Nierenkrebs mit Metas - jetzt starke Schmerzen im Nacken

[Niko.]

Hallo Jan.

Wir hatten gerade ein Telefongespräch mit dem Onkologen. Am Mittwoch soll ein CT vom Kopf gemacht werden, weil er auch so starke Kopfschmerzen hat. Meine größte Hoffnung liegt nun darin dass sie dort nichts finden und die Schmerzen von Nacken ausstrahlen in den Kopf. Vielleicht bin ich naiv, aber ich klammere mich jetzt an diesen Strohhslm sonst gehe ich kaputt. Mein Vater hat gerade vor meinen Augen geweint. Das hat er in all der schweren Zeit noch nie. Ich hab so furchtbare Angst ihn zu verlieren. Ich werde das mit dem Lungencheck auf jeden Fall ansprechen. Danke für den Hinweis. Ich hoffe dort haben sich keine Metas gebildet. Wie ist das eigentlich mit Metastasen in Armen und Beinen? Kommt das nicht vor? Weil die werden doch irgendwie nie untersucht?

Am 22.03 hat er dann einen Termin zu einem Vorgespräch. Die Metastasen sollen auf jeden Fall operativ entfernt werden. Bis dahin heißt es also wieder warten...

Gruß, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

beim NZK ist eigentlich alles möglich, aber Metastasen in Armen oder Beinen sind sehr selten. Metas gibt es in der Regel am ersten in der Lunge, gefolgt von Leber und Knochen. Metastasen im Kopf haben eigentlich auch wenige, aber diese Metastasen sind richtig gefährlich. Es ist richtig das euer Onkologe ein CT vom Kopf machen läßt. Hirnmetastasen kann man je nach Anzahl und Größe mit Cyberknife, Gammaknife, stereotaktischer Bestrahlung oder bei zu vielen mit Ganzhirn Bestrahlung behandeln.

Ich drücke euch die Daumen

Jan

[Henning Sp]

Hallo Niko,

ich verstehe, dass Du Dir sorgen um Deinen Vater machst und möchte dir auch hoffentlich etwas Mut machen.

Mein Mann hatte von Anfang an auch Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule und im Becken.

Die in der LWS haben wir mit Cyberknife sehr erfolgreich bestrahlt. Im allgemeinen kann man das wirklich gut machen, vorausgesetzt Sie ist ncht zu groß. Die Kosten müßt Ihr ggf. aber mit der Krankenkasse abklären ( ggf. hartnäckig sein und nicht abschütteln lassen.

Bzgl. der Schmerztherapie möchte ich Dich auch etwas beruhigen. ( übrigens auch mein Mann ist kardial belastet, da er bei der OP einen Herzinfarkt hatte)

Ich war in grauer Vorzeit mal 15 Jahre lang Krankenschwester und damals hat man Schmerztherapie noch ganz anders gesehen.

Anfang letzten Jahres konne mein Mann aufgrund seiner Schmerzen durch die Beckenmetastase so gut wie gar nicht merh laufen und ich mußte ihn notfallmäßig ins Krankenhaus bringen. Es war es auch für mich zunächst sehr befremdend als er soooo viel Schmerzmittel bekam. In der Spitzenzeit waren wir auf 2x 40 mg Morhin und 4x2 Tabl. Novalgin ( Novalgin ist übrigens das primäre Schmerzmittel bei Niere) und 2x1 Trancopal wegen der Muskelschmerzen. Das ist schon eine Mega Dröhnung. Und trotzdem verträgt mein Mann das erstaunlich gut, ob das in der Form normal ist weiß ich allerdings nicht.

Mit Sicherheit ist er nach über einem Jahr auch irgendwie abhängig. Wir haben zwischenzeitlich auch den Versuch gemacht das Morphin nach und nach auszuschleichen, Ging leider nicht wirklich. Was ich Dir aber sagen möchte, es ist ganz wichtig, dass Schmerzen weitestgehend ausgeschaltet werden, weil dass auch eine Form von Stress für den Körper ist. Natürlich gbt es auch nichts ohne Nebenwirkungen, so braucht man z.B. bei Morphin meist unterstützende Mittel für die Verdauung. Wenn ich so sehe was mein Mann alles schlucken muss wrd mir auch gasnz anders.

Ich wünsche euch jedenfalls weiterhin viel Kraft und den richtigen Weg

Lieben Gruß
sigrid

[Niko.]

Hallo!

