Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hallo Birgit,hallo Sandra,
ja ich hab hier zwischendurch ab und an mal rein geschaut, aber nicht mehr mit geschrieben.
Ich wollte jetzt auch Mosi-Bär nur ein bißchen Mut machen, sie hat schon so viele Jahre gut gekämpft und ich glaube fest daran: Mosi-Bär du schaffst es auch dies mal.
Bei mir hat Pacli die Lebermetastasen auch bekämpft!!!

So nun zu mir ihr beide,
naja die Nieren haben gut Dank 3l Infusionen innerhalb von 24 Stunden täglich durchgehalten. Anders funktioniert es leider nicht, SCH...dünndarmstoma, der Harnleiterschienenwechsel fand nun sogar 2x im Chemo bedingten Zeitschema nach 11 Wochen statt.
Beim letzten Wechsel gab's links Probleme und nun ist klar was los ist.
Der TM ist erst nur langsam und ganz klein gestiegen von 33 auf 35 der nächste Sprung war schon happig, er ist auf 47 hoch. Der Tumor der die Harnleiter umwuchert ist wieder am wachsen.
Es gibt echt Tage an denen ich diese dämliche Mutation verfluche.
Zu allem Überfluß liege ich im Moment mal wieder wegen der Nebenwirkungen des EK's hier im Krankenhaus. Nachher dürfen sich die Radiologen darüber Gedanken machen, wo setzen wir bei der "dürrheit" den Port überhaupt hin ohne das er Probleme (Dauerschmerzen) und schlecht laufen macht.
Sah echt lustig aus, wie wenn man über den Port eine dünne (6mm) Stoffschicht gelegt hätte. Sogar die Venenführung sah man gut in ihrem Verlauf. Und wenn's nicht so weh getan hätte, hätte ich bestimmt auch manchmal darüber gelacht und ein paar Leute auch gerne geschockt.
Seit Do ist das Teil nun draußen, aber eins kann ich sagen, ein zentraler Venenkatheder ist auch nicht besser. Das Teil am Hals stört ungemein und nach Hause kannste mit so einer "Lebensader" auch nicht. Also muß ein neuer Port her, wie komm ich sonst an 3l Flüssigkeit für die Nieren täglich und dann gibt's ja auch jede 2. Nacht über diese Schiene die Kalorienbombe. Das Gewicht sollte ja schon da bleiben wo es jetzt ist.
Und der Vorschlag ein anderes Portsystem in den li. Unterarm zu implantieren na das war ja wohl ein guter Witz. Wie bitte versorge ich dann ohne dauerndes Infektionsrisiko für den Port mein Ileostoma? Das ist oft nicht zu bremsen und da passiert dann ganz leicht mal ein Malheur.
Also bleibt eigentlich nur die re Seite unter dem Schlüsselbein. Hoffentlich ist die Hautschicht da noch etwas dicker, eine Unterpolsterung (Fettgewebe) gibt es da allerdings auch nicht mehr.
Ich habe viele Freundinnen die sind total neidisch:" Mensch hast du es gut, 1,76 m und nur Größe 34. Und essen kannste auch noch alles was du willst ohne auf die Kalorien achten zu müssen!"
Manchmal sag ich dann, ja ist echt toll und nehm mir ganz bewußt, nur um sie zu ärgern noch eine belgische Praline.
Aber heimlich denke ich, wenn ihr wüßtet, eigentlich müßte ich durchgehend essen, aber zunehmen kann ich dadurch auch nicht.
Wenn dann mal, so wie jetzt wegen der Schmerzen keine Nahrung über den Port laufen kann bin ich nach 5 Tagen gleich mindestens 4 kg leichter und dann kriege ich prompt Probleme mit meinem Stoma . Und die "Suppe brennt auf der Haut wie Feuer, also immer schön das Gewicht halten.
So nun wurde es ein Roman, sorry.
Birgit, ich wünsche dir für deine Therapie weiterhin TOI,TOI,TOI du schaffst das!
Sandra, hat sich dein Darm nun wieder so richtig eingekriegt? Oder mußt du auch deine Stadtgänge danach berechnen, wo ist eine saubere und ordentliche Behindertentoilette?
Die die nur von Behinderten benutzt werden dürfen (Euroschlüssel) sind meist sehr sauber, vor den anderen graust es einen ganz schön oft.
Das hin und her mit mal Verstopfung und mal Durchfall ist bestimmt nervend. Aber ich könnte mir auch vorstellen das es durch deine momentane Therapie kommt.
Ich habe ja damals nur 3Chemos mit 1x nur Caelyx und dann 2x Caelyx/Yondeles bekommen. Aber die NW von Caelyx haben echt gelangt und sich bei Caelyx/Yondeles nur noch gesteigert. Mit den Problemen die es damals mit der Mundschleimhaut habe ich heute noch zu kämpfen.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und TOI,TOI,TOI für die nächsten Chemos. Gib dem Krebs eins auf die Mütze
Hab gerade deinen Eintrag von gestern gefunden in deinem Thread:Ist doch TOLL das deine Therapie so gut wirkt GRUATULIERE!

