Epirubicin über Port einleiten - Erfahrungen

[gina 2003]

...und ich erinnere mich an eine Mitpatientin die 2008 im Rahmen einer Studie das EPI gespritzt bekam. Ich habe sie immer beneidet weil sie viel früher nach hause fahren konnte während ich noch am Tropf hing.
Ich könnte mir vorstellen dass sich das bewährt hat und es jetzt nicht mehr unbedingt als Infusion gegeben werden muss.

[joanajo]

Hallo
genau mit dieser Frage nach der Menge der Chemo beschäftige ich mich gerade.
Ich habe viermal 130mg Paclitaxel (weekly) bekommen. Dann hat man mich gewogen und ich habe 4 kg zugenommen. Muss dazu sagen, dass sie mir vorher gesagt haben, ich werde wahrscheinlich etwas zunehmen unter Paclitaxel. (Wassereinlagerungen).
Jetzt bekomme ich 150 mg Paclitaxel und habe mit stärkeren NW zu kämpfen, heißt: bei den ersten Gaben war mir überhaupt nicht schlecht und der Haarausfall ließ etwas nach. Bei den erhöhten Gaben ist mir etwas schlecht, ich habe Rücken- und Muskelschmerzen und der Haarausfall wird stärker.
Ich habe schon mit denen diskutiert, dass sie die Menge wieder reduzieren, wollen sie aber nicht (gibt ja Vorgaben).
Aber mein Gedanke ist genauso, ich habe doch nicht so viel zugenommen, dass es der erhöhten Menge entspricht, zumal das ja Wasser sein wird.
Klar, kann man sich das ausrechnen, das haben die mir auch vorgerechnet und ich habe es nachgerechnet, aber das passt doch hinten und vorne nicht.
Ich jedenfalls bin mit denen so verblieben, dass ich am Dienstag noch mal mit der Ärztin diskutieren darf und dann wird die Chemo erst bestellt.

Jule66 - wie siehst du das mit den Wassereinlagerungen?
Außerdem der Gedanke, bei den ersten vier Gaben gings doch auch, da haben die mich dreimal nicht gewogen.

Lg joanajo

[Jule66]

Zitat von joanajo

Jule66 - wie siehst du das mit den Wassereinlagerungen?
Außerdem der Gedanke, bei den ersten vier Gaben gings doch auch, da haben die mich dreimal nicht gewogen.

Hallo,

ich wurde auch vor jeder Chemo gewogen und da ich auch zugenommen hatte, wurde die Chemo aufgrund des veränderten Gewichts mit der Dosis angepasst.
Aber ob die 4kg jetzt ausschließlich Wasser sind, wage ich vorsichtig zu bezweifeln...
Ich hatte für mich den Eindruck, dass die Chemos jedes Mal schwerer zu ertragen wurden, da der Körper sich nicht mehr so gut regenerieren konnte.
Ich war mit der Dosisanpassung zufrieden, denn- so blöd das nun klingt- nach dem Motto: viel hilft viel.
Das war halt meine Einstellung dazu,ich habe die Chemo als meinen Unterstützer angesehen und sie war bei mir- so schlecht es mir auch ging- sehr erfolgreich.

Grundsätzlich frage ich mich schon, wieso bei Antibiotika das Körpergewicht der Dosierung als Grundlage dient und bei der Chemo die Körperoberfläche
Sooooooooo unterschiedlich ist die Wirkungsweise der beiden nun auch wieder nicht.
Auch Antibiotika sind toxisch und zerstören Zellen.

Das mit einer erhöhten Dosis die NW ansteigen klingt für mich absolut logisch und dem ist definitiv auch so.
Umgekehrt genauso, mit einer Dosisreduzierung werden die NW auch geringer!

Liebe Grüße, Jule

[joanajo]

Hallo noch mal
danke Jule, ich denke auch nicht, dass die 4kg ausschließlich Wasser sind, aber ich merke schon, dass ich jetzt Wassereinlagerungen habe!!!
Ich habe schon gesagt, ich werde jetzt bis Dienstag Diät machen, damit ich nicht so viel diskutieren brauche.
Ja viel hilft viel? Ich habe dann letztendlich 24 Wochen Chemo hinter mir (wenn ich mal fertig bin) das ist doch schon viel.
Wenn die dann um 20 mg reduzieren, das wird wohl nicht den schlechten Effekt bzw. umgekehrt so einen positiveren Effekt bringen.
Wenn man mal davon ausgeht, dass mir die Chemo ja laut Aussage der Ärzte um die 5% mehr bringt, hinsichtlich der Prognose.
Aber nichtsdestotrotz verstehe ich, was du damit meinst.
Ich versuche, die Chemo auch für mich positiv zu sehen. Wenn es auch manchmal schwer fällt!
Lg joanajo

