Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

AUFGENOMMEN

in die PIPAC Studie. !!!!!

Ihr erinnert Euch, dieses neuartige Verfahren der Druckchemo bei Bauchfellbefall, das entwickelt wurde?? Ich hab drüber geschrieben und auf NDR lief eine Sendung dazu.

Habe mich dort beworben und gestern - am SAMSTAG !! - rief der Prof. an und sagte, dass ich alle Kriterien erfülle und teilnehmen könnte. Nach mehreren Wochen Wartezeit - ich hatte das schon fast abgeschrieben! Endlich mal etwas, das klappen könnte. Immerhin musste er 4/5 aller Frauen absagen, da die Ausschlusskriterien sehr streng sind.
Es war ein sehr gutes, ausführliches Gespräch. Finde ich toll, dass er selbst anruft ...

Übermäßige Freude macht sich zwar bei mir nicht breit, aber zumindest bin ich dankbar für diese Option. Es scheint ja auch wirklcih ein erfahren zu sein, dass erstaunliche Erfolge bringt.

Ich muss jetzt entscheiden, ob ich es will.
Und Frage EUCH ALLE: Würdet Ihr es denn machen an meiner Stelle ?????


Ich sag Euch mal die "Knackpunkte":

• auch wenn es minimal-invasiv gemacht wird: es ist dreimal im Abstand von 6 Wochen eine OP. Mit Vollnarkose und intrauteriner t Chemogabe. Das ist sicher kein Zuckerschlecken. Andererseits bin ich in guter Allgemeinverfassung.

• es ist zudem ein recht neues Verfahren mit wenig ERfahrungswerten. Deshalb ja die Studie. Wer weiß, vielleicht gibt es Risiken, die noch nicht bekannt sind. Da hab ich einfach Angst ....

• Ich muss dreimal von Berlin bis Herne NRW reisen, das ist auch anstrengend, aber eigentlich mein geringstes Problem.

• Mein größtes Problem geht so: ich will im Juni in den Urlaub fahren, mit meinen Kindern, das letzte Mal, bevor der Große eingeschult wird. Vorher bekomme ich diese Behandlung nicht mehr abgeschlossen. Und wenn ich erst danach anfange, - was ich tun könnte lt. Aussage des Prof.s, - dann gibt es zwei Risiken:
  zum einen könnten bis dahin Fernmetastasen auftauchen, das wäre dann ein Ausschlusskriterium oder ein Darmverschluss, das würde mich auch "rauskicken". Und mir wäre dann diese Option "in meinem Behandlungsblumenstrauss" für immer genommen. ....

Bitte - wer von Euch Zeit hat zu schreiben und eine Meinung dazu hat - ich würde mich so freuen, Eure Meinungen zu wissen und mich mit Euch darüber auszutauschen .....
(es ist einfach etwas ganz anderes, mit Betroffenen darüber sich auszutauschen).

Alles wissenswerte über dieses Verfahren findet Ihr noch einmal hier:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...kchemo101.html
http://www.marienhospital-herne.de/

Ganz liebe Grüße
die Birgit - auf der Suche nach dem Engelchen-WEg ..........

[Christine55]

Hallo Birgit,
ich kannte diese Therapie bisher noch gar nicht. Habe mir das Video angesehen und bin positiv überrascht. Natürlich ist es ein ganz neuer Weg mit wenig Erfahrungswerten, aber für mich hört sich das plausibel an. Ich würde an deiner Stelle nicht jetzt sofort entscheiden, schlaf ein- bis zweimal drüber. Meist kommt man ja dann selbst zu einer Entscheidung, die für einen selbst die richtige ist. Da du die Behandlung nur alle sechs Wochen hast (anscheinend bis auf Narkose und kleine Bauchschnitte mit wenig oder keinen Nebenwirkungen) kannst du doch deinen Urlaub im Juni planen. Das ist dir wichtig - mach das!! Das tut dir und deiner Familie gut und daraus schöpfst du wieder neue Kraft. Ich kann dir natürlich die Entscheidung nicht abnehmen - aber ich würde es machen.
Schick dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüße
Christine

[Conny]

