Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

auch von mir noch kurz die Nachfrage, wie Dein Termin in Essen verlaufen ist?? Der 30.6. war ja vergangenen Freitag. .. Was kam heraus? Wie wirst Du weiter vorgehen?
Hast Du die letzte Chemo-Gabe erstmal noch gut vertragen?
Bekommst Du dein Famiilenleben noch gut gestemmt?

ich schick dir mal ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket, das du sicher brauchen kannst.
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

die letzte Chemo vom letzten Donnerstag musste ich erstmal verdauen. Mir ging es Sonntag super schlecht aber ich bin eine Kämpfernatur und bin dann am Montag mit Kotzeimer im Fußraum nach Essen gefahren (fahren lassen natürlich). Von der Klinik in Essen bin ich ganz begeistert und ich hatte wirklich das Gefühl, dass man sich dort sehr sehr gut mit dieser Krankheit auskennt. Ich musste noch eine CD von einer CT Aufnahme nachschicken und ich bekomme (vielleicht schon heute) einen Termin für eine weitere CT Aufnahme dann direkt in Essen. OP Termin ist in etwa auf Ende Juli anberaumt, den exakten Termin besprechen wir dann bei dem CT Termin in Essen. Meine Güte, ich habe richtig rote Bäckchen bekommen, als die Ärztin aufgemalt hat, was alles operiert wird. Da bleibt ja nicht mehr viel übrig
Ich muss gestehen, ich habe eine gehörige Portion Schiss vor der OP. Im Moment funktioniert noch die Verdrängungstaktik, nach dem Motto: sind ja noch 4 Wochen. Das Schlimme ist, dass meine Tochter am 24.07. 7 Jahre alt wird und mir graut es vor dieser Geburtstagsparty. Ich kann es aber ihr zu Liebe nicht absagen. In Essen ist mein Mann einfach vorgeprescht und hat gesagt, die OP bitte erst nach dem 24.07.
Er hat sich da gar keine Gedanken drüber gemacht und hat das einfach mal so rausgehauen. Inzwischen haben wir gesprochen und ich habe ihm gesagt, er möchte bitte nie nie wieder einfach eine Absprache mit den Ärzten treffen, so lange ich noch bei Sinnen bin. Er hat sich ja nichts Böses dabei gedacht.
Am meisten Schiss habe ich vor einem künstlichen Darmausgang, so ein vorübergehender okay, aber wenn es blöd läuft, kann man Pech haben und muss immer damit Leben.
Was bedeutet denn eigentlich weniger Lebensqualität ohne Lymphknoten???? Ich habe davon noch nie etwas gehört.
Und wie war das bei Euch mit der OP, wie lange hat es gedauert, bis man so wieder einigermaßen auf den Beinen ist?
Nach der OP wird es dann noch drei bis vier Chemo-Zyklen geben und danach, so Stand der Dinge jetzt, Antikörper. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Liebe Grüße
Jule

[Tündel]

Hallo Jule!

Soooooo ein Mist, das du die Chemos nicht so gut verträgst! Gegen Spuck und Speib hilft Ingwer supergut, entweder frisch, als Tee oder als Tinktur aus der Apotheke!
Ich kenne das von der Seefahrt her, da gibts Leute, die speiben sich ohne Ingwer die Seele aus dem Leib, tagelang bis der nächste Hafen kommt. Aber mit Ingwer geht es dann gut!

Was die Lymphknoten betrifft, so kann ich dir zwar nicht viel sagen, nur dass es wohl zu Ödemen kommen kann, dann schwellen die Beine an und das ist wohl unangenehm! Meine sind noch drinnen, weil sie ja 5% des Messi drin lassen mussten und da holt man wohl die Lymphis nicht mit raus!

