Neu hier- Endometriumkarzinom, 40 Jahre jung

[Hexlein73]

Liebe Userinnen hier, an denen auch eine Totaloperation vorgenommen wurde:

Ich hab zunehmend Knochen- und Gelenkschmerzen, auch Morgensteifigkeit plagt mich sehr. Ich stakse herum wie eine alte Frau.

Mein Schmerzmittelverbrauch ist sehr in die Höhe gegangen, so arg, dass mein Magen bereits "jammert".

Nach sportlicher Betätigung ist es auch sehr ausgeprägt, besonders in den Hüften. Nein, ich mach keinen Höchstleistungssport.

Und irgendwie erkenn ich meinen Körper nicht wieder, er ist Anfang 40, aber er fühlt sich an wie 80 oder noch schlimmer

Außerdem wachsen mir zunehmend Haare an Oberlippe und Kinn/Hals, dafür verlier ich sie noch immer am Oberkopf.

Werd ich nun zum alten Mann oder wie?

Ich steh doch noch mitten im Berufsleben, und ich werd immer weniger leistungsfähig. Das ist ganz schlimm für mich.

Mittlwerweile hab ich noch dazu innerhalb von 2 Monaten 4 kg zugenommen, obwohl (!) ich wahnsinnig bewusst esse und mich auch (unter Schmerzen) bewege. Sehr frustrierend. Wenn ich mich nicht so sehr zügeln würde beim Essen, nicht auszudenken, wahrscheinlich hätt ich schon 15 kg mehr oder so.

Im September muss ich wieder zu meiner 1/4-jährlichen Onkokontrolle, ich weiß nicht, ist das alles "normal" nach einer Totaloperation und dem dementsprechenden Hormonausfall?
Man hat mir vor der OP zwar gesagt, dass "eine vorübergehende Lebensqualitätsminderung" auftreten könnte, aber die OP ist mehr als ein Jahr her und ich bekomme mehr und mehr körperliche Probleme und auch Schmerzen, dabei sollte es doch besser werden!!? Das sagten mir zumindest alle "das wird wieder besser mit der Zeit".

Heut bin ich verzweifelt, weil mein Körper schlapp macht.

Oder muss ich mir Sorgen machen wegen des Karzinoms?

Ich war im Mai bei meiner Gyn- alles ok.
Außerdem hatte ich ein CT- alles unauffällig.
Auch eine große Blutuntersuchung ergab nix Auffälliges in diese Richtung.

[Waldhotel]

Ja, ich habe auch solche Gelenkschmerzen, dass ich schon an Knochenmetas denke, viele sagen sie haben nichts, das glaube ich nicht ganz den der Hormonhaushalt kommt ja sehr durcheinander. am 8. Juli habe ich FA termin und ich werde es erneut ansprechen, glaube aber den Ärzten IST das ziemlich egal, zugenommen habe ich auch trotz Homtrainer der einigermaßen hilft, aber ich bin überhaupt nicht mehr leistungsfähig, sind gerade in Italien und kann nicht viel gehen, mein Mann schaut traurig durch die Gegend! Nehme Teufelskralle ein und reibe mich Ei , nicht mal Massagen helfen, geschweige den Laymphdrainagen.
bin froh, dass Du auch zu diesem Thema geschrieben hast und hoffe, es melden sich mehr Damen!
GLG
Waldhotel

[Hexlein73]

Wie kann es den Ärzten egal sein, wenn ihre Patientinnen Schmerzen haben und die Lebensqualität dadurch beeinträchtigt ist, frag ich mich?

Ja, das mit der Leistungsfähigkeit find ich sehr traurig.
Erschreckend.
Und das Allerärgste ist, dass ja jeder erwartet, dass frau nachher wieder "funktioniert". Besonders wenn man im Beruf steht, Familie zu versorgen hat usw.
Aber das ist leider nicht mehr so, und niemand versteht das.
Weil, ich wurde ja "geheilt" mit der OP.

[Waldhotel]

Leider hat sich keine der Damen gemeldet wegen Gelenkschmerzen, schade das können doch nicht nur wir zwei haben in diesem großen Forum, hätte mich gerne ausgetauscht!
Waldhotel

[nenee]

Ich bin nun schon so lange hier angemeldet, lese mit, ueber meine Erkrankung und Beschwerden zu schreiben ist nicht ganz so mein Ding. Aber dieses Thema hat mich monatelang auch betroffen, habe die Schmerzen nun aber recht gut im Griff.

