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  #1  
Alt 21.06.2014, 07:05
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo ihr Lieben Interessierten,

Erstmal zur guten Nachricht: der Knubbel am Bein verkleinert sich wieder!!! Er ist noch da, aber die Veränderung zusammen mit dem guten Blutbild macht Hoffnung und so kommt Zoe erstmal um diese "Schnippellei" herum!

ABER das ist meinem Kind scheinbar zu langweilig, sie braucht es spannender und ein paar tolle Tage an der Italienischen Adria muss man auch noch etwas "würzen"! Und die Krankenhäuser in Italien gehören auch getestet meint Zoe!
Was ist passiert?...
Zoe ist mit dem Waveboard (Skatebord nur mit zwei statt vier Rädern), was sie eigentlich super beherrscht, in eine Ritze im Asphalt gefahren und gestürzt....
Der rechte Unterarm war in der Mitte 45 Grad geknickt und der Knochen spießte leicht aus der Haut .....iiiiihhhhhhh
Zoe im Schock "biegt" den Arm wieder in die fast richtige Stellung und schiebt mit dem Daumen der linken Hand den Knochen zurück....iiiiihhhhhhh und aaaahhhhhhh
Dann kommt sie die sechzig Meter zu unserer Unterkunft gelaufen (natürlich trägt sie ihr Waveboard, das kann man da ja nicht liegen lassen)...kopfschüttel....
Sie ruft "Mama ich hab mir den Arm gebrochen" und dann sinkt sie in meinen Armen zusammen - Schmerz und Schock setzen ein....
Ich schicke meinen Mann zum Hilfe organisieren und während der dreiviertel Stunde welche wir auf den Krankenwagen warten frage ich am Anfang warum sie sicher ist das er gebrochen ist (sie hat etwas langärmeliges, aber netzartiges an und ich kann nicht viel erkennen nur bei genauerem hinsehen später sah ich die Biegung) und sie sagt der Knochen war draußen und der Arm war schief.....da wurde mir kurz schwarz vor Augen...
Naja während des langen Wartens auf Hilfe, sammelten sich die Schaulustigen - Erwachsene "glotzten", zwei Mädels in Zoes Alter halfen (ablenken, Taschentuch holen, Mutter mit Bachblüten Notfalltropfen holen etc.) - tja so kann man im Urlaub neue Freundinnen kennen lernen.

Naja die italienische Krankenversorgung war unverständlich und laaaangsam! Erst fuhr der Krankenwagen in eine Sanistation 15 Min entfernt und sie sagten aber schon wenn es gebrochen ist muss sie woanders hin - Hallo beim sehr laienhaften Schienen des Armes sah man den Bruch deutlich!!!
Dort wieder eine Stunde warten, ohne das der Arm angeschaut wurde, irgendwann bekam sie wenigstens ein Schmerzmittel. Dann wieder Krankenwagen und mit 130 und Blaulicht 30 Min ins nächste KH. Warten auf Röntgen und dann noch in der Nacht OP. Leider konnte kaum jemand ein wenig Englisch, geschweige denn deutsch, so das wir nicht viel Informationen bekamen.
Nungut, ein Gips bis zur Schulter, sehr schlecht gemacht - Material wie in Deutschland vor 30 Jahren begleitet Zoe jetzt seit vier Tagen und wir fahren heute wieder in die Heimat. Als "Befund" bekamen wir nur ein einziges Rontgenbild l(aufgenommen nach der OP), und sonnst nix mit...Befunde hätten wir nur bekommen wenn wir noch 24 Stunden im Spital geblieben wären, ein Abholen später war nicht möglich von Seiten des KH. Aber nach 22 Stunden KH ohne Schlaf, Essen oder Trinken Versorgung wollten wir alle nur heim!
Wenn wir heute in der Heimat sind werden wir einen guten Gips machen lassen und hoffen das die Versorgung so in Ordnung war!

Ich hoffe es war richtig Zoes Wunsch nach den Urlaub noch drei Tage fortzusetzen...
Sie hatte aber noch viel Spaß mit ihren neuen Freundinnen und das wollten wir ihr nicht nehmen!!!

Ach ja, Aufregung gehört zu unserem Leben dazu und das waren im letzen Jahr das fünfte Mal rlaubstage die einer von der Familie mit Krankenhaustestung verbrachte...
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #2  
Alt 18.07.2014, 23:51
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Derzeit ist bei uns alles super schön ruhig und es darf gerne so bleiben!!!
Der gebrochene Arm als Urlaubssouvenier aus Italien ist schon wieder Vergangenheit und ist super geheilt, obwohl die Ärzte in Österreich sich anfangs nicht sicher waren ob man nicht nochmals operieren und Metallstäbe in die Knochen implantieren sollte.... Jedenfalls ist der Gips seit zwei Tagen ab und heute saß Zoe schon wieder auf dem Pferd :-)

An der LymphomFront ist alles gut und wir haben eine offizielle SommerUntersuchungspause bekommen und müssen erst im September wieder ins Spital wenn es keine Auffälligkeiten gibt.
Also genießen wir den Sommer und ich hoffe das alle hier mitlesenden dies ebenfalls tun können!!!
Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Januar 2014 REZIDIV :-(
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  #3  
Alt 14.06.2015, 00:52
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo ihr Lieben!

