Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[SunnyCat]

Moinmoin Frank,

es scheint ja, als ob Carmen nun mittlerweile "über den Berg" krabbelt, das ist wirklich schön, wie ein Wunder nach den Strapazen. Und sie scheint es zu bejahen, dass sie wunderbarerweise weiter leben wird?
Welch ein Lebenswille nach diesem Horrortrip!
Weißt du, mir erscheint es nicht als selbstverständlich, dass man, intubiert und ohne Arme und Beine bewegen zu können, mit dem Gefühl zu ersticken und mit dieser Diagnose im Nacken, am Leben bleiben möchte - ich weiß nicht, ob es mir so ergehen würde.
Carmen scheint wirklich eine Kämpfernatur!


Alles Liebe,
Kathrin

[frankdortmund]

So mal kurz ein Bericht aus dem Krankenhaus, heute war wieder einer der
Schlechteren Tage für Carmen, um 11 haben sie ihr das Gerät für eine Bronchoskopie ins Zimmer geschoben. Als Sie das gesehen hat war sie in heller Panik, um 14 Uhr haben die dann angefangen um festzustellen wieviel Schleim in der Lunge ist. Das muss die Hölle gewesen sein ich habe es auch am blutigen Mund gesehen. Carmen hat ab da nur noch den Kopf geschüttelt und geweint, das macht mich sooooo traurig. Ich fahre gleich wieder hin hoffe ist gleich wieder besser glaube es aber nicht, habe ja selber noch einen Schock wegen dem erschreckenden Zustand heute. Bis später mal

LG
Frank

[SunnyCat]

Ach Menno Frank, es tut mir so leid für Carmen und auch für dich.
Ich verstehe, dass du unendlich traurig bist, darüber dass dies Leid kein Ende nimmt. Ich bekomme schon aus der Ferne Anflüge von Panik, wenn ich das lese.
Gut - das hilft jetzt leider auch nicht weiter.

Okay- was kannst Du tun im Moment?
Kann Carmen sich denn schon in irgendeiner Form äußern, was sie will?
Bekommt sie genug Beruhigungsmittel? Ist das überhaupt angesagt?
MUSS sie denn alles so direkt mitbekommen, geht es nicht irgendwie anders?

Habt ihr vielleicht einen Arzt im Freundes- oder Verwandtenkreis, der mal irgendwie "mitdenken" kann, was erleichternd sein könnte?

Bekommt sie denn adäquate Mundpflege, ist sie noch intubiert?

Ja, Fragen über Fragen, ich weiß. Es ist schwer, sich momentan ein Bild zu machen, wahrscheinlich geht es dir genauso.

Naja, wichtig erscheint mir, dass du irgendwie Beruhigung, Zuversicht und Optimismus ausstrahlst, ohne sie aber damit zu dominieren, immer in der Lage mitzubekommen, was Carmen ausdrücken will - also schwer zu machen...

Ich wünsche Carmen so sehr, dass ihr Leid bald ein Ende nimmt und dass sie ENDLICH mitentscheiden kann, was passieren soll. ENTSCHEIDEN kann, nicht mehr als hilfloses Opfer medizinischer Maßnahmen mit einem Höchstmaß an Leid alles über sich ergehen lassen muss.
Wahrscheinlich wird ihr Leid bald ein Ende nehmen, das hoffe ich sehr!
Menno, MUSSTE diese Untersuchung denn zu diesem Zeitpunkt wirklich sein, blutiger Mund usw....

Okay Frank, ich wünsche dir Kraft, Klarsicht, Zuversicht und alles was du sonst brauchst! Und ich würde ihr versuchen zu signaliseren, dass ihr schlimmer Zustand bald ein Ende hat, dass es VORBEI geht und irgendwann VERGANGENHEIT ist. Dass es VORBEI geht.

Lieben Gruß!

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

die arme Carmen, es tut mir so leid für sie.

