Wie "funktioniert" ihr weiter??

[aquila]

@Mirilena
Danke für die anteilnehmenden Worte...

Alles was Du schreibst geht mir halt auch im Kopf herum...
Macht er das womöglich nur für mich, bzw. evtl. auch wegen seiner Eltern, speziell seiner Mutter (die er stets wärend der ganzen Geschichte zu schonen versucht hat und ihr auch lange die Wahrheit nicht erzählt hat und sich ständig Gedanken machte, was sage ich ihr nur, damit sie sich nicht so sorgt...).
Und seine Mutter setzt offenbar große Hoffnung in die Chemo... Ich habe irgendwie das Gefühl, sie scheint sogar zu glauben, die Chemo könne ihn noch "retten"...

Auf der anderen Seite glaube ich schon auch, dass er selbst kämpfen will.
Und da er ja - im Gegensatz zu Deinem Pa - noch gar keine Chemo hatte (von der im Okt. letzten Jahres abgesehen, die aber ja nur eine begleitende Therapie zur Bestrahlung war mit dem vergleichsweise eher harmlosen "Xeloda"). Und außerdem waren zu dem Zeitpunkt die Knochenmetas ja noch gar nicht bekannt, d.h. man hat da keine "Verlaufskontrolle", bzw. weiß nicht, ob die Zellen auf das Xeloda auch reagiert haben, oder nicht....
D.h. er hatte defakto noch keine Chemo, die speziell auf die Metas abzielt und wissen daher nicht, ob überhaupt darauf angesprochen wird...
Die Chancen sind wohl eher nicht sooo gut, bei Knochenmetas und wenn man das in letzter Zeit rasante Wachstum betrachtet...
Und das ist ehrlich gesagt für mich persönlich das Hauptargument, es zumindest zu versuchen. Wären wie bei Deinem Pa schon Chemos gelaufen, die keine - oder keine in einem halbwegs akzeptablen Verhältnis stehenden - Wirkungen hatten, würde ich es vielleicht anders sehen und er vermutlich auch...

ICh weiß ja nicht mal, ob er überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist Das werden wir erst nächste Woche dann wohl erfahren...
Auch macht ihm die Aussicht auf die "logistischen" Strapazen Sorge...
Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...

Ich hoffe wie gesagt nur, dass er die Entscheidung auch bewusst getroffen hat. Zumal die inzw. relativ hohe Schmerzmitteldosis (zum Glück ist diesbezügl. alles geregelt, da ist auch u.a. seitens seines Hausarztes Unterstützung, was ja auch nicht immer so ist, wie man so hört und wie es bei Deinem armen Pa ja auch offenbar gelaufen ist... ) ganz offenbar nicht eben zuträglich für seinen Geisteszustand ist Es ist erschreckend, wie teilweise fast schon verwirrt er zeitweise wirkt...
Aber ich bin ja froh, dass das mit den Schmerzmitteln gut läuft, da müssen wir also nicht hinterherbetteln, oder so.

Ich glaube, er hofft auch sehr auf die Chemo und ich bitte das Universum oder wer auch immer unsere Geschicke lenken mag, wenn es soetwas gibt, dass es doch bitte bitte bitte wenigstens ein bißchen was bringen mag und möglichst nicht zu schlimm in den Nebenwirkungen

Und ich hoffe, er hat die Entscheidung wirklich für sich und nicht aus irgendeinem Pflichts- oder Verantwortungsgefühl wem auch immer gegenüber heraus getroffen.

