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#1
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AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hallo Reniii,
ich drücke die Daumen, dass sich die Diagnose nicht bestätigt! Bei uns wurde keine Biopsie gemacht, da die bildgebenden Verfahren (Ultraschall, MRT, CT, PET Scan) und der Afp keinen anderen Schluss zuließen. Von einer Biopsie habe ich auch bisher nur bei einem Jungen gehört, der eigentlich schon zu alt für ein Hepatoblastom war. In welchen Regionen bewegt sich der Afp bei euch? Ich wünsche Euch alles alles Gute! Lg Diamante |
#2
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AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
hallo,
danke für s willkommen heißen. das afp-level kenne ich nicht genau, aber ich hörte die ärzte etwas von 250 sagen..was wohl noch recht niedrig ist. zu mir direkt sagten sie nur, es stiege stetig an. mein kleiner hatte auch glück im unglück, denn der tumor wurde sehr früh entdeckt. er hatte von geburt hämangiome (blutschwämmchen) in der leber, die wir seit anfang diesen jahres mit propranolol therapieren. der tumor war ein zufallsbefund, als seine leber im rahmen der verlaufkontrolle geschallt wurde. d.h. der tumor ist noch recht klein ..wächst aber rasant. und höchstwahrscheinlich noch nicht metastasiert ..so ein glück! die kinderchirurgen haben jetzt beschlossen, dass sie keine biopsie durchführen, sondern den tumor gleich ganz entfernen, er liegt wohl auch noch recht günstig, eher unterhalb der leber (segmente 5 & 6). die gallenblase wird sehr wahrscheinlich entfernt werden müssen. die op wird diesen montag stattfinden und freilich habe ich bammel. andererseits bin ich sehr froh, dass das biest raus kommt. die chemo startet dann so in zwei wochen. vor ihr hab ich fast mehr schiss, als vor der op. wie haben eure kinder die chemo vertragen? |
#3
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AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hallo.
Also wir sind ende März nach 7 Monaten endlich fertig geworden mit chemo, op ect. Ich muss sagen mein Kleiner hat die Chemos (6 Blöcke ) gut sogar sehr gut verkraftet. Habe mir selber es schlimmer vorgestellt doch wenn das eigene Kind so gut mit macht ist es für dich selber auch kein riesen Problem . Ja während der chemo muss man im krankenhaus bleiben doch gibt es immer wieder pausen zwischendurch wo man mal nach Hause kann bei uns waren es meist 2-3 wochen wenn kein fieber auf getreten ist. Ich konnte immer bei meinem kleinen übernachten . (Uni klinik Essen) Lg und ganz viel kraft Lisa |
#4
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AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hi, unser Sohn hatte 2005 ein Hepatoblastom Stadium 4. Er hat es gepackt, ist durch die Chemotherapie aber hörbehindert. Wir hatten 2 Blöcke Chemo, 1 x Hochdosis Chemo inkl. Stammzelltransplantation, Operation, Chemo ... waren 9 Monate in der Klinik. Kommen aus dem Ruhrgebiet und kennen persönlich noch 2 andere Familien hier aus der Umgebung deren Kinder auch vor etlichen Jahren erkrankt sind und denen es heute gut geht.
Liebe Grüße I. |
#5
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AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Die Ohren werden nicht wieder besser...
Mir hat man gesagt, wenn die Härchen im Ohr platt sind, dann richten sie sich nicht wieder auf. Der Hörschaden bleibt, die Frage ist nur, wie gut lernt das Kind sprechen und wie geht es damit um. Wir hatten 7 Jahre lang Logopädie, teilweise 3 Mal die Woche. Wurden von Anfang an unterstützt von der Sonderschule für Hören und Kommunikation, vom Kindergarten an, bis jetzt zur Realschule. Wir hatten dann 2 Jahre Pause in Sachen Logo und haben jetzt wieder angefangen seit einem halben Jahr. Mein Sohn ist mittlerweile 11 Jahre alt. Man hört es noch, er schreibt gruselig. Hat aber jetzt noch ein Problem mit den Augen, was die Sache nicht besser macht. Er trägt die Hörgeräte in der Schule, nimmt sie danach raus und kommt klar. Später muss er selbst entscheiden, ob er die Hörgeräte trägt oder nicht. Jenachdem, welchen Beruf er ergreift. Ohne die Hörgeräte kann er hören, hört aber teilweise seltsame Sachen und kann sich nur durch den Zusammenhang denken, um was es geht. Und er braucht das Mundbild, dann klappt das Hören auch viel besser. Ohne Hörgeräte ist es einfach anstregend für ihn... Ohne Hörgeräte und Logopädie hätte mein Sohn niemals sprechen gelernt. |
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kleinkind mit leberkrebs |
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