Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Kolibri62]

Hallo euch allen!
Bin neu im Forum und durch Grisu hier gelandet! Grisu, wir kennen uns!
Bin auch "nur" Angehörige und habe leider, da wo ich wohne, gar keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen oder Ähnlichem!
Es tut gut endlich Menschen zu treffen, denen es genauso geht wie mir!
Ganz kurz unsere Geschichte:
Mai 2012 bekam mein Mann die Diagnose LK Stadium 4, Knochen und Lymphknoten befallen, inoperabel,
Für meinen Mann stand fest, sein Todesurteil! Schnell waren alle nur erdenklichen Infos aus dem internet gezogen, Lebenserwartung 7 - 12 Monate!
Er lehnte jegliche Behandlung ab! Ärzte waren sehr geduldig und gaben ihm einige Bedenkzeit? Zwischendurch wurde Tumor auf EGFR getestet! Als das Ergebnis negativ war, stimmte er eine Bestrahlung zu!
Mitlerweile war es Ende Juli!
Mit der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter! Nach 10 einheiten brauchte er einen Kathether, 2x die Woche wurden 500 ml rausgezogen, tumour is leaking, nennen die das hier!
Ende August die tolle Nachricht, ALK positiv! Am nächsten Tag der Schlag, wird aber noch nicht von der Kasse bezahlt!! Wie ein 2. Todesurteil!
Er lies sich nicht unterkriegen und mit ein wenig Glück, ist er in eine Studie für Ganetespib aufgenommen worden! Ende Oktober endlich alle Papiere unterschrieben und ein Kontroll ct, Kopf, Knochen, Oberkörper.
Die niederschmetterne Nachricht: Neben neuen Leber, Milz, Nebenniere und li. Lungenmetastasen einige Gehirntumore, davon 4 Stück mind. 1 cm und größer!
Hirntumore bedeuteten Ausschluß aus der Studie!!!!
Seine Ärztin setzte sich sofort mit dem Hersteller in Verbindung! Sie stimmten einer Hirnbestrahlung zu! Seit 5.11 bekommt er das Medikament und reagiert sehr gut! Sein Primärtumor ist von 8x4cm auf Wallnussgröße geschrumpft, Hirnmetastasen sind weg und alle anderen Tumore kleiner oder gleich!