Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

[Mia_73]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe massive Probleme mit Lymphstau. Bei mir sind beide Beine betroffen (mir wurden 33 Lymphknoten entnommen). Ich bekomme 1x in der Woche LD und trage eine Flachstrickstrumpfhose. Habe mich bei meiner Lymphologin auch schon wegen einer Lymphgefäßtransplantation erkundigt. Sie meinte, dass es bei mir nicht möglich ist, da beide Beine betroffen sind und man üblicherweise von dem einen ins andere Bein transplantiert. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, es gibt in München eine Klinik die darauf spezialisert sind. Dort werde ich mir einen Termin geben lassen zum Gespräch. Meine Frage ist auch, wenn man aus dem eigenen Körper Lymphe transplantiert, fehlen sie ja dann an dieser Stelle. Oder gibt es stellen wo es keine Auswirkungen haben kann? Wäre auch eine Fremdtransplantation möglich? Fragen über Fragen die ich noch unbedingt klären möchte. Mich schränkt das Lymphödem massiv ein. Selbst wenn ich "zu lange" (ca. 3 Stunden) auf den Beiden bin, bekomme ich richtige Schmerzen, die erst wieder über Nacht abklingen.

Wünsche euch alles Gute und nicht aufgeben und hinnehmen sondern kämpfen!

Eure Mia

[PetraS61]

Hallo Mia,

in einer anderen Klinik sind, je nach Einzelfall, Lymphgefäßtransplantationen als auch Lymphknotentransplantationen oder eine Kombination daraus möglich. Dort führt diese Operationen ein lymphologisch spezialisierter plast. Chirurg / Mikrochirurg durch, der seit Jahren in der Lymphchirurgie beheimatet ist.

Es wird sich immer um eigenes Gewebe handeln, da sonst die Abstoßungsreaktion zu groß wäre und ja in ein Gebiet transplantiert werden muss, das sehr sensibel darauf reagiert. Die Lymphknoten bzw. das Lymphknotenbündel wird aus der Halsregion genommen.

Die von Dir gemeinte Klinik ist in den lymphologischen Fachkreisen noch nicht zu Hause, soweit ich informiert bin.

[Edeka]

Hallo in die Runde

ich komme eigentlich aus dem Eierstockkrebsforum, habe aber auch das Problem mit einem Lymphödem (mir wurden 75 Lymphknoten entfernt).
@ Petra, Danke für Deine sehr fachkundigen Tipps!
@ Snoopy, hallo liebe Snoopy, ich hatte in Deinem Thread schon mal vor etwa zwei Jahren mitgeschrieben. Das hat mich sehr vorwärtsgebracht, vielen vielen Dank und viele liebe Grüße an Dich!

Ich berichte einfach mal, wie es bei mir gelaufen ist:
ich hatte zuerst, als es losging mit Lymphödem (beide Beine, Leiste rechts und Schambereich) zwei falsch angepasste Flachstrickversorgungen (passiert, glaube ich, total oft). Bei Versorgung Nr.1 Blutergüsse in den Kniekehlen und bei Nr.2 hatte die Sanitätsfachfrau wegen des Problems in der Leiste Druck in der Runde Höhe Hüfte aufgebaut, was zur Folge hatte, dass ich mich "hinten" wund gelaufen habe. Selbst mit tonnenweise Puder. Meine Güte, war ich verzweifelt... Reklamation abgelehnt mit "Nö, das geht nicht anders!"

Durch Snoopys Ausführung bin ich drauf gekommen, mir als "Einstiegsversorgung" erstmal Rundstrick zu besorgen. Das habe ich nun fast zwei Jahre gemacht, ab und zu aber trotzdem dicke Beine bekommen. Ich spüre auch, wenn die Lymphflüssigkeit reinläuft, und zwar fühlt es sich an, als würde jemand "tausend Stecknadeln" (Haut gegeneinander drehen, piekt und fühlt sich heiß an. Habt ihr das auch?) an meinen Fesseln machen. Dann weiß ich: sofort Füße hoch!
Nun habe ich aufgerüstet, ich will nicht mehr immer wieder liegen müssen!...

