Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Nicole13]

Hallöchen!

Sonne haben wir jetzt auch mal wieder. Hoffe die bleibt auch etwas.
Habe in 3 Wochen Urlaub.
Grisu, wann ist das Kontroll-CT nochmal bei euch?
Bei uns wird am 25.7.eins gemacht. Bin mal gespannt. Wird das sofort ausgewertet???
Wochenende war bei uns eher bescheiden.....
Mein Freund versteht es noch nicht so ganz, dass er zu Hause ist. Im Krankenhaus hat man ja den Fullservice, den es zu Hause ja leider nicht gibt. Er könnte ja jetzt essen, macht es nicht, weil er zu bequem ist, was zu machen. Schafft gerade mal, ein Stück Kuchen zu essen. Ansonsten wartet man auf die Bedienung....!!!!! Und da die momentan im Streik ist, isst man dann mal nichts. Naja, so kann man nicht an Gewicht zu legen und vielleicht mal diese Beutelnahrung reduzieren.

Wie war euer Wochenende??

LG Nicole

[Grisu62]

... das musste jetzt mal sein ich erlaube mir hier einfach mal, Partei nur für dich zu ergreifen ♥ Ach Nicole, das klingt echt nicht nett...und kostet dich sicher soooo viel Kraft an einer "Baustelle" die gleichzeitig doch so überflüssig sein könnte.

Bei uns ärgert mich ja schon die Antriebslosigkeit, was die größeren Projekte im normalen Alltag angeht - wenn mein Männe zudem noch Bedienung rund um die Uhr einfordern würde, ginge es wohl über meine Geduld und Kraft. Immerhin arbeite ich nach wie vor Vollzeit.

Das Kontroll-CT hat der Doc für einen nicht näher benannten Zeitpunkt nach der 2. Chemo angekündigt. Diese Chemo ist am Donnerstag, so dass ich darauf hoffe, dass wir spätestens Anfang August erfahren, ob das Alimta irgendwas Gutes bewirkt. Wenigstens halten sich die Nebenwirkungen sehr in Grenzen...

Ich denk an euch - heute gilt mein Daumendrücken aber erstmal Kolibri und ihrem Mann, der heute in die "Kontrollmaschine" muss...

Liebe Grüße gibt's für alle, die hier (mit)lesen
Grisu

[Kolibri62]

Hallo Grisu, hallo Nicole!
Ich muß auch für Nicole Partei ergreifen!
Mir geht's ja ähnlich! Arbeite vollzeit, nebenher Haushal etc. und natürlich meinen Mann "bedienen"!
Ach ja und das Haus renovieren! LOL
Akzeptiere ich alles irgendwie.....was ich am schlimmsten finde ist, daß er einfach nich redet! Alles muß ich ihm aus der Nase ziehen! Und dann ist er auch noch genervt weil ich ja so viel Frage!!
Grisu, die Kontrollmaschine war schon am Freitag! Heute saß ich auf heißen Kohlen weil es ja Ergebnisse gab! Hab ihn dann angerufen......er hat sich nicht gemeldet und ich war auf der Arbeit wie unter Strom!! Vorallem, weil er ja letzte Woche so wenig Appetit hatte!
Seine kurze und angenrvte Antwort: alles beim Alten, keine Veränderung!!
Bei mir ist ein Felsen vom Herz gefallen......und dann war ich sauer, weil er sich nicht gemeldet hat! Wir werden damit leben müssen! Wir lieben sie ja, nicht wahr!?
Euch beiden weiterhin viel Kraft und eine gute Woche

[Kolibri62]

Ganz kurz nochmal!
Ich konnte es wieder nicht lassen und hab heute Abend noch mal nachgebohrt!
Jetzt kam raus, dass der Radiologe doch eine winzige Metastase im Hirn sieht und auch in den Knochen sind neue winzige Punkte! OK, seine Onkologin sieht es nicht so, für sie ist alles unverändert! Mein Mann ist ganz entspannt......und ich?
Ich merke, wie sich wieder alles zusammenzieht!
Zum Abschluss meinte sie noch, er sei, ihrer Information nach, der einzige auf der Welt, bei dem das neue Mittel so gut wirkt! Außerdem hätte sie noch weitere 5 Medis wenn das eine nicht mehr wirkt!
Hört sich ja nicht schlecht an, aber warum geht es mir damit nicht besser???
Ich werde noch verrückt! Seit 14 Monaten dieses auf und ab!

