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#1
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Liebe Bibbi
ich bin erleichtert dass dir einige Frauen bereits Mut machen konnten. Was mich nachdenklich macht ist die Vorgehensweise deiner Ärzte, z.B. immer wieder neue Infos telefonisch etc.... So wie ich deine postings verstehe, scheint es wenig Kommunikation untereinander zu geben und offenbar setzt sich niemand mit dir hin und bespricht die Gesamtlage und zeigt Optionen auf. Oder hast du das aus Panik nur nicht geschrieben, Deshalb die Frage ob du in einem Brustzentrum bist? Kannst du es möglich machen in einem größeren Tumorzentrum mit allen Befunden eine Zweitmeinung zu holen? Meist eignen sich dafür Unikliniken, da dort Fächerübergreifender gearbeitet wird (z.B. mit Internisten etc). Wichtig finde ich dass sich jemand mit dir hinsetzt und in Ruhe die Gesamtlage bespricht und Zeit für deine Fragen hat. Wenn es irgendwie geht solltest du zu den Besprechungen jemanden mitnehmen...deine verständliche Angst hört vielleicht manches nicht oder vergisst manches zu schnell wieder... hast du eine Freundin, Verwandte, die ein klitzekleines bisschen medizinisches Grundverständnis hat?? Oder du könntest mit einer onkologischen Beratungsstelle überlegen, ob sie dir jemanden zu einem Gespräch mitsenden können...manchmal macht auch der krankenhaussozialdienst sowas. So ernst die Lage auch ist...es ist wichtig die Situation ruhig durch zu sprechen umj nicht unnötig viel Zeit mit sich widersprechenden Infos, eigener Recherche aufgrund widersprüchlicher Informationen etc zu verbringen. Ich wünsche dir alles Gute und dass sich Jemand Zeit für dich nimmt! mahanuala
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once you have tasted filght,
you will walk the earth with your eyes turned skyward for there you have been and there you want to return leonardo da vinci |
#2
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
oh Bibbi.......
mir fehlen die worte......fühl dich ganz lieb in den arm genommen ich schick dir viel kraft und bitte verlier nicht deinen mut zu kämpfen und die hoffnung auf eine zukunft für dich !!! ich wünsche dir alles gute und liebe menschen ,die dir und deinen kiddis jetzt zur seite stehen und euch kraft und halt geben! ...gruss..isa |
#3
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
ich werd in einem brustzentrum behandelt und gestern war dort auch die tumorkonferenz. ..nur ist der weg recht weit und ich wollte immer sofort informiert werden. .es soll ja noch spezial Kliniken geben für lebermetastasen. ..hat jemand Erfahrungen?
meine Tochter ist so fertig mein sohn auch..9 und 13 Jahre ich brauch da Unterstützung ich hab ihnen nur gesagt dass ich wieder in die chemo muss... |
#4
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
ich kann es dir nur aus der sicht der Kinder sagen ich war damals auch grad 9 als meine Mama erkrankt ist.
Schau das du Hilfe für sie kriegst gibt doch die Psychologen für die Familie oder??? Ich kann nur sagen mich und meinem Bruder hat die Zeit sehr geprägt was mir gut tat meinem Mama war damals noch 4 Wochen im Krankenhaus nach der Op da war ich bei meiner Tante untergebracht und ablenkung hat mir sehr gut getan ich hab mich auch die 4 Wochen komplett geweigert meine Mutter im Krankenhaus zu besuchen bis auf 1x das hatte gereicht das ich Jahrelang keinen Fuß in ein Krankenhaus gesetze habe. Nur wir sind der Chemo damals ausgekommen nur Bestrahlung aber da musste sie damals auch jeden Tag 120km gefahren werden war eine verdammt anstrengende Zeit weil ich viel nicht verstanden habe warum weil keiner Klartext geredet hat. Ich hab mich bei den Pferde und Hunden vom Nachbarn vergraben damit ich Ablenkung hatte. Den Tieren hab ich sehr sehr viel zu verdanken muss ich sagen. Auch das ganze hat dazu beigetragen das ich mich zur Mastektomie entschieden habe weil ich so hoffe dem ganzen auszukommen obs klappt wir werden sehen. Verarbeiten tut es jeder anders ich hab die Tiere dazu hergenommen aber leicht ist das bestimmt nicht darum würd ich echt schaun das sie jemanden zur Seite gestellt kriegen wo sie ihre Ängste äussern können den die hat man immer jeder Mammographietermin war und ist für mich die Hölle wen meine Mama einen Termin hat. Ich wünsch dir alles erdenklich Gute |
#5
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Hallo Bibi,
