Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[QUICKJO]

Hallo Icebaer,

nehme an du bist Bj. 79 somit 34 Jahre jung, bei mir wurde es mit 38 Jahren festgestellt. In 6 Monaten werden es 10 Jahre dass ich mit dieser Krankheit lebe oder leben muss.
Kurz mein Verlauf aber nicht erschrecken bei dir sieht es ja gut aus und Gott sei Dank ist die Medizin heute einen kleinen Schritt weiter, nicht sofort brutale Chemo.
2004 Erstdiagnose, Brustwirbel 6, und Schädel (Mastoid links) somit Gleichgewichtsstörungen. Erste Chemotherapie.
2005 Bestrahlung 6*12Gy. Brustwirbel 6, Mastoid links
2006 Bestrahlung 6*12Gy Os Sacrum
2008 Bestrahlung 6*12Gy Darmbein links, sacroiliacalgelenk.
2009 Chemo und Bestrahlung 6*12Gy Schädel, Oberarm und Ellbogen rechts, Oberarmbruch zu viel bestrahlt oder zu wenig Knochenmasse, Nagelung des Oberarms.
2011 Chemo
2013 Chemo, Bestrahlung von zwei Rippen und Sakralsegment 1-3

bin gerade mit der 4.ten Art(Medikament) von Chemo fertig, derzeit keine Besserung hat jetzt auch meine Oberschenkel befallen sind wieder am überlegen ob bestrahlen oder Chemo weiter. Muss jetzt 3 Wochen warten, dann wird wieder ein Restaging gemacht im AKH Linz da dort unser Spezialist für Histi ist.

Positiv denken? ja das tu ich, hab jetzt auch erstmals eine psychologisch Behandlung bekommen, hätte sie bei der Erstdiagnose gebraucht als mir einfach gesagt wurde sie haben Histi und brauchen eine Chemo, keine Aufklärung, nichts, musste selbst erstmal im Internet googlen was ich jetzt habe.
Ja, heute und eigentlich seit Jahren lebe ich damit und bin eigentlich "froh"
dass es "nur" ein Knochenbefall ist. Könnte schlimmer sein wenn innere Organe auch noch befallen sind.

Schmerzen: will ich gar nicht näher darauf eingehen, außer dass mir Hydal (Morphiumersatz) hilft und es nicht die die inneren Organe schädigt, hatte schon so viele Schmerzmedikamente, bis mir der Schmerztherapeut im AKH sagte ich werde einmal an der Dialyse hängen.


Wie gesagt es gibt Schlimmeres, treffe bei der Chemo immer Menschen, die nicht wiederkommen.


Wünsche euch vor allem schmerzfreie Tage
und dir Icebaer dass wir im Dezember nur Gutes hören

mfG Chris

[QUICKJO]

Hi Icebear

hab dein erstes Posting übersehen
bist 34 und Blutwerte sind auch bei mir immer 1A außer bei der Chemo.
meines Wissens lässt sich die Krankheit nicht durch Blutwerte bestimmen bzw. beobachten.
Nur durch PetCT MRT CT.
Meine Meinung: CT= oberflächlich, PetCT= Tumoraktivität, MRT= genauer

[Icebaer1979]

Hi Jo,

Oh mann dein Krankheitsverlauf klingt sehr nervenaufreibend, aber immer Positiv denken. Der Hammer ist das sich nie ein Psychologe gekümmert hat, manche Psychologen können einem wirklich helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich dir das es bei dir auch irgendwann einen stopp der Zellen gibt. Kommt denn bei dir der Knochen wieder zurück oder bleibt dann eine Lücke?
Ich kann nur hoffen das es nie mehr wieder kommt ich musste 2400mg Ibu nehmen und zusätzlich Tramadol in der Nacht, damit ich schlafen konnte und zu den MRT und CT Einstufungen stimme ich dir zu.

Ich drück die alle Daumen das sich bei dir Besserung einstellt.

Gruß

[QUICKJO]

Hallo Icebear

wie schon erwähnt, habe nur meinen vorläufigen Krankheitsverlauf geschildert,
also keine Panik, bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich wirst du bestimmt schon gelesen haben.
Was die Knochen angeht hast du die Frage ja schon selbst beantwortet "2/3 des Lochs im Wirbel mit Knochenmasse ausgefüllt" ja 12% der gesamten Knochenmasse wird pro Jahr komplett erneuert, auch ich hatte teilweise schon Erfolgserlebnisse d.h. Felsenbein links welches mir die Gleichgewichtsstörungen verursacht hat, und Oberarm sowie Rippen wieder ok. Leider macht mir das Becken seit Anfang an die größten Schwierigkeiten,
es kommt mir auch so vor als ob es immer wieder andere neue Quellen sucht wie jetzt die Oberschenkeln.

Also nochmals keine Angst, gute Heilungschance, bei den Meisten stoppt es von selbst, wichtig nach erfolgreicher Therapie, anfangs ca. 1/2 jährlich MRT
usw. sagt dir dein Arzt.

Melde dich mal nach der nächsten Untersuchung im Dezember,
bis dahin alles Gute


Chris