Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

[ES1977]

hallo ich kann mich meinen Vorpostern nur anschließen, es ist ein schwerer Kampf und es sind weitreichende Entscheidungen zu treffen, ich glaube hier ist es egal ob man die Entscheidungen als Patient oder als Elternteil entscheiden muss. Es kommt wirklich auch immer wieder darauf an wie gut einem die Ärzte bei Seite stehen und Aufklärungsarbeit leisten.
Ich persönlich finde es auch sehr positiv das man heute in solchen Foren und im "www" sehr viel nachlesen kann und dann seine Fragen nochmals explizit seinem behandelndem Arzt stellen kann.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und wie Sebastian schrieb man trifft instinktiv die beste Entscheidung für sich bzw. sein Kind.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wirklich hart, wie lange dauert eine Chemo heutzutage?

Liebe Grüße

Andrea

[Lix]

Hi Sebastian!
Vielen lieben Dank für Deine wirklich hilfreichen Worte. Ich freue mich, dass Du nach all den Jahren gesund bist und hoffe, nein ich weiß, es wird so bleiben.
Bei meinem Sohn wurde im Juni ein chrondroblastisches Osteosarkom am Becken festgestellt. Er bekam 2 Zyklen Chemo (nach Euramoss) und vor 3 Wochen eine Beckenteilresektion. Die OP verlief sehr erfreulich und sie konnten den TU komplett herausnehmen. Positiv ist, dass die Ränder zellfrei sind. Negativ ist, dass der TU nur zu 50 % die Zellen abgetötet hat. Nun ist die Entscheidung, ob weiter mit der geplanten Studie, oder mit einer neuen, aggressiveren Form. Leider kann uns noch keiner sagen, ob die aggressivere Form auch anspricht, denn die STudie wird erst 2014 abgeschlossen und vorher hat man keine richtigen Vergleiche.
Zum Glück haben wir einen wirlich tollen Hausarzt, der sich jetzt etwas einlesen will und uns dann seine Meinung dazu sagt. Mein Sohn hat zu ihm volles Vertrauen, aber leider kein Vertrauen in die aggressive Form der Chemo.
Weißt Du, es ist schon ein blödes GEfühl, zu wissen, der ganze Stress der letzten Wochen bringt nur 50 % und wie sollen diese 50 % weitere etwaige Metastasen abtöten. Die letzten Untersuchungen ergaben, das mein Sohn metastasenfrei ist, aber garantieren kann das natürlich keiner. Die Form der Erkrankung ist so hoch aggressiv, dass die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering ist.
Das mit den lebenswerten Jahren sehe ich schon auch so, nur wenn Du eine geringe HOffnung hast, dass aus den Jahren noch mehr werden, weiß ich nicht, ob man nicht die Chance ergreifen sollte.
Noch ein paar Worte an Andrea. Danke auch Dir für Deine Antwort. Nur manchmal ist die moderne Technik mit dem www nicht immer gut. Wenn man im INternet unter Osteosarkom nachliest, bekommt man nur Schauermärchen. Die Ärzte (und wir haben Ärzte, denen man vertrauen kann), reden ganz anderes. Es ist schwer, hier einen richtigen MIttelweg zu finden, sich nicht verrückt machen zu lassen und trotzdem sich zu informieren.
Ich habe noch eine Bitte an Alle: hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Euramoss-Protokoll und hat jemand schon den Weg, der als MAPifn benannt wird, gewählt. Wäre mir wirlich sehr wichtig, einmal von denen zu hören, die das ganze schon durchgemacht haben oder gerade durchmachen. Auch würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn ich Kontakt mit denen aufnehmen könnte, deren Ergebnis nach der OP auch so gering war.
Dir, lieber SEbastian, danke ich nochmals wirklich von Herzen. Es ist schön, dass es so Menschen wie Dich gibt, die andere aufbauen und die andere als Vorbild nehmen, dass es sich lohnt, die HOffnung nie aufzugeben. Vielen, vielen Dank

[ES1977]