Da bin ich mal wieder. Es hat ein bisschen gedauert, es war ziemlich stressig die letzten Tage.
Wir haben nun endlich Gewissheit, das im Kopf keine Metastasen sind. Das hat uns alle sehr erleichtert. Aber es gab auch wieder mal Rückschläge. Wir hatten ein Gespräch mit einem Neurochirugen, der uns davon abgeraten hat die Metastasen im Nacken operativ entfernen zu lassen. Er sagte die Metas wäre sehr klein und würden Knochen und Rückenmark vorerst nicht gefährden, was ja auch erstmal eine gute Nachricht ist. Allerdings umschließen die Metastasen einige wichtige Nervenbahnen. Nach Aussage des Neurochirugen könnte bei einer OP nicht alles entfernt werden und man würde mehr Schaden anrichten als es Nutzen würde. Mein Vater war erstmal erleichtert, dass er vorerst nicht unters Messer muss, davor hatte er große Angst. Allerdings sinken natürlich die Möglichkeiten der Behandlung...
Ein paar Tage später saßen wir dann wieder bei seinem Onkolgen, der uns sagt dass auch eine "herkömmliche" Bestrahlung nicht möglich ist, da fast genau die Stelle vor zwei Jahren schonmal mit der höchsten Dosis bestrahlt wurde. Das ist wohl nur einmal möglich. Ob Cyber- oder Gammaknife in Frage kommt wird jetzt noch abgeklärt, aber ich habe da leider nicht viel Hoffnung.
Also hat mein Vater am 27.03 mit der Einnahme von Votrient angefangen. Erstmal nur eine Tablette pro Tag (400mg), ab morgen dann zwei pro Tag. Er hat natürlich Panik vor den Nebenwirkungen, die ja wohl ähnlich sind wie bei Sutent. Ich hoffe so sehr er verträgt dieses Medikament ohne große Nebenwirkungen die ihn einschränken. Er hat schon so viel mitgemacht. Gleichzeitig wurde die Novalgin-Dosierung geändert. Er nimmt jetzt 6 mal täglich 30 Tropfen, damit sind die Schmerzen deutlich schwächer.

Meine Frage, hat jemand hier Sutent genommen und aufgrund von zu starken Nebenwirkungen absetzten müssen und nimmt jetzt Votrient? Wie kommt ihr damit klar?

Lieb Grüße,
Niko.

[Jan64]

Hallo Niko,

wie dein Vater Votrient verträgt wird sich zeigen, kann man im voraus schlecht sagen.

Die Aussage des Onkologen, von wegen es sind keine 2 maligen Bestrahlungen an gleichen Stellen möglich, würde ich von einem Radioonkologen noch mal beurteilen lassen. Es gab bis vor wenigen Jahren tatsächlich die Meinung, es wären Bestrahlungen an der gleichen Stelle nur einmal möglich. Heute ist man anderer Ansicht, so die Meinung der Radioonkologen meiner Klinik. Eventuell ist eine Dosisanpassung oder eine Änderung des Bestrahlbereichs nötig. Auch Cyberknife, Gammaknife oder stereotaktische Bestrahlungen (Radiochirurgie) sind prinzipiell, auch an gleicher Stelle, mehrmals möglich. Es ist aber eine Individuelle Beurteilung nötig. Die Technik und Möglichkeiten gehen auch hier mit großen Schritten weiter.

Gruß Jan

[Silvia Z.]

Hallo Niko,
ich nehme auch Votrient - von Anfang an 800 mg. Habe davor auch Sutent und Nexavar genommen. Wurde allerdings nicht abgesetzt wegen der Nebenwirkungen, sondern weil ein Progress der Metastasen da war. Vertrage das Votrient verhältnismäßig gut. Aber wie Jan schon schreibt, kann das bei jedem anders sein. Du kannst ja mal nachlesen unter "Wer hat schon Erfahrung mit Votrient". Alles Gute für deinen Vater.
LG Silvia

[Niko.]

Hallo ihr Lieben!

Erstmal möchte ich mal Danke für eure schnellen Antworten danken! Es ist wirklich sehr hilfreich sich mal mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielen Dank euch allen!

Mein Vater nimmt ja jetzt schon seit etwas mehr als zwei Wochen das Votrient. Die ersten 7 Tage 400mg. Aber dem 8. Tag 800mg. Nach 12 Tage wurden die Blutwerte kontrolliert. Ergebnis: Alles bestens. Die ersten 14 Tage hat er sich auch sehr gut gefüllt. Keine Anzeichen von Nebenwirkungen. Seit gestern allerdings klagt er über trockene Schleimhäute (vorallem Nase) und er hat Erkältungssymptome. Husten, Schnupfen bzw. Verstopfte Nase und Halsschmerzen. Kein Fieber. Meine Mutter ist auch etwas erkältet, so liegt natürlich die Vermutung nahe, dass er sich angesteckt hat. Aber so wie ich hier schon gelesen habe treten unter Votrient ja auch Grippeähnliche Symptome als Nebenwirkung auf. Was kann man denn jetzt gegen die Symptome machen? Die üblichen Erkältungsmedikamente? Hustenlöser und Halsschmerztabletten? Oder erstmal abwarten?
In der Zwischenzeit hat uns übrigens noch ein Hoffnungsschimmer erfreut. Am 19.04. haben wir einen Termin im Cyberknife Zentrum in Soest. Ob die wirklich etwas tun können steht noch nicht fest, aber allein das wir nicht sofort abgelehnt wurden lässt mich hoffen!!!

Silvia, wie lange nimmst du das Votrient denn schon? Ich habe ein bisschen Bedenken, weil man bei diesem Medikamt ja keine Pause macht wie z.B. beim Sutent. In der Pause konnte sich mein Vater immer etwas erholen. Das fällt beim Vortrient ja wohl dann weg...

So, dass war's wieder erstmal von mir

Euch allen alles Gute!
Niko.