Rundherd

[sanne2]

Vielen Dank für die netten Zeilen!

Wir haben gestern nichts erreicht.
Es war die falsche Abteilung, da mein Mann im Gesäß und im Thorax seine Herde hat und diese Abteilung von gestern wäre nicht für den Thorax zuständig.
Der gestrige Arzt wollte sich mit dem dafür zuständigen Arzt in Verbindung setzen und uns heute oder morgen telefonisch informieren.

Ich rief dann trotzdem heute selber an, aber der Arzt war im OP. Man würde sich mit uns in Verbindung setzen.

Das Lebenshaus rief ich dann heute noch an, um mich über das Sarkomzentrum Hamburg zu informieren, aber dort lief nur der AB.
Bisher hat noch niemand zurück gerufen. Laut Internetangabe ist dort täglich jemand bis 15.00 Uhr zu erreichen, also glaube ich nicht, dass ich heute einen Rückruf erhalte.

Ich glaube nicht, dass wir noch so einen großen Spielraum haben, um uns mit Berlin in Verbindung zu setzen, obwohl ich das am liebsten machen würde. Das Metastasenwachstum ist sehr rasant und es sollte doch mal langsam für meinen Mann voran gehen.

Liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Es gibt neues für meinen Mann und mich zum grübeln!
Vorhin rief mein Mann in der Klinik an, die ihn vorletztes Jahr an der Lungenmetastase operiert hatten, war und ist auch eine Empfehlung unseres Onkologen.
Diese Klinik hat keine Sarkomspezialisten.

Der leitende Arzt ( keine Ahnung ob Chef-oder Oberarzt) sagte meinem Mann, dass ja leider nur eine minimalinvasive Lungen-OP bei ihm vorgenommen wurde. Seine Empfehlung wäre nun, den Brustkorb zu eröffnen und nach weiteren Metastasen abzutasten, ebenso die Lymphknoten zu entfernen.
Termin zum Gespräch wäre Donnerstag.
Es ist das erste Mal, dass ich nicht mitgehen kann!!!
Ich habe meinem Mann gesagt, dass er es sich erst einmal alles anhören soll und sich dann Bedenkzeit erbeten soll.

Ich sagte ihm, er solle doch bitte in Berlin anrufen und einen Termin ausmachen, aber er meinte, er hätte Angst das ihm die Zeit davonläuft.
Vielleicht kann er sich ja morgen telefonischen Rat von Dr. P. aus Berlin holen, ich hatte ja auch schon mal das Glück.

Ansonsten warten wir nun doch auf Nachricht aus Hamburg.
Alles sehr verzwickt.

[sanne2]

OP Termin ist nun der 11.2.14.
Mein Mann stellte sich in zwei Kliniken vor, die ihm beide die gleiche OP Methode empfahlen (leider war ich bei den Gesprächen ja nicht anwesend, aber er hatte einen Begleiter dabei).
Beide beführworteten eine Thorakotomie, um die betroffene Lungenhälfte evtl. nach weiteren Metastasen abtasten zu können.

Die 1. Klinik bot ihm einen Termin für den 6.2. an und mein Mann sagte zu. Formalitäten wurden bereits erledigt, da plagten ihn doch die Zweifel.
Er wollte auf keinen Fall sein Rezidiv in der Muskulatur dort behandeln lassen, denn weder der Arzt, noch, oder vor allem das Gespräch mit dem Arzt sagten ihm zu.

Also hatten wir beide heute nochmals ein Gespräch mit der Klinik Nr.2. Es wurde eine minimalinvasive OP empfohlen (VATS). Dabei wird die betroffene Lungenhälfte mit einer Minikamera abgeleuchtet und sollten sie zusätzlich zu der einen Metastase weitere finden, dann eine offene Op durchführen mit Abtastung.

Mir sagte weder der aufklärende Arzt, noch der gesamte Ablauf der Klinik zu. Mein Mann hat allerdings seine Entscheidung getroffen.
Leider konnten wir keinen früheren Termin "aushandeln", obwohl ich es mehrmals versucht habe.

Sein Rezidiv in der Muskulatur wird dann nach einer kurzen Erholungsphase operiert.

Also heißt es wieder WARTEN. Es ist noch so lange hin.