Sehr, sehr lang habe ich mich nicht mehr gemeldet - ich habe die vielen schrecklichen Schicksale und die ständige Krebs Präsens nicht mehr verkraftet....

Aber wie sagt man so schön: "wenn es einem gut geht hat man nicht viel zu berichten". Genauso ist es bei uns
Wir haben glücklicherweise seit dem Rezidiv im Januar 2014 Ruhe :-) und das ist soooo schön!!! Jetzt wurden sogar die Nachsorgetermine auf 3 Monatsrythmus umgestellt.

So gut es Zoe nun körperlich geht, sieht es mit ihrer Psyche leider nicht aus :-(
Sie hat ja von Anfang an niemals mit uns oder irgendjemandem über die Krankheit oder ihre Ängste gesprochen. Und sie hatte immer mehr ein Schlafproblem, wo wir uns Gedanken gemacht haben ob sie nicht in der Ruhe im Bett anfängt zu grübeln und sich Sorgen zu machen. Sie schläft immer noch so extrem schlecht ein. Dazu kommt das sie andauernd "krank" ist - Kopfweh, Bauchweh, Schwindelig, Übelkeit....alles im Wechsel. Anfangs habe ich noch Angst gehabt ob das was mit dem Lymphom zu tun haben könnte, aber irgendwann glaubte ich immer mehr an Schulvermeidungskrankheiten. Sie hat in diesem Schuljahr 70! Tage in der Schule gefehlt wovon sie wirklich krank mit Grippe etc höchstens 25 Tage war. Seit sie merkt das wir ihr nicht mehr recht glauben das es ihr wirklich schlecht geht wird es immer schlimmer. Sie bekommt richtige Panikattacken, Heulkrämpfe etc. teilweiße saß ich 2 Stunden mit ihr im Auto vor der Schule und sie konnte einfach nicht gehen.
Wir haben uns Gedanken gemacht das sie in der Schule Probleme haben könnte - blöde Lehrer, Kinder etc und haben sie auch immer wieder gefragt - nix, sagt sie. Und uns fällt nix auf - sie hat sehr viele Freunde und ist beliebt, mag die Lehrer und die Noten sind auch gut. Schulwechsel hat nix gebracht... Wir haben wirklich alles versucht und durchgemacht von Reden, über Traurigkeit, bis hin zu Wut und Verzweiflung.
Irgendwann haben wir gesagt Wir wissen uns und ihr nicht mehr zu helfen wissen und uns und ihr psychologische Hilfe brauchen. Gleichzeitig habe ich mit Eltern von Freundinnen gesprochen. Und die sagen das Zoe jedes mal extrem krass mit Traurigkeit, Tränen und Co reagiert wenn es um das Thema Krebs geht, sie jemand nach ihrer Erkrankung fragt oder auch nur allgemein gesprochen wird und der Stichpunkt auftaucht. Tja und uns sagt sie immer das Thema sei ihr völlig egal.......

Auf jeden Fall habe ich uns jetzt erstmal Hilfe in der Kinder und Jugendpsychatrie gesucht wo schon beim ersten Gespräch herauskam das sie das Krebsthema extrem belastet sie nur nicht darüber sprechen mag um uns nicht zu belasten :-( Es sind viele Tränen von ihr geflossen in diesem Gespräch. Sie glaubt wir haben genug Belastungen - Papa viel Arbeit, Mama viel krank mit Nieren und zusätzlich kann ich seit fast einem Jahr nicht mehr richtig laufen wegen missglückter Fuß OP etc. Monatelang brauchte ich einen Rollstuhl...

Sie bekommt jetzt eine gründliche psychische Untersuchung und eine Therapie und wir hoffen sehr das ihr das hilft!!!
Sie gibt sich auch viel Mühe in die Schule zu gehen und keine Ängste aufkommen zu lassen und das klappt auch relativ gut.

Tja eine Krebsdiagnose belastet jeden Erwachsenen, klar das Kinder die nicht so viel Erfahrungen und Wissen haben, das auch nicht spurlos überstehen!

Aber mit Geduld, Verständnis und Liebe bekommen wir auch Zoes Psyche genauso stabil wie ihren Körper :-)

Ganz liebe Grüße an alle (ihr seht ich bin noch immer eine Romanschreiberin) und danke liebe "Raumwunder" für dein Interesse und Nachfragen!!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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