Mein Weg bis hierher

[Zefira]

Hallo Sandra,

vielen Dank für die kurze Zusammenfassung der Dinge, an die ich denken muuss. Ich werde mich gleich morgen mit der Klinik in B. in Verbindungs setzen und soweit es mir möglich ist noch einiges vor meiner Abreise am Mitwoch regeln. Dann aber heißt es Sonne, Strand, Meer und Wind. Ich werde gesträrkt und mit neuer Kraft wiederkommen.
Sicher werde ich in dieser Zeit nicht viel im Internet sein, hier also auch nicht weiter schreiben. Ich melde mich wenn ich wieder zurück bin und wünsche allen hier weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen den Messidreck (tolle Wortschöpfung)

Zefira

[berliner-engelchen]

LIebe Zefira,

ein herzliches Dankeschön für deine lieben + anerkennenden Worte bei mir drüben.
Lustig, denn ich wollte Dir heute auch noch schreiben.
Warum?

Ich wundere mich etwas über Deinen Onkologen. Topo als zweite chemo zu geben ist sehr ungewöhnlich. Die "normale" Reihenfolge wäre Carbo+ Caelix und wenn schon nicht das, dann Carbo+ Gem als zweite Kombi. Er muss zwingende Gründe für diese Entscheidung haben. und das kann und sollte nicht nur sein, dass die Carbo+Taxol schlecht vertragen hast. Dagegen kann man viele Register ziehen. Zumal es häufig das Taxol ist, weswegen es den Patienten schlecht geht und es aber meist Carbo zugeschrieben wird.

Die sog. Ansprechrate bei Topotecan ist von den drei o.g. Substanzen die schlechteste. Ansprechrate ist die Prozentzahl von Patienten, bei denen eine Substanz anschlägt. also Caelix und Gem sind einfach bei mehr Patienten wirksam und bei Caelix ist zudem auch prozentual die Wirkrate sehr hoch.

Das Magenproblem kenne ich übrigens sehr gut. Das war mein grosses Problem beim 2. Rezidiv. Der TM stieg bei mir nur langsam und in keinem bildgebenden Verfahren war aussagekräftiges zu sehen - weder Ultraschall noch MRT noch CT! Ich habe eine schreckliche Magenspiegelung machen lassen (ich Dooffrau ohne Betäubung oder ähnliches, weil ich meine Kinder direkt danach fahren musste .... ). Heraus kam nix, nur das Ergebnis, dass sich der Magen nicht mehr aufpumpen liess. Die Peritonealkarzinose hatte sich um Magen u nd Mageneingang gewickelt, so dass der magen seine Dehnfähigkeit verloren hat. Ich konnte keine nennenswerten Mengen mehr essen und habe immer häufiger direkt nach dem essen alles erbrochen.
Wie gesagt: nichts zu sehen. Bereits direkt nach der 2. Gabe von Carbo + Gem wurde es wesentlich besser.

und weisst du: auch ich habe mich häufig gefragt, wie mein armer Körper das alles wegstecken soll. Aber ich habe es bis jetzt gut geschafft. In den 4 Jahren seit ERstdiagnose habe ich 3 Komplette Chemos gemacht, sowie eine Operationsserie in Herne, bei der die Chemo intraperitoneal gegeben wurde. also eigentlich 4 Chemos.
Und wenn ich das schaffe, mit allem was ich "an der Backe" habe, dann schaffst du das doch auch !!!!! Ganz bestimmt.

Ich wünsche Dir für Deine Reha erstmal alles alles Gute und hoffe sehr für Dich, dass sich die Magenproblematik nicht verschlimmert. Lass die Seele baumeln und dich verwöhnen. Du wirst dich sicher wunderbar erholen, jetzt im Sommer ist eine Reha ja traumhaft ...
Alles Schöne, Gute und Tolle für Dich!!!

