Auf der Suche ...

[Sandra43]

Hallo,

Danke euch allen für eure Posts


@Anett
Da sind wir fast gleich alt , bin nur entgegen meinem Nickname Sandra43 mittlerweile 44.
Tubenkarzinom ist das Eileiterkrebs
Wenn ich das richtig gelesen habe wird es genauso wie Eierstockkrebs behandelt (OP, Chemo) ist aber noch seltener?

Und:
Ja Danke, Dein Post hat mir geholfen, hätte auch von mir stammen können nur kann ich mich nicht so kurz fassen

So ungefähr, hatte ich mir meine Nachsorge auch „gestrickt“ und ich dachte, dass die normale Krebsvorsorge dann auch gleich mitgemacht wird, und mal über eine Mammographie gesprochen wird.
Nur, dass die Ärzte das dann nicht so gemacht haben und ich wie ein hypnotisiertes Kaninchen reagiert habe und nicht in der Lage war einzufordern was ich wollte.
Und ein paar Euro hätte ich auch privat gezahlt.
Der Tumormarker Ca125 für Eierstockkrebs ist bei mir leider nicht aussagefähig.

@all: Irgendjemand hatte doch beim Ovarialkarzinom noch einen anderen Marker empfohlen als den CA125, ich weißaber nicht mehr wer und wo???

@evrlais
Danke für Deinen Post.
Ja dass die Gyn keinen US gemacht hat konnte ich auch nicht fassen.
Hätte aber eben meinen Mund aufmachen müssen.
Bin deshalb dabei mir aufzuschreiben was ich will, bei der neuen Gyn. nehme ich dann den Zettel mit und gehe nicht bevor ich alles angesprochen habe (soweit meine Guten Vorsätze)

@Michaela
Auch dir Danke für deinen Post.
Ich hoffe und glaube, dass ich irgendwann auch froh bin, wenn die Abstände zwischen den Untersuchungen länger werden.
Und so oft soll man ja ein CT auch nicht machen.
Und die eine CT Untersuchung, die ich vor der OP hatte fand ich (wegen der ganzen Kontrastmittel) auch echt schlimm.

Bei mir war es halt im Januar die erste Nachsorge, und ich hatte keine Abschlußuntersuchung mit CT nach der Chemo.
Ich hätte nun mal gerne einmal so ein Juhu-es-ist-nichts-da-Gefühl anstatt immer nur das Schön-Sie-haben-nichts-gefunden-Aber-wie-sollen-Sie-so-auch-was-finden-Gefühl

@Birgit
Danke Dir.
Auf der sachlichen Ebene bekomme ich das auch alles so zusammen (das es die Sicherheit nie mehr geben wird) auf der Gefühlsebene bin ich aber stinksauer und will es nicht glauben.
Dieses „3 Ärzte, 4 Meinungen“ ist für mich einfach immer noch unfassbar.
Aber Du hast ja auch im Moment eine schwierige Entscheidung vor die, die wesentlich gravierender ist.
Auch an dieser Stelle möchte ich nochmals schreiben, wie sehr ich Dir wünsche das Du bezüglich PIPAC-Behandlung herausfindest was der richtige Weg für Dich ist.

@Conny
Dir auch vielen Dank.
Habe da aber gleich noch eine (vielleicht blöde ) Frage: Wenn Du die CT Untersuchung machst, ist das dann mit Kontrastmittel?
Frage nur weil ich bei der CT die ich vor der OP hatte Kontrastmittel trinken musste, dann haben sie mir bei der Untersuchung noch Kontrastmittel in die Venen gespritzt und -was besonders unangenehm war -auch noch einen "Einlauf" (oder wie immer man das nennt) damit verpasst.

@all
Vielleicht ist bei mir ja auch alles ein bißchen anders, weil ich Ende Oktober die Rückverlegungs-OP von meinem Ileostoma hatte?
Da waren die ja zumindest an der einen Seite in meinem Bauch drin und Ultraschall Untersuchungen hatte ich da auch...


