diagnose durch CT- pflaumengroßer Hirntumor

[Monika Rasch]

Glioblastom IV

Seit heute wissen wir anhand der Histologie, dass es ein Glioblastom ist.

Vor 5 Tagen ist sie operiert worden,
sie ist schon prima wieder auf den Füßen.
Freitag wird sie nach Hause entlassen.

Nächste Woche am 5.2. hat sie einen ambulanten Bestrahlungstermin.
Ich warte auf eine Antwort auf meine Email an den Chef der Onkologie in unserem Krankenhaus.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Monika Rasch]

Ich habe da gerade mal angerufen wegen des Termins der Bestrahlung(Mama ist nämlich heute mit einem MinimalBrief nach Hause entlassen worden, Hals über Kopf weil das komplette Zimmer gebraucht wurde), und sie war nicht in der Radiologie gemeldet.
Habe dann den Stationsarzt angerufen und mal nachgefragt, denn ER hatte mir gestern gesagt, dass der Termin am 5. 2. in der Strahlenabteilung ambulant sei.
Am 5.2. hat sie einen ambulanten Termin beim Chef der Onkologie,er hatte sich vertan.
Am Dienstag also um 11 bei Dr.Meckenstock.

[Monika Rasch]

Liebe Gabriela,
danke für die Tipps.
Meine Mama wird im April 76, war bis jetzt fit, abgesehen vom Rheuma-das hatte sie mit Medikamenten gut im Griff.
Sie ist heute Hals über Kopf aus dem Krankenhaus entlassen worden,ohne Medikamente- besonders das Cortisonpräparat hat gefehlt.
Arzttermin hatten wir erst am frühen Abend, dann das Rezept bekommen, und dann hatten die 4 diensthabenden Apotheken es nicht vorrätig.
Ich hab es dann aus dem Krankenhaus geholt.
Man merkte schon deutlich, dass da noch ein Ödem sein muss, denn die Sprache wurde deutlich schlechter.
Ich hoffe dass wir das Ödem im Griff halten können .
Die Ärztin hat ein Privatrezept ausgestellt über ein Weihrauchpräparat, dazu werden wir aber auch noch den Onkologen am Dienstag befragen.
Ich finde schon, dass sie es nehmen sollte, es soll keine negativen
Auswirkungen haben und gut auf das Ödem wirken, so dass weniger
Cortison nötig werde.
Aber wie gesagt, das werden wir am Dienstag ansprechen.

Ich bin jetzt fix und fertig, hatte eine ganz schlechte Nacht,war immer wieder wach und hab gegrübelt.
Ich geh jetzt ins Bett und hoffe gut schlafen zu können.

[Monika Rasch]

Hallo Gabriela,
heute waren wir gegen Mittag wieder im Krankenhaus, zum Fäden ziehen.
Nachdem gestern die Entlassung sehr überstürzt stattfand bemerkte der Arzt
erst später, dass ihm die Frau L. durch die Lappen gegangen war.

Bei meinem gestrigen Telefongespräch wegen des ambulanten Termins sagte er, wenn die Hausärztin die Fäden nicht ziehen wolle, dann sollten wir noch mal zur Abteilung kommen und die Fäden(eigentlich DEN Faden) dort ziehen lassen, es wäre immer jemand da.
So war es auch, wir konnten also auch noch fragen, ob meine Ma mit dem ASS wieder beginnen darf.
Ja, darf sie.
Wäre ja auch tragisch wenn sie wegen des abgesetzten ASS nun noch einen Schlaganfall oder einen Herzinfarkt bekäme.

Meine Mama ist zwar schon 75, war aber bisher immer fit, schmeisst ihren Haushalt komplett alleine(wie geleckt, dagegen bin ich ein Ferkel), und seit mein Papa so malad ist macht sie auch noch viel im Garten ringsum.
Ihre Mutter(also meine Oma) ist bei guter Gesundheit 97 Jahre alt geworden.
Irgendwie haben wir bisher immer geglaubt, sie wäre ebenso unverwüstlich.