[Nicole13]

Hallo Ihr Beiden!

Vielen lieben Dank für Eure Worte. Bin ja froh, dass andere schon mal so denken, handeln, etc. wie ich. Man macht und tut, bangt und hofft, aber manchmal frage ich mich echt, wofür denn eigentlich. Nur kurz, aber ich denke das schon mal.

Kolibri, Dein Männe ist ja dann auch so eine Marke. Meiner erzählt ja wenigstens recht viel. Und das man als Angehöriger ziemlich angespannt wegen der Untersuchung ist und sofort das Ergebnis wissen möchte, ist doch ganz klar.
Am 25.7. kommt meiner in die "Kontrollmaschine". Bin schon sehr gespannt. Aber ob ich danach alles erfahre, steht erstmal in den Sternen. Momentan bekommt er wieder schlecht Luft. Habe schon die Befürchtung, dass er wieder mehr Wasser an der Lunge hat. Aber MANN sieht das ja noch ganz entspannt. Alles immer nicht wahr....

Liebe Grüße Euch Beiden!!!

[Grisu62]

...mal einen kurzen lieben Gruß aus der täglichen Achterbahn...

Mich hat gestern aus unerfindlichen Gründen eine große Traurigkeit gepackt, die ich irgendwie gar nicht abschütteln konnte - meiner Tochter ging es merkwürdigerweise genauso ?! Aber in Ausnahmesituationen, wie wir sie alle erleben, muss man wohl einfach damit rechnen und es hinnehmen, dass es manchmal besser und manchmal eben auch schlechter gelingt, mit diesem Damoklesschwert zu leben.

Kolibri, ich kann mir echt nur zu gut vorstellen, wie schwer es auszuhalten ist, wenn dein Mann "mauert" - die Frage ist nur, warum er das tut. Ich bin bei meinem inzwischen zu dem Ergebnis gekommen, dass er es nicht erträgt, wenn ich darunter leide, dass es ihm schlecht geht. Und dann erträgt er lieber meinen Zorn, das ist leichter für ihn. Ich möchte ihn zwar manchmal schütteln deswegen, aber wenn ich spüre, wie es mich zerreißt, wenn er tieftraurig überlegt, dass er das Abitur unserer Tochter nicht mehr erleben wird, dann kann ich erahnen, wie es ihm geht, wenn ich am Boden zerstört bin... vielleicht geht es deinem Mann ja so ähnlich ?

Nicole, wie geht es dir ? Die sonnige Hitze, die wir so genießen, ist für unsere Männer ja eher belastend, oder? Meiner klagt seit ein paar Tagen auch darüber, dass er Beklemmungen auf den Bronchien hat. Er will am Donnerstag mit seinem Doc mal darüber reden... mal sehen, ob ich dann auch erfahre, was der Doc gesagt hat ... Und was ich die ganze Zeit schon mal fragen wollte: Wie geht eigentlich deine Tochter mit der Situation um ? Sie ist ja noch ein ganz Stück jünger als meine ?

Euch beiden (und allen anderen natürlich auch) einen schönen Tag ohne unliebsame Überraschungen, gute Nerven + liebe Grüße
Grisu

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Meine Tochter wird erst 10. So ganz versteht sie den Ernst der Lage noch nicht. Sie ist nach wie vor so unbekümmert, macht ihre Späße mit ihm, etc. Und ihm geht es dabei gut. Das ist ja auch ganz wichtig. Manchmal tröstet sie mich sogar, wenn ich es nicht schaffe, die Tränen vor ihr zu verbergen...