An all:
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachtstage und allen die gerade Therapie kriegen:TOI,TOI,TOI
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

LIebe Sanne,

aus Zeitgründen nur mal ganz schnell:
ich hatte auch das Problem, wohin mit dem Port?? Bin ja auch so dünn, zwar nicht ganz so drastisch wie bei Dir, aber mit ähnlicher Problematik.

Nach langem hin und her und weil ich dickköpfig darauf bestanden habe, ist der Port nun im linken Unterarm, bzw. der genaue Ort ist innen an der Armbeuge. Dort ist nämlich auch OHNE Unterfettgewebe genug "Spiel" im Sinne schwabelnden Gewebes, an dem die Haut nicht direkt auf Knochen scheuert.
Allerdings hab ich kein Stoma. Das kann ich gar nicht beurteilen. Aber ich habe in der Reha wasserdichtes Pflaster für meinen Port kennengelernt, (der nicht zuheilen wollte), um immer abzukleben, wenn es um Infektionsrisiko ging. Das klappte gut. Vielleicht vielleicht wäre das ein WEg.

Von den Schmerzen her bin ich froh, dass der Port nun da sitzt. Er hat dort seine Ruhe und scheuert nicht.
Und es ist nur hier in Dtl. so ungewöhnlich, meine amerikanische Ärztefreundin meinte, in USA sei dies Standard. War gut zu wissen, als die Ärzte es nicht gerne machen wollten ... weil soooo ungewöhnlich

Subjektiv gibt es noch etwas, was schön ist: der Port und alles, was da rein kommt, ist einfach viel weiter vom Körper entfernt. Verstehst Du, was ich meine? An der Brust ist es so nah irgendwie und am Arm ist es viel weiter weg ....
Zudem: nicht zu verachten gerade bei parenteraler ERnährung: Deine Bewegungsfreiheit ist größer und einfacher ....

Aber wenn es wg. Stoma nicht geht, dann vergiss es einfach.
Wollte Dir nur von meinen ERfahrungen berichten.

Ich habe heute einen besch... Tag, bin nur am Dauerbrechen .... Alles ist wund und offen im Hals, es brennt wie Hölle ....

Meine Aufmunterungen für dich, meine Tapfere, kommen noch .... VERSPROCHEN ...


birgit

[Sannchen]