Aaaaaber ich kann dir was zum Thema "künstlicher Darmausgang" sagen! Ich bin nämlich mit den Worten einer Schwester "Ap?" "Ja, klar, hat se!" aus der Narkose aufgewacht!
Vorher hatte jeder versichert, dass ich das nicht brauchen würde, weil der Krebs zu weit vom Rektum entfernt sei! Bei der Op hat Gottväterchen dann festgestellt, dass mein ganzes kleines Becken voll mit Messi war und der sich nur im Ganzen entfernen ließ. Als Block mit allem drum und dran! Ich hab Glück, dass meine Blase da nicht mit eingepappt war! Aber eben reichlich Darm, wie viel?
Keine Ahnung!
Zuerst war ich total von der Rolle, hatte nur im Kopf, wie das Ding schnell wieder verschwindet!
Mittlerweile habe ich festgestellt, dass man damit recht gut leben kann und hab mich entschieden, mit der Rückverlegung zu warten bis das Avastin (die Antikörpertherapie, die du vermutlich auch kriegen sollst) vorbei ist, also bis nächsten Sommer! Mal sehen, was Gottväterchen dazu sagt, wenn ich ihn demnächst heimsuche!

Auf den Beinen sein? Das hängt ganz von dir und deiner Rossnatur ab!Am nächsten Tag bin ich gestanden und im Sessel gesessen, am Sonntag dann mit Galgen und Schmerzpumpe über die normals Station gewankt! Meine Op ging exakt vier Stunden von Schnitt bis zugenäht und getackert! Von 8.oo bis 13.oo, um 16.00 war ich schon wieder so fit, dass ich lauthals nach nem Chirurgen geschrien hab, weil ich wissen wollte, was denn nun mit Ap-li sei!
Kam keiner, und man hat mich eine Woche lang im Ungewissen gelassen, weil Gottväterchen nicht da und sich niemand zuständig fühlte!
Ich war stinkesauer! Am liebsten hätte ich mit Ap-lis Kleidchen geworfen!
Dann hab ich Handy, Fernseher und Computer auf die Wachstation bekommen und ab da war meine Langeweile vorbei. Auf der Wachstation war ich bis Samstag früh, seit Mittwochnachmittag!
Ich glaub, die waren da froh, dass ich weg war, sooooo wache und nervende Leute haben die da wohl nicht oft!


Wie gesagt, wie du die Op erlebst und verarbeitest, hängt von dir und deiner Natur ab, lass gut auf dich aufpassen und tu das auch selber, verdränge es jetzt, so gut du kannst, genieße die Zeit mit deinen Lieben!
Und dann Augen zu und durch! Es bleibt dir nix anderes übrig! lies mal bei Jackie nach, da haben wir viel über die Op und deren Ablauf geschrieben, obwohl auch das überall a bissi anders ist!

So, jetzt hab ich mich genug ausgelassen!
Machs jut!
Powerpackerl sind unterwegens!

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

schön, dass Du nun kompetente Chirurgen gefunden hast und Dein Mann an Deiner Seite sein kann bei diesen Gesprächen davor. Die sind wichtig!! Hier geht es um Deinen Körper und mit welchen Fogen Du rechnen musst. Der künstliche Darmausgang hing auch als Damoklesschwert über mir, ich hatte Glück, es ging ohne. Nicht einmal die befundlose Darmspiegelung ließ vor der OP eine Aussage hierüber zu. Das hatte mich seinerzeit am meisten geschockt, denn ich hatte immer sehr auf meine Ernährung geachtet, so dass ich mir das überhaupt nicht verstehen sollte, dass mein Darm nun angegriffen sein sollte. Und wie gesagt, von innen sah er völlig gesund aus. Und dass er von außen auch ok war, ließ sich endgültig erst bei der OP feststellen, so dass mein Darm unversehrt blieb. Hierfür danke ich den Göttern jeden Tag! Tündel, bitte nimm's mir nicht übel, ich bewundere Dich sehr, wie Du Dich mit Deinem Ap-li zurechtfindest und ihn in Dein Leben integriert hast. Ich sage Dir ehrlich, ich hätte das so nicht gekonnt. Und darüber muss man mit den Ärzten natürlich VOR der OP reden. Ich kann nicht beurteilen, welche Situation bei Dir am Ende vorgefunden werden wird. Und wahrscheinlich ist es immer ein Abwägen zwischen zwei Übeln (also zum Beispiel, keine Tumorfreiheit, dafür aber auch kein künstlicher Ausgang, oder so ähnlich), wenn es operativ nicht einfach zu lösen ist. Deshalb finde ich, hast Du, liebe Jule, jedes Recht, Dir VORHER ein genaues Bild davon geben zu lassen, wie die Ärzte diese Abwägung vornehmen in DEINEM FALL! Jetzt hast Du noch vier Wochen, um dies alles zu verarbeiten, zu überlegen, Gespräche zu führen, und - WICHTIG - die Grenzen zu setzen, die DIR wichtig sind.