Hallo Lix,
ich bzw. meine Eltern hatten damals, im Jahr 1977, überhaupt keine Möglichkeit sich irgendwie zu informieren. Meine Diagnose hieß: Ewing Sarkom im Oberschenkelhals, mit Oberschenkelhalsfrakur. Weitere Information nach der histologischen Untersuchung: es ist ein Knochentumor der gut auf Medikamente anspricht, daher keine Amputation, da man damals sofort eine Hemipelvektomie in Betracht gezogen hätte.
Insoweit kann man sich also heute schon sehr gut im www informieren.
Wenn ich das alles hier so lese, sehe ich insbesondere wie weit die Medizin heute ist und wenn man schon an so einem Sch... erkranken muss, dann hätte ich es gern 36 Jahre später durchgemacht. Denn ich habe heute mit extremen Nachwirkungen zu leben und werde mich trotzdem in absehbarer Zeit für eine Amputation entscheiden müssen.
Und ich würde mich zu gern mal mit jemanden unterhalten bzw. schreiben der auch vor so vielen Jahren dasselbe durchgemacht hat, aber leider habe ich bis heute noch niemanden gefunden. Warum auch immer.?
Liebe Grüße
Andrea

[Lix]

Guten Morgen Andrea!
Du hast natürlich Recht, die Medizin ist heute viel weiter als zu der Zeit Deiner Erkrankung. Manchmal fragt man sich halt, ob es nur ein Segen ist. Wie Du auch sagst, sind die Nebenwirkungen erst Jahre später zu erkennen. Ich glaube, das ändert sich auch in all den Jahren nicht. Es ist halt so, dass dieser Sch... mit noch viel größerem Sch..... bekämpft werden muss. Schlimm genug, dass es überhaupt so etwas gibt.
Ich hoffe trotzdem, dass Du einigermaßen gut mit den Folgen Deiner Behandlung klar kommst. Man hat immer leicht reden, wenn man nicht selbst betroffen ist. Das merke ich auch bei meinem Sohn. Ich leide mit, aber nur bruchteilweise so viel wie er. Und wenn die Leute zu mir sagen "Was musst Du durchmachen" antworte ich immer "Nur halb so viel wie mein Sohn". Trotzdem kann ich manchmal die Schmerzen im Ansatz mitfühlen und bemerke öfter, dass ich alle Nebenwirkungen abgeschwächt durchmache. Neulich ging es z.B. los, dass mir die Haare ausgegangen sind. Hat er Bauchschmerzen, merke ich, wenn ich zur Ruhe komme, dass mein Bauch auch schmerzt. Aber ich glaube, eine Mutter kann da aus ihrer Haut nicht raus.
Liebe Andrea, danke nochmal für Deine Zeilen. Ich hoffe, ich höre in Zukunft noch öfter von Dir.

[Rivaria]

Hallo Andrea,

auch ich möchte kurz auf deinen Kommentar antworten.

Schau mal ein paar Beiträge unter diesem hat
ernstbreitsch von seinem Osteosarkom im Kiefer geschrieben, das er 1965 hatte. Vielleicht kannst du dich ja mit ihm austauschen?

Dass die Medizin viel weiter ist als damals ist wirklich so und die "Heilungsraten" sind sicherlich sehr gestiegen, aber leider leiden auch noch heute viele Betroffene noch Jahre später an den Nebenwirkungen der aggressiven Therapie. Denn das ist sie leider noch immer und da kommt leider kein Ewing-Patient drum herum. Auch Amputationen und Umkehrplastiken sind leider sehr häufig.

Deswegen kannst du dich sicherlich auch hier mit einigen Patienten identifizieren und ihr könnt eure Erfahrungen austauschen.

Viele Grüße und danke für deinen kleinen interessanten Bericht!
Rivaria

[simi1]

Hallo Lix,

lange habe ich überlegt, ob ich etwas zu deinen Beiträgen schreiben soll. Eigentlich melde ich mich nämlich nicht gerne in Threads, in denen es um erkrankte Kinder geht. Schließlich möchte ich mit unserer Geschichte nicht zusätzlich Ängste schüren. Nun aber dennoch ... verzeih bitte ...