Hi Birgit, ja das mit der Kübelei kenn ich zur Genüge. Ist echt zum
Hast du denn nichts dagegen bekommen? Oder wolltest du nichts?
Den Unterarmport kannte ich schon längere Zeit (unter anderem auch aus USA), aber mit dem Stoma, das sich sehr oft unmöglich aufführt (ich sag dann immer Mäxchen, das Kleinkind) funktioniert das nicht gut. Wenn ich meinen Port nicht durchgehend in Benutzung hätte wäre das bestimmt was anderes. Ich hatte so schon oft genug Probleme mit dem Port. Und nachdem ich die grampositiven Kokken sammle wie andere Leute Briefmarken, kam es auch so schon oft genug zu einem infizierten Port. Gott sei Dank ging es meistens mit Vancomycin gerade nochmal gut. Manchmal aber auch nicht und so war das am Do der 2. Grund weswegen er raus mußte, ich warte immer noch darauf das mein linker Arm und mein Schlüsselbein wieder "mir gehören" und nicht mehr höllisch weh tun.
Aber ganz lieben Dank für deine Tipps. Diese wasserdichten Pflaster wären leider auch nicht geeignet, da ich auf diese Art Pflaster total allergisch reagiere.
Ich hoffe die Therapie wirkt bei der Kübelei wenigstens richtig gut? Meine Daumen sind für dich gedrückt, genauso natürlich für dich Sandra und für Mosi-Bär.
Birgit ich hoffe du kannst mit deinen Mäusen die Adventszeit wenigstens ein bißchen genießen und wünsche euch viele schöne und aufregende Momente bis zur Bescherung. Meine Kinder haben diese 23 Tage vor Weihnachten immer genossen und waren wochenlang vorher schon ganz aufgeregt was die Adventszeit für "verzauberte Momente" mit sich brachte.
Morgen wird CT vom Becken gemacht und der Port soll eigentlich auch neu implantiert werden. Die 10 Tage Vancomycin sind um, vielleicht darf ich dann am Sa nach Hause?
Euch allen einen schönen Abend und eine schöne Adventszeit!
Birgit ich drück dich
Sandra dir auch alles,alles Gute
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

und - -- was sagt das CT?
Ist der Port jetzt wieder drin? Falls er das nicht ist, es gibt auch noch die Möglichkeit die relativ wenig bekannte "picc line" zu setzen. Das ist auf jeden Fall besser als ein ZVK, und das Thromboserisiko ist viel geringer, aber birgt auch ein viel höheres Infektionsrisiko. Und das ist ja bei Dir nicht angesagt ...
Ich hatte übrigens über einen ZVK am Hals eine heftigste Thrombose im Arm bekommen - ich die in der Charite wollten und wollten es mir einfach nicht glauben und haben es noch 2 !! ganze Tage verschlept. ...
GRRRR. Also: immer schön aufpassen.

WEnn Du so viele Infekte hast -- manno mann, da wird mir ganz mulmig - das ist sooo gefährlich. Da habe ich einen Heiden-Respekt vor aus meiner Mini-Mediziner-Laufbahn und überhaupt. Pass ganz gut auf dich auf, meine Liebe!!


Tja, die Übelkeit bei mir ist heute noch viel schlimmer als gestern. Und NATÜRLICH bin ich nicht so wahnsinnig, es ohne Medis zu versuchen. Das Problem ist: ich bekomme ALLES was zur Verfügung steht und ich vertrage, einschließlich EMED, mehr geht einfach nicht. die Übelkeit ist trotzdem da. Leider
Zudem habe ich heute heftige SChmerzen, im ganzen Bauchraum, so als wäre alles offen und wund. Aber das habe ich meist nach Gem Gabe.

Die Geschichte von Deinem Mäxchen erinnerte mich übrigens an das erste Jahr mit meinem Söhnchen. Er hatte eine Nierenfehlbildung und musste das gesamte erste Jahr Dauer-Antibiose bekommen. Tja, und das bedeutete das gesamte erste Jahr ein Dauer-Dauerfall-Baby (da der sensible Darm natürlich durch die Antibiotika kaputt ging) .
Und er fand es super, immer wenn man gerade die Windel aufmachte ... .... den Rest erspare ich dir ... Auf jeden Fall haben es viele meiner T-Shirts nicht überlebt ....
(heute hat er übrigens keine Probleme mehr, hat nach einigen OP´s die nur 30% Chance auf Komplett-Normal-Nierenfunktion ergriffen und daran bis heute festgehalten, mein kleiner grosser Kämpfer ... )

Ja, die Adventszeit mit den Kindern ist wundervoll. So viel Freude, so viel Spannung, so viel Basteln, so viele Dinge "außer" der Reihe,
dann ENDLICH das lang ersehnte diesjährige erst-malige Skifahren.
Die Kleinen sind völlig aus dem Häuschen. Es ist einfach nur schön.
Ich gebe mir grosse Mühe, nur diese schönen Dinge zu sehen. Obwohl die Quälerei manchmal die Wahrnehmung trübt.

Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass Du nun bald entlassen wirst und mit Mann und Tochter und Familie zuhause feiern kannst. Und das hoffentlich wieder etwas schmerzfreier.

Ach, da fällt mir noch ein wegen ERnährung: kennst du Maltodextrin? Das macht zusätzliche kalorien - zwar keine Massen, dafür geschmacksfrei (nicht so wiiiiiderlich wie diese Drinks... iiiehh bäh). Es ist in Pulverform und kann überall drin aufgelöst werden (Müsli, beim Kochen, im Tee, beim Backen ...). Auch in Wasser, so dass man beim Trinken noch Kalorien bekommt.
Ich finde das noch eine der einfachsten Methoden ....


So, heute habe ich chemobedingt wohl etwas durcheinander geschrieben, aber im KH hast du ja Zeit, es auseinander zu klauben.
Übrigens: Nürnberg hatte ich auch mal gewohnt, zu Beginn meines Studiums in ERlangen ... Grüß es mal schön von mir !
Morgen werde ich daran vorbeirauschen, hoffentlich auf dem Weg ins Stubaital, wo wir Weihnachten verbringen werden... Hopefully. Wir wollten heute fahren, aber mein Gesundheitszustand gibt es noch nicht her ...

Liebe Sanne, ich umarme dich mal kraft und trostspendend, so von Klappergestell zu Klappergestell ...
Mein Mann nennt mich häufig "mein Storch",
in diesem Sinne: liebe Storchengrüße Klapperdiklapp

Birgit
(pS: wieviele Kalorien so ein Frosch wohl hat ??)

[Sandra43]

Hallo Sannchen,
kann es nicht oft genug sagen: Bin heilfroh wieder was von Dir zu hören ,
mach mir halt sorgen wenn ich solange nichts von Dir lese …

Wow 3 Liter Infusion täglich und dann noch alle 2 Tage die parenterale Ernährung , das ist ne Menge Holz… Kämpfe ja schon damit jeden Tag meine 2 Liter Flüssigkeit zu schaffen, damit die eine etwas lahme Niere weiter mitspielt.

Grrr Harnleiterschienenwechsel, mir graust es schon wieder vor der nächsten. Obwohl ich mich durch die LMAA Infusion danach an gar nichts erinnern konnte...Ich glaube an so was gewöhnt man sich nie.

Kann das nachvollziehen, dass die Kombination Port im Unterarm und Ileostoma „problematisch ist.
Das Duschpflaster , das Birgit erwähnt hat, hatte ich ja auch, aber wenn Du dauernd Infusionen bekommst hast Du ja auch dauernd die Portnadel liegen die schon an ein Stück Infusionsleitung (weiß nicht wie das Teil richtig heißt) angeschlossen ist.
Wenn man dann noch ein Ileostoma hat, das manchmal etwas übellaunig ist (hatte ja selbst so ein Mistding) dann ist man schon froh, wenn alles was man vor Infektionen schützen muss möglichst nicht in der Spuck-Luftlinie ist…
Ich hoffe dass die Ärzte doch noch ein Plätzchen finden wo Sie den Port hinpflanzen können, geht es vielleicht auch im Oberarm???? Das wäre ja dann wenigstens nicht direkt in der Gefahrenzone…
Ja, wenn Du so beschreibst dass man bei Deinem alten Port sogar die Venenführung gesehen hast, dann fängt meiner beim Lesen direkt an zu zucken, wenn Du mir das „vorgeführt“ hättest wäre ich bestimmt aus allen Latschen gekippt. Kann die Stelle an der mein Port sitzt ja bis heute (nach übner 1 ½ Jahren) nicht mit der bloßen Hand berühren, da es mich ekelt.