Was die Lymphknoten angeht, es klingt immer sehr "nebenbei" und irgendwie "nebensächlich", weil sie ja klein sind, wir ja eigentlich viele davon haben und da denkt sich mancher, ach da nehmen wir mal ein paar raus und untersuchen die. Es ist aber so, dass es für Deine Prognose unerheblich ist, wie die aussehen. Das ist eher für den Pathologen interessant. Und ein Lymphödem klingt zwar harmlos, aber das ist eine EXTREME Einschränkung Deiner Lebensqaulität, WENN es Dich erwischt. Du trägst lebenslang Kompressionsstrümpfe, solche kleinen Freuden, wie barfuß am Strand zu laufen, gibt es dann nicht mehr! Ich kenne eine Frau, der dies bei einer Eierstockkrebs-OP passiert ist und das heilt NICHT mehr. Und man kann es auch nicht "zurückverlegen" wie z.B. viele der künstlichen Darmausgänge. Und wenn sie Dir sagen, dass das Lymphödem "selten" sei, dann spielt das leider auch keine Rolle. Denn WENN Du es hast, hast DU es zu 100 %. Da hast Du dann auch nichts davon, wenn der Pathologe feststellt, dass er nichst in den Knoten gefunden hat. Das Lymphsystem hat unser Körper schließlich nicht zum Spaß eingebaut, ein ungestörter Lymphfluss ist wichtig für das Immunsystem und fehlende Knoten sind da ein Störfaktor. Also ich habe der Entnahme seinerzeit widersprochen, das wurde ohne Probleme akzeptiert und auch so umgesetzt und ich habe entsprechend keine Probleme mit dem Lymphfluss und kann mich uneingeschränkt bewegen. Du hast eine kleine Tochter, ich denke sie freut sich sicher über eine Mutter, die weiterhin mit ihr herumtollen kann. Sorry für den langen "Vortrag", aber ich finde, Du musst das JETZT wissen und nicht nach der OP, da sind dann die "Fakten" geschaffen. In meinem Bericht steht auch ganz klar, dass die Lymphknoten-Entnahme bei fortgeschrittenen Stadien "fakultativ" ist, sprich, man muss nicht, man kann. Und DU bist die Patientin und darfst und musst das bestimmen!!!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Konzentration auf das, was Dir wichtig ist. Gute Entscheidungen und eine liebevolle Begleitung bei allen Schritten.

liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Liebe Charlotte, liebe Jule!

Charlotte, warum sollte ich böse sein?????
Ich weiß, dass man es sich nicht vorstellen kann, mit einem Ap-li zu leben und das Tag und Nacht, immer! Das ist aber nur so lange so, wie man ihn nicht hat! Dann akzeptiert man ihn schnell, denn wo sollten unsere ganzen Leckereien hin? Wir täten platzen! Auch nicht der Sinn der Sache, denn wir lassen uns ja aufschnippeln um zu leben!
Und Ap-li ist ein Kolostoma, ich weiß auch nicht, was wäre, wenn ich einen permanent spuckenden Ileo-spucki hätte!!!!! Keine Ahnung, aber vermutlich gewöhnt man sich auch daran!
Was wäre die Alternative gewesen bei mir????? Genau das Umgekehrte: Tumor nicht zu 95%raus, sondern 5% raus und 95%noch drin! und die nette "Sie haben noch ein paar Monate"-Aussage des OAl hier wäre wahr und ich tät mir die Blümchen von unten begucken!

Doch Charlotte, du könntest das auch! Jeder kann das! Irgendwann, v.a. dann, wenn man LEBEN will!