Mein Freund friert bei dem Wetter!!! Wir waren gestern im Garten und er war dick angezogen. Man kann sowas kaum nachvollziehen. Aber er ist ja nur noch Haut und Knochen.

Momentan weiß ich nicht, wie ich mit ihm umgehen soll. Es bringt mir zur Weißglut, wenn er, wenn ich arbeiten bin, nichts ißt. Nur fern sieht oder schläft. Macht das Dein Mann Grisu und deiner Kolibri auch so?
Er hat jetzt wohl wieder mehr Wasser im Bauch, der Husten besorgt mich auch extrem. Wir haben morgen erst einen Termin beim Arzt bekommen. Nur kann der nicht wirklich was machen. Heute Nacht wollte ich ihm schon sagen, dass wir doch besser mal ins KH fahren. Dort könnten sie sofort was machen.
Morgen kommt eine Dame vom MDK. Es ist ein wichtiger Termin. Wir haben jetzt ewig lange darauf gewartet. Aber ich bin jetzt wegen dem Zustand meines Freundes hin und hergerissen, was wir machen sollen.

Ich bin echt zur Zeit so ratlos. Das macht mich dann auch traurig.

Hat Dein Mann die Chemo jetzt ganz gut vertragen? Mit eventuellen Nebenwirkungen, die ihr ja so vermißt? Meiner hat die letzte gut vertragen, ohne Übelkeit. Was mich dann auch schon wieder beunruhigt, grade, wo es ihm eher schlecht geht.

Ich wünsche Euch dennoch einen schönen Tag und bleibt alle tapfer.
Aber das macht ihr ja sowieso!!!!

Ganz liebe Grüße
Nicole

[monika100]

Hallo Ihr,

ich lese seit längerem bei euch mit.
Mein Mann hatte 2009 SPRK mit dem vollen Programm...
Heute geht es ihm ganz gut, aber Ende August und Anfang September sind seine Kontrolltermine und ich hab wie immer Schiss...

Was mir bei euch besonders auffällt ist, dass auch eure Männer "nichts erzählen, nichts fragen, genervt sind wenn wir Frauen alles wissen wollen und ständig und überall Fragen haben" und uns gar noch im Internet ("So ein Schwachsinn, wildfremde Leute...!") austauschen.

So war es auch bei uns - in meinen Augen ist das schon eine Art von Verdrängung. Sie kämpfen gegen den Krebs, möchten ihm aber ansonsten keinen Platz in ihrem Leben lassen. Nicht drüber reden = nicht drüber nachdenken!
Und recherchieren ist nicht nötig, denn "die Ärzte wissen schon was sie machen."
Jeder muss sich seinen Weg suchen, um mit dieser Geschichte fertig zu werden.

Aber wir stehen dann manchmal ganz schön machtlos daneben.
Ich habe damals die Termine möglichst mit wahrgenommen, habe aber auch nur einen 400-Eu-Job gehabt, und ansonsten auch schon mal mit der Onkologin telefoniert.

Ich wünsch euren Männern und euch - denn auch für den "Nur-Angehörigen" ist das unwahrscheinlich schwer - alle Kraft der Welt.

Monika

[Nicole13]

Hallo Monika!

