Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

also das wird immer lustiger mit diesem Reha-Antrag. Ich hatte nun den Termin bei der Agentur für Arbeit, um denen mein Ansinnen auf Wiedereingliederung kund zu tun. Allein, dem steht das "Gutachten" des ärztlichen Dienstes entgegen. Gutachten in Anführungszeichen deshalb, weil das Ding aus zweieinhalb Sätzen und drei Kreuzchen besteht. Ich habe es in Kopie bekommen. Und dafür studieren die Jahre? Meine Erwerbsfähigkeit sei erheblich gefährdet, medizinische Maßnahmen hätten Vorrang und ich solle die Reha beantragen. Selbst wenn ich die Wiedereingliederung mache, MUSS ich den Rehaantrag stellen. Die Frist dafür haben sie mir jetzt 'inoffiziell' um zwei Wochen verlängert, das reicht aber leider nicht bis in den Juli hinein. Nun werde ich mir halt einen hübschen Reha-Ort, möglichst an der Nordsee suchen. Weiß jemand, ob ich meinen Mann dahin "mitnehmen" kann? Er hat auch etliche Baustellen, u.a. starkes Asthma, da wäre ein Aufenthalt in der pollenarmen Seeluft ein Segen für seine Bronchien und ich halte es eh nicht drei Wochen ohne ihn aus. Hat da jemand Erfahrung? Wird sowas genehmigt? Er ist privat versichert und könnte aufgrund seiner Baustellen bestimmt auch eine eigene Reha bewilligt bekommen. Wie stelle ich es an, dass wir die Reha dann GEMEINSAM und in EINER Klinik absolvieren können? Es müsste dann wohl eine Klinik sein mit onkologischer Gynäkologie für mich und Lungenheilkunde/Übergewicht/Orthopädie für meinen Schatz. Weiß zufällig jemand von Euch so eine Klinik und hat jemand gute Erfahrungen mit einer bestimmten Klinik gemacht? Ich mache mich jetzt mal auf die Suche im WörldWeidWebb.

Vielen Dank jetzt schon für Eure Tipps.

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Charlotte,

das sind ja Spezial-Wünsche ts ts ts....
Wird nicht einfach werden. Und in EINER Klinik eher unwahrscheinlcih. Aber es gibt so Orte, wo mehrere Kliniken sind, vielleicht wäre das ein machbarer WEg. In St. Peter Ording gibts ne ganz tolle Klinik für Onkologie (hab ich aber leider auch mit viel Kampf nicht geschafft da hin zu kommen) und daneben viele Lungen-Kliniken. Boltenhagen auch und Graal-Müritz könnte auch gehen. Kannst ja auch noch mal bei den Damp Kliniken nachsehen.
Das fällt mir so spontan dazu ein. Aber Vorsicht: selbst wenn Ihr in eine gemeinsame Klinik geht - Doppelbetten gibts da in der Regel nicht

Aber meist ist es auch so, dass die Kliniken auch Begleitpersonen mit aufnehmen. Das ist halt dann nur teurer. Die können sich dann vom Arzt zuhause die Anwendungen verschreiben lassen und sind Begleiter. Machen viele.

Wie klappts denn mittlerweile mit dem Gewicht??
Wieder etwas nach oben gegangen? Das Problem kenne ich ja auch zur Genüüge. Mometan habe ein ein Spitzengewicht von 62,5 (bei 1.72 m) erreicht das hatte ich seit 4 Jahren nicht mehr!
kleine Tipps: viele Nüße (proteiinreich), Giersch in den Smoothie oder Salat (ebenfalls Proteinreich), vor allem Abends warm essen ... mit Sahnesaucen etc...
und ab und an darf es die Sahnetorte sein - bei mir zumindest.