Rundstrick war irgendwann eine Quälerei, weil es schlicht nicht ausgereicht hat. Erst mit Rundstrick mediven forte probiert und nun habe ich meine erste Flachstrickversorgung, mit der ich echt happy bin.
Außerdem gab es auch immer wieder anstrengende Diskussionen mit den Sanifrauen, weil die mir Flachstrick machen wollten.
Was mich ziemlich geärgert hat:
einerseits Flachstrick-Rüstung anpassen wollen weil sekundäres Lymphödem und auf der anderen Seite glaubt mir immer keiner (Ärzte, Reha usw), dass ich ein Lymphödem habe, weil ich sehr schlank bin und man es echt nicht sieht. Außer ich natürlich, war früher noch schlanker. Und abends habe ich echt ne dicke Beule in der Leiste, die auch leider hart ist, also Gewebe umgebaut.

Vielleicht kommt das jemandem bekannt vor. Ich bin nun jedenfalls bei Flachstrick "angekommen", alles andere als froh mit dem Lymphödem, aber mit der jetzigen Versorgung wurde das beste draus gemacht. Ich habe eine relativ weiche Strumpfhose von Juzo in einem schönen Stahlgrau, wegen des Ödems in der Leiste, auch Richtung Schambereich, lege ich Gummipads rein, die auch unter engen Sachen so gut wie nicht auffallen. Ok - Leggings gehen nicht mehr, schmale Jeans aber ok.
Einmal pro Woche Lymphdrainage und zusätzlich Schwimmen gehen, das hilft extrem.
Wenn ich an den Sommer denke und an nicht mögliche Reisen in heiße Länder, schießt mir aber das Wasser in die Augen.

Und ich habe noch eine kurze Frage: wieviel GdB habt ihr aufgrund des Ödems bekommen? Ich kontaktiere gerade das Versorgungsamt, weil ich zu niedrig eingestuft wurde.

Viele liebe Grüße und alles Gute für uns alle
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

ich habe auch viel Lehrgeld bezahlen müssen, denn es ist wirklich ein langer Weg, bis ein Krebspatient zum Manager seines sek. Lymphödems wird. Von den Anfängen bis hin zu meinem jetzt angeeigneten Wissen war es nämlich auch bei mir nicht leicht und ich könnte Ähnliches berichten wie Du.

Schmerzen kenne ich auch, nämlich Spannungsschmerzen, die Schmerzen in den gekappten Lymphsträngen oder Leistenschmerzen, wenn zu viel Lymphe dort nicht schnell genug abtransportiert werden kann, natürlich auch Pieksen, vornehmlich im Genitalbereich. Hast Du mal Lymphpads probiert in der Leiste? Damit lässt sich auf die Verdickung ein stärkerer Druck ausüben als mit dem Material aus Weichgummi.

Die Versorgung der Wahl ist nach meiner Erfahrung wirklich die Flachstrickbestrumpfung, denn nur dadurch kann der Arbeitsdruck erzeugt werden, der nötig ist, die Lymphe zu transportieren, und nur damit lassen sich die anatomischen Körperformen bestmöglich nachbilden, ohne irgendwo einzuschneiden. Dafür ist jedoch eine optimale Anpassung nötig.

In begrenztem Umfang sollen sich, habe ich gehört, durch Kompression (Bestrumpfung) und manuelle Lymphdrainage auch neue Lymphbahnen ausbilden können. Leider fehlen diesen Lymphbahnen (neben den Knoten, die auch Filterfunktion haben) nur die Kollektoren, die mit ihren Muskeln und Klappen die Lymphe transportieren ( pumpen ) . Dieser Job muss dann eben durch die konservative Behandlung übernommen werden oder, wo es geht, ggf. eine Lymphkollektortransplantation vorgenommen werden.

Es könnte alles relativ einfach sein – obwohl, was ist an einer Krebserkrankung und den Sekundärschäden schon einfach?! - wenn nicht so viele Unzulänglichkeiten, gerade im Frühstadium des Lymphödems, passieren würden. Kaum hatte ich etwas Sichtbares wahrgenommen, waren schon die ersten Gewebeumbildungen passiert. Deshalb sollte nach meiner Erfahrung so früh wie möglich eine Versorgung des Lymphödems erfolgen, wozu man sich , egal ob die Behandlung konservativ erfolgt oder chirurgisch, möglichst an lymphologische Spezialisten oder Ödemkliniken wendet.