[mercurius]

Nun ja, anderes Bsp.:
The Witch meint, dass die Verteilung über die Fläche erfolgt ok.
Verteilt wird über das Blut auch ok.
Nun wird's wieder kompliziert:
Etwa 8% des Köpergewichts ist Blut, so wenigstens in den Fachbüchern erwähnt.
Bedeutet für eine 54 kg schwere Person 4.320 cm³ und für eine 80 kg schwere Person 6.400 cm³.
Wird der Wirkstoff Epirubicin in der Dosierung w.o. eingeleitet so hat die Patientin mit ihren 54 kg eine Lösung im Blut im Verhältnis 30,85 cm³/mg Wirkstoff.
Bei der 80 kg Patientin sind das 38,5 cm³/mg Wirkstoff.
Also auch auf diesem Weg eine ungleich höhere Belastung.
Schönen Sonntag noch.

[Calypso]

Hallo Mercusrius,

ich glaube, du belastest dich da mit Dingen, die für die Erkrankung deiner Frau einfach nicht wichtig sind.

Die Hersteller der Chemotherapeutika geben an, wie ihre Medikamente dosiert werden sollen. Diese Anweisungen beruhen auf jahrelangen Forschungen und Studien. In der Pharmakologie ist es so, dass man oft noch nicht mal weiß, wie ein Medikament funktioniert.

Bei Epirubicin weiß man das, oder zumindest glaubt man es zu wissen. Das nützt aber noch garnichts, wenn es um die "richtige" Dosierung geht.

Der Hersteller (egal welcher, für Epirubicin gibt es ja inzwischen mehrere) gibt das an, was sich in langen Versuchsreihen als gerade noch vertretbar (hinsichtlich schädigende Wirkung) und optimal wirksam (gegen die Krebszellen) herausgestellt hat.

In den Versuchsreihen sind genauso viele unterschiedliche Menschen wie jetzt in der Anwendung. Die Studienergebnisse sind ein Durchschnitt, das Medikament kann leider nicht für jedes Individuum optimal eingestellt werden, das wäre ja Versuch und Irrtum ... das kann man sich nun bei Zytostatika leider nicht erlauben.

Was der Hersteller an Dosierung angibt, ist das derzeit bekannte Optimum - denn darauf beruht der Geschäftserfolg von Pharmafirmen. Wenn zu viele NWs oder zu wenig Wirkung da sind, wird die Zulassung überdacht. Dafür gibt es die Beobachtungsstudien.

Du machst dich mit deinen Gedanken nur verrückt, und das kann auch für deine Frau nicht gut sein, denn was sie jetzt braucht ist vermutlich absoluter Rückhalt und nicht Verunsicherung, oder?

Viele Grüße

Calypso

P.S. Es gibt übrigens ein ziemlich gutes Lehrbuch über Pharmakologie, Wissenschaftsverlag Stuttgart. Das kann dir sicher mehr erklären als wir Laien.

P.S.P.S.

Zitat von mercurius

Bedeutet für eine 54 kg schwere Person 4.320 cm³ und für eine 80 kg schwere Person 6.400 cm³.

Du denkst völlig verkehrt. Die Blutmenge steigt nicht proportional zum Körpergewicht!!!!! Ich weiß ja nicht, was für Literatur du verwendest, aber da sind offensichtlich Durchschnittswerte für gesunde Menschen angegeben. Das kannst Du doch nicht einfach hochrechnen! Ich kann Dir nur sagen, verlasse diesen Gedankenkreisel, er bringt nichts!

[mercurius]

Zur Dosisanpassung wäre noch zu sagen, dass es wohl nicht nur mir aufgefallen ist.
Will damit sagen, dass es für alle die eine Chemo bekommen nicht einfach ist. Mir ist jedoch aufgefallen, dass obwohl die Dosen individuell gewählt werden zu unterschiedlichsten und auch teilweise schweren Nebenwirkungen kommt, die von den Ärzten so auch nicht erwartet wurden.
Liegt das möglicherweise an diesen Dosierungsschemata???
Es gibt inzwischen genügend Ansätze das zu verändern. Doch wie immer man muss fragen und sich auch gefallen lassen, dass man "Das Gras wachsen hört".