Ganz liebe Grüße meine Liebe
Birgit

[Katzenjule]

Hallo Charlotte,
wie wäre es, wenn du den Rehaantrag trotzdem erst am 1.Juli stellst. Dann mußt du eventuell auf maximal 14 Tage ALG1 verzichten, bekommst aber mit Tag der
Antragstellung dein ALG erneut. Du kannst den Rehaantrag ja schon einmal vorbereiten. Dank deiner Beiträge bin ich selbst auf diesen Stichtag 1. Juli 2014 aufmerksam geworden und werde meinen Erwerbsminerungs/ALG1/ bzw.Rehaantrag aufgrund meines Rezidivs, weiß noch nicht genau welchen, auf keinen Fall früher stellen.
Zu den Rehakliniken: Ich habe auch gehört, dass St.Peter Ording spitzenmäßig sein soll. Ich selbst war in Utersum auf Föhr (Lungenheilkunde und onkologische Gynäkologie) und mir hat es sehr gut gefallen. Die Klinik liegt direkt an einem schönen Strand und ich habe täglich stundenlang gewalkt. Man muß die Ruhe und Abgeschiedenheit dort aber mögen. Auf Föhr kann man auch super Fahrad fahren. Während zweier Ostseeurlaube im letzten Sommer habe ich mir Graal Müritz(hat mich nicht so angesprochen) und Ückeritz auf Usedom(hat aufgrund der Lage an einem wunderschönen Strand und auch sonst mir gut gefallen) angeschaut. In meinem Rehaantrag habe ich dann ausdrücklich von meinem Wunsch und Wahlrecht Gebrauch gemacht und 2 Kliniken angegeben die in Ückeritz (1.Wahl) und Utersum(2.Wahl) und dann Utersum zugeteilt bekommen.
Liebe Grüße Katzenjule

[Charl0tte]

Hallo Ihr zwei, Engelchen und Katzenjule,

super Tipps, vielen Dank!! Wenn ich mich dann schon für eine Reha entscheiden muss (selbst wenn man direkt den Rentenantrag stellt, wird ja trotzdem wohl oft eine Reha "verlangt") dann werde ich versuchen wenigstens an die Nordsee zu kommen, damit ich was anderes sehe als unsere schwäbischen Hügel hier. Die sind zwar hübsch, aber ich kenn sie halt schon ... Es scheint irgendwie eine Geheimwissenschaft zu sein, wie man in welche Klinik kommt. Die einen dürfen aussuchen, die anderen nicht, so wie bei Dir, Engelchen. Und bei mir, bei der Reha nach der OP wurde mir auch vorgeschrieben, wo ich hin muss. Ich habe mich furchtbar gefühlt, bin dann jedes Wochenende heim, und mein Mann musste zweimal kommen, um mich zu trösten, weil ich ihn jeden Abend heulend angerufen habe. Ehrlich gesagt, ich fühlte mich wie in einer Art Ghetto. Da ich mir aber letztlich nicht zutraue, drei Wochen alleine am Stück weg zu sein, ohne "Ansprache" von meinem Schatz, werde ich so einen weit entfernten Reha-Ort nur nehmen könne, wenn er mitkommen kann, wie auch immer, ob im gleichen Haus oder wenigstens am gleichen Ort. Sonst werde ich es da keine drei Tage aushalten. Egal wie hübsch die Umgebung ist. Und was das Doppelbett angeht, ja dann müssen wir dazu halt an den Strand ....

Ich habe mich entschlossen, so wie Du Katzenjule, den Rentenantrag am 1. Juli zu stellen. Für die Zeit muss ich halt auf das ALG I verzichten. (sollen sie doch an meinem Geld ersticken!) Als ob man sich aussucht, WANN man krank wird. Und die, die schon EM-Rente beziehen (müssen), gucken ganz in die Röhre. Ein ziemlich missratenes Gesetz, wenn Ihr mich fragt (was keiner tut ), vor allem, wenn man bedenkt, dass bei den anderen Regelungen alles rückwirkend gilt.

