stadium III c mit Hirnmetastasen

[chantal310]

Hallo Leute,
Mir wurde geraten einen eigenen Raum aufzumachen da ich viele Antworten nicht finde.
Mein Bruder ist im September 2012 an Hodenkrebs erkrankt. Mischtumor im rechten Hoden mit lymphogener sowie pulmonaler Metastasierung. Nach Entfernung des Hodens erfolgten 4 Zyklen PEB Chemo . Die Tumormaker waren trotz alledem im April bei 29000. Jetzt 4 Wochen später Kontrolle im CT und mrt . Hirnmetastasen. Mein Bruder erhielt sofort hochdosischemo, heute war die dritte. Die Tumormaker sind derzeit auf 4500 gesunken.Nun passiert morgen nichts und ab Dienstag Stammzellen Übertragung . Er soll jetzt noch zusätzlich Bestrahlung bekommen.
Nun zu meinen Fragen.

Warum hat der krebs trotz 4 PEB Chemo weiter gestrahlt ?
Was passiert bei der Bestrahlung?
Wie sind die Heilungschancen?
Wie die Nebenwirkungen.

Hat jemand Erfahrung wir würden uns über antworten freuen.

LG chantal

[Ilmarinen]

Zitat von chantal310

Hallo ich bin ganz neu hier, habe mich angemeldet weil bei meinem Bruder im letzten Sommer Hodenkrebs diagnostiziert wurde. Ich hab kaum Ahnung davon versuche mich überall schlau zu lesen aber werde doch nicht richtig schlau.
Ich habe auch nicht viele Infos weil ich mich nicht so richtig traue ihn zu fragen weil er selbst fix und fertig ist.
Ihm wurde bereits ein Hoden entfernt danach hatte er 3 Zyklen an Chemotherapien. In der Zwischenzeit wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Eine weitere Chemo erfolgte dann wurden ihm Stammzellen gezogen und heute kam nun die Nachricht das er jetzt auch Metastasen im Kopf hat. Die Ärzte sagen nicht viel (Zumindest sagt er das zu mir) ich bin sehr beunruhigt weil es doch anfangs hieß die Heilungschance sei sehr groß, aber jedesmal wenn er wieder ins KH muß kommt eine neue Hiobsbotschaft. Kann mich jemand genau aufklären.

LG chantal

Hallo Chantal,
erstmal tut es mir Leid für Euch, dass Dein Bruder erkrankt ist. Es handelt sich ja um einen fortgeschritteneren Fall, da kann man leider keine pauschale Einordnung geben. Hast Du eine konkrete Fragestellung? Dann helfe ich Dir gerne weiter. Wichtig ist auf jeden Fall, dass er in einem auf Hodenkrebs spezialisiertem Krankenhaus behandelt wird, wo liegt er derzeit?
Auch mit Lungen- und Hirnmetastasen ist Hodenkrebs übrigens oft heilbar, hatte selbst Lungenmetastasen und bin wieder gesund.
Auch wenn Dein Bruder fix und gütig ist, ist es sehr wichtig, dass jemand an seiner Seite ist, auch gerade bei Arztbesprechungen. Vier Ohren verstehen mehr und können es sich besser merken - falls es Dir oder jemand anderem möglich ist, würde das wahrscheinlich schon helfen.
Viele Grüsse und viel Kraft,
Ilmarinen

[Ilmarinen]

Zitat von chantal310

Danke für deine Antwort mein Bruder liegt derzeit in erlangen im kh und die sind der Meinung das er nur Chemotherapie bekommen soll. Ich hab aber etwasvon einer kombinierten radiochemotherapie gelesen wo die heilungschancen sehr groß sind. Ich würde ihm gerne zur Seite stehen aber ich wohne in Niedersachsen und wir besprechen alles über Handy.

