Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Marbi]

Hola Hanni,

welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen? Bei meinem Mann war ein ähnliches Verhalten aufgetreten - er konnte sich an nichts mehr erinnern, verwechselte alles und erfand Dinge, die nicht geschehen sein konnten. Man sagte, das käme von der Anästhesie oder den Opiaten einer Schmerzpumpe nach einem Unfall mit folgender Lungen-OP. Ganz sicher war man sich nicht. Auch ich stand damals erstmal unter Schock. Sein Zustand besserte sich dann langsam wieder und nach ein paar Monaten war das wieder vergessen, und jetzt merkt er sich wieder - trotz Chemo und Radio :-) - sämtliche Telefonnummern und Zahlen, die ich mir notieren muss. Gegenmaßnahmen gab es damals im Anschluss nicht. Das wurde von allein wieder. Ich drücke dir die Daumen, dass der Grund ebenso <harmlos> ist.

Alle # - Abschlussergebnis: Tumorfrei - 2 Lymphknoten gefallen noch nicht so richtig, hier soll nächste Woche noch einmal untersucht werden, eventuell PET-CT. Entfernung wäre kein Problem, da verkapselt. Na schaun mir mal. Das MRT vom Rücken ergab, dass man wohl mit einer Kombi aus Reha und alternativen Methoden Erfolg haben könnte - auch hier werden wir sehen. Im großen und ganzen war man ansonsten von allen Werten her und dem Anblick von Hals und Rachen sehr zufrieden. Allgemeines Aufatmen.

... seit heute lebt hier eine kleine Katzendame mehr (Nummer 5) - auf der Heimfahrt zugelaufen - einfach auf freier Strecke ausgesetzt worden. Noch vier Pfötchen mehr, die künftig gedrückt sein werden. Der Hauptgrund sie zu behalten :-))).

Hoffen wir, dass auch Boebis Nachrichten nicht schocken.

LG Maria

[Hilla]

Hallo Maria,
das sind doch endlich mal gute Nachrichten. Freu mich mit Euch. Schön, dass wir jetzt noch weitere Pfoten zur Verstärkung haben.

Hallo Hanni,
ich weiß wie schwer es ist mit ansehen zu müssen wie ein geliebter Mensch, leidet. Alleine durch Deine Anwesenheit, Händchen halten und damit, dass Du Deine Mama ernst nimmst, hilfst Du ihr sehr. Ich drücke Euch alle Daumen.

Hallo Boebi,
ich schicke Euch ganz liebe Grüße. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens einmal an Euch gedacht habe, Daumen gedrückt und all meine lieben Gedanken zu Euch gesandt habe. Versucht die Berliner Luft zu genießen...

Hallo Liz,
wir beide könnten also zusammen durchs Leben humpeln. Bei mir sieht es leider nicht so gut aus. Ich schaffe es nur voll gepumpt mit Schmerzmitteln zu arbeiten. Meine Wiedereingliederung sollte eigentlih in 14 Tagen abgeschlossen sein, daran ist nicht zu denken. Im Moment stellt sich eher die Frage, ob ich überhaupt wieder in meinem Beruf arbeiten kann. Und davor habe ich richtig Angst . Ich habe nächste Woche ein Gespräch beim VdK.Hoffentlich können die mir etwas weiter helfen
Pass Du gut auf Dich auf.... ich :

Hallo Anja,
weiter gute Besserung.....

Allen eine gute, schmerzfreie Zeit,
liebe Grüße
Hilla

[Mischka44]

