Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

[Jamila05]

Hallo Alexandra

Du klingst bei all der Schxxxxx irgendwie sehr Positiv, das macht mich glücklich!
Die Zeiten der Chemo, das viele kotzen, Lasixs nach dem MTX all das hat mein Mädchen wirklich zu schaffen gemacht und doch war für sie immer klar das sie es schaffen wird....

Ich habe sie begleitet, war an ihrer Seite, habe sie selbst in vielen Punkten entscheiden lassen auch wenn sie erst 9 Jahre alt war...

Entscheidungen selber treffen gehört zum groß werden, und sein dazu.
Meine Erfahrung ist, dass diese Kinder, die für sich immer richtigen Entscheidungen treffen.

Sie entwickeln ein gutes Gefühl für sich und ihren Körper...
Unterstütze sie also in allem was sie will...

Wenn du fragen hast, ich le hier recht regelmässig....

Viel Kraft schicke ich dir und deinem tapferen "Mädchen"

Jazz

[Lix]

Hallo Sebastian!
Vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich bin eigentlich auch der Meinung, wenn man für sich Entscheidungen trifft, sind es meist die richtigen (oder zumindest im Moment die richtig erscheinenden). Aber für die Außenstehenden ist das oft nicht einfach zu akzeptieren. Bei meinem Sohn ist es so, dass sie aggressivere Form viel länger dauert, und er schon alleine deswegen ablehnt. Auch müsste er öfter in die Klinik, und um das zu vermeiden, würde er alles tun. Ich weiß halt nicht genau, ob das die richtigen Argumente dagegen sind. Wir unterstützen ihn auf jeden Fall in allem, was er macht. Mittlerweile ist man schon froh und dankbar, wenn man irgend etwas tun darf, und wenn es nur ist, sein Lieblingsesse zu kochen, sein Kissen aufzuschütteln usw. Alles besser, als hilflos zuzusehen.
Kannst Du mir noch mal bitte kurz berichten, was für eine Form der Erkrankung Du hast. Ich bin neu hier. Deine Worte sind für mich sehr hilfreich und so kann ich mir Dich etwas besser vorstellen. Auch Dein Alter würde mich interessieren. Wäre lieb von Dir.

[Stuggi]

Hi,

ich hatte mit 16 die Diagnose "malignes fibröses Histiozytom" (MFH) - ein unbestimmbares Sarkom (ein Sarkom ist eigentlich ein Weichteiltumor ... der auch Knochen befällt).
Das Ganze hatte ich unterhalb des Knies im Schienbein und es war recht groß (11cm lang).

Mein Orthopäde hat dann 3 OP-Möglichkeiten rausgefunden: Amputation, Umkehrplastik und Endoprothese. Ich nahm gegen fast alle Ratschläge die Endoprothese.
Es war wirklich nur Prof. Winkelmann, der dafür war. Er meinte "ist schwierig ... hier wegen dem Gefäß ... aber kriegen wir schon hin" und dann "amputieren kann man immernoch ... aber nicht dass Du denkst, dass wir das leichtfertig tun würden!".
Ich dachte nur "mein Mann".
Mein Onkologe sagte dann aber auch "wenn Du es willst kann ich es vertreten, obwohl es nicht mein Weg wäre".

Die Chemo war dann erst auf einen Knochentumor ausgerichtet (damals wußte man noch nicht soooo viel über MFH´s), aber Frau Dr. Koscielniak fand aus Studien heraus, dass es ein Weichteiltumor sein müßte, der Knochen befällt. Gute Frau
Die Chemo wurde dann angepasst und ich hab nie wieder was von dem Krebs im Körper gehabt.

Jetzt bin ich 40 und sehr zufrieden, wie´s gelaufen ist.
Ich hab sicher ein Riesenglück gehabt, aber wie Du liest hab ich auch immer wieder für Sachen kämpfen müssen.
Besonders für die Endoprothese wurde ich praktisch "belagert" von meinem Orthopäden. Beim letzten Mal kam ihm dann meine Mutter entgegen und er sagte ihr: "der Sebastian hat mich rausgeschmissen".
Heute ist das Teil zum Glück anerkannter Standard

Nicht die reine Zahl an Lebensjahren zählt, sondern die Zahl an schönen Lebensjahren. Wenn jetzt Gott vor mir stehen würde und sagte "10 Jahre Krankenhaus oder 2 Jahre draussen" ... es wären 2.
Ist aber hypothetisch, denn ich bin auch noch absolut ungläubig
Komischerweise(?) waren mir wiederum sehr gläubige Menschen die sympathischsten ... ich glaube weil wir gemeinsam eben sehr grundsätzliche Typen waren. Vielleicht hilft es, aufs Wesentliche zurückzukommen.

Das ist meine Geschichte - wie ist eure (bzw. die, deines Sohnes )?
Von Jazz, hier, kenn ich die ja schon und finde es toll, wie die zwei das machen!

Sebastian

P.S. Meine Meinung war auch oft die meiner Eltern. Mutter 100% und Vater 80% (der ist vorsichtiger). Wir haben´s diskutiert und das letzte Wort hatte ich.
Was auch immer dann passiert ist: ich hatte 100% Unterstützung.

[Jamila05]

@Sebastian...