Puh und wieder im KH, ist doch Schxxx…. Lass dich mal drücken.
Hoffe Du kannst bald raus. Aber auch hier mit so nem‘ Teil am Hals wollte ich das KH auch nicht verlassen (und das obwohl ich es – wie so viele hier – ganz schrecklich finde) auch wenn man es dürfte.

Weißt Du hätte ich letztes Jahr nicht auch das Ileostoma gehabt und am eigenen Leib erfahren wie –für mich mindestens - unmöglich es ist, genug zu essen ohne Abzunehmen, wäre ich heute bestimmt auch der Versuchung unterlegen Dir so ca. 15 Kilo von mir anzubieten. Ich glaube wenn man es nicht irgendwie am eigenen Leib erfährt, dass man es nicht schafft nicht abzunehmen, dann kann man das nicht wirklich nachvollziehen. Vielleicht schaffst Du es ja den Genuss belgischer Pralinen noch etwas zu erhöhen???

Mein Darm ist in der Regel mittlerweile recht brav.
Nicht normal, das wäre wohl zu viel verlangt.
Leider immer auch unberechenbar, wann er übelaunig ist, wann er Vulkanausbruch spielen will und wann er mal keine Lust auf Stress hat.
Schwimmen oder sogar Sauna würde ich mich nicht trauen und wenn ich länger als 1-2 Stunden aus dem Haus muss z.B. zum arbeiten dann nehme ich schon mal rein vorsorglich 2 Loperamid und trage Einlagen.
Ach und nach der Chemo habe ich Verstopfungen, aber dank Evas Tipp mit den Abführtropfen hab ich das auch im Griff…
Tja und ab und zu – zum Glück aber immer seltener – passiert dann doch. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen ein Malheur …
Aber das was ja alles schon viel, viel, viel schlimmer und deshalb bin ich recht zufrieden (außer wenn gerade ein Malheur passiert ist, dann bin ich mal kurz das heulende Elend, kriege mich aber mittlerweile schnell wieder ein – gibt schließlich schlimmeres und das Leben ist kein Ponyhof)
Hätte nie gedacht dass ich mal soviel über meinen Darm zu schreiben hätte…

Habe jetzt die 4. Chemo hinter mir also noch 2 und hoffe, dass die noch mal ordentlich was bewirken, ist halt –trotz der guten Ergebnisse – noch genug von dem Schxxx da, dem ich eins auf die Mütze geben muss…

Ich habe grade nicht präsent, ob und welche Chemo DU im Moment bekommst.
Wird Deine Behandlung denn jetzt umgestellt, weil Du geschrieben hast das der Tumor sich um den Harnleiter geschlungen hat???

Sannchen, ich wünsche Dir alles Liebe und möglichst schöne Weihnachtsfeiertage im Kreise Deiner Liebsten.
Und das Du wirklich morgen aus dem KH raus darfst

Viele Liebe Grüße & Halt die Ohren Steif
& und mach ab und zu wenigstens mal Pieps
Sandra

P.S: Oh weh Birgit, Dauerbrehen so ein Mist. Hattest Du auch schon wieder Chemo.
Hoffe es Dir geht Dir heute schon wieder besser.

[Sannchen]