Hallöchin Heidilira
Womöglich habe ich jetzt meine makellose Seele in Deinen Augen arg besudelt,-
indes................ mein Läppi hatte sich von mir für immer verabschiedet. Habe jetzt über Internet einen neuen bestellt und erhalten. Wunderbares Teil.
Nur, es ist wohl wieder ein weiteres Diplom erforderlich, um hier alles in den Griff zu bekommen.
Ja, was gibt es neues ? Mein Schlauch ist inzwischen aus dem Bauch und der furchterregende Galgen ist aus dem Wohnzimmer. Offensichtlich alles gut !
Ach so, und inzwischen war ich auch schon 2mal in der Saune. Ist mir auch ganz gut bekommen. Hatte schon von wiederkehrenden "alten Zeiten" geträumt, da stellten sich plötzlich immense Schluckbeschwerden ein. Mein Onkologe heute sagte, er wolle Freitag noch mal schauen, und wenn und so, dann erst mal CT . Er glaube bis dato nicht an ein Tumor - und ich, ich will es nicht glauben - aber man muss der Sache ja nachgehen. Besondere Schmerzen (nur beim Schlucken) treten auf, wenn wieder alles so trocken im Mund ist. Wie ein Kloß, wie ein dicker runder Stein im oberen Brustbereich. Und das tut wirklich richtig dolle weh,- auch wenn ich nur "Luft" schlucke. Etwas Erleichterung immer, wenn ich Milch oder Sojamilch trinke. Das hat für mich die beste Konsistenz. Wenn ich nicht schlucke, dann sind auch keine Beschwerden.
Na ja, genug geheult ! An sich kann ich ja damit leben. Es darf eben nur nicht...... na Du weisst ja.

So, das ist der Stand der Dinge. Ansonsten alles ok im Bad und WC. Danke Deiner Nachfrage. Ich frage nicht, ich bin mir sicher, dass es Dir gut geht-
ich hatte mich ja um Dich gekümmert. Ja, auch wenn Du das nicht gemerkt hast.
Bis später dann alles Liebe, alles Gute für Dich, für alle und besonders dann
für die Boebifamilie !!

Micha

[heidilara]

Hallo Mischka,

ich freu mich über deinen Lagebericht u dass du nicht zu arg in Schieflage bist sondern nur ein bisschen,
solln die halt nachschaun u nix finden, hoff ich!
Und es gibt ja auch schöne Fortschritte!

Du weißt aber schon, dass du hier jederzeit schreiben darfst auch wenn niemand fragt
Aber ich frag eh gern nach

Und es macht auch nix dass deine Antwort nicht subito kam, ich war auch beschäftigt mit zwischendurch mal ein bisschen zusammenklappen
aber es geht schon wieder.

lg heidilara

PS: Kann hier vielleicht jemand Mischka mit seinem Schluckproblem helfen bzw. einen Rat geben, wie er das noch besser in den Griff bekommen könnte?

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben. Ich grüße Euch alle ganz herzlich aus Thailand. Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.
Allen, denen es nicht so gut geht: Haltet die Ohren steif. mywu

[Rainer53]

Hallo Mywu,

Zitat von mywu

Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.

Hört sich super an..

Weiterhin schönen Urlaub, Rainer

[iguenther]

Hallo Rainer,

danke für die schnelle Reaktion.
Ich begleite ihn am Montag zu einem Termin in der Uniklinik Essen. Wir werden dort mal nachfragen nach dieser Chemotherapie mit Bestrahlung.
Mein Sohn hat seit der Spiegelung (unter Narkose) starke Kiefergelenkschmerzen, die bis in den Kopf strahlen. Er kann kaum schlafen oder kauen.
Hat jemand damit Erfahrung?

Alles Gute, Gruss Inge

[Tschinchen]

Hallo zusammen, bin die Neue..................
ich möchte mich ab heute aktiv in diesem absolut hilfreichem Forum beteiligen,wenn ich darf.
Bin seit meiner Diagnose Ende April 2013 (pT2, pN0, (0/48), G2, RO stille Mitleserin, was mir immer sehr gut getan hat. Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese.
Nach 14 Tagen Krankenhaus durfte ich schon nach Hause. Brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo.
Habe zwar ziemliche Schmerzen in den Schultern und kriege Lymphdrainage(habe ich das richtig geschrieben???) dagegen.
Tut ganz gut.
Nächste Woche geht´s auf REHA. Hat jemand Erfahrung mit Bad Gögging. Da muss ich hin.
Würde mich sehr über ein paar Infos freuen.

so das war´s erstmal von mir
schönen Abend und viele 'Grüße aus Bayern
Regina

[Brynhildr]

@ Tschinchen: hallo Regina, herzlich willkommen

@Mischka: bissl dickflüssigere Sachen wie Buttermilch und Trinkjoghurt könnten noch besser als Milch und Sojamilch funktionieren *daumendrück* ... lass den Doc ganz bald gucken, vielleicht ist es ja nur ein Pilz, wie bei mir ... das kann man in den Griff bekommen!