Beim Lesen deines Berichtes ist mir die Erwähnung des Anus praeter aufgefallen: das ist kontraindiziert bei Avastin, d.h. aus diesen Grund hast du es wahrscheinlich nicht bekommen. Darmperforation ist eines der gefürchtetesten NW von Avastin und wenn bereits etwas am Darm war, dann ist das kritisch ....
Ansonsten wäre ich immer skeptisch, wenn ein Onkologe die Avastingabe aus welchen Grnden auch immer ablehnt. Bei mir war das ja auch so. und da stellten sich die Gründe als nur angebliche heraus . Frag mal beim Einholen der Zweitmeinung direkt nach, ob sie Avastingabe befürworten oder nicht. Prof. Dr. S. ist ein Befürworter von Avastin und hilft häufig dabei, es zu erhalten....

Eine Gute Reise, komme gestärkt und erholt wieder zurück (zu uns )
liebe nächtliche Grüße von
Birgit

[Tündel]

Hallo Birgit,

wieso ist Avastin kontra bei nem AP???
Ich kriegs doch auch!!!! Und zwar mitsamt Ap-li und nach ner Lungenembolie!!!!! Und bei Gefäßverschluss ist es wirklich kontra!!!!! Aber es wurde von Prof.S. höchstpersönlich angeschafft!
Das versteh ich aber jetzt so gar nicht, zumal meine Onkoline noch nie sowas gesagt hat. Und die hat noch mehr so Damen mit Ap-sen an der Backe!

Allerdings hatte ich nicht wirklich nen Tumor am Darm, sondern mein Messi hatte sich mit allem so verpappt, dass der Darm sich nicht aus dem Klumpen lösen ließ. Also hat S. das Teil weggeschnipselt, Ap-li eingebaut hat er zur Sicherheit, damit nicht ne Anastomoseninsuffizienz irgendeine Darmnaht reißen lässt, wenn die Darmschlingen sich ihrem Paltz in der ehemaligen Messiwohnung suchen!

Und die Lungenembolie, die man hier auf dem Ct eindeutig gesehen haben will, konnte man in Be. nicht als so wirklich erkennen! Ich muss halt Blutverdünner nehmen, allerdings kein Marc...., sondern Xar...., hmmmmpf, aber, wenns hilft!!!
Ich vertrau einfach mal auf Gottväterchen!

Vielleicht ja deshalb!

Liebe Zefira, wende dich also ruhig an Prof. S. in Be.! vielleicht kann er dir neben einer zweiten Meinung auch sagen, wieso du kein Avastin kriegst oder dazu verhelfen!

Alles Liebe und viel Kraft!

[Zefira]

Liebes Engelchen, liebe Tündel,

vielen Dank für eure Kommentare. Es hilft immer sehr sich hier auszutauschen.
Zu meiner Topotecan Gabe folgendes. Ich hatte Carboplatin/Taxol ja als Ersttherapie bekommen. Beendet Juli 2013. Rezitiv November 2013. Erneute Chemotherapie dann im Januar 2014. Man fing mit Caelix an und es kam zu einem Allergischem Schock. Danach wurde sich für Topotecan entschieden. Wieso? Keine Ahnung. Eigentlich bin ich mit meinem Arzt zufrieden, er hat hier einen guten Ruf, jahrelange Erfahrung, nur muss man ihm alles aus der "Nase ziehen". Da liegt wohl auch mein Problem. Anfänglich habe ich alles ohne Hinterfragen hingenommen, mich in seine Hände begeben. Ich war einfach zu geschockt und zu kraftlos. Viele haben einen Partner oder eine Familie an ihrer Seite, die sich informiert und unterstützt. Ich bin allein. Außer einem Bruder und einen Sohn habe ich keine Familie. Beide leben nicht hier sondern doch viele KM entfernt in anderen Orten. Mein Sohn stand zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch mitten in der Masterarbeit und wurde von mir möglichst geschont. Doch jetzt bin ich so weit Patientin, die wissen will, die Fragen stellt, die sich informieren will. Werde nicht mehr alles fraglos mit mir machen lassen und will Begründungen warum und weshalb etwas gemacht wird, oder auch nicht. Heute schreibe ich an Be. und schicke alles hin, was ich an Befunden habe.

LG Zefira