Schade, dass Du (wie ich übrigens auch) keinen Referenzwert der Beine hast zum gesunden Zustand. Am ausssagekräftigsten ist das Stemmersche Zeichen, wenn sich die Falte (über der zweiten und dritten Zehe) nicht mehr abheben lässt und die Zehen, wie bei mir der Fall, ein kastenförmiges Aussehen annehmen (fast wie Pommes).

Reklamationen und Änderungswünsche sind bei Medi, nur da habe ich eigene Erfahrungen, eigentlich kein Thema, wenn sie innerhalb von 6 Monaten erfolgen, danach gilt die Kompressionsbestrumpfung als verbraucht.

Was jetzt die sozialrechtliche Seite betrifft, bin ich nicht so bewandert. Ich habe meine Prozente so genommen, wie sie gekommen sind, und nie einen Verschlimmerungsantrag gestellt, obwohl ich das immer vor hatte und auch Einiges zu bieten hätte.

Alles Gute weiterhin!

[snoopy39]

hallo edeka,
schön mal wieder was von dir zu hören, bzw. lesen. schmerzen hab ich mit meinem lymphödem keine, ist nur manchmal etwas unangenehm wenns im sommer heiß ist, da hab ich das gefühl der unterbauch "läuft voll". bei mir sieht das lymphödem auch nicht wenn ich "normal" gekleidet bin. Aber so bluse in die jeans stecken, oder im bikini rumlaufen möchte ich dann doch nicht. da ich in meinem beruf ja täglich mit engen reithosen rumlaufe, zieh ich mir auch immer ne weste oder eine jacke drüber das der bauch nicht auffällt. auch im sommer

schönen sonntag euch allen noch,
snoopy

[Edeka]

Liebe Snoopy, liebe Petra,

ich war ein paar Tage anderweitig unterwegs... das Stemmersche Zeichen hab ich leider nicht. Bei einem geringen Prozentsatz tritt das stemmersche Zeichen nicht auf. Meine Zehen sind zwar eckig, aber das mit der Hautfalte ist bei mir nicht, kann man locker anheben und ist auch nicht verdickt. Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Bis bald, ihr Lieben, und immer schön in Bewegung bleiben
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

die Kompressionsstrumpfhose - Hut ab vor Deiner Disziplin! - hat Dich wahrscheinlich bisher vor einem Fortschreiten bewahrt.

Lymphödeme im Latenzstadium (Stadium 0) und ohne Stemmer'sches Zeichen wären durch Lymphszintigrafie nachweisbar, aber der Sinn der Apparatemedizin wäre sehr zweifelhaft, zumal bekannt ist, dass durch die Lymphknotendissektion definitiv eine Schädigung des Lymphgefäßsystems vorhanden ist.

Ja, immer schön in Bewegung, möglichst in Kompressionsbestrumpfung!

[PetraS61]

Zitat von Edeka

Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Hallo Edeka,

ich würde wirklich so weitermachen, denn nur dadurch verhinderst Du, dass das Ödem bzw. die dadurch verursachten Schäden unten im Fuß sichtbar wird. Beim sekundären (und Lymphbahnschädigung im Rumpf) ist nämlich der Verlauf des Ödems von oben nach unten. So kann es nämlich sein, dass Du durch das konsequente Tragen der Bestrumpfung von Anfang an das Ödem sozusagen erfolgreich in Schach hältst, also an der Ausbreitung hinderst. Bevor mein Stemmersches Zeichen positiv war, hatte ich nämlich schon länger andere Malässen, die ich mir nicht erklären konnte. Hinterher war alles klar.

Mit welchem Grad der Schädigung wurde Dein Ödem eigentlich bewertet?

@Arsinoe: Als Krebs- und Lymphödempatientin bin ich lediglich informiert, dass eine Thrombose eine nicht unbekannte Komplikation darstellt und ich dann keine MLD durchführen lassen darf.
Ich würde die Ärztin fragen, wie lange diese Vorsichtsmaßnahme andauern muss und wirklich auf Nummer sicher gehen.