Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[mersi]

Hallo ihr lieben,

vielen lieben dank für eure antworten.
Hier die aktuelle Situation:
Wir haben die Chemotherapie fertig. Momentan sieht alles gut aus. Abschlussuntersuchungen folgen noch . hoffentlich gibt es keine böse Überraschung.
Sinem geht es soweit gut.
Unsere Ärzte haben die Empfehlung von Stuttgart erhalten zu bestrahlen, da der sicherheitsabstand doch zu gering war. Doch weil dadurch die funktion der hand beeinträchtigt würde, wollen das unsere Ärzte nicht. Der Tumor wurde ja im ganzen rausgenommen. Stattdessen haben sie uns eine erhaltungschemo mit trofosfamid und Idarubicin vorgeschlagen. Ist teil einer neuen studie.
Es ist nicht einfach, wenb man als eltern entscheiden soll welcher weg der richtige ist. Aber ich denke wir werden weiterhin den freiburger onkologen vertrauen.
Hat jemand Erfahrung mit erhaltungschemo bei sarkomen?
Liebe grüße,
Mersi

[susa212]

Liebe Mersi,

zuerst einmal Glückwunsch, dass ihr die Chemo überstanden habt!

Bezüglich der weiteren Behandlung schließe ich mich Lisa-Gabi an, ich würde auch den Sarkom-Experten vertrauen.

Vielleicht helfen euch beim Thema Bestrahlung und Bewegungseinschränkung einige eigene Erfahrungen:
Ich habe nach Bestrahlung und Nerven-Amputation Bewegungseinschränkungen und eine starke Gehbehinderung (das Sarkom saß im Oberschenkel, bzw. retroperitoneal). Die Bestrahlung war nötig, um Tumorzellen-Reste zu zerstören - die Nerven-Amputation, um den Tumor überhaupt in Gänze entfernen zu können. Das alles habe ich in Kauf genommen, um die Chance zu bekommen, wieder gesund zu werden. Ich bereue diese Entscheidung nicht, auch wenn es mir nicht immer leicht fällt, mit den Folgen klar zu kommen. Aber alles in allem bin ich froh, so wie ich jetzt bin - ohne Rezidiv seit fast 4 Jahren, aber mit Gehbehinderung.

Dass die Entscheidung nochmal schwieriger zu treffen ist, wenn es nicht um einen selbst geht, sondern um das Kind, kann ich nachvollziehen. Bei meinen Terminen in der technischen Orthopädie einer großen Uni-Klinik, in der ich wegen meiner Orthese in Behandlung bin, habe ich viele Kinder gesehen, die nicht "normal" gehen können oder anderweitig eingeschränkt sind. Sie strahlen eine ungeheure Stärke und Lebensfreude aus und geben mir das Gefühl, dass es für sie so gut ist, wie es ist. Sie selber kompensieren viel und mit den heute möglichen Unterstützungen kann auch viel getan werden.

Ganz liebe Grüße
Susanne

[mersi]

Hallo,

echt total lieb, wie schnell Ihr alle immer antwortet. Vielen Dank
Wir werden bald nochmals Gespräche mit den Profs führen und ich werde das Thema Bestrahlung nochmals einschneiden. Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..hmm.. echt schwierig. Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.
Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.
Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..
Ich werd euch aud jeden fall berichten, wie es bei uns weitergeht.
Lg

[susa212]

Hallo Mersi,

es ist total schwer, da eine Entscheidung zu treffen

Zitat von mersi

Allerdings hat unser prof gemeint eine Bestrahlung hat auf jedenfall langfristig gesehen die größeren Spätfolgen..

Spätfolgen sind das eine, die "Ausrottung" der Tumorzellen das andere. Fragt doch mal nach, was die Statistiken sagen, bzw. die Erfahrung der Ärzte. Wie hoch ist das Rückfallrisiko bei den beiden Varianten?

Zitat von mersi

Zumal unsere kleine gemeint hat sie will lieber pillen schlucken und keine bestrahlung.

Wenn nötig, werdet ihr sie sicher von eurer Entscheidung überzeugen können, da bin ich ganz sicher!

Zitat von mersi

Ach wie mans macht ist nicht okay..ich hab echt angst vor der zukunft.

Stimmt!!! Irgendwie muss man sich entscheiden und dann ist diese Entscheidung auch richtig!

Zitat von mersi

Vor allem kenne ich wirklich kein anderes kind mit synovialsarkom..

Kann die Klinik vielleicht Kontakte vermitteln?

Alles Gute und vor allem eine gute Entscheidung!
Susanne

[*Karin*]

Liebe Mersi,

meine Mutter ist seit einigen Jahren an einem Sarkom erkrankt, das bereits gestreut hat. Einige Tumore sind bereits sehr schwer zu operieren.

Ihr Onkologe hat ihr die Cyberknife- Bestrahlung vorgeschlagen, die verspricht, dass Tumore ähnlich wie bei einer OP, ausgeschaltet werden können. Auch sollen dafür nur wenige Behandlungen nötig sein (nicht wie bei einer konventionellen Bestrahlung) und die Erfolgsrate hoch.

Meine Mutter bemüht sich derzeit um ein Erstgespräch, leider kann ich von persönlichen Erfahrungen noch nichts berichten. Ich weiß auch nicht, ob diese Methode überhaupt bei möglichen Resttumoren angewendet werden kann. Aber ein mögliches "Ass im Ärmel", falls in Zukunft doch noch ein Rezidiv auftauchen sollte, könnte es vielleicht sein.
Schau doch mal im Netz danach, für mich klingt die Methode erstmal sehr vielversprechend und ich hoffe, dass ich dir weiter helfen konnte.

Liebe Grüße, Karin

[Thusnelda]

Hallo Mersi, ich hatte ja auch ein Synovialsarkom im Fussgelenk und nach der OP Bestrahlung - die kann heute schon so gut dosiert werden, dass die Schäden berechenbar sind ggü. der Gefahr ein Rezidiv oder Metastasen zu bekommen. Also ich habe nur Verhärtungen mit geringen Bewegungseinschränkungen nach behalten. Viel Glück für deine kleine Sinem und viel Kraft für dich! Thusnelda

[Kalinka]

Liebe Mersi,

es ist meiner Meinung nach wichtig, dass wir Entscheidungen selbst treffen dürfen, aber auch fast unmöglich, weil wir medizinische Laien sind. Das Vertrauen in die Ärzte ist sehr von deren Überzeugungskraft abhängig, ihrem
Wissen und Können, ihrer Reputation.
Bei mir sind Tumorreste an zwei Nerven und an einer Schlagader nach relativ schneller Wundheilung punktgenau bestrahlt worden- mit großem Erfolg.Das erwartete Rezidiv ist ausgeblieben, seit vier Jahren. Chemo bekam ich keine, weil deren Erfolg nicht belegt ist. Meinen Arm kann ich fast normal gebrauchen, natürlich mit wesentlich weniger Kraft, aber nicht wegen der Bestrahlung sondern weil ein Muskel fehlt.
Leider kann euch niemand die Entscheidung abnehmen. Vielleicht ist es wichtig, was noch operiert werden könnte, wenn nach Bestrahlung doch ein Rezidiv kommt? Wäre dann eine erstmalige Chemo sinnvoller?
Ich wünsch euch alles Gute!