Rezidiv Ewing Sarkom

[chrissiebärmom]

Liebe Ilona,

ich sende Deiner Tochter und auch Dir ganz viel Kraft und Liebe, und Mut und Energie zum positiven Denken!

Mein Sohn befindet sich ja seit vorigem Jahr Anfang April in Therapie, mit vielen Chemos, Operation, Hochdosis und weiteren Chemoblöcken. Jetzt können sich seine Blutwerte nur mehr langsam erholen, wir hoffen, dass keine Chemos mehr kommen. Und dann hoffen wir, dass alles gut wird, mehr kann man ja in der Situation nicht tun, abwarten, hoffen und beten.

Ich wünsche auch speziell Dir die Kraft und Energie, die Du brauchst, um es durzustehen. Alles wird gut, wirst sehen.

Alles Liebe zu Euch

Chrissiebärmom

[Ilona 2010]

ich danke Euch für die lieben worte. Es ist halt ein ständiges Auf und Ab. An manchen Tagen ist man halt echt mies drauf, auch wenn es nix bringt.
Donnerstag und nächste Woche werden erstmal die ganzen Untersuchungen von vor der Hochdosischemo wiederholt um zu schauen, ob sich verändert hat. PET-CT, Echo, EKG, Lungenfunktionstest, Sonographie ect. da geben sich die Ärzte echt Mühe.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

dieses "auf und ab" bzw. mise drauf sein, kenne ich nur zu gut.
Auch wenn man sofort gerne etwas ändern möchte, man hat es nicht in der Hand.
Gut ist, das ihr euch gut aufgehoben fühlt in dieser Klinik und die
notwendigen Untersuchungen auch gemacht werden.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß alles in Ordnung ist.

Liebe Grüße aus dem gerade sonnigen Willich

Gabi

[Ilona 2010]

So, wir fangen heute mit der 1. Bestrahlung an. Morgens ist Simulation und nachmittags die erste Richtige. Nur noch ein paar Wochen, dann sind wir fertig mit der Therapie. Zwischen den Terminen soll Inken noch mit einem Mädchen sprechen, wo eine Amputation ansteht. Ich find das total gut für die Patienten, die Ärzte sind immer so dröge und was wissen die schon, was ein Mädchen im "Besten Alter" 16 Jahre wichtig findet.
Gestern haben wir noch einen schönen Mama-Tochter-Nachmittag gemacht. Wir waren im Kino "Heute bin ich blond". Inken meinte nur, hätte sie den Film schon 2010 gesehen, hätte sie anders über Perücken gedacht und bestimmt auch eine gehabt.

[Jamila05]

Na dann mal auf in den Endspurt....
Meine Daumen habt ihr weiterhin...

Das Inken nun mit einer Mitpatientin sprechen kann und
darf, finde ich großartig...

Ich wünschte mir auch, dass meine Motte und ich das irgendwann einmal tun dürfen...
Mir fehlte in der Klinikzeit die ganze Zeit eine Mutter, deren Kind auch ein Osteosarkom hat...
Einfach nur ein Gesprächspartner...

Sehr schön das Inken diese Chance hat und vielleicht kannst du der Mutter ja auch gut tun im Austausch...

Also auf in den Endspurt
Liebe Grüße
Jazz

[Gabsi67]

Hallo Ilona,

das ist doch mal eine gute Nachricht, daß ihr es bald geschafft habt.
Ich freue mich für euch

Wie war der Film denn sonst für euch? Ich hatte meiner Tochter Nina auch vorgeschlagen mal da rein zu gehen.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute für die nächsten Wochen.

Liebe Grüße,
Gsbi

[Ilona 2010]

Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Jeden Tag zur Bestrahlung fahren und noch die ganzen anderen Kleinigkeiten des Alltags, da ist man oft leer, ohne viel getan zu haben.
Der Film war gut, nicht so dramatisch wie z.B. beim Leben meiner Schwester, da hab ich mal wieder Rotz und Wasser geheult, obwohl ich ihn schon kenne.
Die Bestrahlung läuft gut, bis auf Schluckbeschwerden.
Trotzdem gibt es mal wieder keine Entwarnung. Beim PET-CT im März war ein Schatten auf der Lunge? Wird im Juni neu kontrolliert und wie immer - kann es total harmlos sein, oder eben nicht - macht einen wieder mal völlig fertig. Im letzten Jahr 4 mal hören, da könnte was sein, 3 mal Entwarnung aber einmal war eben auch was. Hat was von Lotto, Nieten bis man einmal gewinnt, ironisch gemeint.
Ansonsten lassen wir uns das Leben nicht vermiesen, bringt ja auch nix. Inken war wieder eine Woche skifahren, sie hat jetzt mit dem Rollerführerschein angefangen, damit sie im Herbst zum Jahrespraktikum und zur Schule kommt. Wir wohnen auf dem platten Land, da ist nicht so gute Busverbindung.