Erfahrungen KMT gesucht

[ulrike78]

hallo jannis
mein mann hat vor 4tagen in berlin virchow seine transplanation bekommen.
wie geht es euch?
lg ulrike

[für Jannis]

Hallo Ulrike,

sorry für so spät, aber bin selten hier, weil es ist echt ne Menge zu tun. Jannis wurde Anfang April entlassen und die Zeit in der Kmt war geschafft. Es war nen schwerer Weg den er aber gemeistert hat. Kriesen gab es immer wieder, schlimmste war die Reaktion auf das MTX an Tag 6, welches zum erbrechen der gesamten Schleimhäute des Magens und der Speiseröhre führte.
Ebenso kam es zu einer Reaktivierung des Herpesvirus, aber auch das ist medikamentös gut unter Kontrolle.
GVHD der Haut bekam er schon in der Klinik ziemlich heftig, welche sich aber super in Schach halten mit Cremes und zwischenzeilich auch Lichttheraphie. Die Haut flammt nur noch wenig an kleinen Stellen auf.

Seine Augen haben was mitbekommen, grauen Star und GVHD. Da sind wir im UK Köln in Behandlung, die sind super.

Übel ist die GVHD der Schleimhäute, der Mund ist immer trocken und dazu jetzt noch nen Virusinfekt in der Speiseröhre, so dass er eigentlich nichts mehr essen kann und wieder stationär ist. Das Ausmaß dieser Bauselle ist noch nicht einzugrenzen, aber schaut nicht so gut aus.

Aber das wichtigste ist.....sein Tumor war nach bisher jeder Chemo wieder explosionsartig gewachsen, vor der trans warens noch 6x 3 cm, aber unklar, ob noch aktiv. Nun war letzte Chemo vor Monaten und das Teil rührt sich nicht mehr, ist 5x3 cm. Vermutlich Narbengewebe und das ist das wichtigste. Mit dem Rest kämpfen wir weiter, denn daas ist alles nen Sch.... gegen den Krebs.

Wir schaffen das.

Und nun zu Dir/Euch. Wie gehts Euch. Hoffe sehr es ist das schlimmste überstanden und wünsche Euch von Herzen ganz ganz viel Kraft und Glück.

Lg Ina

[ulrike78]

liebe ina

ich freue mich von euch zu lesen..und vor allem das der tumor so klein bleibt...
ich wünsche ihm sehr baldige besserung und vor allem as er schnell wieder entlassen wird.

was bitte ist GVHD?

bin gleich über die reaktivierung des herpesvirus bei jannis gestolpert.
auch mein mann hat es letzte woche erwischt und er musste 7tage stationär deshalb rein.

ihm gehts leider sehr schlecht weil er sich zudem bei unserem sohn noch mit pfeifferischen drüsenfieber angesteckt hat.
psychisch ist er wohl am tiefpunkt, da es körperlich eher in seinen augen abwärts geht.

zusätzlich macht ihm die schuppung der haut probleme und die fussschmerzen...


lg ulrike

[Cecil]

Hallo, Ulrike,

es ist leider so, dass die PatientInnen nach SZT wenigstens das erste halbe Jahr, häufig länger, noch wie Schatten ihrer selbst durch die Gegend laufen. Man glaubt gar nicht, was die Therapie aus einem macht.
Natürlich sagt Euch das vorher keiner: Einerseits will man die Therapie nicht madig machen, weil sie in der Regel überlebensnotwendig ist. Andererseits weiß niemand vorher, welche Nachwirkungen individuell mitgenommen oder ausgelassen werden. Es gibt tatsächlich auch Patienten, die spüren fast gar nichts.
Es wird besser, hoffentlich. Ohne die SZT wäre es das nicht.

[ulrike78]

@cecil
danke für deine worte

leider habe ich das gefühl mein mann gibt sich auf....
es steht nun wegen dem ebv wohl eine erneute stationäre aufnahme an...



lg regenbogen78

[annemarie12]

Ich kann nur aus Sicht einer Betroffenen schreiben.
Mein Körper meldete mir, das ist das Schlimmste, was ich jemals miterleben musste…ich dachte, ich muss sterben…
Ich habe das auch so geäußert, weil es sich auch so anfühlte. Es hat aber niemals bedeutet, dass ich aufgab…es hat sich halt so angefühlt, als ob es das Ende wäre.
Der Körper kann viel mehr leisten, als man sich vorstellen kann…und entzieht sich dem Willen eines Kranken…
Das bedeutet, egal wie depressiv er ist, wird sich der Körper wieder regenerieren, wenn es so sein soll.
...und das wünsche ich ihm...wirklich

[ulrike78]

liebe annemarie
danke...

das sind auch die worte die mein mann benutzt....er weiss nicht ob er es noch schafft, weil es diesmal so schlimm ist....

er weiss schon innerlich das er wieder ins kkh muss um die erneute therapie gegen das ebv zu starten....

es ist als betroffene einfach auch nur noch scheisse mit ansehen zu müssen wie alles aus dem ruder läuft.und ich weiss einfach nicht mehr was ich sagen soll...

wie kann ich ihn aufbauen?....

lg ulrike