Hallo meine liebe Birgit,
Erstmal freue ich mich sehr für Dich dass Du für das Pipac Verfahren angenommen bist,Du hast es Dir ja so gewünscht,nachdem ja Avastin von Deiner Kk abgelehnt wurde.
So wie ich doch informiert bin ist doch zur Zeit keine PC bei Dir vorhanden?.oder hab ich da was überlesen?
Dein TM ist etwas erhöht,auch wieder gefallen und die Aszitis ist nur noch in kleinen Nestern vorhanden,wie bei mir.
du befindest Dich noch in der Wait&See <phase,habe gelesen dass Dir Dein Darm etwas Sorge bereitet und Du Dich für eine Darmsanierung entschlossen hast..
Nun hab ich mir das Video nochmals angeschaut,hatte ja den Fernsehbericht gesehen,
Es hört sich wirklich vielversprechend an und es wäre in der Tat das Beste was es gäbe wenn man die PC damit elemenieren könnte.
Da es ja noch in der Studie ist gibt es natürlich keine Langzeiterfahrungen,mich hat nur die Kontrolle mit Ultraschall bei einer Patientin gewundert,welches dann evtl,wieder eine PC anzeigen soll.
Ist denn ein CT bei PC nicht aussagefähiger als ein Ultraschall?
Wenn ich jetzt an Deiner Stelle wäre und eine PC nachweisbar wäre,würde ich auch daran teilnehmen,aber vielleicht solltest Du vorher nochmal mit Prof.S. darüber reden und dann nach Deinem Bauchgefühl entscheiden
Kann mir schon vorstellen dass es keine einfache Entscheidung für Dich ist,aber egal wie Du Dich entscheidest,von Herzen wünsche ich Dir alles Gute.
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

@liebe Christine, danke für die Antwort. Meine Tendenz ist eigentlich auch das zu machen, aber der Urlaub ist ein Problem. Das klappt nicht: OP + Chemo und dazwischen in den Urlaub. 6 Wochen sind es dazwischen, davon verbringt man 1 im KH, aber dann ist man aufgrund Bauchschnitte ja nicht Autofahr- und Bade- Camping-Kindertauglich.
Aber das bespreche ich noch mal mit den Ärzten.

@liebes Connylein - zuverlässig wie Du bist, kommt natürlich deine Antwort Prompt, ich danke Dir meine Liebe.

Du sprichst einen ganz wunden Punkt an, Du liebe aufmerksame Beobachterin:
die grosse Frage, ob PC vorhanden ist oder nicht oder wieviel.
Wir gehen derzeeit davon aus, dass sie da ist. Der TM ist weiterhin erhöht, bei rund 140, und wenn ich tumorfrei bin, ist er unter 10. Aber er steigt nicht weiter und "dümpelt vor sich hin". Das letzte Mal war wieder etwas Anstieg.

In den Bildgebenden Verfahren ist die PC nicht nachweisbar, aber das war bei meiner PC bis jetzt noch nie. Das letzte mal war sogar im MRT nix zu sehen, und so habe ich mich entschlossen zu nochmaliger op (2011) und als der Bauch dann offen war, war alles befallen und nicht mehr tumorfrei operabel.
Das ist mein Problem: ich weiss einfach GAR nichts, was in meinem Bauch passiert. und rauskriegen kann man es auch nicht.

ich werde morgen mal versuchen, ob ich kurzfristig ein MRT bekommen kann. Vielleicht weiss man dann mehr Aber ich befürchte mal, ich bekommen kurzfristig keinen Termin.

Der Prof meinte zu der Problematik, dass bei erhöhtem TM immer von eiiner Progression der PC auszugehen ist, wenn auch langsam. und niemand kann sagen, wann der Darm so betroffen ist, dass verschluss oder ob die PC nicht doch dann auf ein Organ streut ...

Ich komm mir ganz blöd vor, hier so rumzujammern wegen "nur" eines Urlaubs, aber mir ist das so wichtig - und dann ist da schon wieder mal die Krnakheit, die mir was wegnehmen will..... und ich sitz da und weiss wieder nicht, was das Richtige ist. LSchlussendlich ist dieses Problem eher marginal im Vergleich zu dem, was andere durchstehen müssen.

Ach menno, meine Gedanken fahren Karussell, ich geh jetzt einfach mal ins bett und versuch zu schlafen. Mal sehen, ob ich ein Plätzchen finde, vorhin hörte ich kleine Trappelfüßchen die treppe hochtapsen Richtung Elternbett ...

Liebe Conny, liebe Christine, und alle anderen: liebe Grüße
Birgit

[tschuy]

Liebe Birgit

Lange habe ich nachgedacht, was ich dir zu deinen Fragen sagen soll. Ganz schwere Thematik finde ich. Ich habe versucht mich über die Methode zu informieren, aber viele Fragen blieben bei mir offen. Welche Chemo wird verabreicht, wie sind die Nebenwirkungen, Belastung durch mehrmalige OP, Verlängerung der Lebenszeit? etc.
Wie du dich vielleicht erinnerst, habe ich PC und die Behandlung käme für mich also auch in Frage. Mein PC konnte nur über CT diagnostiziert werden, im MRT war nichts.
Ich bin in Hinsicht der Methode noch sehr unschlüssig, sehe sie eher als letzte Wahl, wenn nix mehr geht. Ob ich an deiner Stelle, mit, wenn ich es richtig verstanden habe, eher unklarem Befund (bis auf die TM) mich auf eine durchaus erfolgversprechende, aber noch relativ wenig erprobte Methode einlassen würde? Dazu mehrmalige OP`s. Zudem deine Pläne mit den Kindern. Ich glaube, dass ich an deiner Stelle zumindestens bis nach dem Urlaub warten würde, mir alles nochmal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen würde, mit Angehörigen, Freunden, vielleicht mit einer Frau, die es schon bekommen hat, reden, mich informieren. Du wirkst auf mich sehr unter Druck. Was hetzt dich? Zeit kann etwas Entspannung und Klarheit bringen.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwierig, emotional belastend und ambivalent soch eine Entscheidung ist. Schließlich geht es um deine Lebenszeit und -qualität. Ganz wichtig ist es meiner Meinung nach und so mache ich es auch, dass du eine "runde" Entscheidung ganz allein für dich triffst. Mir ist dabei mein "Bauchgefühl" sehr wichtig. Du musst kognitiv und emotional ja oder nein sagen und das braucht Zeit. Egal, wie du dich entscheidest, du musst dazu stehen.

