Fragen zu Sutent

[miky]

Hallo Sigrid und Jan,
Ich danke Euch erst mal für Eure sehr umfangreichen Antworten, haben mir schon sehr viel weiter geholfen.
Versuche jetzt meine Einstellung zu Sutent & Co. etwas zu überarbeiten.
Wenn es was neues bei mir gibt, melde ich mich wieder.
Ich wohne übrigens in Bochum.

LG bis bald Michael

[Rudolf]

Hallo Miky,

jedes Mal, wenn ich PET-CT lese, muß ich an Ulrike und Jürgen denken. Vor 8 - 10 Jahren.
2 x wurde bei Jürgen (beide Nieren betroffen, Lungenmetastasen . . .) ein PET-CT gemacht.
2 x hieß es erst "Situation verschlechtert". Beide Male große Aufregung.
Bis dann ein erfahrener Arzt die Bilder "richtig" deutete. Aufregung umsonst. Und keine neue Erkenntnis.

Seitdem bin ich dem PET-CT gegenüber skeptisch.
Insgesamt wurde hier ziemlich wenig darüber geschrieben. Sicher nicht ohne Grund. Siehe Sigrids und Jans Beiträge.

LG
Rudolf

[miky]

Hallo Rudolf,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde es dann mal mit einem Ganzkörper-MRT ( falls das die Krankenkasse bezahlt) versuchen, dann kann ich auch mit einer Aufnahme alles sehen.

LG Miky

[Peti070156]

Ein ganz herzliches Hallo an alle, die bis jetzt durchgehalten haben, auch an ihre Familien und Freunde,

Ich lebe auch noch, habe aber lange nichts von mir hören lassen.
Ich wollte nur mal wieder ganz normal mit meiner Familie leben, wenigstens eine Zeit lang. Ohne an die Krankheit zu denken, ohne schlimme Nachrichten, die mich runterziehen.
Aber jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, wo ich einen Rat brauche.

Miky soll mit Sutent anfangen- das hilft nach den Aussagen der Ärzte nur gegen Metastasen in Lunge, Leber usw., jedenfalls eher nicht in Knochen. Ich habe auch Knochenmetas, die nach 2 Jahren Gabe von Zometa völlig sklerosiert, d.h. inaktiv sind.Zometa ist ein Bisphospat,( hoffentlich richtig geschrieben )und wird speziell dafür eingesetzt. Sutent wird in niedriger Dosierung als Vorbeugung gegen die anderen Metastasen gegeben, davon habe ich schon gehört. Da sind die Nebenwirkungen sehr gering, wenn überhaupt welche auftreten, Diebezüglich würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, stehen oben irgendwo aufgelistet.
Ich habe Sutent 2 Jahre genommen. 50 mg, zuletzt 37,5 und es hat mich fürchterlich geschlaucht.
Danach hatte ich Afinitor- tolles Medi, kaum Nebenwirkungen.
Dann Votrient 1 Jahr mit Übelkeit und dauernd Durchfall. Hab sehr abgenommen, hatte nut noch 45kg. Dann hab ich 3 Wochen Pause gemacht und noch mal mit Sutent angefangen. Die erste Runde hab ich duch, fange Freitag die nächste an. Viel mehr werdens wohl nich, weil ich nach 2 Wochen Pause immer noch die Nebenwirkungen spüre und es wurde beim ersten mal 2009 auch immer heftiger.
Mitlerweile habe ich im rechten oberen Lungenflügel eine fast 10 cm große Meta, die den oberen Lungenlappen schon lahmgelegt hat, d.h. der arbeitet nicht mehr und ist zusammengefallen. Wäre nicht so schlimm, wenn die Meta nicht wachsen und weiter Blutgefäße zerstören würde, Mir graust es bei der Vorstellung, an meinem eigenen Blut zu ersticken, an was anderem genauso.
Hatte gerade eine Bronchoskopie mit örtlicher Betäubung, da hab ich einen Vorgeschmack darauf bekommen. wie Ersticken sich anfühlt. Seitdem hab ich wieder Angst.
Jetzt zu meiner Frage: es gibt verschiedene Zyklen zur Einnahme von Sutent, hab sie leider nicht gefunden. Wer kann mir da bitte Weiterhelfen? Ich versuche, das Schonendste für mich zu Finden, vielleicht kann ichs dann doch noch ne Weile nehmen. So viele andere Optionen gibt es ja nicht mehr. Mir bleibt nur noch Nexavar, torisel- da will mein Doc wohl nicht so recht ran und dann Inlyta .Dieses Jahr wurde ja nichts Neues zugelassen, ich hatte gehofft, das es Tsavotanib schafft. Von anderen neuen Substanzen in der Endphase hab ich noch nichts gehört oder gelesen. Jemand vo Euch vielleicht?