Diese Diagnose zieht uns den Boden unter den Füssen weg.
Aber meine Mama will nicht sterben,also werden wir alles Erdenkliche tun was machbar ist.
Welches Weihrauch nimmt Dein Mann ein ?
Wir haben ein Rezept über H 15, aber dann gibt es ja auch noch ein Anderes, welches aus afrikanischem Weihrauch hergestellt wird.
ich bin mich da am belesen, werde den Onkologen am Dienstag fragen.
Aber eigentlich bin ich guter Dinge dass er es erlauben wird, warum auch nicht.

Heute im Auto hat meine Mama mir erzählt, wie sie beerdigt werden will.
Sie hat mir auch gesagt, dass sie eine Patientenverfügung hat.
Sie hat mir gesagt, dass sie gestern mit Papa geredet hat um ihm klarzumachen, dass -sobald die Krankheit fortschreitet- ein Wohnungswechsel nötig wird.
Dann muss der Mieter (bewohnt die kleinere Haushälfte,2 Zimmer unten, 2 Zimmer oben) zum Auszug bewegt werden, meine Eltern ziehen aus der größeren Haushälfte( 3 Zimmer unten, 3 Zimmer oben) rüber und meine kleine Schwester soll mit Mann und Kind dann ins Haus ziehen.

Immerhin denken meine Eltern jetzt schon mal drüber nach wie es mal weitergehen soll.
Drüben ist die Treppe geeignet für einen Treppenlift, breit genug mit Absatz.
Und wenn unsere Eltern dann mal beide nicht mehr leben, soll ich dann in die kleinere Hälfte ziehen, um in meinem Elternhaus zu leben.
Und genau so möchte ich es auch.
Und meine Schwester möchte das auch.
Mir und meinem Partner wäre die Wohnung groß genug, unsere Eigentumswohnungen könnten wir entweder verkaufen oder vermieten.

Aber erstmal hoffen wir jetzt dass es lange dauert bis erneut ein Tumor wächst.

Vielleicht haben wir ja Glück, und meine Mama hat noch etwas Zeit.

[Monika Rasch]

Temozolomid und Strahlentherapie soll es werden.

Wir waren heute beim Chefarzt der Onkologie hier im Krankenhaus und hatten ein ausführliches Gespräch.
Meiner Mutter wurde etwas Hoffnung gegeben, dass es noch eine Weile gut geht, weil der Tumor(die Tumoren) noch sehr klein war und sauber ohne befallenen Rand (histologisch !) rausoperiert wurde.

Kommenden Freitag haben wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz, dort bekommt sie das Rezept für Te...al.
Nächsten Dienstag haben wir ein Gespräch bei der radiologischen Chefin.
Bestrahlungen sind obligatorisch- und sollen besonders in Zusammenarbeit mit Te...al gut wirken.
Nun muss ich nur noch die Statistiken wieder aus dem Kopf bekommen.

[Monika Rasch]

Ich habe gerade "Glioblastom langzeit" gegoogelt.

Da kommen dann solche Seiten, die einem doch eher Hoffnung machen als die Statistiken.

Ich steck den Kopf jetzt nicht in den Sand, sondern hoffe einfach dass meine Ma noch eine längere gute Zeit haben wird.
Im Grunde war für mich seit ihrer TIA (kleiner Schlaganfall) vor 10 Jahren jeder Tag ein geschenkter Tag....die ersten 2 Jahre hatte ich damals ganz furchtbare Sorge vor dem EINEN großen Schlaganfall.

Ja, ich weiss, 75 ist ein schönes Alter.
Aber ich bin einfach noch nicht soweit.
Und meine Mama gleich gar nicht, sie ist noch so interessiert am Leben, an uns, ihrer Familie, ihren Kindern und Enkeln.
Und sie kann meinen Papa nicht zurücklassen.

[undine]

Liebe Moni,

ich wünsche Euch, dass es noch viele schöne Jahre mit deiner Ma geben wird!!!

Ja, 75 ist ein schönes Alter, aber 76, 77 usw. absolut auch!

Alles Liebe, Undine

P.S. Mein Papa wird morgen in Großhandsdorf operiert. Es ist "nur" das Knie. Aber das Kopfkino ist an. Und wenn ich schon so durch den Wind bin, wie muss es dir erst gehen... ich denke an dich!