Ipilimumab-Therapie

[BilleG]

Hallo J.F.

Ja es wäre schöner wenn man diese Krankheit nicht hätte,aber man kann es sich halt nicht aussuchen. Jeder hat sein Paket zu tragen und zu bewältigen.

Auf Deine Frage hin. Ich habe die komplette Behandlung in Homburg abgebrochen nachdem ich in Heidelberg mit der Studie beginn. Habe in Homburg angerufen und gesagt dass ich in eine Studie komme und dass ich mich dafür entschieden habe und der Oberarzt der mich betreute hatte volles Verständnis und sagte dass er das gleiche gemacht hätte.

Ich bin jetzt im Moment nur im NCT in Heidelberg. Kann auch wenn nötig wäre Tag ung Nacht dort anrufen. Habe Notfallnummer bekommen. Ich bin jetzt durch die Studie direkt mit den Ärzten in Kontakt. Habe es aber noch nie gebraucht.Bin auch sehr zufrieden mit Heidelberg.Da wird man richtig gut betreut und die haben immer ein offenes Ohr für Ängste und alles.

Ja hoffe dass mein Untermieter im bauch Ruhe gibt. Es soll auch schon vorgekommen sein dass Menschen unter Ipi geheilt wurden oder schon Jahre damit leben. Lieber Gruß BilleG

[J.F.]

Hallo BilleG.

von Heidelberg hört man eigentlich nur Gutes. Und das NCT ist in vielen Dingen federführend. Also so eine Chance dann nicht zu nutzen .......

Gerade um einen Erfolg zu erzielen machen wir ja so ziemlich alles mit. Und wenn der Erfolg gut und sogar noch langanhaltend bleibt umso besser
Da passt dann Dein Motto gut.

[BilleG]

Ja J.F. genauso sehe ich es auch. Wir machen alles um wieder einigermassen Gesund zu werden. Wer möchte nicht leben. Und ich habe noch 2 Kinder welche mich brauchen. Und da fahre ich auch schon mal über hundert KM um nach Heidelberg zu kommen. Aber egal. Wir fahren so viel unnötig in der Welt rum,da kommt es darauf auch nicht mehr an. Schließlich geht es um mein Leben. UNd in Heidelberg war ich direkt gut aufgehoben. Da wurde ich auch mal gefragt wie es mir überhaupt geht. Auch psychisch.
Und ja das habe ich mir auch gedacht. NCT =Nationales Centrum für Tumorerkrankungen das heißt dass die schon vorne dabei sind in der Forschung. Und wie gesagt hatte gleich ein gutes Gefühl.
Und das ist auch wichtig. Kann es jedem nur empfehlen.
LG BilleG

[BilleG]

Hallo meine Lieben.
Will mich mal kurz wieder melden. Bin wieder ein wenig fern von der Welt. Habe am Dienstag mein erneutes Staging. Und bin im Moment wieder wie ferngesteuert. Habe wieder ein Sch... Gefühl. Ihr wisst wie man sich fühlt. Ich wünschte,dass das Staging schon hinter mir liegen würde und alles noch so Stabil ist wie vor 3 Monaten. Nun ja. Noch 6 Tage...
Hoffe die vergehen wie im Flug. LG Bille

[Roswitha]

Hallo Bille,
ich fiebere mit dir mit. Ich hatte meine letzte IPI am 17.4.13, einen Monat nach dir. Der Verlauf ist ähnlich wie bei dir, die Metastasen im Bauchraum sind deutlich kleiner geworden
in der PET Aufnahme am 5.5., aber noch aktiv. Wie sind denn deine Blutwerte S100 und LDH? In der Zeit der Infusionen sind sie auffallend zurückgegangen. Von 1,18 auf 0,15 nach der letzten IPI, aber jetzt schwanken sie 0,16 und 0,18., habe deswegen ein mulmiges Gefühl. Seit 3 oder 4 Wochen bin ich extrem Müde, bin ich gar nicht gewöhnt, denke schon das es Symptome von Fatique sind. Tumor oder Therapie bedingt?
Sollte bei mir die Metas wieder wachsen , würde ich versuchen in die Studie von PD1 zu kommen. Die Ärztin meinte, dass sie um ein vielfaches besser ist was die Nebenwirkung und den Erfolg betrifft. IPI 25% und PD1 75% Erfolg oder Ansprechrate?
Billi, ich drück dir die Daumen , dass das IPI noch in deinem Körper seine Dienste leistet und die Metastasen sich zurückgezogen haben.
LG Roswitha

[BilleG]

Liebe Roswitha.
Danke für das Daumendrücken.
Meine letzte Ipi Infusion hatte ich schon im September 2012. Also nicht dieses Jahr. Ich habe schon 3 Stagings nach der Ipi Gabe hinter mich gebracht. Meine Blutwerte bekomm ich am Freitag abgenommen. Waren zuletzt allerdings normal. LDH ist im Normbereich. Nicht erhöht. Hoffe dass es Freitag auch so ist. Bekomm dann meine Werte am Montag. Und am Dienstag habe ich dann in Heidelberg mein neues Staging und ich kann dir sagen. Mir geht mal wieder der "Kackstift". Wenn ich das so sagen darf.
Aber da muss ich durch. Das kann mir niemand abnehmen. Wo bist du in Behandlung? Wenn ich fragen darf?.LG Bille

