Nebenwirkungen so schnell?Und heftig? Brauche Rat und Hilfe!

[carmen75]

Hallo zusammen!

@Jutta

Es wird bereits diskutiert,ob eine Untersuchung des Tumors auf Mikrosatelliten

grundsätzlich gelten sollte.

Es tut mir leid,dass ich meinen vorigen Beiträgen etwas über die Pharmaindustrie geschrieben habe,was Du löschen musstest.Es soll keine Hetze über die Pharmaindustrie sein und es ist auch nicht mein Interesse betroffene hier zu verunsichern.Dafür ist das Thema zu wichtig.Dennoch bleibt es eine Tatsache,dass auch in dem Bereich Gesundheit Geld regiert! Und ganz sicher nicht immer das Wohle des Menschen im Mittelpunkt steht!


Ich kann nicht bestätigen,was Du sagst.der Hausarzt meiner Mutter hat den Bericht der Pathologen erhalten,ich habe sogar die Aussage: ..... MSI-H wie es für ein HNPCC charakteristisch ist und Expressionsverlust in.... wie es für ein HNPCC spricht gelb gemarkert! Er behandelt meine Mutter seit fast 20 Jahren,kennt das Problem ihrer Darmpolypen.....und er hat nichts zu dem BEfund gesagt. Klar,meine Mutter ist 64,da tritt sporadischer Darmkrebs auf.Und auch Tumore mit MSI_H können trtozdem ein sporadischer Krebs sein(bei 10% mit MSI-H)
Aber ich verlange von einem ARZT mehr.Ich möchte informiert werden.Ich hätte erwartet,dass er uns sagt: Familie .... der Tumor zeigt ein bestimmtes Profil auf....wie ist es denn mit Verwandten? Es besteht die Möglichkeit das in der uni weiter abklären zu lassen!..... Das hätte ich erwartet!
Vom Oberarzt der Onkologen hätte ich erwartet,dass er uns informiert wie es mit der Chemo bestellt ist.Das sie möglicherweise ihren Nutzen verliert,es aber nicht genügend Patientenzahlen gibt....auch von ihm der Hinweis,dass ein hnpcc vorliegen könnte..... Nichts....Gar nichts haben wir gehört!

Der Humangenetiker erklärte uns,dass Gendefekte nicht immer nachgewiesen werden können. Es ist wohl so,dass 70% der Patienten mit mikrosatelliten instabilen Tumoren auch ein Gendefekt nachweisbar ist. Bei den verbleibenden 30% ist es schwierig. Man macht dann eine Methylierung des Tumors und untersucht weiter (weiß nicht was und wie) und meistens findet man dann auch was. Nur bei etwa 10% findet man nichts.Was dann aber nicht heißt,dass es kein HnPCC ist.Vor allem bei jungen Patienten.
So erklärte er uns das.

Und ein GEndefekt nachzuweisen kostet ja auch richtig Geld. Wird ja leider nicht einfach so von den Kassen übernommen. Soweit ich weiss, bezahlt das die FElix-Burda-Stiftung. Deswegen wird natürlich vorher geschaut,wer in die Gruppen fällt.

Lg

[hope38]

Hallo Carmen
der Arzt hätte Euch auf jeden Fall aufklären müssen, das sehe ich auch so. Gut, dass Du Dich selbst schlau machst. Was ist mit all den Menschen, die das nicht können? Das darf eigentlich so nicht sein!

Alles Gute für Euch, hope

@Kai: Du brauchst mir kein Glück zu wünschen!