Das reicht erst mal für heute. Haltet alle die Ohren steif und seid ganz lieb gegrüßt von Petra

[Heino*]

Hallo Petra,

ich habe mich gefreut, Dich hier wieder einmal zu sehen, einige hatten sich schon Sorgen um Dich gemacht. Da hätte ich mir allerdings einen besseren Statusbericht von Dir gewünscht!
Uber andere Einnahme-Schemata ist hier im Forum schon einmal berichtet worden, da kommen sicherlich noch Hinweise hier.
Ich hatte damals nach einiger Zeit auch so heftige Nebenwirkungen von Sutent, dass ich die Dosis auf Anraten meines Onkologen reduzierte. Ein Durchgang mit 37,5 mg brachte keine Besserung, als ich dann den nächsten Durchgang mit 25 mg begonnen hatte, tauchten im CT wieder Rundherde auf, da war ich aber schnell wieder bei 50 mg!
Mittlerweile nehme schon seit 5 Jahren und 5 Monaten Sutent und kann berichten, dass die Nebenwirkungen deutlich erträglicher geworden sind.
Vielleicht solltest Du bei der Dosierung Dein geringes Gewicht berücksichtigen?
Ich fühle mich mit meinen 117 kg der Therapie ganz gut gewachsen.

Hoffen wir, dass Deine Metastase mit Sutent gebremst werden kann. Ist eine OP denkbar, oder hast Du schon einen guten Thorax-Chirurgen gefragt?

Herzliche Grüße, Heino.

[miky]

Hallo an alle,
Ich habe jetzt den 1. Zyklus mit Sutent 37,5 mg gemacht und werde
den 2. Zyklus auch mit der gleichen Dosis machen. Danach werden Kontroll-CTs
gemacht und ich hoffe das die Dosis ausreicht.
Die folgenden Nebenwirkungen traten nach 10 Tagen auf, ich hatte leichte Verdauungsbeschwerden, Kopfschmerzen, allgemeine Schwäche, Bluthochdruck,
Hitzewallungen aber kein Hand und Fußsyndrom.
Gegen die Nebenwirkungen spritze ich zwei mal die Woche ein Mistelpräperat, was sehr gut wirkt und die allgemeine Schwäche unterbindet. Kann ich nur empfehlen.
Mein Onkologe ist auch mit der Mistelbegleittherapie einverstanden.

Gruss Miky

[Rudolf]

Hallo Miky,

ich finde die Kombination Sutent + Mistel sehr, sehr logisch.
Sutent stört die Blutversorgung des Tumors (Zellhaufen), Mistel stärkt das Immunsystem und greift gleichzeitig die Krebszelle an.
Das ist zwar kein Versprechen einer endgültigen Heilung, aber eine ganz große Hoffnung darauf.
Natürlich hat die Mistel auch "nebenbei" eine leicht euphorisierende (stimmungaufhellende) Wirkung. Auch das wiederum tut dem Immunsystem gut.

Alles Gute und viel Erfolg,
Rudolf

[miky]

Hallo an alle,
Ich habe jetzt den 2.Zyklus mit Sutent 37,5mg beendet.
Beim Kontroll CT waren die Metastasen noch vorhanden sind aber nicht mehr seit dem letzten CT ( vor 4 Monaten ) gewachsen.
Meine Frage ist nun, sollten die Metastasen nach 2 Zyklen Sutent schon total verschwinden?

Gruss Miky