Hallo Sandra
hab dir gerade ne lange PN geschickt.
Ja, es hat geklappt
Do wurde, nun inzwischen der 6. Port ( Sch... Infektionen) implantiert, Gott sei Dank nicht in den Unterarm!
1,5 Std später und mit 1,5 Becher Pfui-Kontrastmittel ging's zum CT Abdomen!
Ergebnis: keine neuen Metas und die "alten" sind nicht größer geworden! Gott sei Dank!
Doch die weniger Gute Mitteilung, der TM ist nochmal höher gegangen
Also erst nochmal die Chemo und danach endlich nach Hause.
Und das haben wir dann auch so gemacht. Nach der Chemo haben mich Mein Mann und meine Tochter abgeholt, das war toll!
In 6 Wochen und nach noch 2x Chemos ist dann wieder TM Kontrolle und ich hoff der TM ist nicht höher, diese Chemo hat wenigstens noch verträgliche NW und nach zweieinhalb Jahren Dauerchemo ist das schon echt was Wert. Also bitte TM weiter da wo er nun ist dann gibt es nicht schon wieder nen Chemowechsel.
Und Krankenhaus von außen ist auch besser, und so waren es dann dies Jahr wenigsten 8 Tage Advent zu Hause!!!😍
An all:
Ich wünsch euch allen eine schöne Weihnachtszeit und für alle die gerade "kämpfen" als Weihnachtsgeschenk vollen Erfolg
Liebe Grüße Sanne

[frankdortmund]

Au Mann Sannchen, da haste dir ja bis jetzt eine Leidensgeschichte gegönnt, ich hoffe der TM kann in Schach gehalten werden. Dieses Mistvieh muss doch auch irgendwann mal tot zu Kriegen sein .
Ich wünsche dir gute Besserung und dass sich deine ganzen Schienen ruhig verhalten

LG
Frank

[Sannchen]

Hallo Frank
na ob wir das "Mistvieh" noch mal in Griff bekommen ist im Moment nicht zu sagen?
Nun gibt es erst einmal eine Zwangspause bei den Chemos.
Meine Haut reagiert inzwischen auf fast alles allergisch
Am 19. 12. 2013 wurde ja der neue Port gelegt und dem sieht man leider immer noch das "Stanzmuster" der letzten 5 Portnadeln an. Die Einstichstellen heilen nicht mehr ab.
Auch die Haut unter der Stomaplatte schreit inzwischen sehr laut HILFE!!! lass das BITTE, ich kann nicht mehr.

Am Montag waren wir 6 Stunden im Klinikum für ein MRT vom Becken
3 mal neues fahren des MRT's um ein auswertbares MRT zu bekommen.

Um das Darmproblem sollen sich jetzt die Chirurgen stationär (bald) kümmern.



Toll das Carmen nun die Kombichemo geschafft hat und das mit so einem guten Ergebnis Ihr werdet sehen der TM geht unter Avastin noch weiter runter.
Wisst ihr nun schon wohin es wann zur REHA bzw. AHB geht?
Fährst du mit Carmen mit dahin?
Ich wünsch euch beiden eine tolle Zeit und ganz viele schöne gemeinsame Stunden!
Liebe Grüße
Sanne



Hi Tündel,
ich hoffe es geht dir gut? Ich wünsch dir toi,toi,toi für die nächsten Chemos und vor allem nicht so viele blöde Nebenwirkungen.
Gegen das Fremdkörpergefühl unter der Perücke, es gibt im Fachgeschäft so eine Unterziehhaube, damit juckt es nicht mehr so stark auf dem Kopf und die Perücke rutscht nicht so leicht.



Hi Sandra,
wie geht es dir, hoffe doch gut?
Wie ist es weißt du schon was nun mit deinem Darm, bzw. der Fistel gemacht werden soll?
Ich wünsche dir toi,toi,toi und das es ohne eine größere und umständliche Op zu erledigen ist.



Hi Birgit,
Na lässt du deinem Körper schön die Zeit um sich zu erholen?
Ich wünsche dir dass du wieder ganz fit wirst (ich weiß, das dauert vielleicht für dich zu lange) und du dann ganz viele schöne Momente mit deinen Mäusen und deinem Mann hast. Du hast dem Krebs so toll eins auf die Mütze gegeben
nun genieße deinen Tiefen TM und ich wünsch dir ganz viel krebsfreie Jahre, du hast dir da ja ein Ziel gesetzt.
Ich wünsch dir ganz viel Glück und schick dir mal ein Schutzengelchen vorbei.




Euch allen eine schöne Zeit und toi,toi,toi für euch