Nur wenn die Patienten etwas in Frage stellen können sie verändern.

[gilda2007]

Dosisanpassung hin oder her ... letztlich reagiert jeder anders. Für mich war Docetaxel ein Spaziergang andere, fühlen sich schrecklich. Das bestätigte mir auch die Onkologin, die sicherlich jeden Patienten nach "ihrem" Schema berechnet, abgesehen davon, ob sie sich da von anderen Onkologen unterscheidet oder nicht.
Als Betroffene muss ich sagen: Jedesmal, wenn ich von Dir Posts lese, bin ich froh, dass mein Mann sich nicht so reinhängte. Das wäre Stress pur für mich gewesen. Ich wollte auch während der Chemo keinen Beschützer, sondern Normalität, und das bedeutete für mich, dass ich selbstständig blieb. Wahrscheinlich hätte ich meinen Mann vor die Tür gesetzt, wenn er ständig über meine Dosierung nachgedacht hätte.

[Calypso]

Zitat von gina 2003

...und ich erinnere mich an eine Mitpatientin die 2008 im Rahmen einer Studie das EPI gespritzt bekam. (...)
Ich könnte mir vorstellen dass sich das bewährt hat und es jetzt nicht mehr unbedingt als Infusion gegeben werden muss.

Bei mir war das 2003, keine Studie....

@Mercurius: Das muss der Onkologe m. E. nicht erklären können. Das ist eine Frage an die Pharmakologen, die sowas testen und erforschen. Der Onkologe sollte wissen, wie und in welcher Dosis das medikament einzusetzen ist, er sollte die neuesten Studienergebnisse über Wirkungen kennen. Dass er auch noch den genauen Wirkungsmechanismus und den Metabolismus des Medikaments bis ins Detail kennen soll, finde ich etwas zu viel verlangt. Du kannst es aber hier nachlesen, da steht wie es verstoffwechselt wird: http://www.success-studie.de/b/downl...cinFI06Mai.pdf


Darf ich fragen, ob Du irgendwie "vom Fach" bist? Ich finde deine Frage nämlich sehr detailliert, es hilft deiner Frau aber nicht weiter - genauso wenig wie irgendwelche Prognosen über die NWs. Es ist nicht so, dass die NWs mit der Menge des Medikaments größer/stärker werden. Ich kann mich gut an eine Mitpatientin erinnern, die drei mal mit mir zusammen bei der Chemo war (die letzte musste bei ihr verschoben werden wegen schlechter Blutwerte). Von der Statur her war sie ähnlich wie ich, nur 5 Jahre älter, und sie bekam auch EC. Ich konnte während der gesamten Chemozeit Sport treiben, und mit Ausnahme der ersten Nacht nach der Chemo fühlte ich mich echt gut. Sie dagegen litt furchtbar, keine Ahnung, woran das lag. Ich brauchte allerdings weniger Begleitmedikamente.

[mercurius]

NW hängen sehr wohl mit der Dosierung zusammen. Herstellerangaben lesen. Kumulative Dosis und so.
Was das eintreten von NW betrifft kommen da einige Parameter zusammen, die jedoch im Vorfeld gut abgeklärt werden könnten.
Wie arbeitet die Niere, hallo Leber (Zit. Otto Waalkes), Blutwerte, Darmtätigkeit und vor allem Alter. Da lässt sich einiges im Vorfeld klären.
Bei entsprechenden Fragen (in drei Brustzentren) wurde von den beratenden Ärzten jedesmal gesagt "Kann man nichts machen, da gibt es nichts!"
Außer dass Cortison (verständlicherweise wg. Allergien, anaph. Schock etc.),
Blasenmittel, Mittel gegen Übelkeit usf. gegeben werden, dass ihr Regime nicht gestört wird. Selbst in den S-3 Leitlinien wird lediglich erwähnt, dass man palliativ Akupunktur machen kann. Das ist mehr als dürftig.
Hinzu kommt, dass die Hersteller verlangen, dass man Herz, Leber und Nieren Therapiebegleitet überwacht. Wird auch nicht durchgeführt, mit dem Hinweis: Zu Anfang der Therapie und am Ende machen wir eine Herzuntersuchung. Ansonsten wird Blutbild überwacht, damit die Therapie reibungslos über die Bühne geht.
Mal angenommen, der Hersteller macht Vorgaben, die bei der Therapie wichtig sind und die werden nicht eingehalten, da muß man doch mal hinterfragen dürfen, was die Dosierung betrifft.
Hörensagen hilft nichts mehr, wenn ein Herzschaden am Myokard gesetzt ist.
Denn Herzzellen erneuern sich definitiv nicht.