So wenn ich dass mal für mich zusammenfassen:

Die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Ovarialkarzinomen (Stand 2007) sagen zur Nachsorge folgendes:


* Die Nachsorge umfasst 
eine sorgfältige Anamnese-Erhebung, 

die körperliche Untersuchung inklusive gynäkologischer Spiegel- und Tastuntersuchung, 
die rektale Untersuchung, 

die Vaginalsonographie. 


* Die routinemäßige Bestimmung von Tumormarkern soll bei symptomfreien Patientinnen nicht durchgeführt werden (Ausnahme Keimzelltumoren, Keimstrangstroma-Tumoren).

* Eine routinemäßige, darüber hinausgehende apparative Diagnostik in der Nachsorge ist bei symptomfreier Patientin nicht indiziert.


Was dann aber tatsächlich gemacht wird hängt vom Patienten und/oder Arzt ab.
Jeder macht es ein bisschen anders, wichtig ist es den Mund aufzumachen
und wenn es bei dem einen Arzt nicht klappt einen anderen Arzt zu suchen

Die meisten lassen den Tumormarker CA125 bestimmen (da er auch vorher schon aussagefähig war).

Was sonst noch üblich ist:
Großes Blutbild und Oberbauchsono,
sowie im Rahmen der Krebsvorsorge Abstrich, Mammografie (1 mal Jährlich).

Ob CT, PET-CT oder sogar MRT nach der OP im Rahmen der Nachsorge gamacht werden ist "individuell"

@all
bin jetzt dank euch auf meiner Suche nach der "richtigen" Vorsorge ein bisschen weiter gekommen.

Muss das jetzt erst mal alles wieder sacken lassen

Viele Grüße
Sandra

[Eagle-Eye]

Liebe Sandra,

ich hoffe, dass Du einen Weg findest um die richtige Nachsorge durchführen zu lassen. Bin mit meiner auch sehr unzufrieden und werde das auch anpacken müssen.

Alles Gute Dir!


Christin

[Sandra43]

Hallo,

habe jetzt erst mal meinen Hausarzt gebeten ob er sich meinen Bauch nochmal mit Ultraschall anschaut.
War zum Glück alles unauffällig.
Beruhigt mich ein bißchen aber noch nicht so richtig.

ABER:
Meine Lymphozele "gefällt ihm nicht".
Weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll.
Er hat mit keinem Wort geäußert, dass er denkt, dass das was anderes als eine Lyphozele ist (und ich habe mich auch nicht getraut das zu fragen) .
Er sagt immer, dass es darum geht, ob man dieLymphozele nicht doch punktieren müsste (das Thema hatten wir schon mal im Dezember).

Die Frauenklinik des KH's meinte damals: in Ruhe lassen und abwarten ob sie von selbst weggeht.

Aber das ist ihm anscheinend nicht geheuer
Jetzt habe ich ja eine neue Gyn., bzw ich habe den ersten Termin bei Ihr Ende April (vorher war absolut nichts frei).
Zu meiner alten Gyn. will ich aber auch nicht mehr gehen (wenn es nicht unbedingt sein muss), wäre mir halt ein bißchen peinlich
Und außerdem, hatte die sich die Lymphozele im Oktober angeschaut....

Aber mein Doc hat nicht locker gelassen und mir (mit meinem Einverständnis) jetzt für nächste Woche einen Termin bei einem anderen Gyn. besorgt.

Ich finde das schon toll von meinem Hausarzt, dass er nichts auf die leichte Schulter nimmt und sich hartnäckig darum kümmert dass ich zu Fachärzten gehe, wenn ihm was komisch vorkommt und er es aber als Hausarzt nicht abschließend beurteilen kann,

ABER, jetzt geht wieder das Kopfkino los;
was, wenn es gar nicht darum geht was mit der Lymphozele gemacht wird, sondern darum ob die "liquide Raumforderung" auch wirklich um eine Lymphozele ist

Kann doch eingentlich nicht sein , oder ?????

