Diagnose gestern erhalten

[dreibein]

Hallo Friedl,

oh Mann, was für Mist! Hier bist Du richtig, ich bin mir sicher, Du wirst hier viel an Unterstützung und hilfreiche Infos bekommen.

Deinen, nei, Euren Schrecken kann ich gut nachvollziehen. ... bei mir ist es fast auf den Tag genau ein Jahr her. Mittlerweile bin ich operiert (R0); habe zwei Phasen mit Chemo hinter mir (neodjuvant -vor der OP und adjuvant - nach der OP), war in Reha, befinde mich in der Phase der sog. Heilungsbewährung, muss regelmäßig zur Nachsorge mit CT und ggf. auch Magenspiegelungen. ... während dieser Zeit hat sich die Diagnose Speiseröhrenkrebs zur Diagnose "neuroendokriner Tumor der Kardia (Übergang Speiseröhre zum Magen) geändert. ... und geändert hat sich unser ganzes Leben.

Mir hat in diesem Jahr geholfen, mit meiner Erkrankung offen umzugehen, kein "Vesteck spielen", kein Verschweigen im Familien- und Freundeskreis. Ich habe einen Blog geschrieben, so mußte ich nicht x-mal am Tag am Telefon jedem das Gleiche erzählen. .. Dieses Forum hier war und ist hilfreich und v.a. war klasse, daß die komplette Behandlungskette fast ohne Gestolpere nahtlos Hand i Hand geklappt hat. Sich gut zu informieren ist hilfreich - zu erkennen, daß Statistik eben nur Statistik ist und im Einzelfall alles ganz anders sein kann, ist auch hilfreich. .. vertrauensvoll mit Ärzten und ggf. anderen Fachleuten zu kooperieren hilft, Freunde und Familie helfen. ... aber die Angst wirst Du Deiner Familie nicht nehmen können. .. und auch Du wirst irgendwann mit diesen Gefühlen umgehen müssen.

Jetzt warte erstmal die Ergebnisse der Biopsie und der Bildgebung ab ( ich weiß, die ewige Warterei ist komplett nervig), dann wird schon vieles klarer. Und wenn Du uns erzählst, in welcher Region Ihr lebt, dann findet sich hier bestimmt jemand, der ggf. auch Kliniktipps hat.

Ich drücke Euch die Daumen, viele Grüße aus KA

Andreas

[Friedl]

Hallo Jens, hallo Andreas,
erst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte und für eure schnelle Antwort (hab ja sehr spät gepostet)
Mit kleinen Kindern, 11 und 13 ist das sicherlich sehr hart. Ich gehe davon aus, daß ihr beide noch rel. jung seid.
Andreas bist du das im Elefantenzimmer?
Ich bin 60 und meine 2 Töchter 33 und 40. Unser Haus, haben wir erst vor 3 Jahren gekauft, ist zu 100% abgesichert. Seit rd. 6 Jahren bin ich schon zu hause. Ich habe FMS (die Krankheit, die es gar nicht gibt) und nehme unter anderem Morphin. Vielleicht habe ich auch deswegen bisher keine Schmerzen gehabt.
Freunde, oder Bekannte haben wir so gut wie keine. Durch die ewige Umzieherei sind das nach und nach weniger geworden. Aber in unserer Straße ist ein guter Zusammenhalt. Von dieser Seite brauche ich mir keine Sorgen zu machen. Da wird sie sicherlich bei Bedarf Hilfe finden.
Wir legten auch großen Wert auf ein kleines Grundstück, weil fast die ganze Arbeit an meiner Frau hängen bleibt.
Ich wohne in der Nähe von Montabaur. Das ist etwa in der Mitte zwischen Frankfurt/M und Köln. Mir wurde die Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden- und der Kemper Hof in Koblenz empfohlen.
Krebs war bis vor 5 Jahren in unserer Familie kein Thema (meine Linie, mein Schwiegervater ist vor 5 Jahren elend an Knochenkrebs gestorben). Vor 4 Jahren meine Nichte im Alter von 43 an . Das jüngste Kind war gerade mal 8. Vor 2 Jahren mein Bruder 2 Monate vor seinem 65sten.

Euch wünsche ich ebenfalls alles Gute
Friedl

[dreibein]

Hallo Friedl,

ja, ich bin das im Elefantenzimmer. ... und vielen Dank für das "relativ jung", bin tatsächlich näher an 60 als an 50. Aber Du weißt ja, ab fuffzich gehören wir alle zu den "best agers", "silver surfers" oder schlicht zu den Senioren. ... und demnächst hilft uns bestimmt jemand über die Strasse, egal wo wir gerade hin wollen :-)

Nördlich des Mains ist meine kleine Welt fast schon zu Ende. Ich weiß aber, daß es hier Menschen gibt, die sich zumindest in der Region gut auskennen u d sicher noch den ein oder anderen Tipp für Dich haben. Während meines OP-Aufenthalts in der Uniklink HD habe ich einen "Kollegen" aus K kennengelernt, der mir von grosser Expertise des Klinikums Köln berichtet hat. Auch gibt es in K wohl eine Selbsthilfegruppe für SPRKler. ..

