Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Rudolf]

Hallo Reni,

ich glaube, dein Vater ist einfach nur glücklich, daß er die Reise gemacht hat.
Ich würde da nichts hineininterpretieren. Gar nichts.
Sei froh, daß er so zuversichtlich, optimistisch, glücklich oder sonstwie positiv gestimmt ist.
Und wenn der Glaube Berge versetzt, dann ist diese Stimmung nicht falsch.

Eine Wesensveränderung bei Hirnmetastasen ist gar nicht so häufig.
Dazu müßte die Metastase Hirngewebe zerstören statt verdrängen. Das dauert.
Zuerst einmal braucht so eine Metastase Platz, das erzeugt Druck.
Und sie bildet ein Ödem, lagert Wasser ein, das erzeugt weiter Druck.
Deshalb gibt man, wenn nötig, Cortison zum "Abchwellen".

Freu dich mit deinem Vater, egal ob für einen Tag, eine Woche, einen Monat oder 20 Jahre.
Rechne mit dem Glück statt mit Katastrophen!

Ich freue mich mit euch,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo zusammen,
wollte mich mal wieder mit einem "Update" melden.
Erst einmal dir, Rudolf, herzlichen Dank für deine Anmerkungen, mit denen du sicherlich recht hast!

Mein Vater hat seit letzter Woche Montag nun schon 7 Ganzhirnbestrahlungen hinter sich. Geplant sind wohl 20. Er ist weiterhin relativ fit, geht spazieren, regelt seine Alltagsgeschäfte usw. Allerdings hat er wohl des Öfteren das Gefühl, nicht ganz sicher auf den Beinen zu sein. Er beschreibt es wie den Zustand nach ein paar Bieren und Schnäpsen beim Kartenspielen...
Damit er weiter sicher laufen kann, hat er sich jetzt einen vernünftigen Stock gekauft und auch schon mal geguckt, welcher Rollator in Frage kommen würde, wenn der Stock nicht mehr reicht.
Ansonsten gibt es immer wieder Aktionen, die mich zum Staunen und ungläubigen Kopfschütteln bringen: neulich hat er abends am PC getüftelt und seine Medikamententabelle (was er wann nehmen muss) dahingehend ergänzt, dass er auch einen Überblick über den Tablettenbestand hat um ggf. rechtzeitig ein Rezept für den Nachschub zu besorgen...
Das Aufschreiben mit der Hand klappt nicht ganz so gut - also macht er mehr am Computer.

In unserer Gegend ist Plattdeutsch durchaus noch (gerade in der Generation meines Vaters) verbreitet: "Geiht nich, gifft nich!" (für die Nicht-Nordlichter: "Geht nicht gibt es nicht!)
Dieser Spruch, der auf einer Karte bei meinen Eltern in der Wohnung steht, scheint für Papa immer noch eine Art Motto zu sein.
Natürlich gibt es immer auch die Situationen voller Traurigkeit und Verzweifelung wo er dann z.B. sagt, dass er seinen Enkelkindern doch so gerne noch so viel zeigen und beibringen wollte... Wenn ich das schreibe, kommen mir schon wieder die Tränen...
Ich bewundere Papa dafür, dass er so tapfer weitermacht und ich hoffe so sehr, dass wir durch die Bestrahlungen noch ein bisschen Zeit "gewinnen" können.
Nach der Diagnose damals im Februar war erst gar nicht klar, ob eine OP möglich ist. Nächste Stufe: OP möglich, aber sehr risikoreich. Ergebnis: OP und anschließender Heilungsprozess liefen nahezu optimal. Dann die Baustelle Lungenmetastasen. Therapie mit Votrient. Ergebnis der ersten Kontrolle nach 3 Monaten: die Metastasen sind durchweg kleiner geworden, z.T. um die Hälfte geschrumpft. Mit dieser sehr guten Wirkung hatte wohl auch die Uroonkologin nicht gerechnet. Dafür haben sich auch die teilweise sehr üblen Nebenwirkungen gelohnt.
Jetzt der Tiefschlag: Hirnmetastasen - mindestens 8. Erste Aussage: Behandlung zwecklos. Dann kommt der Strahlenmediziner ins Spiel, der zwar keine Wunder verspricht, eine (wie auch immer geartete) Wirksamkeit der Ganzhirnbestrahlung aber auch für möglich hält. Immerhin. Vielleicht geht ja doch was???
Wir wissen, dass jetzt jeden Tag "was passieren" kann.
Klar, aber vielleicht hat Papa auch noch einmal Glück und hat wieder die richtigen Ärzte, die ihren Job gut machen?!?