LG chantal

Hallo Chantal,
es gibt auch einige andere, die in Erlangen zur Behandlung waren. Die Uniklinik hat eine uroonkologische Abteilung und ich hab noch nichts schlechtes gelesen. In der Nähe in Würzburg gibt es jedoch auch eine UK, die speziell auf Hodenkrebs spezialisiert ist. Man könnte da eine Zweitmeinung einholen, das könntest Du Deinem Bruder empfehlen. Eine Zweitmeinung kann man selbst einholen (einfach per Mail mit einigen Informationen kann er das tun) oder aber die Ärzte bitten.
Für mich klingt es erstmal plausibel, eine Hochdosischemotherapie zu machen und zu schauen, wie die Metastasen reagieren. Aber bei fortgeschritteneren Erkrankungen muss man die Experten befragen, was - und in welcher Reihenfolge, das richtige ist.
Hat er eine andere Vertrauensperson in der Nähe, die ihm helfen kann?
Hier im Forum könntest Du einen eigenen Thread aufmachen, am besten mit dem Titel "Behandlung bei Hirnmetastasen", vielleicht fällt das einem anderen mit mehr Erfahrungen eher auf. Es wäre jedoch hilfreich, mehr Infos zur genauen Tumorart zu haben.
Es gibt den blauen Ratgeber der Krebshilfe, der einen normalerweise gut in das Thema einführt, aber bei Stadium 3c, dass Dein Bruder wohl hat, können am Ende nur die spezialisierten Fachärzte eine gute zweite Meinung zur Behandlung geben..
Alle Gute,
Ilmarinen

[oli]

Zitat von chantal310

Hallo llmarin
Vielen dank für deine antworten ich bin dankbar das ich mich auch mal austauschen kann. Ich habe gestern meinem Bruder von diesem Forum erzählt und das er hier auch vieles nachlesen kann zumal er ja sämtliche Werte von sich hat. Auch ich habe mich über die Klinik schlau gelesen und habe auch nichts negatives gelesen. Mein Bruder hat eine Freundin und einen 1 jährigen Sohn welche Ca 60 km von ihm entfernt sind. Die Verbindungen sind wohl nicht so gut und daher kann sie ihn nicht so oft besuchen. Er ist im Grunde genommen sehr viel allein und das macht mich ganz schön fertig. Ich bin berufstätig und arbeite in schichten und würde ihm lieber zur Seite stehen.
Was ist Stadium 3c?
Ist es schon zu spät. Die Ärzte sagen wenn die Chemotherapie jetzt nichts bringt dann war es das wohl.
Heute sagte er mir das sie ihm einen zvk legen wollen obwohl er doch schon einen Port hat. Was hat das zu bedeuten. Ich habe einfach nur Angst. Er ist doch noch so jung .
LG chantal

Hallo Chantal,

ich komme selbst aus Nbg, daher kenne ich die Klinik. Wenn wirklich eine Hochdosischemo gemacht werden soll (wovon man nach Stammzellspende ausgehen kann), dann würde ich definitiv eine spezialisierte Klinik kontaktieren.

Wende dich an Prof Schrader, Diekmann oder sonstige Hodenkrebspäpste. Es ist statistisch bewiesen, dass in solchen Fällen der Behandlungsort große Auswirkung auf die Überlebensrate hat.

Ich drücke ihm alle Daumen!

Gruß,
Oli

[oli]

Hallo Oli
Wo finde ich den Professor wie kann ich mich an ihn wenden.

Das mit dem Port/ZVK ist mal das geringste Übel...

Hier die Kontaktdaten:

mark.schrader[at]uniklinik-ulm.de
und
http://www.albertinen.de/krankenhaeu...team/dieckmann (Telefon!)

Wichtig: alle Daten, d.h. Histologie, Marker, akt. Stand, bisher erfolgte Therapie

Die Ärzte sind verpflichtet das Euch zu geben, d.h. du brauchst mehr Informationen als du uns hier genannt hast.
Die beiden antworten sehr schnell und ihr habt keine Zeit zu verlieren!

Hallo Oli
Dank meiner Schwägerin bin ich an sämtliche Werte aus dem letzten Arztbrief gekommen und hab mich dann auch gleich hingesetzt und eine mail an Prof. Diekmann geschrieben.
Nun hoffe ich auf schnelle Antwort.
Danke nochmal.
Ich habe meinem Bruder von diesem Forum erzählt und heute hat er sich angemeldet.

[Ilmarinen]

Hallo
Zuerst einmal möchte ich euch sehr danken eure Aufklärungen helfen mir und meinem Bruder wirklich sehr. Dieses Arztedeutsch ist so kompliziert und es ist schön dann hier mal alles von betroffenen zu erfahren.
Nach dem ich gestern Abend noch mit einem lt . Oberarzt aus der Würzburger uniklinik telefoniert hatte habe ich neue Hoffnung, neuen Mut und neue Kraft geschöpft. Heute teilte mir mein Bruder dann auch mit das er jetzt doch Bestrahlung bekommen soll was mich natürlich gleich an einige berichte hier im Forum über radiochemio erinnerte.
Nun meine Frage. Wie hält ein Körper so viel gift und Chemie aus.
Das gute bei meinem Bruder ist, er hat einen super Az . Und das die tumormaker so krass sinken ist ja auch ein gutes Zeichen. Ich habe die Werte aus dem letzten Arztbericht gesehen und hab ja nix verstanden aber vielleicht könnt ihr mir morgen das mal übersetzen. Ich setze das morgen mal rein. Heute ist es schon spät ich hab früh Dienst und muss früh raus.
Habt vielen Dank.