[Calypso]

Zitat von mercurius

Was das eintreten von NW betrifft kommen da einige Parameter zusammen, die jedoch im Vorfeld gut abgeklärt werden könnten.
Wie arbeitet die Niere, hallo Leber (Zit. Otto Waalkes), Blutwerte, Darmtätigkeit und vor allem Alter. Da lässt sich einiges im Vorfeld klären.
Bei entsprechenden Fragen (in drei Brustzentren) wurde von den beratenden Ärzten jedesmal gesagt "Kann man nichts machen, da gibt es nichts!".

Soll das bedeuten, dass in DREI Brustzentren diese Sachen, wie Leberwerte nicht geprüft wurden??? Kann ich kaum glauben. Leberwerte gehörten bei mir zum Standard. Ob schwere NW eintreten oder nicht, kann man dadurch dennoch nicht vorhersagen.

Zitat von mercurius

Selbst in den S-3 Leitlinien wird lediglich erwähnt, dass man palliativ Akupunktur machen kann. Das ist mehr als dürftig.

Deine Frau wird palliativ behandelt? Die Akupunktur kann z. B. die Übelkeit stark verringern.

Zitat von mercurius

Hinzu kommt, dass die Hersteller verlangen, dass man Herz, Leber und Nieren Therapiebegleitet überwacht. Wird auch nicht durchgeführt, mit dem Hinweis: Zu Anfang der Therapie und am Ende machen wir eine Herzuntersuchung. Ansonsten wird Blutbild überwacht, damit die Therapie reibungslos über die Bühne geht.

Das Blutbild wird gemacht, um z. B. die Funktion von Leber und Niere zu überwachen. Was willst du sonst noch? Bei mir wurde übrigens vier mal das Herz geschallt, ob das nun Standard ist, weiß ich nicht.

Wenn Du so unzufrieden mit den Auskünften der Ärzte bist, würde ich die wechseln. Ich bin in einem BZ auch ziemlich "abgefertigt" worden, deshalb habe ich zu einem niedergelassenen Onkologen gewechselt. Dem kann ich Löcher in den Bauch fragen, aber bei manchen Dingen weiß er keine Antwort - z. B. warum Epirubicin in einer bestimmten Dosis gegeben wird.
Wie fühlt sich eigentlich deine Frau bei den Ärzten? Hat sie Angst, nicht richtig behandelt zu werden? Ein großer Schritt ist gegangen, wenn DIE PATIENTIN dem Arzt vertraut.

[The Witch]

Zitat von Calypso

Wenn Du so unzufrieden mit den Auskünften der Ärzte bist, würde ich die wechseln. (...)
Wie fühlt sich eigentlich deine Frau bei den Ärzten? Hat sie Angst, nicht richtig behandelt zu werden? Ein großer Schritt ist gegangen, wenn DIE PATIENTIN dem Arzt vertraut.

Wenn ich das mal eben der Deutlichkeit wegen präzisieren dürfte: Wenn die Patientin so unzufrieden ist, sollte sie wechseln. Und sich nicht durch jemanden, der das Gras wachsen hört, zusätzlich verunsichern lassen.

Deinen Ausführungen hinsichtlich Leber- und Nierenwerten ist natürlich nichts hinzuzufügen.

Zitat von Jule66

Grundsätzlich frage ich mich schon, wieso bei Antibiotika das Körpergewicht der Dosierung als Grundlage dient und bei der Chemo die Körperoberfläche

Das hat schlicht und einfach mit Bequemlichkeit und Handhabbarkeit zu tun. Früher wurden die meisten Medikamente, auch Antibiotika, außer bei Kindern, gar nicht in irgendeine Beziehung zu Körpermaßen gesetzt. Das hat sich erst mit dem Problem des vermehrten Auftretens von Resistenzen geändert. Offenbar wurden schwerere Menschen öfter unterdosiert. Da der Schaden bei einer Überdosierung aber nicht so gravierend ist wie bei einem Chemotherapeutikum, hat man das leichter zu handhabende Gewicht als Referenzgröße genommen. Das ist aber derzeit schwer in der Diskussion - man fordert immer öfter, auch hier auf Körperoberfläche oder noch ganz andere Referenzgrößen zu gehen.