Und du, liebe Jule, auch du könntest das, wenn du müsstest! Denn auch du willst leben! Du wirst das schaffen, denn du bist jetzt in einem der besten Zentren Deutschlands gelandet, die wissen, was sie tun!
Eine Bekannte hat sich übrigens geweigert, sich einen AP legen zu lassen, weil sie dann angeblich ihren Leistungssport nicht mehr ausüben könnte! Dafür hat sie auf Tumorfreiheit verzichtet und das Rezidiv bewusst in Kauf genommen. Tja, die Ärzte haben auf sie gehört, das Rezidiv war viel schneller da als gedacht und 1 Jahr später ist sie gestorben. Das war zwar Darmkrebs, aber die Situation ist durchaus vergleichbar!
Dann ist mir mein Ap-li schon lieber!
Also ist das auch nicht das Wahre!

Bei mir hatte man weder im CT, noch in der Coloskopie und im Ultraschall und der Magenspiegelung irgendwas Ap-li-verdächtiges gesehen. Das hat man erst gesehen als ich schon wie ein ausgeweidetes Ferkelchen auf dem OP-tisch lag!

Ich denke auch, dass Lymphknoten da ein anderes Kaliber sind!
Kein guter Chirurg wird leichtfertig einen Ap-li einbauen, weil sogar in den Leitlinien steht, dass das zu vermeiden sei, um die Lebensqualität nicht zu verschlechtern!
Fakt ist, wenn ich tot bin, weil ich den Ap-li verweigert habe, dann hab ich nullkommanull Lebensqualität!

Aber, wenn du Angst davor hast, liebe Jule, dann frag nochmal nach, in welchen Fällen ein Ap-li absolut unverzichtbar ist.

Du wirst das schon richtig machen! Den ersten,,wichtigsten Schritt hast du nämlich schon gemacht, indem du nach Es. gegangen bist und nicht die vorherigen Schnipsel-Schnapsel-Chirurgen wieder drangelassen hast! Wenn die beim letzten Mal schon nicht weiterwussten? hmmmmmmmmpf
Es wird gut!

[galgant]

Hallo, an alle hier

ich habe Darmkrebs ,und ich hatte für gut 1/2 Jahr ein Stoma , ich muß sagen ich kam gut zurecht ich hatte keine Schwierigkeiten , was mich störte war, ich konnte meine alten Kleider besser gesagt Hosen nicht mehr tragen , aber da ich von Beruf Musternäherin bin , war dies kein Problem ich änderte die Hosen , so ähnlich wie Umstandshosen, also vorn rüber im Bauchbereich wurde elastischer Stoff eingenäht, somit konnte ich meine Jeans wieder tragen .
Glaubt mir man kommt gut zurecht damit , man kann alles machen , Sport, schwimmen , alles geht , ich bin sogar in Urlaub gefahren. Also habt keine Angst , es kann ja sein, daß das Stoma euer Leben rettet, also nehmt es an es gibt schlimmeres.
nun hoffe ich, ich habe mich nicht dazwischengedrängt, da ich ja im Darmkrebsforum " zu Hause bin "

Wünsche allen hier alles alles Gute
Gruß galgant

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

so, nun bist Du sicher nicht mehr auf dem falschen Weg.
toll, dass Du es nach essen geschafft hast, da bist Du in besten Händen.

Deine Angst vor der OP kann ich, aber auch alle anderen hier, sehr gut nach- und mitempfinden. Das hatten wir alle. Wie Du siehst: wir schreiben noch hier und haben es alle geschafft Dann kannst Du das auch.

Die Op ist nicht einfach, und nicht immer ist man so schnell wieder fit wie Tündel. Meine ERst-OP dauerte 11 Stunden und es stand mehrfach auf der Kippe, ob mein Herz schlappmacht aufgrund des hohen Blutverlustes. Der Assistenzarzt, mit dem ich später über die OP sprach, hat gemeint, er hätte viel früher abgebrochen und die Chirurgin hätte nerven wie Stahlseile
Meine Regeneration hat dementsprechend lange gedauert, aber ich habe es auch gut geschafft, trotz 1 und 2,5 jährigem Kind zu Hause. Deine KLeine ist "schon" sieben, da kann man vieles erklären. Wenn Du sehr offen mit ihr sprichst, wird sie es gut verstehen und auch gut wegstecken.
Kinder sind ganz anders als wir und nehmen viele Dinge einfacher als gegeben hin ohne im Kopf die ganzen Ängste von "wenn, könnte, vielleicht und und und" herumzuschleppen.

