Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

[Mel_1]

Ich will nur kurz einwerfen, dass viele Faktoren davon abhängen, wann man ein neues Spenderorgan bekommt. Egal ob Herz, Leber etc.
Es kommt auf Blutgruppe und Co an. Es gibt Blutgruppen die sind eben seltender und von daher gibt es wenig Spenderorgane.
Hat jemand Blutgruppe B Resusfaktor negativ, ist es fast aussichtslos.
Wir müssen uns nichts vormachen, die Spendebereitschaft hat sich durch die zurückliegenden Skandale schwer verringert, was auch kein Wunder ist.
Der Notstand ist erheblich und ...es kommen schlicht die dran, die eben länger warten und evtl auch erheblich jünger sind.
Die Chancen im Moment Organe zu bekomen, werden höher, da die Motorradsaison begonnen hat...ist leider so, da es die meisten Unfälle gibt und somit auch Organe.
Der eine Patient hat Glück und bekommt ein neues Organ...beim anderen ist es zu spät.

Viele Grüße
Mel

[Sabi83]

...und dennoch liebe Mickey sollte man nie Hoffnung verlieren!
Es gibt sie, die Transplantierten, denen noch viele Jahre geschenkt werden und daran solltet ihr glauben!
Ich bin sehr dankbar um dieses Forum, aber auch sehr froh, dass ich es erst nach dem Tod meines Papas entdeckt habe, bzw. den Mut hatte darin zu lesen!
Wir hatten sie nämlich auch, die Hoffnung und zwar bis zur letzten Minute und ohne sie hätten wir die letzten eineinhalb Jahre nicht überstanden!

Ich wünsche euch ganz viel Kampfgeist und Kraft!

Lg Sabrina

[mickey226]

Dieses Forum ist schon allein deshalb unglaublich viel wert, weil es immer wieder Leute gibt, die sich aufraffen können, zu antworten. Ich seh das alles noch nicht ganz schwarz - ich weiß, daß die Situation nicht leicht ist, dennoch nicht unbezwingbar. Es wird sicherlich Faktoren geben, die schwer zu überwinden sind, aber die Hoffnung aufzugeben, kommt für mich persönlich nicht in Frage.

Ich habe in diesem Forum vor Jahren so viele gute Hinweise und Tipps für meine damals schwer an Brustkrebs erkrankte Ex-Schwiegermutter bekommen, daß ich der festen Überzeugung bin, daß man (fast) alles schaffen kann. Ihr geht es übrigens trotz damaligem Tumorstadium IV heute sehr gut und es gab auch keine Rückfälle, obwohl die Prognose damals nicht gerade aufregend im positiven Sinne war

Mein Mann ist so gesehen noch relativ jung mit 45 Jahren. Sein behandelnder Arzt hat uns den ersten Termin/Kontakt mit Erlangen nun hergestellt, den wir direkt am Dienstag wahrnehmen werden. Montag müssen wir zunächst zum Internisten, der ab jetzt sehr engmaschig und in kürzesten Abständen Blutproben nehmen und untersuchen muß, da sich - wie ja bekannt - das Krankheitsbild verdammt schnell ändern kann.

Ich habe heute den kompletten Tag damit zugebracht, zu recherchieren und habe auch dem (noch) behandelnden Arzt eine E-Mail mit Fragen geschickt. Ich werde den Teufel tun und aufgeben. Ich will meinen Mann nicht verlieren und wenn es das letzte ist, was ich tue!
Dieses Wochenende werde ich ihn erstmal verwöhnen und bekochen. Den bevorstehenden Ärztemarathon verschiebe ich gedanklich auf Montag Seine Psyche ist im Moment das allerwichtigste und oberste Priorität, ansonsten können wir uns gleich eingraben

Mel, die Sache mit den Motorradfahrern ist mir mehr als bewußt. Mein Ex-Mann ist auch Motorradfahrer und ich wünsche ihm natürlich nie im Leben, daß ihm etwas passieren würde. Du hast schon recht - es gibt 1000 Faktoren, die zu beachten sind. Meines Wissens nach hat mein Mann keine problematische Blutgruppe, dennoch wissen wir natürlich nicht, was Erlangen zum ganzen Fall sagen wird. Ich persönlich versuche - angesichts der Fakten - dennoch, die Nerven zu bewahren und einen Schritt nach dem anderen vorzunehmen. Ich darf meinem Mann auch nicht alle Fakten vor die Füße werfen und ihn überfordern. Er hat natürlich genug mit sich selbst zu tun im Moment und ich MUSS - egal wie - stark bleiben.