Habe nun Dr. P. aus Berlin angemailt und ihm die Situation geschildert. Würde ihm gerne die Befunde faxen und hoffe möglichst bald auf eine Antwort.

[angie fuerst]

Hallo Sanne,
dan drücke ich euch ganz fest die Daumen, dass die OP, wie geplant, bald stattfinden kann.
Viel Kraft und Energie für die nächste Zeit wünscht euch
Angie

[conquerer]

Ich habe das auch gelesen das die Empfehlung zur Öffnung des Brustkrobs geht, im Internet. Bei mir wurde eine Meta ja vor einem Jahr mit der Kamera geholt und bis auf Rippenschmerzen war ich nach wenigen Tagen wieder fit.

Das wird der Hintergrund sein, dem Patienten unnötige Schmerzen erpsaren zu wollen.

Dann drücke ich mal die Daumen für den 11.2...

Grüsse
Con

[engel81]

Hallo♥♥♥ Meine Gedanken sind fest bei euch. Viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße,
Sabrina

[sanne2]

Hallo!
Ich möchte mich ganz herzlich bei allen bedanken, die hier geantwortet haben.

Liebe Lisa-Gabi, Dir hatte ich bereits "woanders" geschrieben ( du weißt sicherlich wo?), weiß allerdings nicht ob meine Antwort am 24.1.14 bei Dir ankam. Irgendwie bekam ich von dem Internet eine eigenartige Antwort.
Auf jeden Fall habe ich Deinen CT-Termin im Kopf und denke mit einem guten "Ergebnisgefühl" an Dich. Und wirklich DANKE für Dein Daumen drücken.

Liebe Angie, an Dich musste ich auch häufig denken.
3 Krebserkrankungen und Du schreibst immernoch hier, um anderen Mut zu machen.
Bisher hast Du ja wirklich alles gut gemeistert, aber die Gedanken kreisen sicherlich auch bei Dir?
Vielen Dank, dass Du so nett geantwortet hast.

Lieber Con, auch Dir vielen Dank für das Daumen drücken. das gebe ich gerne an Dich weiter. Ich wünsche Dir nur gute Ergebnisse!!!

Liebe Sabrina, ebenfalls ein großes Danke an Dich. Über die guten Nachsorgeergebnisse Deines Mannes freue ich mich.

Und vielen Dank für die lieben PN`s. Das alles gibt uns Mut, den wir natürlich auch haben!!! Mein Mann ist ein "Stehaufmännchen".

Ich habe am Donnerstag den Sarkomspezialisten Dr. P. angemailt und ihn gefragt, ob wir ihm die Befunde meines Mannes zufaxen könnten und einen kleinen Werdegang seiner Erkrankung hinzugefügt.

Er hat am nächsten Tag tatsächlich zurück gemailt und geschrieben, dass er es aus der Ferne nicht beurteilen kann, ohne CT-Bilder, aber es als untypischen Verlauf einer Sarkomerkrankung ansieht und eine Behandlung eines Sarkomspezialisten, oder "Mitbehandlung" bei dieser seltenen Erkrankung als sehr wichtig erachtet. ( Das weiß ich doch alles, aber die Zeit...). Auch war er der Meinung, dass ein so schnelles Wachstum einer Metastase ebenso untypisch wäre und er eine Thoraxkopie und eine Punktion von außen befürworten würde.
Dann auf das histologische Ergebnis warten und handeln.
Die Lunge müsste bei einem so aggressiven Vorgehen sehr vorsichtig behandelt werden.

Er war wirklich sehr nett und ich habe für morgen eine Telefonnummer um ihn zu erreichen. Um einen Termin mit ihm ausmachen zu können. Wo findet man so etwas freundliches heutzutage noch?

Nun meint mein Mann, er werde seinen OP-Termin nicht noch einmal verschieben ( verstehe ich ja, er hat natürlich Angst das dieses Teil immer weiter wächst) und er werde sich in Berlin nicht operieren lassen ( verstehe ich auch, denn er wird dort alleine sein müssen, da wir alle berufstätig sind und meine freien Tage schon weit überschritten sind).

Mal sehen was der Anruf uns morgen bringt.

Viele Grüße,
Sanne