Weichteilsarkom - Gefühlschaos

[sanne2]

Hallo Hope!
Mein Mann war 2003 ebenfalls da in Behandlung.
Dort gab es auch die Sarkomsprechstunde mit einem Sarkomspezialisten.
Mein Mann wurde von diesem Sarkomspezialisten ( dessen Namen ich nicht mehr weiß) operiert.

Nun läuft es bei uns über Berlin, dort ist ein Sarkomzentrum.
Nur Sarkomexperten können diese Krankheit richtig behandeln, da anderen Ärzten die Erfahrung dafür fehlt.
Und diese Erfahrung kann überlebenswichtig sein!!!

Sogar unser Onkologe war sofort mit der Zusammenarbeit mit Berlin einverstanden.

Sarkomexperten sind äußerst wichtig, meiner Meinung nach.
Lies doch mal die anderen Beiträge in den verschiedenen Threads.

Viele, liebe Grüße,
Sanne

[hope23]

Sanne, danke für deine Antwort.
Mich hat das nun doch etwas beunruhigt und habe noch mal ein wenig nachgeforscht.
Habe mit dem Prof. gesprochen der mich operiert hat, dieser, als auch das Internet bestätigen mir, das der Arzt der mich in Eppendorf behandelt auf Sarkome (Weichteil-Sarkome) spezialisiert ist und mit den Zentren in Jena und Freiburg zusammen arbeitet!

Ich werde mit ihm selbst morgen noch ein Gespräch führen, aber ich denke das dieser Weg für mich richtig ist!

[igel77]

Hallo Hope,

wie Du selbst erlebt hast, werden Sarkome meist erst mal falsch diagnostiziert und behandelt. Deshalb lautet die wichtigste Frage bei Neuankömmlingen in diesem Forum: "Bist Du schon bei Experten in Behandlung?"

Ich kenne das UKE nicht. Aber der Chef der dortigen Onkologie publiziert über Sarkome und seine Arbeiten werden z.B. in den Leitlinien zu Weichteilsarkomen der DGHO zitiert:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ichteilsarkome
Du scheinst mir da deshalb schon an einer guten Adresse zu sein.

Ich würde mir aber in jedem Fall Kopien all meiner Unterlagen besorgen und alle weiteren Arztbriefe auch an mich schicken zu lassen. So kann man selber ein Auge mit auf die Behandlung haben und bei schwierigen Entscheidungen leichter eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute

igel77

[susa212]

Hallo Hope,

bei deiner Geschichte läuft es mir kalt den Rücken herunter - Sarkom alleine ist schon eine schwierig zu verkraftende Diagnose, das alles aber noch zusammen mit der Geburt deines ersten Kindes, das du doch eigentlich nur genießen möchtest (und auch solltest) ...

Vieles ist schon gesagt worden, hier aber noch der Link zu einer Informations-Veranstaltung, die im UKE am 14.9. stattfindet - Google-Suche nach Hamburger Sarkomtage.
Vielleicht kannst du es möglich machen, dorthin zu gehen oder jemanden zu schicken, dem du vertraust. Dort gibt es Informationen und die Ärzte stehen sicher auch für Fragen zur Verfügung.

Schön, dass du trotz allem die Gemeinschaft hier gefunden hast - stell deine Fragen, die dir auf der Seele brennen, kotz dich aus, wenn das nötig ist - wir alle kennen das und können das aushalten

Alles Gute für dich und den Zwerg!
Susanne

[hope23]

Hallo ihr.
möcht mich grad insbesondere bei Igel und Susa einmal bedanken.
Ich allein habe die entscheidung getroffen die Chemo zu machen und der Weg ist für mich der richtige!
Ich bin dankbar für jede Hilfe, aber ich habe mich vielleicht auch nicht richtig ausgedrückt, ich habe nicht um Anlaufstellen gebeten sondern einfach um ein wenig "aussprache"

Schön das ihr zwei mich in meiner entscheidung bestärkt!
Natürlich erkundige ich mich und frage nach!! ganz klar! Wer blindlinks in etwas hineinläuft.. sorry..

Über den SarkomTag habe ich schon gelesen Bin Ab dem 11.9 wieder im Krankenhaus, also am 14.9 auch noch da und werde mich dann mal runter schleppen um daran teilzunehmen!!

Nun erst mal kurz zu den vergangenen Tagen. Die erste Chemo hat mich doch ganz schön umgehauen.. Weiß nicht, möchte nicht ins Detail gehen, ihr kennts ja.. Aber ich habs mir irgendwie anders vorgestellt, anders, nicht so schlimm!!!! Seit zwei Tagen gehts mir wieder halbwegs gut, hab heute auch den ersten großen spaziergang mit meinem Spatz hinter mir, tat gut, aber nun lieg ich wieder erschöpft auf der Couch!
Morgen hab ich einen Termin zur Blutabnahme, hoffe das alles gut ist und ich nicht wieder anfangen muss zu spritzen, denn mein Bauch ist schon blau.. iiih..

Aber ich seh natürlich auch den positiven nutzen! Ich hab mir in der letzten Woche doch mal so Gedanken über meine Ernährung gemacht, welche in der Schwangerschaft doch etwas gelitten hat, bin grad mehr oder minder auf dem Gesundtripp gelandet, ooh wie gut!! So bleiben die ausgek**ten Kilos auch gleich unten..
Das schönste aber ist einfach das ich mich wieder voll und ganz um mein Kind kümmern kann!!!!

Ich verabschiede mich nun erst mal und melde mich die Tage, euch noch ein schönes rest Wochenende