Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

[MarMi]

Hallo Tina,
als nicht allzu fleißige Schreiberin hier im Forum habe ich wohl dennoch diesmal die Ehre, dich als erste willkommen zu heißen! Den Avastin-Thread hier wirst du ja wahrscheinlich schon entdeckt haben, da findest du ja schon eine Reihe von Informationen. Ist es denn wirklich so, dass Avastin in den USA ganz vom Markt genommen wurde? Ich dachte immer, dass es nur für Brustkrebs gilt. Aber egal, ich hab bevor ich mit der Avastin-Therapie begonnen habe, ähnliche Bedenken gehabt wie du. Dann hab ich mir aber mal genau angsehen, was das Zeug so macht (also wie es wirkt) und bin zu dem Schluss gekommen, dass es gut für mich ist. Bis auf ein wenig hohen Blutdruck spüre ich aber auch kaum Nebenwirkungen. Und den bekomme ich mit ganz niedrig dosiertem Medikament bisher gut in den Griff. Ich habe das auch so verstanden, dass Avastin gefährlich werden kann, weil WENN Nebenwirkkungen auftreten, diese sofort bedrohlich sind. Also z.B. kann unkontrollierbar hoher Blutdruck Ursache für Herzinfarkt oder Schlaganfall sein. Magen- und Darmdurchbrüche treten laut meiner Ärzte in Essen eher bei Patientinnen auf, die ohnehin auch vorher schon Probleme damit hatten. Insgesamt ist in Essen bisher bei ca. 500 Patientinnen nur einmal ein Fall mit schlimmen Nebenwirkungen aufgetreten, wurde mir auf Nachfragen gesagt. Was aber behandelt werden konnte. Ich habe als Vorsichtsmaßnahme für mich den Weg gewählt, zur Avastin-Therapie immer ins ambulante Tumorzentrum nach Essen zu fahren. Ist zwar aufwendig, aber gibt mir Sicherheit. Die sind wirklich supervorsichtig, bei einem Blutdruck der nur minimal über der Norm liegt, wird sofort gegengesteuert, und es gibt vor jeder Infusion ein ausführliches Arztgespräch.
Welche Nebenwirkungen sind denn bei dir schlimm? Kannst du die überhaupt von den Nebenwirkungen der Carboplatin/Taxolchemo unterscheiden? Denn das Zeug macht ja doch häufig üble Nebenwirkungen! War bei mir jedenfalls so. Und worüber klagen denn die anderen Patientinnen von denen du schreibst? Ich frage so neugierig, weil ich vor ein paar Wochen einen Hörsturz hatte, den aber niemand mit Avastin in Verbindung bringt (zugegeben, ich hatte in der Zeit vorher auch ordentlich Stress, was ja auch als Ursache in Betracht kommt) Das einzige, was bei mir ansonsten manchmal spürbar unangenehm ist nach Avastin, ist ein Ziehen im Unterbauch. Also jedenfalls hoffe ich, dass das vom Avastin kommt und nichts anderes dahinter steckt. Ich habe das Avastin aber auch erst zusammen mit meiner letzten Chemo erstmalig bekommen und seitdem im 3-Wochen-Abstand mono.
Jetzt hab ich eine Menge vor mich hin geschrieben, was ich aber eigentlich hauptsächlich sagen wollte, ist, dass du dich am besten nach deinem Bauchgefühl entscheidest. Wenn du das Gefühl hast, du mutest deinem Körper mit dieser Menge an Chemie zuviel zu, dann besprich doch mit deinen Ärzten, ob du Avastin nicht wenigstens ein paarmal auslassen kannst. Mein Prof. d.B. hat mir letztes Jahr gesagt, dass es wahrscheinlich egal ist, ob Avastin mit den 6 Chemos gegeben wird oder direkt im Anschluss. Allerdings bin ich auch schon in der Rezidiv-Situation und sowieso ist jeder Fall anders. Aber fragen und selbst abwägen solltest du auf jeden Fall. Und im Zweifelsfall nochmal woanders nachfragen, das Recht dazu hast du auf jeden Fall!
Naja, das ist eigentlich schon alles, was ich dir dazu schreiben konnte. Ich hoffe, da ist wenigstens der ein oder andere Denkanstoß für dich dabei.
Ich wünsche dir ein beschwerdefreies schönes Wochenende - allen anderen hier natürlich auch!
Liebe Grüße,
Marietta