Sprich doch mal mit den Ärzten und bitte DEZIDIERT und ausdrücklich darum, dass diese Untersuchungen VORAB mit Dir besprochen werden. Du zumindest darüber informiert wirst, was wann ansteht.
Dann kannst Du Carmen vorab "aufklären" und ihr langsam und ruhig erzählen, was auf sie zukommt. Das nimmt ihr das Gefühl des Ausgeliefertseins.
Ich kenne das auch gut. Es war gruselig für mich, weil man einfach nicht weiss, was mit einem passiert, die Ärzte nur machen, man nichts fragen kann - da ja intubiert - und dann geht der Adrenalinspiegel hoch und man bekommt totale Panik.

Das kannst Du Carmen vielleicht ersparen, indem du möglichst viele Infos an sie weitergibst, was als nächstes passiert.
Die Ärzte und das Personal wählen diesne Weg nicht, so traurig das ist.
Anders kann es erst werden, wenn Du als Patientenvertreter darauf bestehst, dass es anders gehen MUSS.

Zum anderen, falls noch einmal eine Bronchoskopie (oder auch irgendwelche anderen Spiegelungen) erfolgt, dann bestehe bitte darauf, dass Carmen sediert wird.
Dann bekommt sie das nicht so mit. Das muss echt nicht sein, dass es so eine Quälerei ist. Sedieren ist einfach und kein Problem - aber wer nicht schreien kann, an dem wird es halt ohne Sedierung gemacht. Es ist zum

Ich selbst verlange nachdrücklich bei all solchen Untersuchungen eine Sedierung. Das fühlt sich dann an wie eine ganz ganz leichte Narkose, nur halt weniger. Damit ist Carmen schon geholfen.

Hast Du es mal mit Block und Stift versucht?
Wie hat ggf. Carmen denn darauf reagiert??

Weißt Du, was auch toll ist in diesem Zustand?
Zu RIECHEN. Klingt zwar etwas komisch. Aber ich fand das damals toll. Meine Mutter brachte mir z.B. frische Pfefferminze mit (bekommt man auch beim Türken...) und Blumen und Lavendel, den ich besonders mochte. Auch an Zitrone erinnere ich mich, an Fresien .... Ich weiss nicht mehr genau, was noch alles. Es war ungewöhnlich, aber hat bei mir viel Wohlbefinden ausgelöst.


Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute bei Eurem Kampf.

Hoffe, ich konnte Anregungen geben, mit denen Du was anfangen kannst.

LG
Birgit

[frankdortmund]

Hallo ich danke euch für eure Antworten. Der Tag heute war echt Mies, die Lunge ist voller Sekret und die Werte der Atmung haben sich wieder verschlechtert. Die Ärzte hatten gehofft es bessert sich noch aber sieht nicht so aus als wenn das kurzfristig passiert. Deshalb muss der Tubus raus. Die Ärzte haben heute mit mir darüber gesprochen, der darf nur 10 Tage verbleiben. Das Teil sorgt halt nach so einer Zeit für Entzündungen und Keime und Bakterien dringen ein. Deshalb wird morgen unter Narkose ein Luftröhrenschnitt gemacht
Und dort die Maschine angeschlossen. Das soll wohl für Carmen angenehmer sein und mit einem Sprechaufsatz kann sie dann wieder sprechen. Ich habe gerade die Einverständniserklärung unterschrieben und hoffe das ich das nicht bereuen muss. Gerade hat sie Schmerz und Schlafmittel bekommen und wird auch den Rest der Nacht in Ruhe gelassen. Für Block und Stift ist es noch zu früh, sie kann ja nicht mal die Finger bewegen.

Gute Nacht euch allen

[SunnyCat]

Lieber Frank,

wie geht es Dir heute?
Ich traue mich fast schon gar nicht mehr, dir etwas zu schreiben, habe mittlerweile angesichts dieser Dramatik immer Angst, etwas Falsches oder Dummes zu schreiben, etwas zu schreiben, was kontraproduktiv wirken könnte, "falsche Ratschläge" zu geben in Form einer von mir massiven Meinungsäußerung usw..
Denn ehrlich gesgat, fällt es mir echt schwer, Worte zu finden, die hilfreich sein könnten.
Es tut mir so leid alles!
Ich denke, dass viele aus dem Forum in Gedanken bei euch sind und jeden Tag aufs Neue auf eine positive Entwicklung hoffen.

