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  #1  
Alt 04.02.2014, 17:08
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

ich wünsche euch einen erholsamen Heimaturlaub mit vielen positiven Gedanken und Erlebnissen!

Herzliche Grüße, besonders auch an deine Maus
Simi
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  #2  
Alt 12.02.2014, 18:43
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!

Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal.

Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe!
Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu.

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 06.03.2014, 22:19
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo an alle Mitlesenden!

Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-)

Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus.

In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen.

So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-)

Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Geändert von zoemichelle (06.03.2014 um 22:27 Uhr)
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  #4  
Alt 07.03.2014, 10:32
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe ZOE!

nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe......

das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal....

dieses Buch gibt es bei Thalia

ich freu mich mit euch über den schönen befund.
__________________
Plexuspapillom
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  #5  
Alt 07.03.2014, 11:30
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!

Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel.

Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße
Simi
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  #6  
Alt 07.03.2014, 23:26
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei.
Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten.
Aber danke für die Tipps!

Hallo Simi,
das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird.
Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden.
Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen?

Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut!

LLiebe Grüße
Yvonne
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Geändert von zoemichelle (07.03.2014 um 23:31 Uhr)
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  #7  
Alt 08.03.2014, 14:12
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 551
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne,

wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:
  • Er geht dann ins Bett, wann er möchte (allerdings am späteren Abend kein Fernsehen mehr).
  • Er darf Musik hören oder lesen solange er möchte.
  • Keine Kontrollbesuche mehr im Stile von "Schläfst du noch immer nicht?"
  • Am Wochenende darf er bis 12:00 Uhr ungestört ausschlafen.
  • Das schlechte/späte Einschlafen wird nicht mehr als Problem thematisiert sondern als gegeben hingenommen.
  • Wenn er noch angezogen ist, nimmt ihn mein Mann mit auf die letzte Hund-Gassi-Runde. Die frische Luft und die Stille am späten Abend tun ihm gut.
  • Schulnoten sind zweitrangig. Wir achten nur darauf, dass keine nachhaltigen Lücken entstehen.

Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen.

Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist.

Alles Gute für euch
Simi

Geändert von simi1 (08.03.2014 um 14:41 Uhr) Grund: Tippfehler
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