Vielen Dank für Deinen Zuspruch. Ist Dein Mann jetzt mehr oder weniger "geheilt"? Meiner hat auch Speiseröhrenkrebs, Tumor leider inoperabel, Wasser im Bauchraum und an der Lunge. Und Lymphknotenmetas. Ist wahrscheinlich auch das ganze Programm. Hat jetzt 6x Chemo bekommen, danach CT. Dort wurde dann gesehen, dass sich die Lymphknotengeschichte verschlechtert hat, der Tumor aber nicht gewachsen ist. Tumormarker auch etwas gesunken. Und den Ärzten bereitet jetzt das Wasser an der Lunge Kopfzerbrechen. Wurde 2x punktiert. Die Probe von der 1. Punktion war unbedenklich, bei der 2. macht sich der Doc schon Sorgen, Ergebnis gibt es hoffentlich nächste Woche. Er bekam dann letzte Woche eine andere Chemo. Vielleicht hilft sie mehr.
Wir gehen beide grade durch die Hölle.
Und das ist dann genau mein Problem. Er erzählt mir zwar viel, was die Ärzte so sagen, aber meiner Meinung nach eben nicht alles. Und daher war ich auch nach dem letzten Artzbericht ziemlich geschockt. Nächste Woche ist unser Palliativarzt wieder da. Da hoffe ich auf Aufklärung. Ansonsten Donnerstag im KH.
Und er ißt halt nichts bzw. kaum etwas. Bekommt abends diese Flüssignahrung über den Port. An der Speiseröhre hat er einen Stent, sodass es theoretisch mit dem Essen klappt. Aber er bemüht sich meiner Meinung nach nicht genug. Ich versuche zwar, es zu aktzeptieren, aber es klappt eher selten. Mir tut es so leid.
Wie geht es Deinem Mann heute?

Liebe Grüße
Nicole

[monika100]

Hallo Nicole,

ich hab deinen Thread schon verfolgt. Bei deinem Mann ist es echt heftig mit dem Wasser und so.

Mein Mann hatte damals einen größeren Tumor, aber Gott sei Dank nirgendwo Metastasen und das war sein Glück.
Er hat ein halbes Jahr lang Chemos und Bestrahlungen bekommen, die schon heftig waren, aber danach konnte man dann operieren. Ich bin während der 10stündigen OP echt auf dem Zahnfleisch gegangen...
Soweit hat dann aber alles geklappt, schwierig war das Essen nach der OP, da der Restmagen so klein war, dass er nach einem Eßlöffel schon nichts mehr essen konnte. Das brauchte viel Geduld und Nerven, heute geht das wieder ganz gut.

Er hat viel Probleme mit dem Dumping-Syndrom nach dem Essen, heftige Durchfälle und Bauchschmerzen, weil ihm halt ein ganzes Stück Verdauungsweg fehlt.
Dazu Probleme mit den Narben und natürlich bleibende Nebenwirkungen von den Chemos.
Das Arbeiten fällt meinem Mann ziemlich schwer, aber er war damals 48 Jahre alt und er hatte finanziell keine Möglichkeit in Rente zu gehen.

1 Jahr danach bin ich dann noch an Blasenkrebs erkrankt, war alles ganz schön viel...

Wir hoffen nun, dass seine Kontrollen im September o. k. sind bzw. ICH hoffe das... Mein Mann denkt nicht daran, ausser dann an dem Tag wo er den Termin hat...
Ist wahrscheinlicher einfacher so, aber ich kann auch nicht raus aus meiner Haut.

LG Monika

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

noch zwei Mal schlafen... dann ist endlich Montag und damit der Kontroll-CT-Tag. Je näher der Termin rückt, um so größer wird die Angst vor dem, was sie uns dann erzählen und/oder auf dem Bild zeigen. Wobei mein Mann ganz klar davon ausgeht, dass ihm mit uns nur noch Wochen bleiben... er kann (oder will) nicht begründen, wie er darauf kommt und warum er so pessimistisch ist. Aber er scheint eine so tiefe Überzeugung zu haben, dass ich dem wenig entgegensetzen kann.

Ich komme jetzt immer häufiger auch untertags mal ins Trudeln - gestern auf dem Rückweg von der Arbeit überfiel mich der Gedanke, dass wohl in nicht allzu ferner Zukunft mein Mann nicht mehr zuhause auf mich wartet, wenn ich heimkomme... ich musste rechts ran fahren, weil ich vor lauter Tränen nichts mehr gesehen habe...dabei ist es nicht wirklich von Belang, ob er uns in Wochen oder Monaten verlässt - allein die Vorstellung, dass er nicht mehr da ist, raubt mir die Fassung.