Liebe Birgit, ich wünsche dir Kraft, die Fähigkeit auch mal abzuschalten und deinen klaren Weg zu finden.
Ich grüße und drücke dich ganz herzlich
Juliane

[Sandra43]

Liebe Birgit,

Mein erster Impuls war, Dir zu schreiben:
Juhu , endlich hat sich Dein Engagement gelohnt endlich bekommt Du mit PIPAC die Chance um die sie so gekämpft hat.

Mein zweiter Impuls war dann, Dir zu schreiben:
Fahr erst in den Urlaub und beginne dann mit der Behandlung zu beginnen.

Und schließlich habe ich gar nichts geschrieben, weil ich nicht wusste was ...
Ich empfinde die Entscheidung als extrem schwierig.

Nachdem ich jetzt wirklich sehr lange nachgedacht habe,
kann ich doch nur sagen, dass ich nicht weiß wie ich mich tatsächlich entscheiden würde.

In meiner momentanen -immer mal wieder zur Panik neigenden - Stimmungslage würde ich mich sehr wahrscheinlich für die Behandlung entscheiden.
Weil ich das Gefühl bräuchte „etwas zu tun“ (weiß nicht wie ich das besser formulieren soll) würde ich mich auch sehr wahrscheinlich für einen sofortigen Behandlungsbeginn entscheiden.
Ich persönlich bin im Moment einfach zu ängstlich als dass ich den Mut hätte abzuwarten.

Das ist aber absolut subjektiv und nur mit Bauchgefühl begründbar.
Denn nachdem ich alles gelesen habe, was hier geschrieben wurde,
mir das von Dir verlinkte Video angeschaut habe
und noch ein bisschen im Internet gesurft habe,
finde ich einfach keine Fakten und Sachargumente
die eindeutig für oder gegen eine Behandlung sprechen
und schon gar nicht ob eine Behandlung dann sofort beginnen muss.

Liebe Birgit ich wünsche mir von Herzen, dass Du Dir die Zeit nimmst die Du brauchst um die Entscheidung zu treffen die Dir das beste Bauchgefühl gibt. Und ich bin sicher, dass wird dann auch die „richtige“ Entscheidung sein.

Viele Grüße
Sandra

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Dann "grase" ich auch mal wieder "über den Zaun".
Erstmal freut es mich für dich, dass du die für die PIPAC-Studie eine Zusage bekommen hast.
Deine Frage, ob du diese Behandlung machen lassen sollst, kann ich aber auch gut verstehen.
Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, ob PIPAC für mich eine Option wäre, wenn es denn nötig sein sollte. (Hab ja auch PC.)
Ich habe mich allerdings noch nicht so eingehend damit auseinandergesetzt wie du. Es war mir bisher nicht klar, wie langwierig und aufwändig das Ganze ist. Ehrlich gesagt, weiss ich nicht, ob ich das alles über mich ergehen lassen möchte. Es ist ja vermutlich eine ziemliche Belastung für den Körper.
Auf der anderen Seite habe ich das Gefühl, dass ich vermutlich das Risiko eingehen würde. Die HIPEC wollte ich zuerst ja auch nicht machen lassen , und als es dann zur Debatte stand, habe ich mich dafür entschieden. Ich möchte ja noch möglichst lange für meinen Schatz da sein ... Ach, eine schwierige Entscheidung!
Noch schwieriger ist es, dir einen Tipp zu geben. Du bist ja nicht in der gleichen Verfassung wie ich, etc.
Und dann ist da noch das "Problem" mit den Ferien. Ich finde nicht, dass es falsch ist, wenn du dir darüber Gedanken machst. Für dich scheinen diese Ferien sehr wichtig zu sein.
Es klingt vielleicht doof, aber ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschliessen: Horche in dich hinein und lass deinen "Bauch" entscheiden. So wie ich dich einschätze, kannst du das sehr gut!
Ich wünsche dir alles alles Gute!
Arsinoe