Grundsätzlich würde ich immer mindestens eine Zweit- wenn nicht sogar eine Dritt- oder Viertmeinung einholen. Verantwortungsbewusste Ärzte fordern das zumeist von sich aus. Diese Informationen und Sichtweisen bilden dann ein solides Fundament, auf dem sowohl mit den Ärzten als auch innerhalb der Familie diskutiert und eine Meinung gebildet werden kann. Letzte Entscheidungsinstanz sollte - aus meiner Sicht - immer der Patient selbst sein.

Uns hat es sehr geholfen, unsere Ansichten, Gedankengänge, Ängste, Hoffnungen und Gefühle in einer Art Krankheitstagebuch aufzuschreiben - und zwar jeder für sich. Das schafft erstens eigene Klarheit. Man kann dadurch häufig erkennen, warum man dies oder jedes so empfindet. Zum anderen werden getroffene Entscheidungen später nachvollziehbar. Beim Lesen der anderen Aufzeichnungen wird einem besser verständlich, warum andere Familienmitglieder u.U. eine andere Gefühls- und Gedankenlage haben.

Letztlich gibt es bei solchen Erkrankungen oft nicht einen einzig richtigen Weg. Häufig sind es - trotz umfassender Information und sorgfältigem Abwägen - Bauchentscheidungen.

Ich wünsche euch von Herzen eine erfolgreiche und nachhaltige Therapie und deinem Sohn alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi

[Lix]

Hallo Simi!
Ich fühlte mich in Deinem Beitrag angesprochen. Auch ich bin normalerweise nicht in Foren unterwegs, doch im Moment ist das eine meiner HOffnungen, Gleichgesinnte zu treffen.
Du hast Recht damit, dass oft die richtigen Entscheidungen aus dem Bauch heraus kommen. Aber ich würde trotzdem vorher noch Erfahrungen von anderen Betroffenen hören. Bisher hat sich noch keiner zu meiner Frage geäußert, ob er auch die aggressivere Form des Euramoss-Protokolls gewählt hat. Wir haben zum Glück noch zwei Wochen Zeit, denn die Behandlung geht diese Woche erst einmal planmäßig weiter.
Deine Idee mit dem Krankheitstagebuch finde ich toll. Ich glaube nur nicht, dass mein Sohn bereit wäre, so etwas zu schreiben. Im MOment glaub ich, hat er einfach nur Angst vor der nächsten Chemo (die erste nach der OP). Ich hoffe, wenn er nächste Woche wieder zu Hause ist, und sich erst einmal wieder einigermaßen erholt hat, kann er wieder klare GEdanken fassen.
Ich habe gerade est in Dein Profil geschaut. Tut mir sehr leid für Euch alle. Man kann immer leicht sagen, das Leben geht weiter, wenn man nicht selbst betroffen ist. Auch ich habe das oft leichtfertig geäußert. Auch jetzt kann ich mich nur ansatzweise in Dich hinein versetzen.

[simi1]

Hallo Lix,

ich hatte mit meinem Beitrag dich ansprechen wollen, aber irgendwie Namen verwechselt. Entschuldige bitte!

Vielleicht erzählst du deinem Sohn einfach davon und legst ihm ein Heft oder Büchlein hin. Meine Tochter hat oft nachts geschrieben, wenn sie nicht schlafen konnte.
Übrigens hatte sie vor Jahren dieses Tagebuch auch abgelehnt. Irgendwann hat sie sich jedoch für unsere Aufzeichnungen interessiert und schließlich selbst angefangen zu schreiben. Zuerst heimlich und sehr sporadisch. Im Laufe der Jahre wurde es ihr in den schweren Zeiten zu einer echten Hilfe und unverzichtbar. Das ging sogar soweit, dass sie, wenn sie zu schwach zum Schreiben war, ihre Gedanken diktiert hat, um besser damit klarzukommen und um später nachlesen zu können. Sie hat sich so auch ihre Ängste und Sorgen ein Stück weit von der Seele geschrieben.

Liebe Grüße
Simi