kutanes B-Zell-Lymphom niedriger Malignität

[Jasmine318]

Hallo, ich melde mich sehr spät wieder...

Mein Freund war im Februar im Krankenhaus zur stationären Aufnahme, um alle Untersuchungen durchzuführen und das Lymphom operativ zu entfernen. Es wurden Ultraschalls gemacht, (gesamter Bauchraum sowie Achseln und Hals), ein CT, Röntgen des Oberkörpers und eine Knochenmarkpunktion, außerdem wurde das Lymphom entfernt und eine Hautprobe am Kopf entnommen, da wollte der Arzt lieber noch einmal sichergehen.

Alle Ergebnisse waren soweit positiv, keine Organe betroffen nicht das Knochenmark!

Die Ärzte sagen also es handle sich um ein rein kutanes B-Zell-Lymphom und dass es durch das entfernen "geheilt" wäre. Das wundert mich allerdings, da ich ja viel recherchiert habe und eine vollständige "Heilung" eigentlich immer ausgeschlossen wurde.

Außerdem hatte mein Freund eine ähnliche Stelle wie am Ellenbogen auch am Po, die Ärzte hielten es aber für unnötig es zu entfernen (auch wenn mein Freund mehrmals erwähnt hatte, dass es ihm lieber wäre, bevor er sich nur noch weiter Sorgen macht, naja...). Was mich vor allem gewundert hat ist, dass nichtmal eine zweite Hautprobe an dieser Stelle entnommen wurde, nictmal ein Ultraschall wurde dort gemacht. Der Knoten dort hat sich zwar weitgehend zurückgebildet, aber man spürt ihn immer noch, und ich mache mir deswegen auch weiter Sorgen.

Nach dem Krankenhausaufenthalt wurde er nach Hause entlassen ohne Ansage, was als nächstes passiert. Nur ein Termin zur Lymphomsprechstunde am ersten April (also ein einhalb Monate später!!!) hat er bekommen. Und das, obwohl überall im Internet steht, dass man immer gut beobachtet werden muss, als ich meinen Hausarzt gefragt habe, sagte er mir, es gibt sogar besondere Abläufe wie und in welchen Abständen man nach einem solchen Lymphom untersuchen bzw. überwachen lassen soll!

Mein Freund hat allerdings keine Lust noch zu einem anderen Arzt zu gehen, er will erst einmal die Sprechstunde abwarten und danach weitersehen... Und ich mache mir bis dahin die ganze Zeit Sorgen...

Vor allem kann ich bei der Sprechstunde auch nicht dabei sein, da ich arbeiten muss und nicht freigestellt werde oder mir Urlaub nehmen kann...

Dabei bleiben mir sooo viele Fragen Aber vielleicht könnt ihr mir ein paar davon beantworten: Denkt ihr, wir sollten wegen der nicht untersuchten Stelle einen weiteren Arzt aufsuchen? Kennt ihr die Abläufe nach einem solchen Lymphombefund, womit müssen wir in den nächsten Monaten oder sogar Jahren rechnen? Ist es schlimm, wenn wir bis zur Sprechstunde am 01.04. nichts weiter unternehmen? Und können wir darauf vertrauen, wenn die Ärzte sagen er wäre "geheilt"?

Danke für eure Antworten bisher!

Jasmine

[zoemichelle]

Hallo Jasmine,
Erstmal ist es toll das sonst nix weiter gefunden wurde!

Es ist gut möglich das ein entfernen der Betroffenen Hautstellen ausreicht und erstmal nichts weiter getan wird. Das nennt sich dann Wait and see, also abwarten und schauen ob und was passiert. Und das ist der Knackpunkt - natürlich gibt es genaue Protokolle wie nach einer solchen Diagnose behandelt (oder eben beobachtet) wird. Nach der Erstdiagnose meiner Tochter bekamen wir diesen Ablaufplan für die nächsten Jahre wo im ersten Jahr alle vier Wochen Grunduntersuchung mit Blut, Ultraschall etc. angedacht war, einmal im halben Jahr CT und einmal im Jahr Knochenmark. Wenn immer alles okay gewesen wäre, wären die Abstände in den Folgejahren immer größer geworden.

Was den Knubbel an der Haut betrifft für den sich keiner interessiert, das würde ich auf jeden Fall verlangen, Zweitmeinung einholen, Arzt wechseln....
Das aber Tumore von allein verschwinden können ist typisch für diese Erkrankung!

"Geheilt" ist eine schwierige Bezeichnung, aber wenn zur Zeit nichts mehr zu finden ist dann gilt der Patient als Krebsfrei und es gibt eine meist fünfjährige Bewährungszeit, wenn diese Zwischenfallslos rum ist gilt man als geheilt.

Es ist also gut möglich das dein Freund nie wieder etwas haben wird, aber es muss auf jedenfall gründlich beobachtet werden um im Fall der Fälle schnell handeln zu können! Wenn dann ein Rezidiv Auftreten sollte wird die Vorgehensweise neu überdacht.

Also ich rate auf jeden Fall zu einer Zweit oder Drittmeinung, am besten bei einem Hautarzt der das kutane Lymphom kennt oder einer Lymphomsprechstunde. Wobei ich einen Termin Anfang April für ausreichend halte.

Alles Gute!!!
Yvonne