[Tina1966]

Hallo Marietta,
vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Willkommensgruß.
Du hast völlig recht. Es ist sehr schwierig, die Nebenwirkungen von Carboplatin und Paclitaxel von den Nebenwirkungen von Avastin zu unterscheiden. Ich habe hauptsächlich das Problem, dass egal durch was verursachte Nebenwirkungen nicht abheilen können. Ich habe z.B. eine Fissur (Riss) im Schließmuskel - verursacht durch die Verstopfungen - der einfach nicht heilt. Ca. 2 Wochen nach der Chemo kommt der Höchststand, da sind die Schmerzen fast nicht mehr zu ertragen. Außerdem bekomme ich regelmäßig ca. eine Woche nach der Chemo Schnupfen mit Nasenbluten, der erst kurz vor der Chemo wieder verschwindet. Schmerzen im Bauchraum habe ich auch, die sind aber nicht so schlimm. 4 Tage nach der Chemo schwillt bei mir das Gesicht und die Zunge an. Die Zunge entzündet sich dann immer ganz schlimm, da sie seitlich gegen die Zähne drückt. Dieses Mal kriege ich das fast gar nicht in den Griff. Sprechen kann ich nur noch sehr undeutlich und Essen ist eine Qual. Ich hatte gestern beim Blutabnehmen im Krankenhaus nachgefragt. Die meinten aber, dass man erst was macht, wenn es noch schlimmer wird.
Da ich halt immer so Probleme mit Verstopfung habe - das kommt immer erst nach Trinken von einem Liter Moviprep wieder in Gang - habe ich die größte Angst vor einer Darmperforation.
Die andere Patientin bekommt schon länger nur noch Avastin. Sie hat wohl die größten Probleme mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen in den Füßen. Als wir gemeinsam aus dem Krankenhaus gegangen sind, konnte sie kaum laufen.
Ich habe diese Probleme mit starken Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen und Füßen auch. Bei mir trat das aber schon nach der ersten Chemo auf, bei der ich noch gar kein Avastin bekam.
Ich glaube, ich werde mir nochmal einen Termin mit der Oberärztin machen und nochmal in Ruhe darüber reden. Vielleicht ist es ja eine Option, einfach mal Pause mit Avastin zu machen und die letzten beiden Chemos ohne das Zeug zu machen. Dann hätten alle Entzündungen mal eine Chance auf Abheilung. Ich bekomme meine Chemo im Krankenhaus Weinheim. Das liegt ganz nahe an Heidelberg und Mannheim. Ich habe mich aber für Weinheim entschieden, da ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Viele Patientinnen von Mannheim oder Heidelberg sind nach Weinheim gewechselt haben, weil man dort oftmals sehr unpersönlich behandelt wird. Das Krankenhaus in Weinheim arbeitet aber auch mit dem Tumorzentrum in Heidelberg zusammen. Jeder Fall wird in einem gemeinsamen Tumorboard besprochen und die entsprechende Behandlung ausgewählt.
Dein Tip mit dem Bauchgefühl ist auch gut. Das hat eine andere Patientin mir auch schon geraten. Sie hat es viel schlimmer getroffen, hat mittlerweile ein zweites Rezidiv und jetzt eine künstliche Blase und einen künstlichen Darmausgang. Sie hat auch schon Entscheidungen mit dem Bauch getroffen und hinterher haben ihr die Ärzte gesagt, dass das eine gute Entscheidung war.
Also nochmals vielen Dank für Deine Denkanstöße.
Ich wünsche auch allen ein beschwerdefreies Wochenende und natürlich gute Besserung.
Liebe Grüße,
Tina