dich kenne ich doch noch aus dem Chemotagebuch Da haben wir ja leider eine ähnliche Karriere gemacht. Ich habe auch vor ein paar Tagen erfahren, dass ich Lebermetastasen habe. Mir geht es gerade wie dir, ich bin noch nicht mit mir im Reinen, ob ich die vorgeschlagene Therapie machen werde. Da hormonrezeptiv, steht mir erst mal drei Monate Exemestan und Afinitor auf dem Programm. Das Exemestan geht klar, aber das Afinitor macht mir mehr Angst als Hoffnung. Ich habe es schon aus der Apotheke geholt, aber irgendwas klemmt da noch in mir, es auch zu nehmen. Ich habe mir jetzt überlegt, mir (maximal) eine Woche Zeit zu nehmen. So viel Zeit muss sein. Allerdings habe ich keine Kinder, das ist sicher noch was anderes. Bei mir fehlt die Motivation, um jeden Preis das Leben um ein paar Monate zu verlängern. Jetzt habe ich gerade noch einen Bruch im Becken, das fördert meine Stimmung auch nicht gerade. Kein Sport, kein Yoga. Sechs Wochen mit Krücken laufen. Während der Chemo habe ich jeden Tag eine Stunde Yoga gemacht, das hat die schlimmsten Stimmungstiefs verhindert. Ach ja, Knochenmetastasen gibt es auch noch (mit Bestrahlungen behandelt) Es ist schon schwierig sich in einer solchen Situation bei Laune zu halten. Vor allem fehlt mir im Moment der Glaube, dass die Therapien an den Tatsachen was ändern, höchstens am Zeitrahmen. Aber deine Kinder sind bestimmt über jeden Monat, den zu länger lebst, glücklich. Deshalb tue alles was möglich ist. Nimm dir die Zeit, die du zur Entscheidungsfindung brauchst, aber achte darauf, dass die Zeit nicht unnütz verstreicht. Und wer weiß, vielleicht wird es deinen Untermietern so ungemütlich, dass sie sich wieder verdrücken. Das wünsche ich dir sehr lg Parvati |
#6
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Ach Bibbi,
ich würde Dir gern ein paar tröstende Worte übersenden,doch was soll man dazu sagen? Es ist einfach alles schlimm. Fühl Dich in den Arm genommen,ich sende Dir ein großes Kraftpaket. Der Rat der Dir gegeben wurde,bzgl.Zweitmeinung,ist sehr wichtig. Suchr Dir bitte auch einen Psychoonkologen-er kann und wird Dir helfen. Was mir überhaupt nicht in den Kopf will ist,weshalb Dir keine Zeit mehr bleiben sollte,auch wenn die Krankheit jetzt fortgeschrittenen ist? Ich selbst kenne Frauen mit Lebermetas,für die es auch in ihrer Situation noch Behandlungsmöglichkeiten gibt. Sicher,es ist ein anderes Leben,für euch alle,aber Du lebst,bist bei Deiner Familie. Ich bin überzeugt,man wird auch für Dich eine Therapie finden,die Dir Zeit schenkt. Man muß einfach! Kämpfe weiter,auch wenn Du im Moment nicht weißt,woher Du die Kraft dafür nehmen sollst. L.G. |
#7
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Hallo ihr Lieben,
es ist schrecklich zu lesen, dass so einige wieder dabei sind, mit denen ich zusammen Chemo gemacht habe.... dieser ganze Mist k.... mich an... ich bin inzwischen so müde, kann nicht schlafen, und hab grosse Schmerzen, trotz Medikamente..... ich suche ständig nach Methoden die mir helfen könnten, andere Kliniken usw..... ich weiss einfach nicht wo ich anfangen und aufhören soll..... und das die Leber nun auch ncoh durchsetzt ist mit Metastasen hat mir sämtliche Hoffnung geraubt....ich muss zu mir finden..... ich brauche ja irgendwie Kraft...... fühl Euch alle gedrückt.....schön das ihr da seid.... |
#8
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Hallo Bibbi,
Wir kennen und ja auch noch aus dem Chemo-Thread und es hat mich fast vom Hocker gehauen, als ich hier von dir lesen musste... (Parvati, genau wie von dir - ach manno...) Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt, Caro ist ja schon mal ein gutes Beispiel dafür! Vielleicht geht es dir Montag "besser", wenn die Therapie anfängt und die Kraft dafür wird bestimmt kommen - wir als Mütter werden sowieso nie einfach den Kopf in den Sand stecken! Also hänge ich mal eine Strickleiter in dein tiefes Loch, damit du dich daran bis Montag wieder hinaufhangeln kannst Und dann: Alles alles Liebe, auch an alle anderen hier von Birgit |
#9
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AW: Angst grosse Angst!!!!!!
Guten Morgen ihr Lieben,
von mir mal ein Zwischenbericht. Die Ärzte haben nun gestern hin unh her überlegt was sie noch für mich tun können. Zunächst soll ich sofort mit Xeloda Tabletten beginnen, dann bekomme ich diese Woche meinen Port wieder (hab ihn vor 6 Wochen entfernen lassen). Dann soll ich Avastin bekommen. Sie haben ausdrücklich betont dass es ein Versuch sei... kennt jemand von euch die Therapie? wie ist sie euch bekommen? lg bianca |
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