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#1
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo an alle Mitlesenden!
Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-) Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus. In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen. So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-) Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! Geändert von zoemichelle (06.03.2014 um 22:27 Uhr) |
#2
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Liebe ZOE!
nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe...... das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal.... dieses Buch gibt es bei Thalia ich freu mich mit euch über den schönen befund.
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Plexuspapillom |
#3
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!
Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel. Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße Simi |
#4
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei. Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten. Aber danke für die Tipps! Hallo Simi, das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird. Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden. Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen? Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut! LLiebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! Geändert von zoemichelle (07.03.2014 um 23:31 Uhr) |
#5
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo Yvonne,
wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:
Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen. Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist. Alles Gute für euch Simi Geändert von simi1 (08.03.2014 um 14:41 Uhr) Grund: Tippfehler |
#6
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Liebe Simi,
Dankeschön für die tollen Tipps!!! Einiges machen wir eh schon immer so, aber anderes fällt uns schwer, klingt aber nach lohnenswerten Versuchen (zum Beispiel das Schlafen nicht ständig zum Thema zu machen und Zoe selber entscheiden zu lassen wann sie schlafen geht). Fernsehen ist ihr eh nicht so wichtig und außer Donnerstag (Topmodel) schaut sie Abends nicht. Lesen hilft beim Müdewerden leider nicht, oft liest sie sechs Stunden und länger und ohne Bücherei wären wir arm bei mind. vier Büchern pro Woche. Die Schule ist bisher noch kein Problem - immer alles Einser, obwohl sie so oft fehlt und oft müde ist. Wir haben jetzt ein paar mal fest gestellt dass Zoe viel früher (ca. 23.00 Uhr) einschläft wenn sie bei Freundinnen schläft oder Freundinnen bei ihr. Ich glaube es könnte an der Ablenkung liegen. In Gesellschaft kommt sie nicht zum Grübeln in der Einschlafphase. Hm wir werden uns wohl noch ein Kind adoptieren müssen :-) Wie gesagt, danke für die Tipps, es sind wirklich wertvolle, wie immer von dir :-) Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#7
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Sooooo, gestern hatte Zoe die Biopsie einer Hautstelle am Kopf die seit einigen Monaten immer wieder aufgeht und blutet ohne Juckreiz. Zwei kleinere Stellen sind endgültig abgeheilt. Die Hautproffessorin kann die Stelle nicht zuordnen, als Pilz oder so und um sicher zu gehen das es nix mit dem Lymphom zu tun hat wurde die Biopsie gemacht.
Es war eine recht blutige Angelegenheit, Zoe hat gezittert vor Angst, aber keine Träne vergossen - die tapfere Maus! Mit dickem Kopfverband waren wir dann im Einkaufszentrum "Trostshoppen" das fand sie super und hat ordentlich zugeschlagen :-) Vor dem Ergebnis der Biopsie hab ich kaum Angst weil es so völlig anders aussieht als die bisher entfernten, bösartigen Tumore und so glaub ich nicht das es etwas mit dem Lymphom zu tun hat. Ansonsten ist bei uns alles ruhig, Schlafzeit hat sich derzeit auf 24.00 Uhr bis 2.00 Uhr eingepegelt - nicht toll, aber wenigstens hat sie die letzten Wochen nicht komplette Nächte durchgemacht. Neue Glückshormone holt sich unsere Maus nun beim täglichen Besuch auf dem Reiterhof unserer Nachbarn. Da hat sie ein eigenes Pferd zur Pflege bekommen und hilft allgemein im Stall mit und verdient sich so die Reitstunden die hier bei 40 Euro pro Stunde doch recht teuer sind. Aber auf dem Pflegepferd kann sie dann jederzeit reiten wenn sie es ganz allein kann. Es ist ein toller Ausgleich für sie - der Traum aller zehnjährigen Mädels :-) Liebe Grüße in die Runde Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
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