Nach meiner OP 2011 (als "gesund" entlassen), Rezidiv im Feb. 2012 folgte anschliessend Chemo mit nachfolgender Aromasineinnahme. Seitdem ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich hatte Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen, meine Finger begannen, steif zu werden. Jeden Morgen dauerte es etwas laenger, bis die Schmerzen etwas nachliessen. Ich begann, ueber entsprechende lindernde Medikamente zu lesen, fuehlte mich aber durch die beschriebenen Nebenwirkungen abgeschreckt.

Dann kam mir ein Zufall zu Hilfe. Im (Norwegischen) Fernsehen lief ein Beitrag ueber LDN-Naltrexon im Zusammenhang mit Linderung fuer MS-Patienten. Weiterhin sollte es gegen Fatigue helfen ( leider nicht bei mir ). Da dieses Medikament ein off-label Medikament ist, weswegen viele Aerzte sich (angeblich?) weigern, es zu verschreiben, habe ich mich erst einmal sehr intensiv im Internet informiert, um meinem Arzt gegenueber argumentieren zu koennen. Als ich mit ihm darueber sprach, lachte er nur und meinte, es gaebe keine Wundermittel, aber er waere bereit, es mir versuchsweise zu verschreiben.

Dafuer bin ich sehr dankbar. Fuer mich ist es aber ein Wundermittel geworden, denn bis auf gelegentliche vernachlaessigbar leichte Gelenksteife in den Fingern habe ich keinerlei Schmerzen mehr und ich kann mich wesentlich besser bewegen als vor der Tabletteneinnahme.

Fuer mich ich besonders wichtig, dass die Tabletten keinerlei Nebenwirkungen haben. Das LDN-Naltrexon ist nicht zu verwechseln mit dem eigentlichen Naltrexon,das fuer andere Indikationen eingesetzt wird.

Inzwischen hat mein Arzt das Medikament noch weiteren 3 Patienten versuchsweise verschrieben, die sich ebenfalls auf Grund der TV-Sendung an ihn gewandt hatten. Einer berichtete ueber den gleichen Erfolg wie ich, einer war sich zu der Zeit noch nicht sicher, ob es tatsaechlich wirkt und einer meinte, er habe keine Verbesserungen gespuert.

[Waldhotel]

Liebe nenee,
Vielen Dank , dass du dich gemeldet hast werde mich auch über dieses Mittel informieren, denn bei starken Schmerzen die ich habe versucht man alles!
Wie alt bist Du? Warst Du schon im Wechsel bei Deiner Krebs OP , was war Dein Rezidiv?
Wäre lieb, wenn Du nochmal antwortest , gerne auch über PN.
Waldhotel

[nenee]

Zu NDL Naltrexon moechte ich noch sagen, dass die Dosis in 3 Etappen, nach Absprache mit dem Arzt, gesteigert wird und dass kein Gewoehnungseffekt eintritt, so dass die Dosis immer gleich bleibt. Hier muss ich das Medikament privat bezahlen. Ob in Deutschland die Kasse uebernimmt, weiss ich nicht. Ich denke aber, dass sie die Kosten nicht traegt, da es sich um ein Medikament handelt, das fuer diese Indikation keine klinischen Versuchsreihen durchlaufen hat, sich dies auch nicht mehr lohnt, weil der Patentschutz bereits seit vielen Jahren abgelaufen ist. Hier kosten 100 Tabletten umgerechnet ca. 43€. In D werden sie moeglicherweise preiswerter sein.

Ich bin 58 und hatte meine Wechseljahre schon lange hinter mir, als ich dann ploetzlich wieder Blutungen bekam. Nach der OP im Oktober 2011 bekam ich keine weitere Behandlung, keine Medis, weil es angeblich nicht noetig war. Das Rezidiv im Februar 2012 aeusserte sich erneut in Form von Blutungen. Ob es tatsaechlich ein Rezidiv war, was die Aerzte (zum Eigenschutz?) behaupten oder ob der Krebs nie ganz weg war, wie meine Krebskrankenschwester behauptet,......wer weiss? Es ist muessig, sich im Nachhinein darueber Gedanken zu machen. Jedenfalls wurden bei den nachfolgenden Untersuchungen auch 2 Lymphdruesenmetastasen festgestellt und dass der Krebs hormonpositiv war, was wohl bei der OP nicht getestet wurde.

Was mich hier beim Lesen immer wieder erstaunt, ist, wie umfassend ihr in der Nachsorge untersucht und betreut werdet. Habe letztens irgendwo was von " kleiner und beim naechsten Mal grosser Untersuchung" gelesen. Hier muss ich um alles betteln. Gerade mal Ultraschall ist vorgesehen, CTs routinemaessig nie, Reha gibt es hier nicht und wenn ich nicht damit klar komme, dass ab sofort die Abstaende zwischen meinen Untersuchungen 6 Monate betragen, muss ich eine Zusatzuntersuchung aus eigener Tasche bezahlen.