___
Während und nach meiner Pilzbehandlung gings mir sooo! gut, jetzt, wo ich das Medi seit einer Woche nicht mehr nehme, fängt es wieder an, im Hals zu kratzen, die Stimme wird kratzig, schlucken wird blöder ... *nerv* ... hoffentlich hängt es mit den 2 Nächten im Zelt am WE zusammen, und nicht schon wieder mit so einem blöden Pils
____
@all: schmerzarme Tage wünsche ich, und schicke gute Gedanken für die Boebis!

[Mischka44]

Ja, dem Doc habe ich eben eine SMS geschrieben "Termine CT und Biopsiesie sind nun wirklich erforderlich, haben schon viel zu lange gewartet"!
Er wird mich sicher nachher anrufen. Ach so,- und wenn es sich um einen Pilz handelt, dann ist es, dem Gefhl nach zu urteilen, ganz bestimmt ein Steinpilz !
Ja,- und das stimmt. Am besten vertrage ich Pudding !!! Jede Menge Pudding ! Und ich kann davon und damit gut leben !

Liebe Grüße Micha

[Tifflor]

Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.

AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.

Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.

Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.

LG und schmerfreie Tage an alle

Tiff

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...

Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?

Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.


Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.



Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)

Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.


Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?



Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!

War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?

Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....

Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.

Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.

Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel

[Hanni39]

Zitat von Marbi

Hola Hanni,

welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen?
LG Maria

oh je, kann ich gar nicht sagen.....
ok, noch was, was ich morgen nachfragen kann?
Antwort erhällst Du dann direkt.
gute Nacht...
Hanni

[Lytha]

Hallo Regina,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlaß gar nicht schön ist.



Hallo Hanni,

Flüssigkeit würde über die PEG gehen (hat sie eine? PEG = ein Schlauch durch die Bauchwand, direkt in den Magen... hatten die meisten hier wohl), sonst intravenös. Da wird das Krankenhaus aber auch selbst dran gedacht haben.

Die Mutter einer Freundin von mir hatte ähnliche Beschwerden, immer wenn sie zu wenig Kochsalz zu sich genommen und zu wenig getrunken hatte. Normalerweise war sie total lieb und noch völlig klar da; unter Salzmangel erkannte sie ihre Tochter nicht unbedingt, war aggressiv und fühlte sich im Krankenhaus wie im Gefängnis und mißhandelt. Das war jedes mal ein Kampf mit dem Krankenhauspersonal, da dort ja alles möglichst salzfrei gehalten wird und sie es immer erstmal testen wollten...

Viel schlafen ist völlig normal nach solch einer langen Narkose und dann noch direkt einer weiteren Narkose für das Reparieren des arteriellen Zugangs in den Hautlappen direkt hinterher. Nach meiner kürzeren und harmloseren Zungen-OP, die an einem Donnerstag stattgefunden hatte, fing ich erst am Sonntag wieder an, über längere Zeiträume wach zu sein. Am Samstag war zwar Besuch kurz im Raum und ich nahm ihn auch wahr und freute mich, aber es fand so gut wie keine Interaktion statt außer einem bißchen Mimik und Geschreibsel vielleicht. Er saß einfach nur da und las für eine Weile.

Seine schlichte Anwesenheit half mich ganz absolut auch, denn ich kam mir auch nicht gerade toll vor... alleine im Aufwachraum und alleine mit den Weißkitteln. ("Keine normalen Leute hier, nur die Bekloppten in Weiß.") - siehst du, durcheinander war ich nach meiner OP also auch. Die Intensivmediziner hatte ich auch alle für Computertechniker gehalten. Irgendwer mußte sich doch um die ganzen piepsenden Geräte dort im Raum kümmern, und die Pflegerinnen erkannte ich wohl als solche.


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So, ihr Lieben,

ich bin gleich unterwegs zur Phoniatrie, meine Rekurrensparese begutachten lassen. Ich werde meine eigene Schluckstörung dort auch mal ansprechen und vielleicht gibt's ein paar Schlucktests. Die Dysphagie steht leider nicht auf der Überweisung meines verschusselten aber lieben HNOs drauf. Dafür die Stimmstörung gleich doppelt mit "Heiserkeit" und "Rekurrensparese".

Schaun wir mal.

Vielleicht kommt ja sogar etwas hilfreiches für Mischkas Schluckstörung dabei rum.

(Dieser Arzttermin ist ja wohl wirklich zu einer gottlosen Zeit heute....)


Liebe Grüße,
Lytha