Ich möchte dir heute sagen, dass ich total verstehe, dass du die Einverständniserklärung unterschrieben hast - ich hätte es auch gemacht. Der Tubus ging doch schon lange nicht mehr.

Ansonsten möchte ich dir sagen, dass ich sehr mit Dir hoffe, dass Carmens Leiden bald ein Ende hat, unbedingt. Und ich möchte dir Kraft wünschen,

alles Liebe,
Kathrin

[Sandra43]

Lieber Frank,

ich wollte Dir und Deiner Carmen mal wieder einen Lieben Gruß zukommen lassen.
Ich lese bei Dir mit und hoffe immer dass es Carmen bald entscheidend besser geht aber zum schreiben komme ich nur selten.

Es tut mit einfach unendlich leid, dass Carmen und Du nachdem es immer wieder diese Hoffnungsschimmer gibt doch immer wieder durch diese Tiefen müsst.

Ich hoffe dass Carmen die OP bei der der Tubus entfernt wird gut übersteht. Wenn es auch nur ein Minibisschen am Trost ist, durch die Narkose bleibt ihr wenigsten die Entfernung des Tubus bei Bewusstsein entfernt, dass ist nämlich auch ein widerliches Gefühl.

Auch mir fehlen Die Worte, da Deine Carmen so vieles durchmachen und durchleiden muss traue auch ich mich nicht zu schreiben „wird schon alles gut“.

Ich möchte Dir aber schreiben, dass ich glaube dass Carmen in all dem Unglück froh sein kann Dich an Ihrer Seite zu haben. Alleine dass Du Dich wegen Ihrer Halluzinationen hier versucht hast kundig zu machen und dann so auf Sie eingehen konntest dass Du Ihr ein bisschen das Gefühl von Sicherheit geben konntest.

Ich glaube auch dass es für Stift und Block leider noch viel zu früh bist, ich konnte nach dem Koma eine ganze Weile nicht mal die Schnabeltasse zum Mund führen (und ich war nur irgendwas zwischen 5 und 7 Tage im Koma) ...

Ich wünsche Deiner Carmen unbekannterweise viel Kraft
Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

auch heute morgen für euch kraftspendende und aufbauende Grüße.

Hat Carmen die OP gut überstanden? Das erleichtert vieles, nimmt ihr nach ein paar Tagen die Schmerzen und macht bestimmte Dinge leichter. Nun kann auch der Schleim über den Tubus abgesaugt werden. und das schmerzfrei.

Es ist wichtig, dass du Carmen das sagst, damit sie ein Gefühl bekommt, was mit ihr gemacht wird und vor allem wozu und warum.

Ich bete, dass Carmen jetzt keine Infektion bekommt. Das ist jetzt eine der größten Gefahren, in dem schlechten Zustand der Lunge.
Kommt eigentlich jeden Tag mindestens einmal eine Therapeutin, zur Massage und Mobilisierung der Lunge? Das ist wichtig, wird aber gerne weg gelassen. Carmen müßte sich eigentlich etwas bewegen, damit das mit der Lunge besser wird, zumindest aufsetzen. Aber daran ist wohl kaum zu denken.

Achte penibel darauf, nichts "einzuschleppen". Keiner, der sie besucht, darf auch nur in Ansätzen Schnupfen oder irgendwas in der Richtung haben. Am besten ist Mundschutz und akkribisches Desinfizieren bevor du reingehst.

Klinngt alles irgendwie banal, aber ich habe schon viel erlebt und gesehen.

Den grossens Vorteil, den Carmen hat, ist dass sie jung ist und einen guten allgemeinzustand hat, keine Co-Morbititäten, die lebensbedrohend werden können. sie hat eine reelle Chance, den Kampf zu gewinnen, daran müßt Ihr immer glauben, so wie ihr es ja jetzt auch tut.

Richte Ihr unbekannterweise ganz liebe Grüße aus.
LG
birgit