[Mel_1]

Hallo Mickey,

die Hoffnung stirbt immer zuletzt und von daher hab ich das gestern gepostet.
Kämpft weiter und ich drück Euch die Daumen, dass bald der Anruf kommt.
Viele Grüße
Mel

[mickey226]

Was mir etwas Gedanken macht, ist natürlich der Punkt der Mild-Score-Einordnung. Im Moment 18 (von 40) und man versucht natürlich, die verbleibende Leberfunktion zu unterstützen. Auf der anderen Seite kommt man ohne höheren Score nicht wirklich weiter. Wie Sabrina schon gesagt hat, stand ihr Papa mit 28 auf der Liste und es kam leider nicht rechtzeitig ein Organ

Wo ich nicht ganz konform gehe, ist die Einschätzung, man würde nur mit Leberzirrhose plus bestehendem HCC (Leberzellkarzinom) ein Organ bekommen, denn das ist unlogisch. Wie ich bereits herausgefunden habe, kommt meistens - nach einer Spende - das Karzinom an der gleichen Stelle tatsächlich wieder (warum auch immer - bei einer Virusinfektion wie Hepatitis wäre das für mich logischer. Aber man sieht immer wieder, daß die Wissenschaft nicht weit genug ist). Mein Mann hat noch keinen Leberkrebs und ich hoffe wirklich inständig, dass das auch so bleiben wird. So gesehen dürften bei ihm die Chancen eines guten Verlaufs eigentlich besser stehen als bei einem Patienten mit bereits bestätigter Krebsdiagnose.

[Mel_1]

Hallo Mickey,

grundsätzlich hat jeder ein Recht auf ein Spenderorgan, wenn sein Organ versagt und er gesundheitlich noch in der Lage ist, diese schwere Op zu überleben.
Grad bei HCC ist es leider oft so, dass die Chancen einer Heilung niedriger sind, als bei einer normalen Leberzirrhose...egal ob die jetzt von Hepatitic oder Alkohol usw kommt.
Mach Dich mal nicht irre....wir wissen eben nicht was Sabrinas Vater für Blutgruppe etc hatte....war halt nix bei wo gepasst hätte.
Viele GRüße

[Sabi83]

Hallo Mickey,
Papa hatte nur einen kleinen Tumor von 2,4 cm, er hatte keine Metastasen wurde am HIT in Heidelberg bestrahlt und der Tumor wurde sogar etwas kleiner. Woran er letzendlich gestorben ist, wissen wir nicht. Er hatte Schmerzen im Oberschenkel, der Hausarzt diagnostizierte eine Zerrung! Als es nach drei Tagen nicht besser wurde, mein Papa auf einmal apathisch wurde und überall Schmerzen hatte haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht. Man tippte im Krankenhaus auf eine Medikamentenunverträglichkeit, er hatte Muskelentspannungstabletten gegen die Zerrung erhalten! Mama und ich verabschiedeten uns abens mit dem Gedanken am nächsten Tag Papa mit heim nehmen zu dürfen. Abends um halb elf der Anruf er hätte einen Herzstillstand gehabt, man habe ihn reanimiert, sein Herz schlage wieder, er liegt aber im Tiefschlaf wir sollen sofort kommen. Wir verbrachten die ganze Nacht dort und erst im Laufe der Nacht stellte man auf Grund der Blutergebnisse fest dass er ein Leberversagen hatte, und auch die Nieren ihre Arbeit einstellten. Er hatte ein Leberversagen und wir und die Ärzte hatten es nicht gemerkt...er war kein bißchen gelb! Am morgen hat sein Herz dann einfach aufgehört zu schlagen, wir waren bei ihm...
Mein Papa war zwei WOchen zuvor in der Lebersprechstunde, und die Ärztin meinte, es gäbe viele Patienten vor ihm auf der Liste denen es weit aus schlechter ginge als ihm...
Die Ärztin hatte uns immer zu verstehen gegeben, dass er ein Organ bekommen würde dass es die allerbesten Chance hätte auf ein gesundes Leben hinterher! Von einem Rezidiv hatte niemals jemand etwas gesagt...Es hieß immer er hätte die besten Prognosen für ein Leben mit einer neuen Leber, er war 56 Jahre alt! Es wird hier oft geschrieben wie heimtückisch HCC ist, deshalb gibt es auch Sonderpunkte für die Liste ohne diese Sonderpunkte hätte man mit HCC keinerlei Chance auf eine Transplantation, und man sieht ja auch mit Sonderpunkte und besten Prognosen geht es manchmal so tragisch aus!
Tut mir leid dass ich jetzt doch so viel geschrieben habe, aber vielleicht hilft dir diese Erklärung ja ein bißchen...

Liebe Grüße
Sabrina