Ihr Lieben, vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich weiß, dass ich da wohl auf hohem Niveau jammere, mag sein. Aber dann denke ich mir wieder: Das sind DREI WOCHEN meines Lebens, von dem ich letztlich nicht weiß, wie lange es noch dauert, und dann will ICH wengistens in einem gewissen Rahmen darüber bestimmen, WIE ich die verbringe, wenn ich schon gezwungen werden kann, in so eine Einrichtung zu gehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

mein Tumormarker ist noch einmal gestiegen, nun ist er bei 153, nach Ende März bei 116, Ende Februar bei 96, Ende Januar bei 82. Das ist zwar nicht die Verdopplung, von der ich beim Engelchen mal gelesen habe. Aber er steigt eben. Dabei fühle ich mich aber eigentlich sehr gut. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass da "etwas" ist. Zumal wenigsten im Ultraschall alles prima war. Wenigstens an meinem "Problemorgan" Leber. Ach ja, und die Leberwerte sind auch wieder sehr gestiegen, Gamma GT bei 131. (Scheiß Sauferei , sollte ich halt mal bleiben lassen)

Nun wird der Doc das nächste Mal bestimmt auf eine "richtige" Untersuchung drängen: MRT. Hört sich für viele von Euch wahrscheinlich Pipifax an, aber ich habe totalen Schiss davor. Schon die Vorstellung mit dem Kontrastmittel lässt mir alle Haare zu Berge stehen. Wär toll, wenn Ihr mir da etwas von Euren Erfahrungen berichten könntet. Wie läuft das ab? Wie lange dauert das Ganze? Muss ich da was trinken oder bekomme ich das auf anderen Wegen (intravenös, Einlauf ....)?? Ich habe echt keine Ahnung, weil ich bisher weder CT oder MRT hatte, ich wurde vor der OP nur normal geröntgt (Lunge) und geschallt (Niere, gynäkologisch u.a.).

Lieben Dank schon mal
und etwas zerknirschte Grüße von
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich kann Dir gar nicht sagen, wie betrübt ich bin wegen Deiner Tumormarkerwerte! Aber - Du bist dabei... Ich kann Dich so gut verstehen, wie Du Dich gegen die Krankheit stemmst. Ich täte es an Deiner Stelle genauso. Und ich bin sicher, dass das funktioniert. Dass das funktionieren kann. Muss. Und mal ehrlich - eine Option gibt es nicht. Muss.
Und ich möchte Dir auf keinen Fall - natürlich auf keinen Fall - die Verantwortung zusprechen. Sondern Dir bestätigen, wie kräftig und großartig und wunderbar Du das machst. (Übrigens, apropos großartig und wunderbar: auch bei mir ist die Stelle der besten Freundin vakant )

Und zu CT und MRT. Natürlich kann Dir keiner etwas vorschreiben! Du gibst den Ton an, es geht ja um Dich. Wenn Du keine Untersuchung möchtest, dann machst Du keine.
Andernfalls... ein MRT ist in unserem Fall dem CT überlegen. Das CT (eigentlich ja "die" CT/MRT) wird mit Röntgenstrahlen gemacht und zeigt eher Knochen, das MRT mit Magnet (ohne Strahlenbelastung!) zeigt eher die Weichteile.
Also MRT: Die Untersuchung dauert ca. eine halbe Stunde, Du liegst auf einer Liege in einer Art sehr großem Ring, oder eher "Röhre". Es ist eng und eher schummrig. Und laut. Du bekommst dagegen Ohrenstöpsel und/oder Kopfhörer. Surrende, klopfende, stampfende Geräusche.
Das Kontrastmittel bekommst Du über eine Vene. Ich habe davon noch nie etwas gespürt. Es wird einem angeblich eventuell etwas warm.
Ich war schon wirklich oft im MRT und habe bisher keine Probleme wegen irgendwelcher Nebenwirkungen von der Untersuchung (jedenfalls nicht, dass ich wüsste...).
CT, naja, ich wills nicht, wenn es nicht unbedingt sein muss. (Die Strahlenbelastung ist angeblich vergleichbar mit der eines Transatlantikfluges.) Das geht schneller, ein paar Minuten, es ist keine Röhre sondern ein Ring, das Kontrastmittel ist angeblich schlechter verträglich. Ich konnte es aber gut ab.
Je nachdem, wie das Gerät eingestellt ist, werden die Schichtaufnahmen in gewissen Abständen gemacht. Das heißt, dass z.B. Tumorabsiedlungen, die kleiner als 1 cm sind, z.B. bei so einer Untersuchung eher nicht gesehen werden. 100%-ige Gewissheit gibts hier also nicht.
(Für noch genauer gäbs dann ein PET-CT. Dazu kann ich nix sagen, das hatte ich noch nicht.)