Ich danke dir sehr für die Blumen, tut mir gerade sehr gut!!!
Ein wunderbaren Abend wünsche ich dir noch
Jazz

[ES1977]

hallo ich kann mich meinen Vorpostern nur anschließen, es ist ein schwerer Kampf und es sind weitreichende Entscheidungen zu treffen, ich glaube hier ist es egal ob man die Entscheidungen als Patient oder als Elternteil entscheiden muss. Es kommt wirklich auch immer wieder darauf an wie gut einem die Ärzte bei Seite stehen und Aufklärungsarbeit leisten.
Ich persönlich finde es auch sehr positiv das man heute in solchen Foren und im "www" sehr viel nachlesen kann und dann seine Fragen nochmals explizit seinem behandelndem Arzt stellen kann.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und wie Sebastian schrieb man trifft instinktiv die beste Entscheidung für sich bzw. sein Kind.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wirklich hart, wie lange dauert eine Chemo heutzutage?

Liebe Grüße

Andrea

[Lix]

Hi Sebastian!
Vielen lieben Dank für Deine wirklich hilfreichen Worte. Ich freue mich, dass Du nach all den Jahren gesund bist und hoffe, nein ich weiß, es wird so bleiben.
Bei meinem Sohn wurde im Juni ein chrondroblastisches Osteosarkom am Becken festgestellt. Er bekam 2 Zyklen Chemo (nach Euramoss) und vor 3 Wochen eine Beckenteilresektion. Die OP verlief sehr erfreulich und sie konnten den TU komplett herausnehmen. Positiv ist, dass die Ränder zellfrei sind. Negativ ist, dass der TU nur zu 50 % die Zellen abgetötet hat. Nun ist die Entscheidung, ob weiter mit der geplanten Studie, oder mit einer neuen, aggressiveren Form. Leider kann uns noch keiner sagen, ob die aggressivere Form auch anspricht, denn die STudie wird erst 2014 abgeschlossen und vorher hat man keine richtigen Vergleiche.
Zum Glück haben wir einen wirlich tollen Hausarzt, der sich jetzt etwas einlesen will und uns dann seine Meinung dazu sagt. Mein Sohn hat zu ihm volles Vertrauen, aber leider kein Vertrauen in die aggressive Form der Chemo.
Weißt Du, es ist schon ein blödes GEfühl, zu wissen, der ganze Stress der letzten Wochen bringt nur 50 % und wie sollen diese 50 % weitere etwaige Metastasen abtöten. Die letzten Untersuchungen ergaben, das mein Sohn metastasenfrei ist, aber garantieren kann das natürlich keiner. Die Form der Erkrankung ist so hoch aggressiv, dass die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering ist.
Das mit den lebenswerten Jahren sehe ich schon auch so, nur wenn Du eine geringe HOffnung hast, dass aus den Jahren noch mehr werden, weiß ich nicht, ob man nicht die Chance ergreifen sollte.
Noch ein paar Worte an Andrea. Danke auch Dir für Deine Antwort. Nur manchmal ist die moderne Technik mit dem www nicht immer gut. Wenn man im INternet unter Osteosarkom nachliest, bekommt man nur Schauermärchen. Die Ärzte (und wir haben Ärzte, denen man vertrauen kann), reden ganz anderes. Es ist schwer, hier einen richtigen MIttelweg zu finden, sich nicht verrückt machen zu lassen und trotzdem sich zu informieren.
Ich habe noch eine Bitte an Alle: hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Euramoss-Protokoll und hat jemand schon den Weg, der als MAPifn benannt wird, gewählt. Wäre mir wirlich sehr wichtig, einmal von denen zu hören, die das ganze schon durchgemacht haben oder gerade durchmachen. Auch würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn ich Kontakt mit denen aufnehmen könnte, deren Ergebnis nach der OP auch so gering war.
Dir, lieber SEbastian, danke ich nochmals wirklich von Herzen. Es ist schön, dass es so Menschen wie Dich gibt, die andere aufbauen und die andere als Vorbild nehmen, dass es sich lohnt, die HOffnung nie aufzugeben. Vielen, vielen Dank

[ES1977]

Hallo Lix,
ich bzw. meine Eltern hatten damals, im Jahr 1977, überhaupt keine Möglichkeit sich irgendwie zu informieren. Meine Diagnose hieß: Ewing Sarkom im Oberschenkelhals, mit Oberschenkelhalsfrakur. Weitere Information nach der histologischen Untersuchung: es ist ein Knochentumor der gut auf Medikamente anspricht, daher keine Amputation, da man damals sofort eine Hemipelvektomie in Betracht gezogen hätte.
Insoweit kann man sich also heute schon sehr gut im www informieren.
Wenn ich das alles hier so lese, sehe ich insbesondere wie weit die Medizin heute ist und wenn man schon an so einem Sch... erkranken muss, dann hätte ich es gern 36 Jahre später durchgemacht. Denn ich habe heute mit extremen Nachwirkungen zu leben und werde mich trotzdem in absehbarer Zeit für eine Amputation entscheiden müssen.
Und ich würde mich zu gern mal mit jemanden unterhalten bzw. schreiben der auch vor so vielen Jahren dasselbe durchgemacht hat, aber leider habe ich bis heute noch niemanden gefunden. Warum auch immer.?
Liebe Grüße
Andrea