LG chantal

Hallo Chantal,
Stadium IIIc ist das höchste Stadium, bei Fernmetastasen, bestimmten Tumorgrössen und sehr hohen Tumormarkern ist man dabei. Es hat auch den hässlichen Namen "poor prognosis" und ist auch ernst, aber selbstverständlich ist es dann nicht automatisch zu spät. Ich war selbst IIIc, bin aber vollständig geheilt. Ich schreibe es Dir. Auch nur, weil man es meist schnell in den Arztbriefen steht und man sich damit zwangsläufig auseinandersetzen muss.
Bei mir haben erfreulicherweise vier Zyklen PEB-Chemo und zwei OPs gereicht, damit der Krebs besiegt war. Andere, die hier auch im Forum unterwegs waren, brauchten leider auch die Hochdosischemotherapie. Das sind auch die Therapien erster Wahl und die Chancen sind zwar nicht so gut wie bei Hodenkrebs ohne Metastasen, aber durchaus genauso hoch wie vom BVB oder Bayern, morgen die Champions League zu gewinnen. Und die haben heute auch schon weit mehr Hoffnung als vor einigen Monaten.
Die Diagnose und die Behandlung sind eine harte Zeit, aber danach kann man auch wieder richtig schön leben.
Alles Gute weiterhin!
Ilmarinen

[Ilmarinen]

Und zum Thema ZVK, ich hatte nie einen Port, sondern immer nur ZVKs oder andere Zugänge. Das hat keine besondere Bewandnis, es geht nur darum, was gerade praktischer ist. Und manchmal gehen Zugänge irgendwann dicht und können nicht einfach freigespritzt werden, dann wird halt ein neuer gelegt. Daran gewöhnt man sich, auch später in der Nachsorge, zum Beispiel zum Blutabnehmen oder bei einem CT, werden immer wieder Zugänge gelegt..

[andre83]

hallo zusamm ich habe da mal eine kleine frag wie hoch dürfen die tumormarker sein wenn man hodenkrebs besiegt hat lg andre

[Dirk1973]

Guckst Du hier:

Hodentumor.at

[Dirk1973]

Ich habe beim Verschieben der Beiträge leider einen Klick daneben gemacht und alle Postings von Chantal in ihr letztes von heute Abend zusammengeführt. Blöd nur, dass man das nicht rückgängig machen kann.

Daher habe ich Chantal´s Beiträge in die dann jeweils darauf folgenden Antworten reinzitiert. Ist nicht schön, nicht ganz übersichtlich, aber anders geht´s leider nicht (mehr). Sorry :-(

[Ilmarinen]

Hallo André,
Jetzt, wo es einen eigenen Thread gibt, lesen vielleicht auch andere Stadium 3c Betroffene noch mit und können vielleicht etwas dazu sagen. Aber ich Versuch mal weiterzumachen. Ob eine Chemo anschlägt, erkennt man in den meisten Fällen an den Tumormarkern. Wenn die zurückgehen, heißt das, es gibt weniger aktive Krebszellen. Das ß-hcg z. B. ist eigentlich ein Hormon, das starken Zellwachstum anzeigt, bei Frauen funktionieren Schwangerschaftstests damit. Was da gut ist, ist bei uns schlecht. Da sind es dann die schnell wachsenden Krebszellen. Wenn die ansteigen, bedeutet das leider den weiteren Wachstum von Metastasen. Das können dann die in der Lunge oder halt im Gehirn sein.
Was ich nicht ganz verstanden habe - wurde vorher auch ein mrt gemacht, so dass man ausschließen kann, dass vorher schon Metastasen im Hirn waren und diese erst in der letzten Zeit entstanden sind? Wahrscheinlich waren die 4 Zyklen einfach nicht ausreichend stark, um alle Krebszellen zu töten, daher muss man jetzt hoffen, dass die Hochdosis ihnen den Rest gibt. Es gibt hier auch andere, bei denen erst die Hochdosis geholfen hat.
Zu den Chancen kenne ich keine genauen Zahlen, auf jeden Fall gibt es aber Grund zur Hoffnung. Zu den Nebenwirkungen oder Spätfolgen der Chemotherapie: es gibt einige klassische, z. B. ein nur langsam weggehender Tinnitus, Haut- und Schleimhautprobleme, schlechtere Kondition etc. Einige haben auch Polyneuropathie, eine Nervenschädigung. Diese Nebenwirkungen hatte ich alle, bei mir gingen sie jedoch zu 98% wieder weg, so dass ich die wenigen Restfolgen eigentlich fast immer vergesse. Bei anderen bleibt es etwas länger. Aber zu fast allen gibt es auch weitere einfache Behandlungsmöglichkeiten, aber dazu vielleicht später mehr. Erstmal finde ich es ein gutes Zeichen, dass Dein Allgemeinzustand im Moment ja noch ganz gut scheint, dass ist bei etlichen in der Phase nicht so. Also vielleicht dann auch weniger Nebenwirkungen. Zur Bestrahlung weiß ich leider nicht mehr, als ich schon geschrieben habe. Schreibt ruhig weiter, was nicht genau genug erklärt wurde, sicher weiß der eine oder andere noch etwas mehr dazu.
Alles Gute für die Stammzellübertragung und viel Kraft für die nächsten Tage!
Gruß,
Ilmarinen