Gerade habe ich gedacht, was ich mir hier heute eigentlich zusammenschreibe, aber es tut auch gut und ich hoffe, ihr steigt halbwegs durch.
Ich danke euch fürs Lesen, für die lieben Grüße.

Allen, die zur Zeit (wieder) in einer üblen Situation stecken, möchte ich den vorhin genannten Spruch noch einmal ans Herz legen: "Geiht nich, gifft nich!"
In diesem Sinne herzliche Grüße in die Runde und ich drücke auch euch allen die Daumen, dass bei euch "was geht"!

Liebe Grüße

Reni

[Rudolf]

Hallo Reni,

Ganzhirnbestrahlungen?????
Da bekommen ja die gesunden Zellen genauso viel Strahlung ab wie die kranken. Und zum Gehirn gehören Augen und Innenohr mit Gleichgewichtsorgan.

Nun sind wohl die kranken Krebszellen deutlich empfindlicher als die gesunden Hirnzellen, aber strahlungsfrei bleiben diese nicht.

Wieviel ärztliche Meinungen dazu habt ihr eingeholt?

Alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo Rudolf,
für meinen Vater war direkt nach der Diagnose der Hirnmetastasen klar, dass er nicht einfach untätig abwarten wollte, auch wenn es zunächst hieß, dass "man" (Ärzte in unserem KH vor Ort) gar nichts mehr machen könne.
Für Cyber-Knife u.ä. sind es ja leider zu viele Metastasen.
Papa war froh, dass der Strahlenmediziner hier überhaupt noch eine Behandlung in Angriff nehmen wollte. Wenn der Allgemeinzustand nicht so gut wäre, hätte er die Bestrahlungen wohl auch gar nicht erst gestartet.

Nachdem ich einen älteren Beitrag von Birdie zur Thematik gefunden habe, habe ich noch einmal gezielt nachgefragt und die Antwort erhalten, dass stereotaktische Bestrahlungen in Papas speziellem Fall wohl auch nicht "zielführend" wären.

In München wurde Papas Fall zunächst im "normalen" Tumorboard und dann auch noch einmal in erweiterter Runde beraten, wo man auch zu dem Schluss kam, dass die gesamte Entwicklung bei Papa wirklich sehr, sehr selten und ungewöhnlich wäre. Dort hätte man wohl gar nicht mehr bestrahlt...

Egal, es ist jetzt, wie es ist. Für Papa ist es gut, dass etwas passiert, und bisher verträgt er die Bestrahlungen auch gut. Der Physiker in der Strahlentherapie (ein guter Bekannter) hatte mir auch erklärt, dass Ganzhirnbestrahlungen natürlich auch negative Auswirkungen auf gesundes Gewebe haben können, man dies aber gerade in Bezug auf z.B. den Sehnerv mit exakten Berechnungen weitestgehend vermeiden kann.

Wenn schon alles so ungewöhnlich ist, warum sollte nun nicht auch der ungewöhnliche Fall eintreten, dass die Strahlen Wirkung auf die Krebszellen zeigen? Unbehandelt hätte Papa bei der Anzahl und Lage der Metastasen definitiv nur noch wenig Zeit...

Nun ja, wir werden sehen, welche nächste ungewöhnliche Situation auf uns wartet.

Erst einmal liebe Grüße in die Runde!

Reni