Wurde doch von 2 verschiedenen Ärzten mit US angeschaut
und auch noch von 2 verschiedenen Gynäkologen mit vaginalem Ultraschall und nach der Rückverlegeungs-OP hatte ich ja auch noch 2 US Untersuchungen wegen meiner Blase.
Ich meine bei 7 Ultraschall Untersuchungen von 6 verschiedenen Ärzten seit Oktober, wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Ach Mist.


Wenigstens habe ich jetzt doch tatsächlich ein Psychotherapeutin gefunden die nicht für die nächsten 10 Jahre ausgebucht ist. Habe nach Ostern das Erstgepsräch.
Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Sandra,

vorsicht: jetzt kommt der STANDARDspruch
GAAAAANZ ruhig bleiben. lass dich nicht verunsichern.

Aber im Ernst (und ich nehme dich selbstverständlich absolut ernst): der Arzt ist wahrscheinlich einfach nur vor dem Hintergrund deiner Vor-Geschichte sehr sehr vorsichtig. Er will sich ja später nicht den Vorwurf machen lassen, er hätte etwas verschleppt.
Wenn etwas unklar ist, dann will er sich einfach absichern. So etwas kommt ja eher als Krankheitsbild selten vor und bevor er sich selbst in die Brenzlige Situation begibt, für die Diagnostik die Verantwortung zu übernehmen, sichert er sich ab. ( ist ja nett, dass Du denkst, er tue es für dich, aber meiner etwas pessimistischeren Sicht auf Ärzte ist das reines Eigeninteresse .. grins, und dabei komme ich aus einer familie mit reichlich medizinern ....

Seine Handlungsweise absolut nachvollziehbar und meiner Beurteilung nach genau richtig.

Ich persönlcih glaube nicht, dass er einen Verdacht hat.
Auf der andreen Seite - ich will nicht nur rosarot malen - ist es einfach so, dass es bei dieser Krnakheit so ist, dass es ncihts gibt, was es nicht gibt.

............. "wenn es sich da um keine harmlose Lymphozele dann hätte doch irgendeiner der Ärzte was bemerken müssen ????

Tja, das ist das Thema mit der Sicherheit, die es nie wieder geben wird. Da waren wir ja thematisch schon mal.... Heute mußte ich es leider selbst wieder negativ erfahren, aber das ist eine adnere Geschichte.

Es gibt nun mal Dinge in unserem Körper, die ein Ultraschall nicht darstellt, nicht darstellen kann und von keinem Arzt gesehen wird.
Traurig, tragisch, verhängnisvoll, aber wahr. Lass den Gedanken ruhig mal zu, "beschnuppere" ihn mal, sieh ihn Dir genau an, bau dir am besten ein Szenario, wie du im Falle des Falles damit umgehen könntest und dann - und jetzt kommt das entscheidende : weise ihn , also alle angstvollen Gedanken - in seine Schranken.

noch was:
Ich persönlich wäre übrigens mit dem Punktieren sehr sehr vorsichtig.
Gewebe und Bereiche, die dazu neigen, bösartig zu entarten, würde ich solange als möglich, möglichst in Ruhe lassen. Jeder Eingriff führt zu Reizung und Entzündung der Zellen - beste Voraussetzung für Zellveränderung. Meine persönliche Meinung. es gibt sicher Ärzte, die das anders sehen.

Alles liebe und gute wünscht
Birgit

[Conny]

Hallo Sandra
winke mal rüber zu Dir
Sandra ich möchte Dir Deine Frage bezügl.meines CT beantworten
Ich bekomme vor dem CT 2 Flaschen Kontrastmittel zum trinken,meinen Port lasse ich mir anstechen und während des CT wird dann nochmals eine Jodlösung gespritzt.
Es wird mir dann ganz heiss im Körper und vergeht aber dann ganz schnell.
Zum Glück hab ich damit keine Probleme und kann es gut aushalten,in einem !/2 Jahr werde ich wieder ein CT Abdomen / Thorax machen lassen,denn man erkennt doch sehr gut Veränderrungen,z.B. auch die PC.
Ich wünsche Dir tollen Erfolg bei Deiner Psychologin und freue mich sehr dass es mit dem Termin nicht so lange dauert.
Alles Liebe und Gute wünscht Dir Conny

[Sandra43]

Hallo Birgit, Hallo Conny,
Danke für eure Antworten.