[Fee04]

Hallo Andre ( und Chantal) ,

erstmal tut es mir sehr leid das du da nun auch durch mußt.
Mein Freund mußte letztes Jahr (nach Rezidiv) auch durch die Hochdosischemo und hat danach auch Bestrahlung bekommen. Es ist wirklich eine harte Zeit,aber so wie sich das anhört,ist dein Allgemeinzustand ja wirklich sehr gut,du schaffst das !!!
Was mich ein bißchen irritiert,ist das jetzt schon der dritte Hochdosiszyklus oder der erste ?
Was die Bestrahlung angeht kann ich glaube ich auch nicht ganz so viel sagen,weil ich mir vorstellen kann das die Nebenwirkungen bei Bestrahlungen am Hirn evtl etwas anders sind ??? Was bei meinem Freund auf jeden Fall sehr stark war,war die Müdigkeit, er hätte echt pausenlos schlafen können und die haut wurde halt an der Stelle sehr rot,mußte also ziemlich viel gecremt und gekühlt werden.
Achja und die Bestrahlung an sich geht sehr sehr schnell, das ist eine Sache von höchstens einer Minute oder so.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles,alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit !

[andre83]

hallo erstmal an alle ja ein mrt wurde bei mir gemacht im april da sagte man zu mir ich habe nur die metastasen in der lunge und weiter nix am 23.5 habe ich wieder ein mrt gemacht da hieß es das ich im kopf welche habe was man eigendlich im april schon hätte sehen können das da was wachsen tut ich habe seid sebtember 2012 bis heute 4 zyklen pep bekomm dann habe ich in erlangen nochmal 2 auf 50 prozent bekomm und jetzt hab ich 3 tage hochdosis bekomm 1 tag pause dann morgen bekomm ich meine stammzellen ja dann 10 tage warten dann 1 woche pause dann wieder 3 tage chemo 1 tag pause stammzellen und das 3 mal was bei den hirnmetastasen rauskommt das erfahre ich heute bei der visite bin ich gespannt
liebe grüße

[chantal310]

Hallo Leute danke das ihr uns mit antworten zur Seite steht. Es hilft uns sehr.
Wie mein Bruder ja schon mitteilte wurden mehrere mrt und CT gemacht. Deshalb kann ich ja nicht verstehen das man im April die Metastasen im Hirn nicht gesehen hat.
Was mich natürlich noch interessiert ist die Stammzellenubertragung. Was ist das was passiert da ???
Klar freuen wir uns wenn wir nach so viel Rückschlägen auch mal was gutes hören, wie zum
Bsp das seine Blutwerte sehr gut sind, aber es heißt weiter abwarten.
Ich habe mich mit dem Thema nie richtig auseinander gesetzt seit wir die Diagnose kennen, klar hab ich gegooglt und gelesen und versucht meinem Bruder zuzuhören . Ihm wurde damals gesagt zu 90 Prozent heilbar da hab ich dann gesagt er schafft das schon. Das uns beide die Krankheit mal so zusammenschweist hätte ich nie gedacht. Wir leben 400 km voneinander entfernt wir haben regelmäßig Kontakt gehabt Andre hat mich immer über alles informiert, aber seit dem wir wissen das sich die Metastasen auch im Hirn befinden stehen wir mehr denn je in Verbindung. Ich bin die große Schwester ich muss für ihn da sein weil ich Angst um ihn hab. Und ich muss alles über diese Krankheit wissen.
Einfach alles.