Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich kann Dir gar nicht sagen, wie betrübt ich bin wegen Deiner Tumormarkerwerte! Aber - Du bist dabei... Ich kann Dich so gut verstehen, wie Du Dich gegen die Krankheit stemmst. Ich täte es an Deiner Stelle genauso. Und ich bin sicher, dass das funktioniert. Dass das funktionieren kann. Muss. Und mal ehrlich - eine Option gibt es nicht. Muss.
Und ich möchte Dir auf keinen Fall - natürlich auf keinen Fall - die Verantwortung zusprechen. Sondern Dir bestätigen, wie kräftig und großartig und wunderbar Du das machst. (Übrigens, apropos großartig und wunderbar: auch bei mir ist die Stelle der besten Freundin vakant )

Und zu CT und MRT. Natürlich kann Dir keiner etwas vorschreiben! Du gibst den Ton an, es geht ja um Dich. Wenn Du keine Untersuchung möchtest, dann machst Du keine.
Andernfalls... ein MRT ist in unserem Fall dem CT überlegen. Das CT (eigentlich ja "die" CT/MRT) wird mit Röntgenstrahlen gemacht und zeigt eher Knochen, das MRT mit Magnet (ohne Strahlenbelastung!) zeigt eher die Weichteile.
Also MRT: Die Untersuchung dauert ca. eine halbe Stunde, Du liegst auf einer Liege in einer Art sehr großem Ring, oder eher "Röhre". Es ist eng und eher schummrig. Und laut. Du bekommst dagegen Ohrenstöpsel und/oder Kopfhörer. Surrende, klopfende, stampfende Geräusche.
Das Kontrastmittel bekommst Du über eine Vene. Ich habe davon noch nie etwas gespürt. Es wird einem angeblich eventuell etwas warm.
Ich war schon wirklich oft im MRT und habe bisher keine Probleme wegen irgendwelcher Nebenwirkungen von der Untersuchung (jedenfalls nicht, dass ich wüsste...).
CT, naja, ich wills nicht, wenn es nicht unbedingt sein muss. (Die Strahlenbelastung ist angeblich vergleichbar mit der eines Transatlantikfluges.) Das geht schneller, ein paar Minuten, es ist keine Röhre sondern ein Ring, das Kontrastmittel ist angeblich schlechter verträglich. Ich konnte es aber gut ab.
Je nachdem, wie das Gerät eingestellt ist, werden die Schichtaufnahmen in gewissen Abständen gemacht. Das heißt, dass z.B. Tumorabsiedlungen, die kleiner als 1 cm sind, z.B. bei so einer Untersuchung eher nicht gesehen werden. 100%-ige Gewissheit gibts hier also nicht.
(Für noch genauer gäbs dann ein PET-CT. Dazu kann ich nix sagen, das hatte ich noch nicht.)

Meine liebe Charl0tte (wieso eigentlich mit ner Null?), ich muss jetzt auch in mein Bett, der Tag morgen hat einiges zu bieten. Ich werde hoffentlich meine unerträglichen Kopfschmerzen einer Diagnostik zuführen. Und hab Bammel.

Viele liebe Grüße und alles Gute immer für Dich
Edeka

P.S.: oh man - manchmal zweifel ich echt an mir. Die Null... es gibt wohl noch eine andere Charlotte hier, was? Naja, Schlamm drüber.

[berliner-engelchen]

Oh Charlotte,
was sind denn das für Nachrichten
Grummel.

Ein langsam steigender TM bei nahezu völligem Wohlbefinden? Also erstmal: und dann noch mal nachgedacht:

Also, wenn Dir selbst nicht nach mehr Klarheit ist, dann würde ICH an Deiner Stelle einfach abwarten. Zumal es ja so ist, dass die ONkologen mittlerweile immer dazu anraten, erst mit einer Chemo zu starten, wenn richtige Beschwerden auftreten.

Nehmen wir mal an, Du würdest ein bildgebendes Verfahren machen lassen:
dann könntest Du 1) feststellen, dass auch da noch nichts zu sehen ist - darauf resultierende handlung: natürlich nichts.
oder 2) Du würdest feststellen, es wäre etwas sichtbar - darauf resultierende Handlung: vermutlich auch erst mal nichts, da es ja keinen "Handlungsdruck" durch Beschwerden gibt.

Oder gibt es etwas, was ein MRT sichtbar machen würde, auf das Du sofort handeln würdest - operativ zum Beispiel? Falls die Antwort ja lautet, dann kannst Du ein MRt andenken. Bei Leber-Metas besteht ja unter Umständen die Möglichkeit der Ablation, und da sollte man dann tatsächlich relativ bald handeln. Das hängt von deiner speziellen Krankengeschichte ab.