Hallo @all
Ich war jetzt mittlerweile bei dem anderen Frauenarzt und habe dann dort auch eine ausführliche Untersuchung bekommen.

Also

• gynäkologische Untersuchung,
• vaginaler US und US vom Bauch,
• Brust abtasten und Brust US,
• und Krebsabstrich

War alles (bis auf den Krebsabstrich -das dauert ja ein bisschen) in Ordnung.
Also keine Knoten in der Brust ersichtlich, keine Stauungen der Nieren, Leber ohne Befund, kein Anzeichen für Aszitis...

Jetzt bin ich dann doch erst mal wenigstens ein bisschen beruhigt.

Werde wahrscheinlich weiterhin zu diesem Frauenarzt gehen, da ich mich gut untersucht fühlte.
(Gebe mir aber noch eine Woche Zeit zum Nachdenken, bevor ich den anderen Termin im April absage)

Wenn ich möchte lässt er auch den TM bei mir bestimmen (bisher haben sich ja alle Ärzte geweigert, weil der bei mir nicht Aussagefähig war).

Ich soll jetzt halt überlegen, was ich will und wenn ich will dass er bestimmt wird, dann wird es beim nächsten Nachsorgetermin gemacht (ist jetzt meine freie Übersetzung und nicht O-Ton des Arztes ).
Habe jetzt also wieder was zum grübeln (TM war bei mir vor der OP bei 35,7, nach der OP bei 17,x und ist danach nicht mehr bestimmt worden).

Nach anderen "bildgebenden" Verfahren habe ich nicht gefragt, weil ich doch wieder ziemlich durch den Wind war.
Hatte ja mal wieder Panik, dass meine Lymphozele gar keine Lymphozele ist sondern irgendwas anderes böses .
Nachdem er mir auch nochmal (wie die anderen Ärzte auch) bestätigt hat, das es "nur" eine Lymphozele ist war ich dann so erleichtert, dass ich zu Hause erst mal 2 Stunden geheult habe...

Zum weiteren Vorgehen meinte er auch, wenn die Lymphozele mich nicht beeinträchtigt würde er auch vorschlagen sie in Ruhe zu lassen und zu beobachten. Das ist mir recht so.

Mein Darm macht mir mal mehr, mal weniger Ärger. War ein bisschen inkonsequent, werde jetzt aber wieder konsequent Bananen, "braunen" geriebenen Apfel und bitteren schwarzen Tee zu mir nehmen und hoffen dass es wirkt.

Bin ansonsten froh, dass ich bald einen Termin bei der Psychotherapeutin habe. Mir ist ja klar das es mit einer Sitzung nicht getan ist. Aber ich merke einfach immer mehr, dass ich es alleine nicht schaffe und "professionelle Hilfe" brauche.

Viele Grüße
Sandra

[Eagle-Eye]

Liebe Sandra,

wie Du ja weißt, hatte ich neulich Ultraschall (Bauch). Ich war auch sehr verunsichert, ob das überhaupt ausreichend sei. Ich schrieb dann eine Mail an den Chefarzt, der mich letztes Jahr operiert hat. Er antwortete und teilte mir mit, dass er von den bildgebenden Verfahren bei dieser Art von Krebs nichts hält - weder CT, noch PET - CT. Das hat mich doch irgendwie verwundert.

Dein Speiseplan (Bananen....) sieht ja wirklich mau aus, daher hoffe ich sehr, dass Dir damit doch sehr geholfen wird mit Deinen Darmproblemen.

Dass Du bald einen Termin bei einer Psychoonkologin hast finde ich klasse. Wie Du schon schreibst ist mit einer Sitzung ja noch nicht wirklich viel getan, aber ich denke, hoffe, dass dies der erste Meilenstein ist, damit auch Deiner Seele geholfen wird.

Ich wünsch Dir alles, alles Gute!!!


Christin