Nicole, mir hat eine Freundin jetzt gesagt, dass unsere Männer vielleicht deshalb nicht darüber reden wollen, weil die Krankheit, die Sorgen, die Angst vor der Zukunft dann vielleicht einfach mehr Realität, mehr Substanz bekommt. Nachdem ich versuche zu akeptieren, dass es offenbar seine Methode ist, der Krankheit (und den Folgen) auszuweichen, kann ich es leichter akzeptieren, dass er nicht im Detail mit mir reden will. Er will es nicht vor mir verbergen/verschleiern, sondern vor sich selbst...

Er hat auch ein Recht auf "Nichtwissen", meinte diese Freundin, die selbst auch Ärztin ist. Denn alles Wissen ändert ja nichts...und mein (und deins und Kolibris) Päckchen besteht eben auch darin, dass wir gelegentlich aus allen Wolken fallen und sehr unsanft landen...

Morgen kommt unsere Tochter aus dem Ferienlager zurück und wird als Wirbelwind mit all ihren Berichten hoffentlich für fröhliche Ablenkung sorgen...

Liebe Grüße
Grisu (der gerade arg bange ist...)

[Kolibri62]

Hallo Hilde!
Wie geht es euch?!

Hallo Moni!
Mensch, ihr lebt diese Achterbahn schon seit 2009!!!!! Schön zu hören, dass es deinem Mann z.Z. gut geht!

Übrigens, mein Mann erzählt nix, ABER er ist sehr genau über seinen Zustand informiert! Er ist zu allen seinen Arztterminen mit einem Ordner voller Infos gegangen und hat den Ärzten Löcher in den Bauch gefragt! Und ihnen auch ganz klar erklärt, was er will und was nicht! Alle haben ihm zugehört auch wenn sie nicht seiner Meinung waren, haben sie ihm seinen Willen gelassen.....und siehe da, es funktioniert genauso, wie er es haben will und immer wollte!
Dass er mir davon nix erzählt, war zu erwarten! Er war die letzten 32 Jahre so! Warum sollte er sich nun ändern?? Ich habe ihn so kennen- und lieben gelernt.....jetzt werde ich ihn nicht ändern.....will es eigentlich auch gar nicht!
Dieses ewige Nachfragen würde mich wahrscheinlich auch nerven!
Im Grunde weiß ich was los ist, und wenn es gravierende Veränderungen geben wird, werde ich es auch mitgeteilt bekommen.

Hallo Nicole!
Tut mir leid, dass Es deinem Mann so schlecht geht!
Aber sei nicht so hart zu ihm und zu dir selbst!
Es hat nichts mit bemühen zu tun, er kann einfach nichts essen......mich hat es letztes Jahr wahnsinnig gemacht! Meiner konnte nach den Bestrahlungen auch nicht essen! Weigerte sich aber strickt Gaviscon zu nehmen! Weil "es schmeckt so ekeleg" Wie ein kleines trotziges Kind!! Er wurde immer weniger und immer schwächer......ich hab gekocht und pùriert was das Zeug hält! Hab jeden Tag literweise Säfte gemacht! Hat nix geholfen, es ass und trank nix!! Nach 10 Tagen war der Horror vorbei! Und er hat alles wieder zugenommen

Ich finde Grisus Freundin hat vollkommen Recht!
Unsere Männer haben das Recht, ihr Leben so zu leben, wie sie es möchten! Wenn sie nichts wissen wollen, nichts essen wollen, nicht reden wollen etc. Dann sollten wir es akzeptieren!! Egal wie lange wir sie noch haben!

Vielleicht ist es wirklich so, dass sie uns damit schonen wollen, dass ihnen der Gedanke, uns "im Stich" zu lassen, unerträglich ist!
Auch wir hatten noch soviel vor.....da die Kinder aus dem Haus sind, wollten wir endlich mal unsere Hochzeitsreise nachholen........