Viele Grüße aus KA

Andreas

[Friedl]

sicherlich kennst du die weiße Liste.
Da wäre beispielsweisedie (a) Horst Schmidt Kliniken in Wiesbaden mit 711 Fallzahlen an 1. Stelle.
Danach kommt (b) Köln mit 349 und (c) Kemper Hof, Koblenz mit 252 Fällen.

Behandlungs*relevante Ausstattung
a 13/19
b 19/19
c 16/19 Kriterien erfüllen.
Für mich sind das bömische Dörfer. Damit kann ich gar nichts anfangen.
Mainz erfüllt auch 19/19 Kriterien. Gestern, beim Blut abnehmen, erzählte die Arzthelferin, ihr Mann hätte Darmkrebs und wurde in Mainz behandelt. Die haben 10 Jahre gebraucht um den Tumor letztendlich zu finden. Der wäre so klein gewesen, daß man ihn nicht entdeckt hätte. Andererseits hat er aber extrem gestreut.
was kann ich davon ableiten? Kommt so etwas häufig vor? Kann man Darmkrebs mit Sprk überhaupt vergleichen?
Welche Behandlungsmethoden sollten möglich sein? Fragen über Fragen.
Heutzutagekann weis man ja auch nicht, bekommt der Arzt Prämienzahlungen, wenn er dich zu KH a überweist?

[ulla46]

Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.
Entscheidungen für eine Klinik sind immer schwer. Sollte bei mir der Krebs wieder kommen, so würde ich so entscheiden: OP in der Klinik mit den meisten Fallzahlen, weil hier das Handwerk und die Erfahrung das Entscheidende ist (wobei Unikliniken meist sehr unpersönlich sind, aber das wäre für mich dann kein Kriterium), bei einer Chemo dagegen würde ich großen Wert auf einen "menschlichen" Umgang legen. Niemand ist ja gezwungen, beides in einer Klinik zu machen. Um das aber durchzuziehen, braucht man möglicherweise ein dickes Fell.
Du hast ja in beiden Kliniken oder auch noch anderen) die Möglichkeit, einen Termin zu machen. Lass dich dabei bitte nicht unter Zeitdruck stellen, denn Krebs ist kein Notfall, nur reagieren wir meistens so, als wäre er das.

Ich drücke dir die Daumen!
Ulla

[dreibein]

Hallo Friedl,

nein nein, Ärzte bekommen keine Prämie für eine Überweisung in ein bestimmtes Krankenhaus. Nach meiner persönlichen (und beruflichen) Erfahrung sind die meisten Ärztinnen und Ärzte v.a. an ihren Tumorpatienten und deren Behandkungserfolg interessiert.

Bzgl. der weißen Liste hat Ulla ja schon wichtige Hinweise gegeben. Hohe Fallzahlen in der Indikationsgruppe alleine sind nicht alles - für eine erfolgreiche und möglichst risikoarme OP kommt es v.a. auf die chirurgische Expertise an.

Ich bin mir sicher. ... man kann den einen Krebs nicht dem anderen vergleichen - wir sind alle "einzigartig", was für mich stimmt, das muß für Dich noch lange nicht zutreffen. Trotzdem habe ich während meiner Klinik- und Rehaaufenthalte auch ganz wichtige Tipps und Hinweise von Menschen mit anderen Krebserkrankungen bekommen, ganz unabhängig davon, was für einen Krebs diese hatten. Kollegiale Unterstützung ist (mir) sehr wichtig.

Grüße und alles Gute

Andreas

[dreibein]

Hallo Friedl,

da drück ich mal die Daumen für die weitere Diagnostik und ggf. OP.

Ja, ich habe über meinen Internetprovider auch eine HP. ... und die Möglichkeit, auf meinen geparkten Domains auch vorkonfigurierte Wordpressinstallationen laufen zu lassen. Braucht ein Stünddrl Einarbeitung, dann geht die Administration flott von cer Hand. Aber eigentlich geht das auch hier im Forum, Du müsstest ja nur diesen Thread weiter fortschreiben. .. aber das hängt ja auch von der Zielgruppe ab.

In diesem Sinne

[Friedl]

Zitat von ulla46

Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.

OK, das habe ich nicht gesehen. Dennoch werde ich nach Wiesbaden gehen. 69 ist ja auch ne Hausnummer. Mittlerweile habe ich im Bekanntenkreis und im Netz viel Lob bezüglich der HSK gehört. wie es der Zufall es will, hat eine Mitturnerin in der Selbsthilfegruppe in Wiesbaden gelernt.
Nun, hinterher werde ich es besser wissen. "Kismet" wie die Araber sagen. ein quäntchen Glück gehört halt auch dazu.

LG
Friedl