Wenn bildgebendes Verfahren, dann ist das MRT auf jeden Fall dem CT vorzuziehen. Ich lasse bei mir wann immer die Wahl besteht (manchmal ist innerhalb von Studien-Behandlung zwingend ein CT vorgeschrieben) ein MRT machen. der Einlauf des Kontrastmittels ist nicht schlimm. Und wenn dich eine enge Röhre nicht schreckt, dann ist das alles relativ harmlos.
Ich jedenfalls habe Blutentnahmen erlebt, die wesentlich schlimmer waren als ein MRT (habe aber auch extrem schwierige Venen: Rollen weg, Klappen zusammen und sind so dünn und fein wie Kindervenen - der Graus jedes unerfahrenen Jung-Arztes -- von denen habe ich schon einige verschlissen )

Trinken musst Du beim MRT nix, das finde ich total angenehm. Ich ekele mich nämlich total vor diesen 2 Litern übelriechende Plörre, die vor einem CT in einen rein müssen. IIIIEEEE BÄÄÄH! nö.

Ausser diesen Fakten möchte ich Dir - Viel wichtiger - auf jeden Fall ein grosses Zuversichts-Paket schicken. IN XXXXXXLL Größe. Zusammen mit einem leckeren Durchhalte-Trank.
und noch ganz extra besorgte und schützende

Mit der Versorgung - so hoffe ich - wird es etwas leichter für dich, zumindest wünsche ich Dir das von Herzen.

So. und jetzt geh ich ins Bettchen.
habe gerade auf die Uhr gesehen .... Oh HIlfe !!
schlaf schön, meine Liebe.

Und noch ein extra Busserl an das andere Nachtfalterchen Edeka - huhu meine Liebe, was treibst du dich denn noch sooo spät hier herum???? du schreibst immer so schöööne Beiträge - eine tolle MRT Beschreibung: Surrende, klopfende, stampfende Geräusche. genau so isses da. und wenns dann endlich aufhört, denk man sich: also schlimm war es nicht, aber schön ist es trotzdem, wenn man wieder draußen ist, nicht wahr ??

Euer berliner engelchen

[Charl0tte]

Liebe Edeka, liebes Engelchen,

vielen Dank für diese aufschlussreichen Schilderungen! Da habt Ihr ja beide Nachtschichten eingelegt, alle Achtung

Eure beiden Beiträge geben mir ein sehr klares Bild und mehrere wichtige Eckpunkte für meine Entscheidung.
1. WENN Bildgebung, dann auf jeden Fall MRT nicht CT
2. NUR Bildgebung, WENN ich mit dem Ergebnis auch was unternehmen werde/würde. Nur um es an die Wand zu pinnen, ist der Stress sicher nicht gerechtfertigt.

VIELEN DANK für diese Klarheit!!

Die EINZIGE Behandlungsoption, die ich mir vorstellen könnte, wäre tatsächlich, wenn an meiner Leber "etwas" wäre. Aber die wurde ja erst letztens gründlich geschallt und für "GUT" befunden. Die Leberwerte sind zwar gestiegen, aber nicht so hoch, wie sie schon mal waren (vor einem Jahr) und als ich in meinen alten Blutbildern von 2009 (da war meine Kinderwunschbehandlung) nachgeschaut habe, sind meine Leberwerte unter den Hormongaben DEUTLICH gestiegen. Sie sind zwar knapp im Normbereich geblieben, haben sich jedoch innerhalb desselben VERDREIFACHT (Gamma GT von 12 auf 36). Für mich ist das ein Indiz, dass damals schon meine Leber mit dieser Behandlung nicht einverstanden war. Und jetzt nach dem Krebs hat sie ja NOCH mehr zu tun. Ich werde also die nächste Zeit meine Leber betüddeln (jetzt hätte ich beinahe "betündeln" geschrieben, das würde sicher auch helfen, nicht wahr Tündel???). Da habe ich ja noch einige Sachen auf Lager von letztem Jahr. Es hat zwar Monate gedauert, aber ich habe die Werte deutlich runtergebracht. Und ansonsten bleibe ich wohl beim Ultraschall.

Meine Lieben, ich wünsch Euch was +
liebe Grüße
Charl0tte

PS: @ Edeka: die "normale" Charlotte war schon belegt, da habe ich halt die "verrückte" Nuller-Charl0tte genommen

[Charl0tte]

Guten Morgen Ihr Lieben,

eine ganz ungewohnte Zeit für mich Langschläfer ... , ich wollte an mein 'altes' Thema mit den Kieferherden anschließen und Euch berichten, dass es heute in Runde zwei geht und ich den Mund wieder mal zu weit aufreißen darf, tu ich ja sonst gerne, aber heute wird's wohl nicht sooo angenehm.