Appli, klar, hatte ich auch Angst davor. Aber das läuft dann eh so, wie es laufen muss und es bestmöglich für dein Überleben ist. Da würde ich dem Chirurgen freie Hand lassen und einfach abwarten. Das ist Schicksal. man kann mit allem leben, wenn man LEBEN will. Es gibt Schlimmeres - Querschnittslähmung, Dauerbeatmung, Erblindung, .... - obwohl man sich da eigenelicht keine Wertung anmaßen sollte.



Was mir etwas Bauchschmerzen macht, ist, dass die OP noch so lange entfernt liegt. Bei mir war Diagnosestellung am Donnerstag und OP am Dienstag drauf .... Aber man wird vermutlich auch wegen der Chemo etwas abwarten wollen. Trotzdem: ich würde die OP so bald wie möglich machen.
Kann den Kindergeb. nicht dein Mann und die Großeltern übernehmen? Und Du machst mit Deiner Tochter und ihren Freundinnen eine Pyjama-Party oder so was, wenn Du wieder nach Hause kommst??

Lymphknoten: also das sehe ich anders als Charlotte.
Es wird in der Medizin derzeit kontrovers diskutiert, ob man vorsorglich entnimmt oder nicht. Da Problem ist: wenn sie wirklich befallen sind und sie bleiben drin, dann hast Du keine Chance auf langes Überleben (siehe Sandra). Stellen sie sich als nicht-befallen heraus, hast du sie umsonst verloren.

Wie auch immer du dich entscheidest:
woran fast immer gespart wird im KH ist die sofortige Lymphdrainage. Es hängt ganz viel davon ab, ob sofort und ausreichend (täglich) drainagiert wird. Die Lymphe muss dringend neue Bahnen suchen - wir haben ja immer noch genug andere Lymphknoten und Bahnen im Körper. Eine Gewissheit, dass sich kein Ödem entwickelt, hat man nicht, aber man schätzt in der Fachwelt, dass 40% der Ödeme vermeidbar wären, WÜRDE schnell und ausreichend therapiert werden.
Seufz, das ist wieder so ein unleidliches Thema der Medizin. Es gibt schlichtweg keine Lobby, die das einfordert oder einfordern könnte. Ärzte und KH verdienen da nichts dran ....
na, ich hör mal mir der Thematik auf.
Was ich sagen will: du musst mit Nachdruck darauf bestehen, täglich Lymphdrainage zu bekommen ...


Und mach Dir um die Entnahmemengen mal nicht solche Sorgen - ist ja alles innerhalb des Bauches, kann keiner sehen .. so lange man dir keinen Arm oder Bein abschneidet .... Der Bauchraum braucht dann eine Weile bis er sich "neu organisiert", aber danach lebt man auch nicht viel anders. Und ich habs tatsächlich schon zweimal hinter mir.
und den grossen Bauchschnitt sogar schon dreimal - da ich in jungen Jahren einen schlimmen Unfall mit Komplett-Bauchschnitt hatte alles machbar.

ERfarhungen mit Antikörper???
na ja, das ist halt das Avastin und da gibt es ja mehrere, die immer drüber quatschen, bzw. schreiben, so wie ich beispielsweise.
Aber ehrlich: so weit würde ich jetzt nicht denken. Es stürmt so viel auf dich ein, dass es gut ist, immer in kleinen Schritten zu denken. Alles nacheinander, und das zu seiner Zeit. jetzt steht erst mal die OP an. Alles andere kommt später und ist deshalb unrelevant.
Step by step wirst auch Du den Weg schaffen, meine Liebe - da bin ich mir ganz sicher

So. ich fall jetzt mal ins Bett, ich habe horrente Kopfschmerzen
Wenn Du Fragen hast, frag einfach.
Wenn du Sorgen hast, schreib einfach.
Wenn Du Frust hast, lad es hier ab.
und wenn Du hilfe brauchst: hier bekommst du sie mit ziemlicher Sicherheit


vom engelchen aus B.