Danach fragen will ich nicht (mehr), weil er schon klar sagte, ich müsse mir nciht mehr den Kopf zerbrechen, wie ich ihn dazu überreden könne, er wolle das auf jeden Fall.
Ich habe den Eindruck, dass ihm meine kleinen "Bedenken" schon etwas unheimlich waren...
Er meinte, als ich fragte, ob er das denn nun wolle: "Naja, muss ja, nützt ja nix." Worauf ich sagte: "Du MUSST überhaupt nix, ist allein Deine Entscheidung und es gibt halt auch viele Ärzte, die in Deiner Situation zu Chemo kritisch stehen..."
Aber er meinte dann gleich, nein, er wolle das auf jeden Fall und das sei "geklärt" (will sagen: Diskussion beendet )
Ich glaube, wenn ich jetzt nach der klaren Ansage noch wieder davon anfangen würde, dann hätte es WIRKLICH allmählich so einen Unterton, als würde ich ihm davon abraten wollen (und es sähe dann so aus (was nicht so ist!!!), dass ich - als Einzige - dann dafür bin, dass er den Kampf aufgibt, auch aus Sicht seiner Familie und speziell der Eltern, denke ich).
Und das will ich weiß Gott nicht! Ich finde gut, dass er es versuchen möchte und noch weiterkämpfen will! Denn manchmal ist ja auch der Weg das Ziel und wenn Lebensqualität für ihn dann ja möglicherweise unabdingbar auch Hoffnung enthält, bzw. er vielleicht zu denen gehört, die lieber leiden mit Hoffnung, als sich aufgeben und nur noch Morphin-Rausch auf den Tod warten, dann ist das die richtige Entscheidung, denke ich...
Ich weiß wie gesagt nicht, ob ich es genauso machen würde, oder lieber ohne weitere Quälerei gehen wollen würde... Keine Ahnung! Daher ja auch meine Unsicherheit, was ich ihm "raten" soll....)

[Arsinoe]

Hallo Aqulia
Ich will nicht ausführlich auf deinen Post eingehen, ist ja auch das Angehörigen-Forum. Drücke aber dir und deinem Mann ganz fest die Daumen!

Und will dir kurz ein Feedback dazu geben:

Zitat von aquila

Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...

Bei mir wurde das Transportproblem immer problemlos von der behandelnden Praxis (Onkologie, Strahlenklinik, etc.) gelöst. Die haben mir einen Brief gegeben, den ich nur noch unterschreiben und an die Krankenkasse senden musste. Dann hat die Krankenkasse zurückgeschrieben, dass sie die Kosten übernimmt (in meinem Fall für ein Taxi) und bei der Praxis bekam ich dann ein Papier, das ich dem Taxiunternehmen geben konnte. Klingt komplizierter, als es ist.
Mein Tipp: Frag bei der Praxis, die die Chemo machen wird, nach. Die sollten da Bescheid wissen. Die können dann bei dem Antrag an die Krankenkasse auch gleich angeben, was für ein Transportmittel von Nöten ist. Da, wo ich die ambulante Chemo machte, wurden z.B. Leute, die nicht laufen konnten vom Deutschen Roten Kreuz gebracht und abgeholt (im Rollstuhl). Die halfen auch beim Reinsetzen. Lief alles prima.

Wie gesagt, drück dir die Daumen! Und lass dich von all den organisatorischen Dingen nicht wahnsinnig machen! Ich weiss, es ist oft ziemlich mühsam ...

Arsinoe

[Mirilena]

Liebe Aquila,

ich finde, du begleitest deinen Mann ganz toll! Du machst dir ja wirklich sehr viele Gedanken, wie du ihn bestmöglich unterstützen kannst ohne ihn bevormunden zu wollen. Nun hat er seine Entscheidung für die Chemo getroffen und das ist auch gut so! Genau wie du es schreibst, der Weg ist das Ziel!

Manchmal neigt man oder vielmehr ich wohl dazu, die eigenen Erfahrungen auf andere zu übertragen, was jedoch nicht gut ist. Jeder Krankheitsverlauf ist anders wie auch jeder Mensch ganz unterschiedlich ist und reagiert. Hinzu kommen noch so viele weitere Faktoren. Mein Vater ist sicherlich auch wesentlich älter gewesen als dein Mann und das ist bestimmt nicht unerheblich.

Ich drücke euch zumindest ganz fest die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt!!! Sie kann deinen Mann zwar nicht gesund machen, doch immerhin besteht die Möglichkeit, dass sie Tumor- und Metastasenwachstum einschränkt! Und damit wäre schon viel gewonnen. Alles, alles Gute für euch
Miriam

[aquila]

Liebe Miriam,

natürlich überträgt man das auf die eigene Situation, bzw. die eigenen Erfahrungen. Das ist logisch, denke ich. Und letztlich WILL ich ja auch ganz genau diese eigenen Erfahrungen von euch hören, bzw. lesen!
Dass man die Fälle eh fast nie 1:1 aufeinander übertragen kann, ist klar.

Ich wollte also in gewisser Weise durchaus die "übertragene auf eure eigene erlebte Situation" - Einschätzung hören/lesen.

In der Hoffnung dass ich ein bißchen Klarheit in meine Empfindungen bringen kann, bzw. einfach mal erfahre, wie ist/war es bei anderen und wie haben die entschieden und war die Entscheidung im jew. Fall als eher gut oder eher schlecht einzuschätzen, im Nachhinein...

