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  #1  
Alt 19.04.2013, 16:12
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Liebe Annette,
Da hast du ja wirklich einen tapferen kleinen Kämpfer!
Mit Sarkomen kenne ich mich nicht aus (meine neunjährige hat ein Lymphom), aber ich möchte euch trotzdem von Herzen alles Liebe und gute Ergebnisse wünschen!

Ihr macht das toll!!!
Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #2  
Alt 19.04.2013, 17:44
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Das deckt sich ja ziemlich mit unseren Erlebnissen in Würzburg.

Musste nun ein Luftröhrenschnitt gemacht werden?

Ich wünsche Euch nur das Beste. Uns hat der Prof. einfach sehr geholfen und mein Mädchen kann alles essen, schmecken, singen und einfach glücklich sein!!!! Bekamen gestern per Mail die Info, dass die Kontrolle wieder in Ordnung war.
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  #3  
Alt 19.04.2013, 18:39
nettie65 nettie65 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Danke Ihr Lieben,

es musste gottseidank kein Luftröhrenschnitt gemacht werden, allerdings musste eben vom Zungenboden ein Stück weg genommen werden, deshalb ist die Zunge nicht so beweglich wie vorher und deshalb kann er feste Nahrung auch noch nicht wirklich transportieren.

Das richtige Schlucken und das richtige Sprechen muss er deshalb wieder lernen, aber das schafft er schon.

@madel2010
Ich freue mich riesig für Euch und drücke weiterhin die Daumen, dass alles gut ist und bleibt.

Glg Annette
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  #4  
Alt 22.04.2013, 08:28
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

wurde auch ein zungennerv beschädigt?

es ist ja so selten, dass ich denke, ein austausch tut sicher gut! kopf hoch!!!
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  #5  
Alt 01.05.2015, 15:54
nettie65 nettie65 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Hallo Ihr Lieben,

sorry hab jetzt ne ganze Weile nicht geschrieben.

Mein Sohn mittlerweile 12 Jahre hat bisher keine weitere Operation gehabt gsd, die Untersuchungstermine sind seit diesem Jahr auch erweitert worden, auf halbjährliche Untersuchungen, es gab bis zum letzten Jahr immermal schwierige Situationen, gerade im Bereich des Halses der Zunge, aber haben sich gsd nicht als Metastasen rausgestellt. Alle Ergebnisse werden immernoch nach Stuttgart und zum Professor in Würzburg geschickt.

Er brauchte die 6. Klasse nicht nochmal wiederholen und ist nun schon das zweite Jahr auf seinem Wunschgymnasium.

Die Anspannung, wenn wieder ein Untersuchungstermin ansteht, ist aber immernoch enorm hoch und wenn auf dem Weg dorthin etwas unvorher gesehenes passiert, liegen bei ihm die Nerven blank. Aber er schafft die Untersuchungen dann trotzdem und ich merke ihm seine Erleichterung danach immer wieder an.

Bis jetzt also alles gut und der nächste Termin ist im August, hoffe es bleibt alles so.

glg Annette
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  #6  
Alt 16.05.2015, 09:28
TOM_M TOM_M ist offline
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Beiträge: 100
Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Sehr schön sowas zu lesen - das macht MUT!!!

DANKE
TOM
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