Rückfall AML - Allogene SZT

[Cecil]

Hallo,
hatte Deine Mutter neben der AML M5 noch weitere Mutationen?

[Binchen1989]

Sie hat eine NPM1 Mutation.
Wieso ? Hast du eventuell Erfahrungen?

[Cecil]

Ich stehe mit den Angehörigen einer AML - Patientin mit FLT3-Mutation in Verbindung. Sie hatte Rezidive bereits nach der Induktionsphase, in Vorbereitung auf ihre haploidentische SZT, so dass die SZT massiv gefährdet war. Daneben bin ich in Kontakt mit einem jungen AML-Patienten mit CEPBA-Mutation, der aber ebenfalls gleich im ersten Anlauf transplantiert wurde.

Beide AML (NPM1 und CEBPA-Mutation) bilden ja jetzt jeweils eigene provisorische Entitäten, siehe hier: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...kation-der-aml
Ich habe also irgendwie schon damit gerechnet, dass bei einem solch frühen Rezidiv eine Besonderheit vorliegt.

Ich kenne Patienten, die in Köln erfolgreich transplantiert wurden und zufrieden sind. Von den anderen beiden Kliniken kenne ich einfach niemanden.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Binchen1989]

Ja ich habe gehört, dass eine vorliegende FLT3 Mutation besonders ungünstig ist.

Haben Sie auch von Menschen mit einem Frührezidiv gehört bei dem alles gut verlaufen ist? Wir sind etwas verunsichert und ängstlich.
Wir tendieren auch momentan zu Köln , möchten morgen einen Termin dort ausmachen .

[Cecil]

Da lassen sich - so wie bei Nirtak - positive Beispiele in den einschlägigen Foren finden.

Ich hoffe, die SZT wird sich als eine Chance für Ihre Mutter erweisen. Ehrlich gesagt, sehe ich da derzeit auch wenig Alternativen. Ich selbst bin wegen einer anderen Leukämie transplantiert.

[Binchen1989]

Ja meine Mutter würde die SZT am liebsten umgehen, aber das wird wohl leider nicht möglich sein.

Wie fühlen Sie sich denn jetzt nach der Transplantation ? Haben oder hatten Sie viele Nebenwirkungen?
Und wie alt waren Sie?

[Cecil]

Ich war 47.
Im Netz finden sich ein paar Erfahrungsberichte, wenn Sie sich mal umtun wollen.