Und ja, ich bin ehrlich gesagt auch sehr froh, dass er sich für die Chemo entschieden hat und hoffe jetzt im Grunde nur noch, dass die Ärzte sie auch machen (können), bzw. seine Butwerte und Allgemeinzustand es zulassen. Und dass sie wenigstens auch was bewirkt, auch wenn an eine Heilung natürlich nicht zu denken ist und auch die Gehfähigkeit wird er aufgrund der Dauer der Schädigung der Nerven wohl nicht mehr wiedererlangen... Aber ein bißchen mehr Zeit, etwas weniger Schmerzen, das wäre doch schon was...

Nochmals danke auch für Deine lieben Worte! Ich habe einfach immer das Gefühl, nicht "genug" zu tun, bzw. es ist halt frustrierend, wie eingeschränkt die Möglichkeiten etwas zu tun halt durch die Krankheit an sich in einem Stadium wie seinem nunmal sind...
Ein bißchen aktiv sein, organisieren, helfen usw. das hilft einem selbst auch irgendwie gegen das Gefühl der OHnmacht und Hilflosigkeit, wie ich schon von Anfang an an mir selbst festgestellt habe...
Man fühlt sich manchmal auf absurde Weise "verantwortlich"...
Vielleicht weil ich ihn von anfang an begleitet und vor allem immer "beraten" habe usw. Und anfangs schien es ja noch heilbar zu sein und man hat so positiv gedacht und ihn beruhigt und aufgemuntert und nun hat man auf absurde Weise das Gefühl, ein "Versprechen" nicht "einhalten" zu können!
Verstehst Du, was ich meine?? Man bekommt so nach und Nach richtig eine dicke "Macke", fürchte ich

@Arsinoe
Danke für den Hinweis mit dem Roten Kreuz! An sowas in der Art dachte ich ja auch schon, ich werde das bei dem Termin in der Onkologie ansprechen, da bin ich dabei.
Das Problem mit Taxi ist nämlich, dass es zwar ja durchaus Taxen gibt, die auch Rollis transportieren (ich fahre nebenberuflich auch Taxi, daher weiß ich das weil ich eine Weile auch behinderte Schul-Kids gefahren habe, die z.T. auch im Rolli saßen), aber ich weiß auch, dass die Taxifahrer NICHT den Patienten vom Bett in den Rolli setzen (dürfen). Das ist wohl auch versicherungstechnisch eine heikle Sache und der Taxifahrer darf im Grunde den Patienten erst ab Haustür in Empfang nehmen, sozusagen...
Also kein Taxifahrer wird ihn aus dem Bett in den Rolli heben
Darf er halt auch gar nicht.

Aber das mit dem DRK wie gesagt, das werde ich ansprechen!

Danke für den Hinweis und auch Dir Danke für die guten Wünsche!

[Arsinoe]

Hallo Aquila
Gern geschehen! Die Patienten, die vom DRK gebracht wurden, sassen übrigens nicht in gewöhnlichen Rollstühlen, sondern in speziellen, die wohl besonders für den Transport geeignet sind. Es waren immer zwei Mitarbeiter da, die beim Hineinsetzen, etc. geholfen haben.
Ja, frag einfach in der Praxis. Dein Mann wird sicher nicht der einzige Patient sein, der auf so eine Art Transport angewiesen ist. Die müssen Bescheid wissen, sonst würde ich mich schon sehr wundern.
Good luck!
Arsinoe

[cawo]

Hallo aquila,

kleiner Tipp.
Ruf euren Hausarzt an, der muss die Krankenfahrt verordnen.
Er kreuzt dann an, wie der Patient zu transportieren ist. Liegend / sitzend... ob Sauerstoff gebraucht wird...
Dann (so war das bei uns), rufst du die 112 an (nicht erschrecken, das ist die Notfall Nr. aber über die muss der Transport bestellt werden)

In der Onkologie das gleiche Spiel nochmal... der Onko Dok stellt den Schein aus und dein Mann wird dann wieder abgeholt (gleich beim ankommen in der Praxis Bescheid sagen, damit alles rechtzeitig organisiert wird)

Ich hatte ebenfalls das Problem, dass ich meinen Mann nicht alleine aus dem Rolli ins Auto heben konnte...

Hoffe das ist ne hilfreiche Info...

LG

Carmen