Meine liebe Charl0tte (wieso eigentlich mit ner Null?), ich muss jetzt auch in mein Bett, der Tag morgen hat einiges zu bieten. Ich werde hoffentlich meine unerträglichen Kopfschmerzen einer Diagnostik zuführen. Und hab Bammel.

Viele liebe Grüße und alles Gute immer für Dich
Edeka

P.S.: oh man - manchmal zweifel ich echt an mir. Die Null... es gibt wohl noch eine andere Charlotte hier, was? Naja, Schlamm drüber.

[berliner-engelchen]

Oh Charlotte,
was sind denn das für Nachrichten
Grummel.

Ein langsam steigender TM bei nahezu völligem Wohlbefinden? Also erstmal: und dann noch mal nachgedacht:

Also, wenn Dir selbst nicht nach mehr Klarheit ist, dann würde ICH an Deiner Stelle einfach abwarten. Zumal es ja so ist, dass die ONkologen mittlerweile immer dazu anraten, erst mit einer Chemo zu starten, wenn richtige Beschwerden auftreten.

Nehmen wir mal an, Du würdest ein bildgebendes Verfahren machen lassen:
dann könntest Du 1) feststellen, dass auch da noch nichts zu sehen ist - darauf resultierende handlung: natürlich nichts.
oder 2) Du würdest feststellen, es wäre etwas sichtbar - darauf resultierende Handlung: vermutlich auch erst mal nichts, da es ja keinen "Handlungsdruck" durch Beschwerden gibt.

Oder gibt es etwas, was ein MRT sichtbar machen würde, auf das Du sofort handeln würdest - operativ zum Beispiel? Falls die Antwort ja lautet, dann kannst Du ein MRt andenken. Bei Leber-Metas besteht ja unter Umständen die Möglichkeit der Ablation, und da sollte man dann tatsächlich relativ bald handeln. Das hängt von deiner speziellen Krankengeschichte ab.

Wenn bildgebendes Verfahren, dann ist das MRT auf jeden Fall dem CT vorzuziehen. Ich lasse bei mir wann immer die Wahl besteht (manchmal ist innerhalb von Studien-Behandlung zwingend ein CT vorgeschrieben) ein MRT machen. der Einlauf des Kontrastmittels ist nicht schlimm. Und wenn dich eine enge Röhre nicht schreckt, dann ist das alles relativ harmlos.
Ich jedenfalls habe Blutentnahmen erlebt, die wesentlich schlimmer waren als ein MRT (habe aber auch extrem schwierige Venen: Rollen weg, Klappen zusammen und sind so dünn und fein wie Kindervenen - der Graus jedes unerfahrenen Jung-Arztes -- von denen habe ich schon einige verschlissen )

Trinken musst Du beim MRT nix, das finde ich total angenehm. Ich ekele mich nämlich total vor diesen 2 Litern übelriechende Plörre, die vor einem CT in einen rein müssen. IIIIEEEE BÄÄÄH! nö.

Ausser diesen Fakten möchte ich Dir - Viel wichtiger - auf jeden Fall ein grosses Zuversichts-Paket schicken. IN XXXXXXLL Größe. Zusammen mit einem leckeren Durchhalte-Trank.
und noch ganz extra besorgte und schützende

Mit der Versorgung - so hoffe ich - wird es etwas leichter für dich, zumindest wünsche ich Dir das von Herzen.

So. und jetzt geh ich ins Bettchen.
habe gerade auf die Uhr gesehen .... Oh HIlfe !!
schlaf schön, meine Liebe.

Und noch ein extra Busserl an das andere Nachtfalterchen Edeka - huhu meine Liebe, was treibst du dich denn noch sooo spät hier herum???? du schreibst immer so schöööne Beiträge - eine tolle MRT Beschreibung: Surrende, klopfende, stampfende Geräusche. genau so isses da. und wenns dann endlich aufhört, denk man sich: also schlimm war es nicht, aber schön ist es trotzdem, wenn man wieder draußen ist, nicht wahr ??

Euer berliner engelchen