Ich bin in Gedanken bei den Leidensgenossinnen, die gerade eine so schwere Zeit durchmachen.

Danke für Dein Winkerchen in Sandra's Thread, Mucki. Hier eins für Dich Solche virtuellen Aufmerksamkeiten sind einfach herzerwärmend.

Liebe Grüße, Euch allen einen schönen sonnigen Tag
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich wünsche Dir, dass Du Deine Kieferbehandlung gut überstehst und dass die Beschwerden sich im Anschluss im erträglichen Rahmen halten.
Du weißt ja, wozu das gut ist und dass es ein sinnvoller Eingriff ist. Vielleicht hilft Dir das ein bißchen beim Aushalten der Strapazen, dass Du sicher weißt, wofür..

Viele liebe Grüße von Edeka

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal danke Dir, liebe Edeka für Deine immer hilfreichen Kommentare, Infos, Anregungen . Habe nun meine zweite Kiefer-OP - heute inklusive Entfernung eines wurzelbehandelten Zahnes, unter dem genauso wie in der anderen Kieferstelle eine chronisch entzündliche Knochenmasse entstanden war - sehr gut überstanden. Bin da wirlich an einen Zahnarzt mit goldenem Händchen geraten. Nichtmal die Spritzen taten weh. Diese chronisch entzündliche Knochenmasse wurde gründlich entfernt und sorgfältig zugenäht. Jetzt soll ich mich schonen, damit der Knochen diesmal richtig ausheilt. Der Doc hat mir etwas von dem entnommenen Gewebe sogar gezeigt und hat es mit seinem Instrument ein bisschen angetippt und es hat sich bewegt wie Götterspeise . Na, die lieben Götter können's gerne essen! Wohl bekomms!! Wieder etwas aus meinem Körper entfernt, was da nicht hingehört, so wie dieses Eierkrebsdingens !!!

Mein Schatz freut sich auf zwei Tage, wo ich mal die Klappe nicht so weit aufreiße .

Ich umarme Euch alle
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

dank Euren diversen Beiträgen konnte ich mich nun in verschiedenen Dingen entscheiden, wie ich weiter vorgehen möchte. Ich werde trotz gestiegenem Tumormarker erst mal keine weitere Diagnostik machen, da ich an meiner Strategie nichts ändern würde. Das wäre nur ein weiterer Stressfaktor. Allein schon auf den Termin zu warten, die Zeit unmittelbar davor, beim Termin selber, da steiger ich mich immer derart rein, dass es mir Wochen meines Lebens vermiest, die ich nun lieber genießen will. Gut, bis das mit dem Genießen anfangen kann, muss mein operierter rechter Unterkiefer ausheilen. Nach der zweiten Kiefer-OP mit Zahnentfernung dauert es diesmal erstaunlich lange bis sich mein Kiefer wieder als mir zugehörig anfühlt. Als ob eine dicke blau-gelbe Backe nicht ausreichen würde, hat sich im Mundwinkel noch ein überdimensionaler Herpes breitgemacht. Ich verlasse nur noch mit eng geknotetem Kopftuch das Haus, Mist dafür gibt's keinen passenden Smiley.

Was dieses Renten/Reha-Problem angeht, habe ich mich ebenfalls entschieden. Ich habe heute nun direkt Erwerbsminderungsrente beantragt. Nach langem Hin- und Herüberlegen, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass mir eine Reha nicht behilflich sein wird. Ich habe laufende Behandlungen (Psychotherapie, die Zahn/Kiefer-geschichte, meine zwei wöchentlichen Karatetermine, meine Gesangsgruppe ...), die ich nicht unterbrechen will und ich habe mich in der ersten Reha nach der großen OP sehr einsam gefühlt. Mein Mann kann mich leider doch nicht begleiten, obwohl es ihm sicher sehr gut tun würde. Aber er hat die nächste Zeit ziemlich viele berufliche Anforderungen zu meistern, da kann er sich gar nicht drei Wochen "abseilen". Jemand muss ja noch die Kohle anschaffen, denn das mit der Rente ist ja nicht so viel, das wisst Ihr ja.

Es geht mir im Moment - abgesehen von der aktuell dicken Backe - sehr gut. Ich kann mich bewegen, habe keine Schmerzen. Was will ich mehr?

Ich wünsche Euch, besonders auch denen, die im Moment so schwere Zeiten durchmachen, jeden Tag einen Lichtblick und neue Zuversicht.

Liebe Grüße
Charl0tte