden, nur um mal eben nachzugucken, wie das Dingens denn da nun aussah. "Wir machen dann gleich wieder zu!" Häääääää?

Das war ja nun gegen alles, was ich da so gedoogelt hatte. Man schickte mich heim, damit ich keinen Krankenhauskoller bekäme! Haaaaaaaaaaaaa!

Hätten sie aus ihrer Sicht wohl besser nicht gemacht, denn weg war die Tündel, ab in Windeseile und so schnell es ging!
Trotz frischer Lungenembolie und nem riesigen Nierenstein! Aber sowas von weg! Ab in die Hauptstadt!
Die guten Leutchen im Klinikum mussten dann auch noch die OP-Absage auf die etwas unfeine Tour hinnehmen!

In Berlin fand sich ein toller Operateur, der sagte, "Ich kann Sie operieren! Ich kann Ihnen nicht garantieren, dass ich alles kriege, aber ich kann Sie operieren!"
Das hörte sich ja nun doch viiiiiiel besser an!
Gesagt und operiert, zwar nicht alles gekriegt, aber mir geht es gut, ich sitze putzmunter täglich auf Fahrrad oder Motorrad, fahr selber Auto und mache alles, wozu ich gerade lustig bin! Und v.a. hat mir in Berlin niemand ein "unheilbar an den Kopf geworfen!
Es geht mir so gut, wie schon lange vor der Diagnose nicht mehr! Ich soll doch aber schon tot sein!

Ich schließe mich Birgit und Charlotte an: Such dir um Himmels und deiner Gesundheit willen ein Krankenhaus, das wirklich große Erfahrung mit Eierstockkrebs hat!!!

Und noch was: Unheilbar sind Diabetes und allerlei andere Krankheiten auch, sie machen sogar genauso tot, viele sogar schneller und mit weniger Chancen! Denk mal nach, wenn du einen Herzinfarkt gehabt hättest..... Ich spinne den Gedanken bewusst nicht weiter...
Du hast noch alle Chancen, nutze sie!
Aber im richtigen Krankenhaus mit einem richtig guten Chirurgen!

[Tündel]

Hallo Tina,

lesen kann es schon jeder, aber ich gehe mal einfach davon aus, dass du dann eben nicht alles schreibst oder, dass du doch eben nicht Tina, sondern meinethalben Kunigunde heißt, oder?????? Ist doch verständlich!
Deshalb nennen wir hier auch die Namen unserer Wunderchirurgen nicht, etc etc.

Aber mal davon abgesehen, es geht niemanden was an, ob und wieviele Kinder-, Pflege- oder Adoptivkinder du hast, aber ich denk, dass die entscheidenden Stellen doch eh wissen, dass du im Moment nicht voll auf der Höhe bist!
Und DAS, was du im Moment hast, kann jede andere leibliche Mutter auch kriegen! Sie kann damit leben und ihre Kinder versorgen, wie du an unserm so gut sehen kannst!

Mach dir da mal keinen soooooo dicken Kopp! Konzentrier dich auf dich und deine Gesundheit!

[Tina2563]

Ja da hast du vollkommen recht die Wissen alle Bescheid aber einer meiner Jungs hat Drohungen von leibl. Seite erhalten und deshalb muss man vorsichtig sein aber heute ist echt auch ein sch... Tag aber Dank euch wieder ein bisschen zurecht gerückt danke. Ich werde jetzt erst mal die Untersuchung am 28. abwarten und dann mich weiter orientieren. Ich muss aus diesem Stress raus nä chste Woche muss alle Entscheidungen wissen . Ich bin aber auch nicht in einem gynäkologische Krankenhaus hier ist einfach Onkologie und wenn es operabel ist soll ich nach Wiesbaden kennt ihr das

[Tündel]

Hallo Tina,,

neeeee, Wiesbaden kenn ich nich, mein Freund war da glaub ich vor über 50Jahren wegen seines Blinddarms!
Das haben sie durchaus geschafft!

Aber Spaß beiseite!
Essen wär doch sooooooo weit nicht, Heidelberg auch nicht, schick doch deine Unterlagen einfach mal dahin!

Es ist nicht soooooooo eilig, dass du dich auf den Op-tisch legst! Lass dir Zeit und dich nicht einfach wieder überrollen!
Hol dir ne zweite Meinung, auch ne dritte oder vierte und entscheide danach, in welches Krankenhaus du gehst, damit du und der Chirurg wirklich ALLES rausholt, was möglich ist.
Dann musst du dir nie vorwerfen, dass du nicht alles getan hast, um deinen Mietnomaden rauszuwerfen!

Alles Gute für die Suche!

[Jule1998]

Hallo Tina,
genau wie bei Dir ist bei mir die Diagnose etwas verwurschtelt gelaufen und ich habe auch erst eine Chemo verordnet bekommen. Ich war mit der Arbeitsweise meines Vor-Ort-Krankenhauses unzufrieden und ich bin Dank der großartigen Unterstützung hier im Forum auf die Möglichkeit gestoßen mich in einer Fachklinik operieren zu lassen. Am 29.07. ist es dann soweit.
Mein Entsetzen gilt auch der Tatsache, dass Niemand hier im KH oder auch meine Onkolette mir eine Fachklinik empfohlen hat bzw. mir von dieser Option erzählt hat.

[berliner-engelchen]

Liebe Tina,

Du scheinst ja wirklich in einer sehr angespannten Lebenssituation zu stecken. Es ist wichtig, dass Du es schaffst, dich davon bald ein wenig zu distanzieren und Dir Luft zu schaffen.
Im wahrsten Sinne des Wortes hängt Dein Leben davon ab.

na ja, Wiesbaden - es handelt sich nicht um ein Krankenhaus mit ausgewiesener Expertise (ERfahrung mit diesem Krebs), und nach meiner Meinung - ausdrücklich: meine ganz persönliche sicht - würde ich Dir davon abraten. ich würde es sogar auf gar keinen Fall dort machen lassen. Du hast nur ein einziges Mal die Chance. Und da würde ich nur zu den besten gehen.
Ich habe schon einige Zeiten auf den Stationen der Fachkliniken verbracht: sie sind voll von Frauen, die örtlich schlecht operiert wurden und dann erst - meist leider vergeblich - in die Zentren gehen ...

Frag doch bitte auch Deine Ärzte ganz dezidiert nach: WO ist das nächste für EK zertifizierte Zentrum. Und falls du das nicht machen magst, recherchiere ich gerne auch noch mal für dich.
Meiner Vermutung nach müßte es Düsseldorf sein, die sind auch gut. Aber Essen ist besser.

Bauchwasser an sich ist kein Grund für Unheilbar.
Halte dich an Charlottes Worte - die fand ich super. du bist halt unheilbar für die nicht ausreichende Kompetenz dieser Ärzte.

Aufbauende, kraftspendende und tröstende Grüße, wenn Du heute so einen miesen tag hattest
vom berliner engelchen