[Roswitha]

Hallo Bille,
ich muss regelmäßig alle 4 Wochen nach der letzten Infusion zur Kontrolle, Gespräch, Haut, Blutkontrolle, hatte angenommen, dass diese Kontrollen auch als Staging bezeichnet werden. Ich habe 3 dieser Kontrollen hinter mir, deswegen die Annahme, dass du 1 Monat vor mir die letzte Infusion hattest. In deinem Profil steht diesbezüglich nichts drin. Staging hatte ich also erst eins , ein PET/CT nach 6 Wochen. Ein 2. sollte eigentlich im August sein, aber da habe ich erst mal ein MRT des ZNS. Da der S100 etwas über der Norm liegt, könnet ich mir vorstellen, dass sie noch im August ein weiteres Staging anmeldet. Geplant war eigentlich ein CT des Bauches im August. Ich bin im Tumorzentrum Dresden in Behandlung und sehr zufrieden dort. Ich drück dir die Daumen für Dienstag, dass alles zumindest zum Stillstand gekommen ist. Melde dich wieder wenn du den Befund hast.
LG Roswitha

[SilviaKa]

Hallo liebe Leute,

nach ca 6 Jahren habe ich mich wieder neu angemeldet, habe aber ab und an still mitgelesen. Meine eigene Erkrankung(schwere Depri als Folge) hat mich daher gehend oft gehindert im Forum zu schreiben.

Ich bin Silvia aus Berlin. Mein Sohn ist 2005 an`s MM erkrankt.

Er feierte seinen 20. Geburtstag in der Charite. Das war seine erste MM Op. Fragt mich blos nicht nach seinem Stadium, dauert zu lange zum Suchen. Macht mich auch kirre danach zu suchen.
Danach kam eine Op nach der anderen, Therapien dazu. Bei seiner vorletzten OP ( ersten Meta) wurde ein halber Lungenflügel entfernt. Nach angemessener Zeit ging es Ihm wieder super und er arbeitete wieder, trotz Therapie.
Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers. Er hat sich lange gequält mit Schmerzen und war auch oft beim Notdienst. Seit einiger Zeit geht es Ihm wieder gut und ging wieder arbeiten.
Ende Letzten Jahres bekam er 4x in Abständen Gaben mit Impili.
Ehrlich gesagt ich hatte sch...... Angst, wegen der Nebenwirkungen und und....

Er hat es super gut vertragen. Heute das NCT, alles super, was mich riesig für Ihn freut.

Ich bin ehrlich gesagt auf meine Sohn wahnsinnig stolz wie er mit seiner Erkrankung umgeht und hoffe das es auch so bleibt.

Das wollte ich mitteilen schon wegen der Impili Therapie und bleibe weiter am Ball


Liebe Grüße
Silvia

[juwi]

Zitat von SilviaKa

Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers.

hallo silvia,
dein bericht hat mich ziemlich geschockt
ich schaue auch, nach inzwischen 5 jahren nach mm diagnose,
immer wieder ins forum, weil mir meine bauchspeicheldrüse sorgen macht
(pankreasinsuffizienz) und ich metastasen befürchtete

aber im krankenhaus bei der (letzten) nachsorge und auch beim onkologen wurde meine befürchtung abgetan, weil: kann nicht sein...


es tut mir leid, dass du soviel kummer um deinen sohn hattest und hoffe dass er jetzt auf einem guten weg ist!

[J.F.]

Hallo juwi,

kommt darauf an was mit "kann nicht sein" gemeint war.
Kann nicht sein, weil der Schwerpunkt Melanom in der Onkologie oft von Dermatologen abgedeckt wird.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse eine Metastierung unwahrscheinlich ist.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse die Pankreasinsuffizienz in endokrin oder exokrin vorgenommen werden konnte.

Und wenn die Pankreas wirklich Probleme hat, dann wäre der Diabetologe an der Reihe. Er ist der Fachmann für die Pankreas.

Und noch ein Wort zur endokrinen Insuffizienz: Es gibt nicht nur die zwei klassisch bekannten Diabetestypen (Typ I und II), sondern noch einige Unterformen, die zB auch in einem "höheren" Alter dazu führen kann, dass man erst als Erwachsener insulinspritzender Diabetiker wird (sogenannter LADA-Typ). Aber all das ist Sache des Diabetologen die Feinheiten herauszuarbeiten

Es muss nicht immer, weil man älter wird, mit dem Melanom zusammenhängen. Es kann auch damit zu tun haben, dass man die Ernährung so umstellt, dass der Verdauungsapparat seine Probleme bekommt. Das hätte dann aber in erster Linie nichts mit dem Melanom zu tun