Werden wir auch tun! Nur eben mit einem Untermieter!! Er ist ein Teil unseres Lebens geworden.....und lacht jetzt bitte nicht! In Gedanken rede ich mit ihm!! Ich sage ihm immer, er kann gerne bei meinem Mann wohnen, Kost und Logie frei, wenn er ihn in Ruhe läßt und ihn mir nicht wegnimmt!
Im Moment geht es mir ganz gut, ich weiss nicht wie es morgen sein wird!

Liebe Nicole und Grisu!
Mir hat nur geholfen, zu akzeptieren, was ich nicht ändern kann! Ich werde meinen Mann verlieren! Und ich wollte ihn so gerne noch 30 Jahre oder mehr behalten!
Manchmal erwischt mich etwas Panik, aber ist es nicht egoistisch? In diesen Momenten, sehe ich nur mich! Mir wird es schlecht gehen, wenn er mich verläßt!

Ich schicke euch allen ein risiges Kraftpaket!! Ich glaube im Moment braucht ihr es mehr als ich!!
Fühlt euch alle umarmt
Simona

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Habt Ihr schon ein Ergebnis vom CT??? Hoffentlich mal etwas Gutes!!

Möchte Euch an dieser Stelle echt einmal danken für die lieben Worte, die ihr (hauptsächlich Grisu und Kolibri ) in den letzten Tagen immer geschrieben habt.
Es erleichtert alles doch ungemein.

Und Deine letzten Worte Simona, die haben mich doch etwas wachgerüttelt. Ich habe es jetzt endlich verstanden, dass man hierbei nichts erzwingen kann. Wir haben uns letztens auch nochmal richtig ausgesprochen. Meine/Seine Ängste, Sorgen, etc. Verstehe seine Seite jetzt auch mehr, meine versteht er wohl schon länger. Mit dem Essen werden wir jetzt einfach immer versuchen. Wenn er zwischendurch nichts isst, aktzeptiere ich es. Und abends essen wir dann gemeinsam, er soviel, wie rein geht.
Der Arzt heute hat ihm den Entlassbrief nochmal übersetzt. Liest sich nicht nur schlimm, ist es wohl auch. Die Erkrankung ist weiterhin fortschreitend, aber das war uns ja schon klar. Und die Lymphknotenmetas haben wohl so eine blöde Lage, dass man sie nicht rausoperieren kann. Sie drücken wohl auf den Darm und daher hat er kaum Hunger. Alles mistig. Aber wir gucken jetzt mal, was die andere Chemo so bringt. Hoffe, der Husten und das Wasser lassen dadurch mal nach. Es ist wirklich schrecklich.

So Ihr Lieben, ich hoffe auf ganz viele posititve Nachrichten von Euch.

LG Nicole

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben, auf die Schnelle die frohen Botschaften …

Unsere Untersuchung war heute – und juchuhhh !!! die Biester sind kleiner geworden. Offensichtlich wirkt die Chemo endlich und hat sechs der elf/zwölf Metastasen vertrieben/aufgelöst/was auch immer. Auf dem CT sind sie nicht mehr sichtbar. Der Referenzknoten ist kleiner und der Primärtumor stagniert… irgendjemand hat also beschlossen, uns noch ein bisschen Zeit zu schenken. Wir mussten die Nachricht erstmal verdauen, weil mein Mann ja die ganze Zeit davon ausgegangen ist, dass es schlimmer geworden ist. Seine Luftnot ist allerdings real da und subjektiv wohl auch schlimmer – und der Husten auch. Aber heute haben wir erstmal nur die positiven Neuigkeiten zur Kenntnis genommen. Fragen stellen kann und wird er am Donnerstag bei der nächsten Chemo-Runde…

Jetzt setze ich mich mit einem Glas Prosecco (dem dritten ) auf den Balkon und freue mich still vor mir hin...ab morgen drück ich dann mal die Daumen für Nicoles und Kolibris Männer...

Ich könnte die Welt umarmen - da fange ich doch mal bei euch damit an

LG Grisu